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CBP dépistée récemment

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Modérateurs : Primerose, daniel

MRTN
Messages : 5
Inscription : lun. 17 juin 2019, 11:14 am

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par MRTN » mer. 25 sept. 2019, 6:29 pm

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur le forum. On ne m'a pas diagnostiqué de CBP encore mais on la soupçonne. Je dois passer une série de tests prochainement : prise de sang, échographie abdominale, fibroscan… J'ai une hypothyroïdie traitée depuis 2012 et curieusement mes ggt ont commencé à augmenter très légèrement par la suite… En juillet 2017, j'ai été opérée à cœur ouvert d'une bicuspidie. Après mon opération, les ggt sont montés fortement ainsi que les transaminases.
Le gastro entérologue qui me suivait (il vient de prendre sa retraite) m'a donné du cholurso sans vraiment savoir ce que j'avais, il m'a dit c'est une stéatose ! Sa remplaçante ne comprend pas qu'on puisse mettre un diagnostic sans être sûr, ce pour quoi les examens que je dois passer prochainement.
J'avoue être très angoissée, je ne me sens pas malade et la perspective de tous ces examens me stresse et j'appréhende énormément la réponse qui va en découler et je la redoute.
Aussi je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum, de pouvoir partager mes angoisses et de voir que traitée tôt, c'est une maladie qu'on peut contrôler. Les examens me diront où j'en suis… il faut que je retrouve un peu de courage…
Martine

Foxtrott
Messages : 20
Inscription : lun. 12 août 2019, 8:15 am

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Foxtrott » ven. 27 sept. 2019, 8:32 am

bonjour MRTN (Martine ?) et Cristina Loana

bienvenue à toutes les deux.
J'écris sous le contrôle des oursons plus expérimentés (coucou Primerose), mais effectivement, nos maladies sont très difficiles à diagnostiquer, donc il faut toute une batterie de tests pour être certain. Personnellement, on a constaté une augmentation de mes GGT en janvier puis dans un deuxième temps des autres paramètres hépatiques en avril-mai. J'ai été diagnostiqué en juillet après 3 échographies, un scan, une biopsie et un nombre de prise de sang à faire saliver Dracula !! (je ne les compte même plus). D'après mon hépatologue, la présence d'anticorps à elle seule ne suffit par à établir le diagnostic. En clair, il faut prendre un bout de foie et regarder au microscope dedans, bref, biopsie, ce qui n'est pas très agréable, mais pas vraiment douloureux non plus.
J'ai commencé le Delursan dans la foulée, en août et le premier test après un mois de traitement est très prometteur : GGT divisés par 3 (de 866 à 272, soit mon niveau de février) et les autres paramètres quasi à la normale, sans effets secondaires observables.
pour ce qui est des douleurs de CristinaLoana, je te conseille un post intitulé "douleur côté droit" (il est un peu ancien et il faut descendre en bas de page). Nous sommes nombreux à en souffrir de façon plus ou moins intense ou diffuse. A priori rien de grave. Il faut aussi faire attention à notre ressenti. Avant le diagnostic, j'étais très inquiet et très à l'écoute de mon corps. Et à force d'écouter, on finit par entendre et peut-être par surinterpréter les signaux de douleurs ou de gêne. Je constate que, depuis mon analyse positive, je ressens nettement moins cette gêne dans la région du foie. Effet du traitement ? je suis plus détendu donc je fais moins attention à mes signaux internes ? un peu des deux ?

courage à toutes les deux
Stéphane

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Primerose
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Primerose » ven. 27 sept. 2019, 5:14 pm

Bonjour les amis,

Foxtrot tu es au top!! 👍

@Martine,

comme nous te comprenons ton angoisse! Nous passons tous par ces stades de flottement angoissants dès l'annonce d'un problème hépatique.
Te concernant tu as subi une intervention chirurgicale qui n'est pas anodine. Suite à cela ton hépato à décrété que tu avais une stéatose et te voilà sous Délursan. La remplaçante ne se contente pas de ce diagnostic sans arguments concluants. Donc ta voilà avec une batterie d'examens à passer.
Résultats des courses : tu es dans un état de stress très important parce que tu ne sais rien.

