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HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Marine
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HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Marine » lun. 18 mars 2019, 10:28 pm

Chers tous,

Besoin de vos témoignages et lumières encore!

Est ce normal de continuer à ressentir cette fatigue extrême malgré un bilan hépatique redevenu normal?

C'est une lutte quotidienne et très dur moralement.
Cela fait 1 an qu'on m'a diagnostiquer cette HAI,1 an et 3 crises hépatiques. 1 an que je n'arrive pas à reprendre pied,1 an que je ressend cette fatigue extrême qui ne me quitte plus...

Tiffanie
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Tiffanie » ven. 29 mars 2019, 10:13 am

Bonjour Marine,

Je ne vais pas pouvoir t'apporter de réponse mais je serais également intéressée si quelqu'un peut le faire !
Je suis traitée depuis un an et demi pour une HAI et j'ai de longues périodes de fatigue extrème, j'aimerais comprendre mais j'ai l'impression de lasser tout le monde, médecin compris à force de demander pourquoi... mes transaminases sont revenues normales bon pas les gammaglobulines mais bon ... Je ne sais pas si c'est l'IMUREL, la maladie, la durée... mais ça devient trés difficile à vivre et faire comprendre à mon entourage. Ça me rassure un tout petit peu de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas là ! où en est tu dans la maladie toi ?
Désolée de ne pas avoir pu plus t'aider.
Tiffanie

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Sabine
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Sabine » ven. 29 mars 2019, 3:02 pm

bonjour, je n'ai pas encore de traitement pour HAI, donc je fatigue très vite,

les médecins à l'hopital m'ont dit que la fatigue serait très souvent présente même avec le traitement,

voilà ce que j'ai appris il y a quelques jours

Morgana
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Morgana » lun. 01 avr. 2019, 4:48 pm

Bonjour,
Je suis nouvelle dans le forum...et dans la maladie. J'ai été diagnostique en septembre 2018.
Depuis je suis sous immurel (2*50).
En plus, depuis 2017, j'ai une rectocolite hémorragique ( maladie autoimmune aussi).
Depuis ma sortie de l'hôpital je suis très fatigue. Je n'ai puus envie de rien, le travail commence à être difficile...je n'arrive plus à me concentrer...
Pensez vous que cest symptômes sont passagers ?.
Merci.
Bonne après midi...

Tiffanie
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Tiffanie » mer. 03 avr. 2019, 2:13 pm

Alors oui ces effets sont passagers mais malheureusement assez réguliers du moins en ce qui me concerne, j'alterne les périodes d’extrêmes fatigues et de "à peu près bien" mais je n'ai jamais la forme ... et dans les périodes de fatigue extrême oui je peux avoir des troubles cognitifs, trouble de concentration, perte de mémoire, oublis ... c'est très dur à vivre surtout à 34 ans et quand on a des enfants en bas age.

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Primerose
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Primerose » mer. 03 avr. 2019, 6:16 pm

Bonjour Marine, Sabine, Tiffanie et Morgana,

cette fatigue que vous exprimez si bien est un phénomène très présent dans nos maladies; lors de nos Journées annuelles, nous posions souvent la question du pourquoi de cette fatigue et surtout comment y remédier.
Il faut savoir que les maladies hépatiques fatiguent beaucoup; à cela s'ajoute la fatigue psychologique de se savoir porteur d'une maladie rare et surtout chronique.
Aujourd'hui les chercheurs se penchent sérieusement sur cette question et essaient de proposer des solutions : actuellement l'hypnose semble très prometteuses car elle permet de remanier certaines zones cérébrales.
Egalement il est fortement conseillé de pratiquer une activité physique modérée selon notre fatigue.
Bien sûr le repos est important: essayer d'adapter ses journées selon son état.
Consulter un professionnel de santé pour exprimer ses doutes et ses craintes.
Certaines pratiques dites complémentaires comme l'ostéopathie peuvent soulager des tensions et des douleurs; l'acupuncture peut aider à diminuer la fatigue. Et recourir à des professionnels de santé reconnus est primordial.

