Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Suspicion LPAC

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Charlie
Messages : 3
Inscription : ven. 01 mars 2019, 9:14 am

Suspicion LPAC

Message non lu par Charlie » ven. 01 mars 2019, 10:28 am

Bonjour!

Nouvellement inscrite, je consulte ce site et son forum depuis plus d'un an déjà. Cela a constitué l'unique source d'informations et de témoignages sur ces problèmes de lithiase biliaire, aussi je remercie sincèrement leurs contributeurs !

Je me présente brièvement: à 23 ans; j'ai eu une pancréatite aïgue, un séjour assez catastrophique en hôpital et une ablation de la vésicule biliaire en urgence. L'échographie réalisée avant l'opération a révélé du sludge mais aucun calculs, et l'analyse post-op de la vésicule a montré que celle-ci était nécrosée. Le médecin a évoqué une cholécystite chronique, je vous avoue ne pas comprendre la moitié de ce qu'on m'a dit à l'époque.
Sans surpoids, sans symptômes auparavant et aucune origine héréditaire de problème hépatique, le gastro-entérologue qui me suit désormais à l'hôpital a suspecté un syndrome LPAC. Une recherche génétique de mutation MDR3 a été effectuée, et une échographie a 6 mois de l'opération n'a pas révélé de calculs, queues de comètes ou autres... Malheureusement, après un an d'attente, les résultat du test génétique n'ont pas été exploitable, donc on recommence tout aujourd'hui et on attend encore un an.

Le problème est que depuis un an et demi maintenant, ma vie est devenue un calvaire.
Je lis souvent les témoignages parlant de "crises" sans être explicite. Je voudrais savoir si ces symptômes sont les mêmes que les vôtres:
Il s'agit de douleurs spasmodiques qui surviennent généralement quelques minutes après un repas. Les douleurs sont atroces, suivies immédiatement d'un besoin urgent d'aller à la selle. Pour ma part, les diarrhées sont devenues chroniques, les ballonnements aussi. J'en suis venue à supprimer des repas pour pouvoir continuer d'aller en cours.
Evidemment, exit l'alcool (même un petit verre de vin), le café, les aliments gras type fast-food... mais même sans allez jusque là, des haricots verts peuvent me faire le même effet (et là c'est aléatoire, au bon vouloir de mon petit corps).
Les crises me laissent vide d'énergie, et pour les pires (10/15 selles dans la journée) je ne parle pas des douleurs pour aller au toilette.
Je m'excuse pour les détails mais ils sont important pour expliquer la situation dans laquelle je me trouve, la difficulté d'en parler autour de moi et du coup, l'incompréhension des gens qui ne comprennent pas mon isolement soudain...

Mon médecin ne m'a donc pas confirmé le syndrome LPAC, cela pourrait être encore autre chose; une IRM aura lieu prochainement. Pour les symptômes décrits, il ne m'a pas apporté de réponse, si ce n'est qu'il s'agit peut être aussi d'une mauvaise compensation de mon corps de l'ablation de la vésicule. Je m'auto-administre des météospasmyl qui ont atténués ces effets.
Le pire dans tout cela est peut être de ne pas savoir ce que l'on a, et l'attente est longue...

Je m'excuse pour la longueur du message mais j'avais besoin de partager mon expérience :)

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par Primerose » mar. 05 mars 2019, 5:28 pm

Bonjour Charlie!

bienvenue sur notre forum!


Tu es une très jeune femme qui souffre depuis maintenant trop longtemps! D'accord nos maladies ne sont pas faciles à diagnostiquer mais tu as une suspicion de syndrome LPAC. Bon, c'est une première piste à confirmer.
Mais pourquoi te laisse t-on avec ces douleurs? Tu t'administres toi-même le fameux météospamyl!!
Il faudrait que ton spécialiste s'occupe de te médiquer pour ces symptômes qui t'obligent même à ne pas t'alimenter pour pouvoir aller en cours!

Tu es bien courageuse de supporter tout cela car j'imagine bien que si tu es étudiante, il te faut du repos pour tes études;
j'espère que l'IRM affinera le diagnostic . C'est éreintant d'attendre...

Que fais-tu comme études? Et où es-tu suivie?

Charlie, nous attendons de tes nouvelles très vite!

Avatar de l’utilisateur
morzac
Messages : 29
Inscription : ven. 21 avr. 2017, 1:34 pm
Localisation : CAHORS (46)

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par morzac » sam. 23 mars 2019, 12:10 am

Bonjour Charlie pour le résultat génétique si cela peux te rassurer il peux être un faux positif. Clairement toute les mutations ne sont pas encore connu donc ne te raccroche pas à ce point.. par contre effectivement il et anormal de souffrir et de devoir faire de l’automédication.

