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Traitement imurel et pentasa

Publié : lun. 03 juin 2019, 7:35 pm
par Morgana
Bonjour,
Je prends imurel depuis 6 mois car HAI couplé avec pentasa depuis 2017 car RCH. Depuis 2 jour j'ai une sensation continue de stress. Le coeur s'accélère sans aucune raison tout le temps. Est ce que quelqu'un a eu déjà vecu cetre situation?
Merci
Morgana

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : mar. 11 juin 2019, 4:03 pm
par Primerose
Bonjour Morgana,

comment vas-tu depuis ?
Je me demandais si tu prenais de la cortisone, car elle a pour effet de produire ce genre de symptômes .

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : mer. 28 août 2019, 12:17 pm
par Morgana
Bonjour
Je réponds un peu tard...désolée.
Pour le moment les prises de sang sont bonnes mais depuis 1 mois j'ai la nausée en permanence...surtout le matin au réveil....j'ai même fait un test de grossesse tellement me rappelle les précédents :-P . ...à mon âge. ..mais ( et heureusement ) ce n'est pas le cas donr l'imagine que c'est la pentasa ou l'inmurel. Cela devient de plus en plus frequente...j'en parlerai au médecin lors de mon rdv.
Et piur vous, comment ça se passé?
Bonne journée...

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : mer. 28 août 2019, 6:54 pm
par Primerose
Bonjour Morgana,

Quelle bonne nouvelle réjouissante! Tes prises de sang sont bonnes! Ouf! Quel soulagement!
un des effets secondaires très connu d'Imurel sont les nausées . Le prends-tu en plusieurs prises? Sur la notice, il nous est conseillé de le prendre au moment des repas afin que l'estomac ne soit pas vide au moment de l'ingestion. En général cela suffit à régler l'affaire ☺.

En ce qui me concerne, je me maintiens! Merci! 😉

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : mer. 04 sept. 2019, 9:56 pm
par Morgana
Bonsoir,
Je prends 2 comprimés d'imurel avec le petit déj...
J'ai vu mom médecin du travail qui m'a conseillé, en vue de l'Hai et là rectocolite hémorragique de faire une demande d'invalidité. Cela va faire bientôt 1 ans que je suis à mi temps.
Je ne sais pas à qui m'adresser pour avoir des infos concernant le salarie que je vais toucher, en cas d'acceptation, entre la sécu et la prévoyance. Peut tu me renseigner sur ce sujet?

Merci et très bonne soirée.
Morgana

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : sam. 07 sept. 2019, 8:00 pm
par Primerose
Bonsoir Morgana,

je te mets le lien AMELI qui j'espère répondra à toutes tes questions : https://www.ameli.fr/assure/rembourseme ... invalidite

Bonne soirée!

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : dim. 08 sept. 2019, 5:43 pm
par Morgana
Bonjour
Merci beaucoup.
Et vous comment ça va?
Morgana

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : mer. 11 sept. 2019, 10:25 am
par Primerose
Bonjour Morgana,

je te remercie de prendre de mes nouvelles : ça va bien!

As-tu trouvé des réponses satisfaisantes?