Nos maladies ne sont pas faciles à gérer quand on est jeunes parents: il faut une bonne dose d'énergie quand on a des enfants en bas-âge! Être aidés et soutenus par la famille ou d'autres aidants soulagent beaucoup dans la mesure du possible.

Pour répondre à ta question Morgana : les symptômes ne sont pas durables; cela peut varier selon les moments de nos vies. L'arrivée des beaux jours est un facteur favorisant la bonne humeur et donc l'envie de sortir, de bouger , d'échanger! ;)

Je voudrais terminer en soulignant l'importance d'appartenir à une association comme ALBI : notre communauté est importante car elle permet de nous sortir de l'isolement en apportant des informations sérieuses. Et surtout nous nous sentons reliés les uns aux autres : nous savons que quelque part quelqu'un comprend très bien ce que nous vivons au plus profond de nous-mêmes! :)

Morgana
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Morgana » lun. 08 avr. 2019, 4:52 pm

Bonjour à tous/ toutes
Merci de vos réponses et votre encouragement.
Je ne comprends pas cetre maladie.
J'ai passé 3 semaines à l'hopital à cause de l'HAI mais je n'arrive pas a savoir à quel point c'est grave.
J'ai des trous de mémoire et une manque de concentration énorme surtout au travail ( il faut dire que j'ai des soucis avec mon travail depuis quelque temps je me demande si mes pb de travail on accélère le déclenchement des maladies) j'ai une rch en pkus. Je dois voir la psicologue du travail car l'enfermière me trouve deprimée et, certes je suis très deprimée en ce moment mais je ne veux pas prendre des antidepresseurs en plus des médicaments que je prends.....je pense que en été ça ira mieux...
En tout cas...merci et bon courage...

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Sabine
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Sabine » mar. 09 avr. 2019, 8:12 am

bonjour !
vu hier le médecin qui me dit que prednisone va me donner plus d'energie
je vous dirai

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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Tiffanie » lun. 29 avr. 2019, 11:06 am

Merci Primerose pour ce message, oui en effet il est important de ne pas se sentir seul surtout qu'a écouter les médecins des fois la fatigue n'est pas toujours vrai ...
J'ai une petite fille de deux ans qui déborde d'énergie et un beau fils de 9 ans une semaine sur deux et j'avoue que la vie de parents est très compliquée par cette maladie.
J'essaie de maintenir une activité physique (piscine) mais j'ai tellement de mal à me motiver avec cette fatigue constante que ce n'est pas toujours évident (alors que j'y allais deux fois par semaine même enceinte...).
Auriez vous des noms de granules homéopathiques à nous conseiller ?
Sabine : bon courage pour le prednisone j'espère que ça aura l'effet escompté. J'avais l'impression d'être moins fatiguée quand j'étais sous corticoïdes.
Bon courage à toutes dans votre quotidien qui s'avère être une lutte de chaque instant !
A bientôt.

Tiffanie
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Tiffanie » lun. 29 avr. 2019, 11:12 am

Morgana, je ne sais pas si ça peut te rassurer mais j'ai également beaucoup de difficultés à la concentration et des trous de mémoires. C'est très frustrant surtout quand on est jeune et surtout au travail. Est-ce que tes soucis au travail ont déclenché ta maladie je ne pense pas, mais j'ai l'impression que cette maladie complique tout, le moindre petit truc négatif va être amplifié et compliqué. Donc si tu ne te plait pas dans ton travail et qu'en plus tu as des difficultés à la concentration etc. c'est sûr que le problème va être décuplé. Peux-tu envisager un arrêt maladie ? un aménagement de poste ? un mi-temps thérapeutique ?

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aurisa
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par aurisa » lun. 22 mars 2021, 10:02 am

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum et vos mots (et maux) résonnent tellement dans ma vie de tous les jours...