Malheureusement, un patient qui n'est pas informé est un patient qui imagine et fait travailler la "moulinette"😉 ( comme je le dis souvent, notre imagination devant la maladie est le pire des effets secondaires!).

J'aimerais te poser une question : que t'a dit le chirurgien qui t'a opérée lorsque tes GGT et transaminases ont augmenté?
( il semble y avoir un lien ).

Chère Martine, essaie de prendre tous ces examens comme une issue favorable .
Pense à nous tous ici qui te comprenons vraiment. Essaie de penser à plus tard quand tout sera fini et que tu seras soulagée d'être prise en charge très efficacement.

Reviens vite nous donner de tes nouvelles!

angel63
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Inscription : jeu. 20 juin 2019, 9:57 pm

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par angel63 » sam. 28 sept. 2019, 11:40 am

espoir a écrit :
jeu. 05 sept. 2019, 11:32 pm
Je peux parler un peu par mon expérience avec mon homme qui est csp. Oui, la fatigue diminue, mais il a encore des périodes où il va aller mal ... besoin de se reposer, Frissons, petits vertiges, mais rien de dramatique. Courage à toi, et à ton compagnon si tu en as un.... c'est comme la mer.... les vagues de douleur passent et parfois reviennent , il faut alors s'encourager.
merci espoir pour ta réponse,désolée de répondre aussi tardivement ,je commence seulement a ressortir un peu la tete de l eau ; épuisement et donc baisse de moral ,oui moi je compare ces phases de fatigue et épuisement a des montagnes russes ,courage a vous et amitiés

MRTN
Messages : 5
Inscription : lun. 17 juin 2019, 11:14 am

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par MRTN » dim. 27 oct. 2019, 3:25 pm

Merci à vous pour vos réponses, je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum et je sais que je serai soutenue. Pour l'instant je n'ai toujours pas passé les examens c'est un peu compliqué : je dois aller à Bordeaux pour le fibroscan mais avant je dois avoir fait ma prise de sang et l'échographie abdominale, rv le 18 novembre. Pour la prise de sang l'infirmière qui me les fait habituellement m'a dit qu'elle ne pouvait pas me la faire et m'a renvoyé vers le laboratoire et comme j'habite à 25 km du laboratoire (j'habite la campagne ) j'ai repoussé ce déplacement à un peu plus tard... Je vous dirai les résultats dès que je les aurai. Je trouve que c'est un peu le parcours du combattant
pour faire tous ces examens !! En attendant je me sens bien et mon opération à coeur ouvert que j'ai subie il y a 2 ans s'est vraiment très bien passée, je ne suis plus essoufflée et me sens en pleine forme. La cardiologue qui me suivait au centre de rééducation m'a simplement dit que mon foie en avait pris un coup lors de cette grosse operation puisque mes ggt étaient monté à plus de 300 alors qu'avant l'opération j'étais à 50 environ. A la sortie du centre j'ai fait une péricardite et un traitement de cheval qui certes m'a bien soigné mais qui je pense n'a pas été bon pour mon foie. Juste après j'ai eu une échographie du foie et rien d'anormal n'à été detecte. Le gastro entérologue m'a mis sous cholurso mais bien que mes ggt soient redescendus ils ne sont pas dans les normes. Merci encore à vous, au forum. Mon homme est là à mes côtés aussi c'est essentiel. A bientôt. MRNT

MRTN
Messages : 5
Inscription : lun. 17 juin 2019, 11:14 am

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par MRTN » dim. 27 oct. 2019, 7:02 pm

Merci à Foxtrott et Primerose pour votre soutien !! Dès que j'ai du nouveau je reviens sur le site. A plus. Amitiés à vous. MRNT

Foxtrott
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Inscription : lun. 12 août 2019, 8:15 am

Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Foxtrott » lun. 28 oct. 2019, 8:15 am

bon courage, MRTN

on croise les doigts pour des résultats favorables !!

