le forum d'albi

Notre fils a 19 ans début de maladie a 17 ans .
J ai aucune idee de l esperance de vie .D autant que les etudes sont réalisés avec des personnes atteintes a 40 ans ..

@Vio,
J'ai été diagnostiquée à 16 ans et je suis encore là à 33 ans, assez en forme CSP + Crohn depuis le début, et j'avais des symptômes dès mes 14 ans. Bien sûr, chaque cas est unique, mais cela peut peut-être vous rassurer. J'ai deux enfants, les grossesses se sont très bien passées et mes enfants sont en très bonne santé. Si votre fils souffre de douleurs au foie, je conseillerais une alimentation la plus saine possible (pas de fritures, alcool, produits industriels, à lui de voir ce qui passe bien ou pas, savoir "écouter" son corps)
Bon courage et bonne chance à vous !

Bonsoir à tous !

Je reviens vous écrire ce petit mot pour vous donner quelques nouvelles depuis mon rdv avec le Dr Corpechot en août dernier.

J’ai passé une échographie et un IRM qui n’ont absolument rien révélé (malgré une longue période d’arrêt du traitement de 2015 à 2018 avant de le reprendre), à tel point que le radiologue remettait en cause le diagnostic de cholangite.

Le Dr Corpechot estime donc qu’il ne s’agit ni d’une CBP (pas d’anticorps antimitochondries) ni d’une CSP des gros canaux (car rien de visible sur l’IRM). Il s’agirait donc d’une CSP des petits canaux, ce que seule une biopsie pourrait confirmer. J’avoue ne pas bien saisir toutes ces subtilités.

De plus, je subis une fibroscopie et une coloscopie qui ne révèlent aucune MICI.

Mes taux sanguins reviennent peu ou prou à la normale et me voilà rassuré (fin de l’été 2019).

Or, j’ai fait une prise de sang mi décembre qui a montré une hausse des PAL, ASAT, ALAT et GGT, qui reviennent très légèrement au-dessus de la normale.

J’en ai refaite une cette semaine (mi janvier) pour en avoir le coeur net : nouvelle hausse !
Environ de tête 129 PAL (119 en décembre) pour une limite maximale à 116, 72 GGT (60 en décembre) pour 73, 44 ASAT (46 en décembre) pour 34, 61 ALAT (49 en décembre) pour 50 et 8 mg/l bilirubine (4 en décembre) pour 12.

Vous me direz que cela reste encore « raisonnable », mais c’est surtout la dégradation et sa rapidité qui m’impressionne.

Me voilà donc reparti en mars prochain chez l’hématologue avec, d’ici là, l’angoisse chevillée au corps.

Mon corps ne répondrait-il plus à l’AUDC ? (2 delursan 500mg par jour!)

Je voulais vous parler d’une autre chose : j’ai remarqué que ces dégradations, bien que je n’aie pas assez de recul pour l’affirmer catégoriquement, interviennent en période de stress (la dernière fois durant un concours, cette fois-ci à une période de grand projet personnel). Le stress aurait-il un effet sur le foie ? Ou bien est ce que je fantasme ?

Bonjour DP2020,

la difficulté de nos maladies réside dans leur grande complexité : nous savons désormais qu'il n'existe pas une CSP mais des CSP, c'est à dire que les expressions de celles-ci sont multiples. C'est pour cela que dans ton cas il faudrait affiner le diagnostic par une biopsie afin de te donner un traitement et une posologie adaptée.

Tu parles de stress et de poussée de la maladie; les crises sont multifactorielles; le stress n'est pas la 1ère cause on le sait mais il impacte le psychisme donc notre ressenti émotionnel . Et si la crise intervient à ce moment-là, nous établissons des liens.
Actuellement tu es impressionnée par la (petite) poussée, mais cela peut-être la manifestations d'une crise passagère puisque la CSP bien que chronique s'exprime aussi par crise et rémission.

Est-ce que tu vas revoir le Dr Corpechot? Il devrait accélérer la prise en charge de ton diagnostic .