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : mer. 11 sept. 2019, 3:12 pm
par Morgana
Bonjour,
je suis toujours à la recherche des info.
C'est vrai que de nos jours avoir un travail, dormir au chaud, arriver à payer les factures et avoir des enfants en bonne santé c'est un luxe et on je ne devrait pas me plaindre comme j'ai l'habitude de faire…. moi même j'ai parfois honte.
Je travaille pour ma société depuis 2002 et je suis dans le même service depuis 2006. Malgré les bons résultats des évaluations annuelles, les félicitations de mon chef direct ma carrière n'avance pas….. on peut dire que je suis mise au placard par une chef du service avec laquelle je croise, depuis 13 ans, un seul bonjour et même pas tous les jours. Pourquoi? je ne sais pas… elle ne m'aime pas, ça la dérange peut être je soit étrangère avec un accent quand je parle et oui… j'avoue….je suis étrangère et le français n'est pas langue maternelle . Elle a dis à mon chef qu'elle avait du mal à me comprendre (lui n'…était pas de son avis…) .et je me demande : Comme elle peut savoir avec le mot "Bonjour" que j'ai un accent. Et bien, en 13 ans elle n'a pas réussi à retenir mon prénom et lors qu'elle me dis "bonjour" et ajoute un prénom qui n'a rien à voir avec le mien...Puis, au même temps qu'elle tenait ces propos je revenais d'un Fongecif j'ai suivi un Master 2. Je pense que les prof on la mentalité un peu plus ouverte et ma note de soutenance c'était 19 et mention "très bien" . En 2017 je suis passé par une mauvaise période… rien allait… et ma sante commence à jouer des tours. C'est la RCH qui apparait (maladie auto-immune et chronique touchant le colon).
Puis je me suis trouvé a souhaiter me jeter de la fenêtre… et oui je l'aurais bien fait si j'aurais eu un peu plus de valeur et d'égoïsme. Pourquoi égoïsme… parce que j'ai pense à mes 2 enfants en bas âge qu'après tous ne méritent pas avoir une mère comme moi..
Puis c'est décidé… en 2018 j'envisage de changer de travail et je commence les démarches… une décision prise par besoin, je ne supporte plus venir au travail...et helas...la HAI vient vivre avec mois, 3 semaines d'hôpital, , de la fatigue, des arrêtes maladies et tout ce qui va avec …..dont le rêve de changer de travail est mort le jour que le médecin m'a annonce que j'avais un traitement à vie.
Ce jour là j'ai su que je n'arriverai pas à changer de vie et qu'il faudra s'y faire.
Je sais que mes problème personnels n'ont rien à voir avec la maladie mais écrire me permet de sortir tout ce qui me hante le soir et que je ne peut pas avouer à mon entourage.
Dans ma situation le médecin du travail m'a conseille d'essayer de voir si c'est possible avoir une invalidité qui me permets de travailler qu'à mi temps en conservant mes droits.

Merci de me permettre écrire pour me libérer….comme dis la chanson…
A bientôt…
Morgana

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : mer. 11 sept. 2019, 5:03 pm
par Primerose
Chère Morgana,

avant tout je te remercie pour la confiance que tu nous accordes en te livrant si sincèrement. Sache qu'ALBI est une association très humaine qui est là pour nous soutenir dans notre globalité : nous ne sommes pas que des foies atteints de pathologies chroniques; nous sommes avant tout des humains porteurs de cette maladie chronique.

Il me semble avoir compris que ce que tu as vécu avec cette personne ressemble à une sorte de harcèlement déguisé en mépris ( chronique aussi!) . Tu n'as jamais vraiment compris pourquoi tu était face à un tel comportement ( peut-être ton accent?? Bizarre non? 😉). Tu en as beaucoup souffert et cela t"a accablée. Malgré tout tu as pu passer des diplômes très valorisants! Bravo!! 👏
Malgré cela tu as eu des idées très noires; tu sais, nous sommes des humains avec nos fragilités et parfois tout semble si insurmontable! Grâce à un sursaut de vie, tu as pu te redresser pour l'amour de tes enfants . Tu sembles avoir traverser cette épreuve sans soutien. ( tu n'en parles pas du moins). Je pense qu'il est primordial dans ces moments de détresse de s'adresser avant tout à son médecin généraliste ; et toi comment as-tu fait pour toi chère Morgana?

Tu cumules 2 pathologies et ce n'est pas rien dans une vie de jeune maman qui doit affronter un quotidien bien rempli.
Tu as toujours continué à travailler mais aujourd'hui se pose la question d'un remaniement dans ta vie professionnelle.
Le médecin du travail te propose de faire une demande d'invalidité.
As-tu réfléchi à cette éventualité qui semblerait te soulager d'un quotidien bien chargé?


Pour en revenir à ton accent, je n'ai rien entendu en te lisant! Dis-nous en un peu plus 😉

A très vite Morgana!