Mon médecin vient de me diagnostiquer une HAI. J'ai une biopsie prévue la semaine prochaine pour confirmer ce diagnostique.
La première crise fut découverte au mois de septembre avec un séjour à l'hôpital. A ce stade, les médecins n'étaient pas certains car avec tous les virus qui trainent cela pouvait être autre chose...
Mais en février, les transaminases remontent et redescendent ce mois ci pour une raison inexpliquée.
Je n'ai pas encore de traitement.

Ces périodes sont accompagnées par une fatigue intense où je suis l'ombre de moi-même...
Je ne me reconnais pas.
J'ai 38 ans, je suis enseignante en CP, maman de 2 enfants (7 et 10 ans). Je suis quelqu'un de dynamique, souriante qui aime et profite de la vie.
Mais quand je me regarde dans le miroir, je vois des cernes, la fatigue. Il y a des jours où je dors toute la journée, la moindre activité est un défi contre moi-même. J'ai du mal à me concentrer et à répondre aux simples questions de mes enfants...
J'ai un mari qui me soutien et me comprend, même si souvent c'est moi qui ne me comprend pas... Suis-je vraiment fatiguée ou ce n'est que dans ma tête?


J'aimerai savoir comment vous faites pour concilier vos états de fatigue intense et votre vie, votre travail... Je suis en arrêt pour l'instant. Mais j'ai peur de reprendre le travail.
Comment vais-je gérer ces états de fatigue devant mes élèves?
Est ce que votre traitement vous a rendu la vie un peu plus douce?

Merci pour ce forum, ce soutien. Ensemble, on se sent moins seul et plus fort...

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Primerose
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Primerose » mer. 24 mars 2021, 1:03 pm

Bonjour Aurisa,

bienvenue sur notre forum ALBI 😊.

C'est toujours avec émotion que nous lisons des témoignages comme le tien. Cela nous rappelle que nous aussi nous sommes passés par ces moments d'intense fatigue physique et psychologique. "Est-ce dans ta tête ou es-tu vraiment fatiguée" nous demandes-tu, c'est dire combien il est difficile de séparer les deux!
L'entrée en maladie est un immense choc : la vie se dérègle, nous ne comprenons pas ce qui nous arrive et surtout pourquoi cela nous arrive. Nous devons alors intégrer de nouveaux paramètres que nous mettons du temps à insérer dans notre vie; mais au fil du temps, la maladie étant apprivoisée et les traitements faisant leur œuvre, nous découvrons que nous allons mieux, et petit à petit , de mieux en mieux.

Nos maladies demandent de la patience ; parce que les traitements peuvent demander un certain temps pour réguler le foie . Tu auras ,pour commencer, certainement de la cortisone ( alors là c'est le boost!!) relayée ensuite par les immunosuppresseurs.
Une fois que tes bilans seront stables tu sentiras que physiquement cela produit un effet très bénéfique. Et forcément le moral suivra! Il est plutôt favorable d'accepter le repos, c'est un temps très important notamment à cause de cette immense fatigue dont tu parles. Elle est réelle et affecte notre vie au quotidien ( manque de concentration, difficultés à gérer le quotidien etc.).
Tu as lu nos témoignages et tu as vu que nous sommes nombreux à avoir traverser ce que tu traverses; alors oui, tu as bien raison de dire qu'ensemble on se sent moins seul! Les témoignages sont importants car ils nous renvoient à des horizons possibles : tout peut sembler fermer ...et non, tout reste ouvert malgré tout .
Notre secrétaire général, Daniel, a un maître mot : solidarité ! C'est elle qui nous permet de sortir de l'isolement. Tu as peut-être navigué sur le net et vu tout ce qu'ALBI offre ( articles, recommandations, vidéos, conseils etc).

