Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

témoignage d'espoir

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
Denis
Messages : 9
Inscription : lun. 30 déc. 2019, 7:08 pm

témoignage d'espoir

Message non lu par Denis » mar. 31 déc. 2019, 2:55 pm

Bonjour,

En cette veille de Nouvelle Année, je voudrais, toutes et tous vous remercier pour la qualité de vos forums et pour l'aide que nous a apportée votre site en vous livrant mon témoignage. Suite à des soucis intestinaux, mon fils de 37 ans a été diagnostiqué, il y a juste un an, porteur d'une CSP associée à une RCH (ou RCH associée à une CSP c'est comme la poule avec l'œuf). Le diagnostic a été d'autant plus dur à admettre que mon fils est un grand sportif, n'a jamais été malade et a une vie "saine". La lecture de votre vidéo sur la CSP et vos explications et témoignages dans vos différents forums nous ont été très précieux et utiles pour passer ce cap difficile.
Le traitement de la CSP par Ursolvan a été efficace et nous avons pu traiter la RCH qui était prioritaire (présence de cellules dysplasiques de haut grade dans les biopsies). Mon fils a eu en Février à Bicêtre une ablation totale du colon avec stomie jusqu'au rétablissement du transit en avril avec une Anastomose Iléo Anale. Quelques complications après cette opération (abcès…) mais globalement tout c'est bien passé. Maintenant mon fils doit apprendre à vivre sans colon avec une fréquence de selles encore importante (y compris la nuit) malgré un traitement à l'imodium et un régime alimentaire assez strick ( sauf ce soir mais il sait qu'il va le payer cash…)..
Malgré l'arrêt de l'Ursolvan au dernier trimestre ( suspicion que ce médicament aggrave ses diarrhées), les dernières analyses sont bonnes par rapport à celles de l'an passé ( GGT 21/225 et PAL 91/192)…
donc beaucoup d'espoir pour cette nouvelle année d'autant que son Professeur de Brousse lui a parlé d'un nouveau traitement de la CSP en cours de test...
J'espère que mon témoignage sera aussi utile aux malades et aux proches que ceux que j'ai pu lui à la découverte de la maladie de mon fils . Meilleurs vœux pour 2020 à toutes et tous et encore merci

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: témoignage d'espoir

Message non lu par Primerose » mer. 01 janv. 2020, 2:24 pm

Bonjour Denis,

bienvenue sur notre forum!
Nous sommes toujours très heureux de lire de telles nouvelles ; ce qui montre qu'après les épreuves diffiiciles ( et votre fils en a traversées quelques unes très dures!) nous pouvons nous redresser et continuer notre vie.
Alors oui, votre témoignage sera très utile car rempli d'espoir pour nous tous! Vous qui êtes un papa très concerné, ( bravo!) avez-vous lu notre post sur les travaux autour d'un vaccin contre Crohn et les MICI : https://presse.inserm.fr/un-vaccin-cont ... ues/37598/?

Nous vous souhaitons une belle année ! Bien sûr nous attendons des nouvelles de votre fils!

Avatar de l’utilisateur
Denis
Messages : 9
Inscription : lun. 30 déc. 2019, 7:08 pm

Re: témoignage d'espoir

Message non lu par Denis » mer. 02 déc. 2020, 3:55 pm

Bonjour,
Je profite du versement de ma contribution annuelle pour vous donner des nouvelles de mon fils qui a eu un diagnostic de CSP associée à une RCH au dernier trimestre 2018. Je voudrais tout d'abord vous remercier pour la qualité et le sérieux des témoignages sur votre forum qui permettent d'avoir une vision scientifique des maladies hépatiques et une approche humaine. Un merci particulier aux "experts" et modérateurs qui permettent le sérieux et la fiabilité des informations. Concernant mon fils, tout va aussi bien que possible et sa CSP n'évolue pas. Pour la RCH , l'ablation totale du colon a entrainé plusieurs hospitalisations cette année pour traiter des sténoses de son AIA et des épisodes de pochites. Globalement, son confort de vie n'est pas trop altéré et il envisage une reprise de son travail début 2020 ( reprise différée plusieurs fois à cause de la Covid 19) . Toujours à cause de cette pandémie, son intégration pour tester un nouveau traitement de la CSP (Cilofexor) est différée au 1er trimestre 2021.
En vous remerciant, toutes et tous, pour la richesse de vos témoignages

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: témoignage d'espoir

Message non lu par Primerose » ven. 04 déc. 2020, 1:39 pm

Bonjour Denis,

nous nous réjouissons des nouvelles encourageantes concernant votre fils et nous espérons que le nouveau traitement pourra se faire sans obstacles.
Cher Denis, nous vous remercions aussi en retour, pour le renouvellement de votre contribution annuelle car c'est grâce à votre soutien que nous pouvons continuer à avancer tous ensemble pour porter haut et fort la voix de tous nos malades.

Bonnes fêtes de fin d'année à toute votre famille ! 🎄

Répondre