Avatar de l’utilisateur
Sabine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 31
Inscription : mer. 20 mars 2019, 9:28 am

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par Sabine » mer. 27 mars 2019, 10:31 am

bonjour Charlie,
je suis atteinte de Hépatite auto immune et comprends bien la fatigue que tu éprouves et l'éviction de certains aliments, à l'hôpital on m'a dit de supprimer fritures, alcool, mais sinon de manger ce que je veux, mais de moi même je vois bien que le café, le thé, et plein d'autres choses ne passent pas du tout,

oui, aussi, l'attente est longue avant d'avoir la certitude, j'attends toujours résultats de la biopsie, hier j'ai téléphoné à l'hôpital qui me dit c'est en deuxième lecture, bien sûr j'ai eu un pincement à l'estomac, puis me suis ravisée, quand on passe une mammographie il y a bien souvent deuxième lecture, alors j'attends !

je te souhaite plein de bonnes choses, n'hésites pas à venir te confier, meme si je n'y connais pas grand chose, un petit mot, un soutien, fait toujours plaisir,

grosses bises de soutien

JustineJ
Messages : 1
Inscription : ven. 29 mars 2019, 11:42 am

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par JustineJ » mar. 02 avr. 2019, 12:56 pm

Bonjour Charlie,

As-tu passé ton IRM ?

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par Primerose » mar. 02 avr. 2019, 5:17 pm

Bonjour Sabine et JUstine,

@ Sabine : as-tu les résultats depuis?

Avatar de l’utilisateur
Sabine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 31
Inscription : mer. 20 mars 2019, 9:28 am

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par Sabine » mer. 03 avr. 2019, 2:34 pm

Bonjour Primerose, hélas, j'ai téléphoné hier à l'hôpital où je suis suivie mais rien, c'est parti en deuxième lecture à Toulouse, il y a une bonne semaine,
J'apprends la patience moi qui en manque...

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par Primerose » mer. 03 avr. 2019, 5:49 pm

Bonjour Sabine,

ah, oui! Il nous en faut de la patience!! Daniel le disait toujours! Dans nos maladies on apprend la patience!

Tiens nous au courant! :)

Charlie
Messages : 3
Inscription : ven. 01 mars 2019, 9:14 am

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par Charlie » mar. 30 avr. 2019, 6:09 pm

Bonjour !

Merci pour vos réponses et encouragements ! Cela fait du bien de parler à des personnes qui peuvent comprendre ces attentes, incertitudes et fatigue ..
L'Irm avait été reportée et je viens seulement de la passer ce matin, rendez vous donc jeudi avec mon médecin pour peut-être en savoir plus...?

Je suis actuellement en préparation du concours pour être professeur des écoles (peut-être pas le meilleur moment mais il fallait bien avancer)et le stress, le travail et la pression s'ajoutent au reste.. cela fait une bonne semaine que j'ai tout stoppé pour me reposer, je culpabilise mais en même temps, quand on ne peut pas on ne peut pas 🙄

Que veux tu dire par faux-positif morzac? J'ai lu qu'en effet ce test n'était pas forcément concluant, même dans les cas avéré de LPAC, c'est ça ?

Bon après j'ai beaucoup relativisé ces dernières semaines, nombreux sont les personnes ici à avoir des problèmes qui me semblent bien plus difficile à gérer!

As-tu eu tes résultats Sabine ? Je n'y connais pas non plus grand chose mais l'attente on l'a partage et on sait à quel point cela peut-être difficile, tiens nous au courant !

Charlie
Messages : 3
Inscription : ven. 01 mars 2019, 9:14 am

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par Charlie » sam. 04 mai 2019, 7:27 pm

Bonjour tous!

J'ai eu mes résultats d'irm et d'analyses et un diagnostic a enfin été posé : il s'agit d'une pancréatite chronique héréditaire, maladie rare du pancréas (avec mutation du gène PSSR1). La recherche de mutation du gène MDR3 reste elle en attente.
Mon médecin a été assez explicite sur les suites, traitement etc...: Contrôle IRM tout les 2 ans pour suivre l'évolution de la maladie et déceler les éventuelles complications.

C'est bête mais j'ai attendu tellement longtemps avant d'avoir une réponse que la nouvelle m'a prise de court, ça m'a beaucoup atteint...
D'autant plus qu'il n'y a pas de traitement ou de fin en soi de la maladie, et aucun site et forum comme celui ci de patients qui partagent leurs expériences... On se sent vite seul
Je m'exprime donc ici bien qu'il ne s'agisse plus d'un problème des voies biliaires
Reste néanmoins le problème de transit accélérée qui n'est pas élucidé : je suis sous questran pendant un mois le temps de voir si le problème vient de là (car ablation de la vésicule), sinon rdv de contrôle dans 2 mois pour explorer d'autres pistes

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Suspicion LPAC

Message non lu par Primerose » lun. 06 mai 2019, 11:23 am

Bonjour Charlie,

te voilà avec un diagnostic ! Tu le dis, tu es sous le choc car tu te sens seule à gérer cette nouvelle. Nous te comprenons sache -le!
Charlie, as-tu pu discuter avec un spécialiste qui aurait pris le temps de t'expliquer précisément le suivi et surtout t'a t-on rassurée quand à la possibilité d'appeler ou d'être vue en cas de questions? C'est important de savoir que l'on a un point de chute rassurant; normalement c'est ton gastro-entérologue qui devrait être ton premier interlocuteur.

Sache qu'il existe également des pathologies qui ne nécessite pas de traitement mais un suivi régulier; en attendant ce sera le moment de revoir ton hygiène de vie ( alimentation, activité sportive, détente).
J'espère que tu seras très vite soulagée de tes problèmes de transit; l'essentiel est que tu sois bien informée , car un patient bien informée est un patient autonome 😉.

Répondre