Je te laisse le petit livret ALBI que nous appelions au tout début : "livret de premier secours" : sa lecture est apaisante ; il nous donne beaucoup d'infos également : comment en parler à sa famille, l'impact émotionnel etc.).
Je te conseille de lire tout ce que nous avons publié sur l'HAI, cela te permettra de bien comprendre de qui il s'agit et ainsi informée tu pourras poser les questions que tu penses nécessaires à ton spécialiste.

J'espère avoir répondu à tes questions; sache que nous sommes là pour toi !

Belle journée!


https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
https://www.albi-france.org/maladies/he ... mmune-hai/

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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par LeFoiedeViVie » sam. 10 avr. 2021, 11:30 am

Bonjour à tous et merci pour vos échanges, à lire vos témoignages je me sens moins seule et ça fait du bien.
J'ai également une HAI diagnostiquée fin janvier 2021. J'ai démarré par les corticoïdes à 60mg dés fin janvier pour finir le 3 avril. Le traitement est efficace car mes résultats en transaminases et gamma GT sont vite revenus dans les normes. C'est vrai que les corticoïdes redonnent du peps, même un peu trop car j'ai eu des insomnies et me sentais nerveuse, je me sentais comme une pile tt le temps en charge...
J'ai démarré Imurel(150mg)le 02 avril associé à Rifinah (antibiotique pour traiter une tuberculose latente). C'est vrai que la fatigue se fait ressentir(je n'ai plus les corticoïdes pour me booster). Je suis en arrêt depuis une semaine car je me suis retrouvée complètement à plat d'un coup. D'autant plus que les rappels de vaccins me mettent aussi à plat pendant 48heures.
Ces états de fatigue m'embêtent mais je les respecte en me reposant qd il le faut. J'ai la chance d'avoir de grands enfants, le plus jeune va sur ses 14 ans et m'aide si besoin ainsi que mon mari.
Grâce au forum, je suis patiente car je sais que ma maladie n'est pas encore stabilisée.
J'ai la chance d'aimer la psychologie, le développement personnel et j'ai fait un gros travail sur moi:))
Cela m'a aidé a accepter rapidement ma maladie et de me l'approprier.
Les échanges sur le forum m'ont aidée à accepter de prendre rapidement tous ces médicaments qui peuvent faire peur, mais qui sont indispensables dans notre cas. Le suivi très régulier par prise de sang est rassurant.

Avez vous également refait tous les rappels de vaccins?
Une fois la maladie stabilisée, la fatigue se fait elle toujours sentir?
Je prévois une reconversion professionnelle et aimerais savoir si je dois tenir compte de ces états de fatigue réguliers qui risquent de me gêner définitivement?

Belle journée à tous.
Virginie

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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Primerose » lun. 12 avr. 2021, 10:30 am

