Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

CSP - greffe et grossesse

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Jaja510
Messages : 7
Inscription : mar. 07 août 2012, 2:26 pm

CSP - greffe et grossesse

Message non lu par Jaja510 » dim. 01 mars 2020, 6:04 pm

Bonjour à tous,

Je voulais témoigner sur ce forum aujourd’hui pour redonner espoir à celle et ceux qui sont atteints de cette maladie qu’est la CSP.

Diagnostiqué en 2011, pour une maladie de Crohn et une CSP, on m’avait indiqué que la greffe serait une alternative mais pas obligatoire d’ici 15/20 ans selon l’évolution de la maladie.

Me voilà à 25 ans dans de beaux draps avec un quotidien complètement chamboulé par la maladie.

Novembre 2011, je suis hospitalisé dans un état critique, mon pronostic vital est engagé, on ne sait pas ce qui se passe… Mon Crohn venant d’être découvert, on s’aperçoit que l’inflammation est tellement importante qu’elle a atteint le coeur et suis opéré d’urgence pour une péricardite. A la suite de cette opération, petite complication, je fais une embolie pulmonaire.

Je m’en sors de justesse. Les mois passent et quelques années. Entre rechute de Crohn, et nuits courtes à cause du prurit de ma CSP, mon capital sommeil et mon énergie en prend un coup. Volontaire comme toujours , je continue ma vie auprès des autres comme si rien ne pouvait m’atteindre. On en viendra à bout de cette cochonnerie.

Février 2016, et voilà qu’une nouvelle maladie se rajoute. On me découvre un prurpura thrombopenique immuniologique. Encore une fois, je frôle la catastrophe.Je n’ai plus aucune plaquette et fait une hémorragie à cause d mon Crohn. … et qui plus est c’est à quelques mois de mon mariage.

Nous sommes heureux, nous nous marions en octobre 2016. Nous sommes sur un petit nuage. Novembre , une petite intervention (CPRE) est prévue pour me donner un confort de vie et un répit pour ma CSP. On me propose d’aller me faire poser un petit tube dans mes voies biliaires pour mieux drainer. Voilà que le verdict tombe. Impossible, elles sont tellement sténosées qu’on hésite entre un cancer ou un tel avancement de la maladie que l’inévitable doit arriver. Petite complication de l’intervention , je fais une pancréatite.

Décembre 2016 le couperet tombe. Je dois être greffée. Tout se met en route, en 1 mois je suis inscrite sur liste d’attente. 17 Janvier 2017, je reçois ce fameux courrier qui m’indique que je suis sur liste d’attente.

La longue attente commence. Pendant ce temps, j’enchaine angiocholite sur angiocholite. La vie continue, je travaille, mais vois que mon état se dégrade… Juin je suis en arrêt car il devient trop difficile de continuer à 100 à l’heure. Je suis hospitalisée, calculs biliaires, angiocholite … nous sommes tout début juillet.

Et puis voilà que le 16 juillet 2017, à 6h45 mon portable sonne… Je ne connais pas le numéro et me demande bêtement « qui est le con qui m’appelle à cette heure-ci un dimanche matin… »

« Mme …. ? Oui ? c’est l’agence de biomedecine, souhaitez vous toujours être transplantée ? OUI , OUI! »

Ni une, ni deux, à peine le temps de raccrocher que mon mari est déjà debout, entrain de s’habiller. J’enfile des vêtements, 10 min plus tard nous sommes en route.

Il est 7h30 lorsque j’arrive à l’hôpital. Prise de sang, douche, entre euphorie et sérénité, j’affronte ça comme si c’était une évidence.

On me dit vers 10h, que l’équipe commence le prélèvement et que ce ne sera pas avant début d’après-midi que j’irai en salle d’opération.
Il est 13h30. On vient me chercher. Je pars dans mon lit, embrasse mon mari et lui dit à plus tard. Je vois dans son regard tant de soulagement et d’inquiétude en même temps.