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : jeu. 12 sept. 2019, 8:44 am
par Morgana
Bonjour,

Merci de ta réponse.
Je suis Espagnole, je suis arrivée en France en 2002 pour travailler dans mon entreprise. Ils avaient besoin de travailleurs bilangues. Puis j'ai changé de service en 2006 et depuis et en 2010 ça a été ma mise au placard comment on dis…
C'est vraie que je ne parle pas à mon entourage de ma situation ni de mon désespoir. J'ai en marre d'entendre à chaque fois "tu as de la chance d'avoir un travail", "tes enfants sont en bonne santé"...etc... et oui…. je suis bien consciente de ça ce qui me rendre encore plus malheureuse et j'ai honte de moi.
Du coup j'ai parle avec la psychologue du travail qui ne m'a pas aide plus que ça. Elle m'a dis de chercher un autre travail...comme si c'est facile à faire, je suis "jeune maman" parce que j'ai des enfants en bas âge mais j'ai déjà 48 ans puis malade et avec une manque de confiance énorme après autant d'années dans un placard.
Dont je vais voir pour demande une invalidité , au moins je vais essayer.
On m'a dis de contacter la Cramif afin de voir les calculs et conditions.
En tout cas, merci cela m'aide de pouvoir écrire ce que j'ai à l'intérieur…

Très bonne journée et à bientôt
Morgana

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : ven. 13 sept. 2019, 4:32 pm
par Primerose
Holà Morgana,

eso pensaba yo, que eras espanola! Pero tengo que seguir escribiendo frances para que todos se enteren 😉

Nos maladies sont parfois difficile à comprendre car elles sont invisibles. Donc, si tu as l'air d'aller bien , on te dit que tu n'as pas à te plaindre : tu as un travail et des enfants en bonne santé. Cela ne fait qu’approfondir ton sentiment d'incompréhension.
Les gens disent tout cela car ils ne savent pas ce que représentent nos maladies au quotidien ( et toi tu en as 2 en même temps!). Si ça ne se voir pas, c'est qu'on exagère!

Morgana ,tu as une grande souffrance au travail ; ta mise au placard n'a fait que renforcer tes fragilités déjà existantes avec ta santé.
Il est temps de te tourner vers la médecine du travail qui sera te prendre en charge en reconnaissant que ce fardeau est trop lourd pour toi et que tu as besoin d'aide.
Tu devrais pouvoir être aidée dans les démarches administratives.

Morgana, nous sommes là pour t'accueillir ; et nous te comprenons .

Hasta luego, nenita ! 😉

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : mar. 01 oct. 2019, 3:31 pm
par Morgana
Hola,
Si...de España vengo...
J'ai eu un control de la secu qui m'a donné les papuer pour faire une demande d'invalidite catégorie 1. Dont j'ai tout envoyé et j'attends la réponse. C'est vraie que je ne pourrai rien changer à ma situation...chasue fois que j'essaie quelque chose c'est toujours raté...j'ai un nuage noir sur moi...colle je dis à mon mari. Lui il est désespéré car il ne comprends pas pq la sorte s'acharne sur moi...il faudra faire avec...
Merci et à très bientôt
Morgana

Re: Traitement imurel et pentasa

Publié : ven. 11 oct. 2019, 8:02 am
par Primerose
Bonjour Morgana,

tu as franchi un grand pas : maintenant ton dossier invalidité est en cours. Je pense qu'il est important que ta fatigue soit reconnue pour que tu puisses aménager ta vie professionnelle en conséquence.
Tu parles de sort qui s'acharne, je pense que nous sommes tous confrontés à des difficultés psycho-sociales lorsque nous sommes malades ; nous réalisons à quel point c'est un parcours du combattant .

Je te sens très fatiguée et triste ; as-tu quelqu'un de confiance ( une amie, un médecin) vers qui te tourner pour parler de toi?
Une association comme ALBI nous offre la possibilité de sortir de la solitude dans laquelle nous enferme la maladie.
Etre informé de façon fiable est très important : c'est là le coeur de l'autonomie du patient 😊.

Bonne journée Morgana! Nous attendons de tes nouvelles!