Présentation
Publié : ven. 26 avr. 2019, 10:11 pm
Bonjour à tous,
il y a quelques mois j'ai envoyé le message ci-dessous sous un sujet concernant l'ald, qui pour moi n'est à ce jour toujours pas acceptée. J'ai essuyé plusieurs refus à ma première demande, une deuxième demande a été renvoyée et à cette date je n'en ai aucune nouvelle !!
Comme j'aurais dû commencer par me présenter je vous renvoie mon seul et unique message émis sur le forum.
Bonjour,
je découvre depuis quelque temps votre site qui est un véritable soutien. Merci.
Voici en deux mots ce qui m'amène ici : on m'a diagnostiqué une CSP courant mars de cette année, j'ai 54 ans, mais mes analyses sanguines révélaient depuis fort longtemps que quelque chose n'allait pas, à 21 ans pour la première fois on m'a parlé de Gamma GT un peu trop élevés ! Et ils ont continué à "prendre l'ascenseur" pour atteindre des sommets. A part ça la maladie est totalement asymptomatique. On m'a fait une biopsie du foie, on n'a constaté qu'une légère fibrose, mais l'irm montre des sténoses des voies biliaires. Une évolution très lente de la maladie apparemment…
Mon gastro-entérologue m'a renvoyé vers mon généraliste pour formuler une demande de prise en charge en affection longue durée. Les choses ont un peu traîné, entre spécialistes et généralistes, puis les vacances. Fin août j'ai reçu un courrier me disant le refus de l'exonération du ticket modérateur pour l'ald, "car l'affection n'est pas inscrite sur la liste des maladies pour lesquelles les soins et traitement peuvent être exonérés…"
Je dois donc contester cette décision…
Je vais retourner voir mon généraliste, et rassembler quelques documents officiels (cités en lien plus haut sur cet échange)pour ma contestation.
Voilà, merci de m'avoir lu et si vous avez des suggestions je suis preneur car il est vrai qu'on se sent seul et démuni, surtout que la vie professionnelle et familiale continue (mais cela est heureux !) et que faire de la paperasse est insupportable !
Avec mes cordiales salutations à toutes et à tous.
Benoît
C'était ma situation il y a quelques mois, le bonheur mis à part mes disputes administratives…
En novembre 2018 j'ai commencé à ressentir les fameuses démangeaisons, une prise de sang a confirmé une augmentation des phosphatases alcalines. L'hépatologue qui me suit au CHU de Strasbourg m'a prescrit du questran, qui a fonctionné jusque vers la mi- février où les démangeaisons sont revenues mais modérément d'abord. Par précaution l'hépatologue m'a prescrit de la rifadine à ne prendre que si les démangeaisons devenaient trop fortes.
Mi-mars grosse fatigue, une nouvelle prise de sang laisse apparaître une augmentation de la bilirubine. Les démangeaisons vont croissant. Le 9 avril, je ne supporte plus les démangeaisons et passe à la rifadine avec toujours le questran. Nouvelle prise de sang mi-avril et nouvelle augmentation de la bilirubine (35 umol/l). L'hépatologue est inquiet devant cet emballement de la maladie, j'ai perdu 8kg quasiment sans m'en rendre compte… Une légère douleur diffuse du côté du foie qui viendrait de la cholestase. Une énorme fatigue. On me parle d'envisager très prochainement l'inscription sur une liste de greffe.
Je suis toujours en activité mais je dois m'accrocher, je pense que d'ici une semaine je vais devoir m'arrêter. L'hépatologue m'a autorisé à arrêter progressivement le questran et a diminué l'acide urso (de 1000 mg/jour je suis passé à 500mg pour calmer la bile). Je ne prends plus que la rifadine et l'acide urso.
En mai je dois repasser un fibroscan et une irm en juin.
Je m'attends à développer une jaunisse incessamment, ou une angiocholite, mais quand ?
Le moral commence à en prendre un coup, selon les jours c'est plus ou moins difficile. Des projets sont contrariés ou s'écroulent..
Voilà si vous avez des conseils, des remarques... je vous en serai reconnaissant, car la difficulté à communiquer ses angoisses, à partager ses douleurs avec son entourage nous laisse finalement très seuls...