Je suis sereine, fais 2-3 blagues… qui soyons sérieux n’ont eu aucun effet sur l’équipe médicale, tellement concentrée ! Et on m’endort.

L’opération durera 8h00.


Je me réveille, ne sachant plus où je suis , je suis encore sous respirateur. On m’enlève ce tube de la gorge, et les jours suivants sont très flous.

Je sais seulement, qu’on s’occupe de moi et que moi je me bats pour aller de l’avant.

15 jours plus tard, je sors , non pas en pleine forme mais réparée! Tout fonctionne à merveille.


Commence maintenant, cette longue période d’apprentissage d’une nouvelle vie. Les jours, semaines, mois passent.
Je suis à nouveau sur les rails, je revis, je redécouvre la vie.

Puis voilà cela fait presque 2 ans que je suis greffée et notre envie de fonder une famille reprend le dessus. Je parle et reparle avec l’équipe de transplantation de mon désir de grossesse, ils sont frileux, n’osent pas me donner de oui ou non catégorique. Alors voilà , je prends le taureau par les cornes et leur annonce que nous voulons mettre bébé en route prochainement. C’est alors, qu’enfin ils décident de changer mes traitements en vue d’une grossesse.

7 mois passent (il fallait 6 mois pour éliminer certains médicaments de mon organisme, plus 1 mois pour ma conscience …), nous essayons enfin de mettre en route ce petit bout.

Avril 2019, voilà que la bonne nouvelle tombe, je suis enceinte. C’est alors que je panique, grossesse médicalisée, rdv, complications, prématurité, bébé de petit poids, fausse couche… tout se bouscule dans ma tête.
Et puis voilà, je me dis il n’y a aucune raison que tout cela arrive, si ça fonctionne maintenant, pourquoi le sors s’acharnerait-il encore sur nous.

Les semaines passent, les rdv s’enchainent, mon bidon s’arrondit. Je sens ses premiers mouvements… c’est un garçon, de toute façon peu importe le sexe, c’est un cadeau du ciel.

Et voilà nous sommes décembre, j’ai le ventre tellement rond… je suis dans mon dernier mois. Le terme est prévu pour le 17 janvier 2020. Ah oui , ça ne vous rappelle rien ? C’est le 17 janvier où j’ai reçu ce courrier m’annonçant que j’étais inscrite sur liste d’attente! Quel clin d’oeil!

Je suis persuadé que j’accoucherai avant la fin de l’année… et bien non, détrompez vous, voilà qu’on est obligé de me déclencher. J’accoucherai donc après terme.

Ce petit bout s’appelle Joshua , en pleine forme! 52 cm , 4,130kg , une bouille à croquer et un adorable petit garçon qui fait notre bonheur!


Alors voilà , à toutes celles et ceux qui ont traversé l’impossible, qui lutte dans l’adversité, qui pense que demain ne sera peut-être pas pour eux, qui auront envie de baisser les bras, sachez qu’il y a toujours un destin positif qui vous attend!

Je ne suis pas à l’abri, je ne serai jamais sortie d’affaire , mais chaque jour je continuerai à me battre, si ce n’est pas pour moi, ce sera pour mes proches et pour mon donneur.

Johanna

Avatar de l’utilisateur
Tinkerbell
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 31
Inscription : jeu. 07 sept. 2017, 11:45 am
Localisation : Toulon
Contact :

Re: CSP - greffe et grossesse

Message non lu par Tinkerbell » mer. 18 mars 2020, 3:37 am

Mais quel parcours !!!!! Félicitations !!!!! En effet, ça redonne de l'espoir et du baume au coeur !!!
Est ce que vous me permettez d'afficher votre témoignage dans mon blog ? Je parle de l'évolution de ma maladie et surtout une partie sir l'association de la csp avec une grossesse. Étant donné qu'il y a peu d'informations scientifiques a ce sujet, j'essaye de regrouper quelques expériences 😊

Répondre