Bonjour Virginie,

tout d'abord nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI 😊


Donc, te voici récemment diagnostiquée porteuse d'une HAI; le traitement par corticoïdes a eu son effet très rapidement et Imurel va prendre le relais ( tu l'as certainement lu, c'est le traitement classique de l'HAI).
Les effets secondaires que tu décris à propos de la corticothérapie sont tout à fait connus : c'est un énorme stimulant , qui peut empêcher de dormir la nuit et qui donne la "pêche " pendant la journée. L'arrêt provoque une sorte de "déprime" et la fatigue peut s'installer . NOus sommes très nombreux a avoir connu cela.
Cette fatigue que tu décris est habituelle ; elle est très intense au tout début de la maladie ( ce qui se comprend : la crise auto-immune provoque l'inflammation du foie, ) Cette fatigue peut devenir chronique chez beaucoup d'entre nous : nous devenons fatigables. C'est un sujet très important , à prendre au sérieux car l'impact dans notre vie quotidienne est réel ; ALBI a donc lancé le "Projet HOPE". (https://www.albi-france.org/?s=fatigue). Nous aurons la lecture des résultats très prochainement.
Nous nous posons souvent la question du "pourquoi je suis fatigué"? Comme je te le disais plus haut, il y a la dimension physique ( le foie très inflammé ) mais il y a aussi la dimension psychologique . Parfois, nous ne pouvons pas démêler l'un de l'autre. C'est donc qu'il y a une imbrication très subtile entre les deux. Alors comment améliorer la fatigue physique et psychologique? Les recommandations gouvernementales de santé nous sont particulièrement adaptées : manger des fruits et légumes, pratiquer une activité physique modérée ( comme la marche), éviter l'alcool. A cela nous pouvons ajouter les médecines dites complémentaires comme l'acupuncture, les massages ( bien sûr veiller à ce que les praticiens soient reconnus ). Si nécessaire, un suivi psychothérapeutique .
Et adhérer à ALBI ! 😃 Pourquoi? Parce que notre association est un authentique soutien : malgré la rareté de nos maladies, nous avons la chance d'avoir des informations médicales très précieuses. Parce qu'ensemble on est plus fort; parce qu'ensemble la maladie fait moins peur: nous sommes les meilleurs témoins les uns des autres que l'on peut vivre sa vie malgré la chronicité.
Et aussi parce que nous avons besoin du soutien de nos adhérents pour faire avancer la recherche.


Tu verras, chère Virginie, que les mois passant, tu auras intégré ce que représente une HAI au quotidien ; certes nous avons des contraintes dues au traitement mais cela ne nous empêche pas de continuer à avancer : ce qui compte c'est de devenir autonome ( une autonomie s'acquiert par une intégration de ce que représente nos pathologies).
Et comme j'aime bien le dire, avant de voir ce qui ne va pas chez nous, voyons ce qui va très bien! ( oui, nous ne sommes pas réduits à la maladie!).
Pour répondre à ta dernière question au sujet des vaccins, cela dépend des spécialistes ( d'ailleurs, tu ne nous dis pas où tu es suivi et par qui? Ca aussi c'est important d'être suivi par un spécialiste qui connait nos maladies rares).
Certains d'entre nous ont eu des rappels de vaccins , d'autres non. Et en ce qui concerne le vaccin de la COVID19, nos professeurs le recommandent.

Pour ta reconversion professionnelle, intégrer cette nouvelle dimension dans ta vie me semble important. Tu demandes si la fatigue nous gêne de façon définitive? Il faut peut-être se poser la question différemment : comment puis-je continuer une activité professionnelle autrement, en incluant ces nouveaux paramètres ?
Comme tu l'as souligné, il nous faut de la patience : pour que le traitement stabilise la crise, pour que notre "tête" se remette de cet ouragan et qu'enfin les horizons s'ouvrent à nouveau! ( dans notre asso, nous avons de très jeunes personnes qui ont des projets, travaillent, se marient, ont des enfants...ça c'est la vie qui reprend!).

J'espère avoir répondu à tes questions,
en attendant de te lire, je te souhaite une belle semaine !



PS : voici le lien de notre fameux livret que nous appelons " de premier secours"; tu verra, sa lecture est très apaisante; tu peux le faire lire à ton entourage si tu le souhaites :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
le lien de nos témoignages :
https://www.albi-france.org/

LeFoiedeViVie
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par LeFoiedeViVie » lun. 19 avr. 2021, 9:49 am

Bonjour Primerose et merci beaucoup pour ces réponses et ce soutien bienveillant.
Après 15 jours complètement à plat, je reprends un peu de peps. C'est vrai qu'une bonne hygiène de vie aide a gérer cette fatigue. Le livret "de premier secours" est très bien écrit, sa lecture est vraiment intéressante.
Oui, tu as bien répondu à toutes mes questions.
Je suis suivie par une spécialiste sur Reims Bezannes qui est hépato-gastro-entérologue. Je suis sa troisième patiente HAI je crois.

Belle semaine à toi ainsi qu'à vous tous, lecteurs.
Virginie

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