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
Amicalement.
Benoît
il y a quelques mois j'ai envoyé le message ci-dessous sous un sujet concernant l'ald, qui pour moi n'est à ce jour toujours pas acceptée. J'ai essuyé plusieurs refus à ma première demande, une deuxième demande a été renvoyée et à cette date je n'en ai aucune nouvelle !!
Comme j'aurais dû commencer par me présenter je vous renvoie mon seul et unique message émis sur le forum.
Bonjour,
je découvre depuis quelque temps votre site qui est un véritable soutien. Merci.
Voici en deux mots ce qui m'amène ici : on m'a diagnostiqué une CSP courant mars de cette année, j'ai 54 ans, mais mes analyses sanguines révélaient depuis fort longtemps que quelque chose n'allait pas, à 21 ans pour la première fois on m'a parlé de Gamma GT un peu trop élevés ! Et ils ont continué à "prendre l'ascenseur" pour atteindre des sommets. A part ça la maladie est totalement asymptomatique. On m'a fait une biopsie du foie, on n'a constaté qu'une légère fibrose, mais l'irm montre des sténoses des voies biliaires. Une évolution très lente de la maladie apparemment…
Mon gastro-entérologue m'a renvoyé vers mon généraliste pour formuler une demande de prise en charge en affection longue durée. Les choses ont un peu traîné, entre spécialistes et généralistes, puis les vacances. Fin août j'ai reçu un courrier me disant le refus de l'exonération du ticket modérateur pour l'ald, "car l'affection n'est pas inscrite sur la liste des maladies pour lesquelles les soins et traitement peuvent être exonérés…"
Je dois donc contester cette décision…
Je vais retourner voir mon généraliste, et rassembler quelques documents officiels (cités en lien plus haut sur cet échange)pour ma contestation.
Voilà, merci de m'avoir lu et si vous avez des suggestions je suis preneur car il est vrai qu'on se sent seul et démuni, surtout que la vie professionnelle et familiale continue (mais cela est heureux !) et que faire de la paperasse est insupportable !
Avec mes cordiales salutations à toutes et à tous.
Benoît
C'était ma situation il y a quelques mois, le bonheur mis à part mes disputes administratives…
En novembre 2018 j'ai commencé à ressentir les fameuses démangeaisons, une prise de sang a confirmé une augmentation des phosphatases alcalines. L'hépatologue qui me suit au CHU de Strasbourg m'a prescrit du questran, qui a fonctionné jusque vers la mi- février où les démangeaisons sont revenues mais modérément d'abord. Par précaution l'hépatologue m'a prescrit de la rifadine à ne prendre que si les démangeaisons devenaient trop fortes.
Mi-mars grosse fatigue, une nouvelle prise de sang laisse apparaître une augmentation de la bilirubine. Les démangeaisons vont croissant. Le 9 avril, je ne supporte plus les démangeaisons et passe à la rifadine avec toujours le questran. Nouvelle prise de sang mi-avril et nouvelle augmentation de la bilirubine (35 umol/l). L'hépatologue est inquiet devant cet emballement de la maladie, j'ai perdu 8kg quasiment sans m'en rendre compte… Une légère douleur diffuse du côté du foie qui viendrait de la cholestase. Une énorme fatigue. On me parle d'envisager très prochainement l'inscription sur une liste de greffe.
Je suis toujours en activité mais je dois m'accrocher, je pense que d'ici une semaine je vais devoir m'arrêter. L'hépatologue m'a autorisé à arrêter progressivement le questran et a diminué l'acide urso (de 1000 mg/jour je suis passé à 500mg pour calmer la bile). Je ne prends plus que la rifadine et l'acide urso.
En mai je dois repasser un fibroscan et une irm en juin.
Je m'attends à développer une jaunisse incessamment, ou une angiocholite, mais quand ?
Le moral commence à en prendre un coup, selon les jours c'est plus ou moins difficile. Des projets sont contrariés ou s'écroulent..
Voilà si vous avez des conseils, des remarques... je vous en serai reconnaissant, car la difficulté à communiquer ses angoisses, à partager ses douleurs avec son entourage nous laisse finalement très seuls...
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
Amicalement.
Benoît