MRTN
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par MRTN » lun. 04 nov. 2019, 2:31 pm

Merci beaucoup Foxtrott, à bientôt sur le forum.

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Primerose
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Primerose » jeu. 07 nov. 2019, 7:59 am

A très vite Martine! 🌞

nana
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par nana » jeu. 07 nov. 2019, 11:31 pm

CristinaIoana73 a écrit :
ven. 20 sept. 2019, 1:38 pm
Bonjour,

J'ai 45 ans et on m'a découvert cette maladie il y a quelques mois. Je voudrais savoir si quelqu'un d'entre vous a des douleurs de foie, c-a-d dans la partie droite de l'abdomen, où le foie se trouve. J'ai des douleurs constantes, meme la nuit, et j'ai compris que cela n'est pas forcément lié au stade de la maladie, mais ca ne me rassure pas trop. La resonnance magnetique n'a montré rien de spécial. Pourquoi ces douleurs? Est-ce normal de les avoir? En plus, est-ce qu'il y en a qui ont des frissons avec cette maladie?
Merci,
Cristina
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bonjour Cristina idem pour moi douleur du coté du foie mais mon gastro me dit que cela doit etre autre chose ! ca varie cela depend des jours

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Emi
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Emi » mer. 11 déc. 2019, 1:45 pm

Bonjour à toutes et tous.

Je suis nouvelle ici et je me demandais comment vous a-t-on dépisté à toutes et tous clairement la CBP ? Peut-on établir un diagnostic sûr à partir de l'imagerie (par ex. De type irm)ou seule une biopsie du foie s'avère fiable à 100% ?

Je souffre d'une cytolyse hépatique qui est pour le moment d'origine inconnue.
J'ai passé un scanner abdomino-pelvien avec injection mais qui n'a rien révélé.

Merci à vous tous,
Émi

(En aparté, j'ai lu avec bcp d'intérêt ton post MRTN et je te trouve très, très courageuse ! Je me retrouve un peu dans ton histoire car j'ai fait un épanchement péricardique au mois de mai et je commence à me demander si les doses massives d'aspirine et le traitement de colchicine n'auraient pas participé à abîmer encore plus mon foie...)

MRTN
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par MRTN » ven. 17 janv. 2020, 4:58 pm

Bonjour Emi et merci de me trouver très courageuse, je ne pense pas l'être, j'essaie seulement de faire face à ce qui m'arrive et de faire au mieux pour m'en sortir. Pas toujours facile je l'avoue… Pour ce qui est de la péricardite, j'ai pris aussi comme toi des doses massives d'aspirine et de colchicine et je pense aussi que tout ça n'est pas très bon pour le foie…
Pour mon foie justement j'ai pu enfin passer le fibrotest le 6 décembre dernier, je suis allée aussi à Bordeaux le 14 janvier pour le fibroscan (kpa = 3,2 et CAP = 243) je n'y connais pas grand chose donc j'en saurai un peu plus lors de mon RV avec la gastro entérologue le 17 février…
Je prends depuis environ 2 ans du cholurso car mes ggt avaient augmenté sans raison et le gastro entérologue qui me suivait alors avait diagnostiqué une stéatose alors que l'échographie était bonne, que je ne suis pas en surpoids et que je ne fais aucun excès alimentaire ou autre…
Donc tout ça est à suivre…
Merci encore à ce forum très utile, on se sent moins seuls même si on n'y vient pas tous les jours.
A très bientôt et pardon j'aurais dû commencer comme cela : bonne année 2020 à tous et toutes !!
MRTN

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