Témoignage de grossesse sur CSP évoluée

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Nadeka
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Témoignage de grossesse sur CSP évoluée

Message non lu par Nadeka » lun. 28 janv. 2019, 5:02 pm

Bonjour à tous,

Je poste ici ce message pour témoigner de mon expérience de grossesse et de maternité, étant atteinte d'une CSP avancée. Nos maladies ne sont pas si fréquentes chez les femmes en âge d'avoir des enfants alors toute expérience est bonne à partager!

Tout d'abord, je précise ma situation avant la grossesse: J'ai 30 ans, une CSP évoluée diagnostiquée il y a deux ans, avec perspective de greffe au moment du "projet bébé" évaluée à 3 ans environ aux vues de l'évolution rapide de la maladie, et une maladie de Crohn asymptomatique. La décision de lancer une grossesse a été discutée en amont avec mes spécialistes (hépato et gastro) l'année dernière et il a été convenu que compte tenu de la greffe annoncée, il serait judicieux de ne pas trop attendre. Une fois enceinte, j'ai tout d'abord été suivie uniquement par un gynécologue de ville, puis rapidement par un gynécologue en hôpital, qui a pris contact avec le service d'hépatologie qui me suit afin de gérer au mieux la grossesse et les éventuels risques liés à la prise de médicaments et au mauvais fonctionnement du foie. Les deux équipes n'ont pas cessé de communiquer, jusqu'à même après l'accouchement! Le suivi a donc été très pro et très rassurant.

J'ai pu continuer mon traitement médicamenteux pendant toute la grossesse (Delursan, pentasa, rifampicine pour le prurit) en adaptant un peu les doses (augmentation du delursan pour suivre la prise de pois et diminution de la rifampicine). Ces traitements sont également compatibles avec l'allaitement!

La grossesse en elle-même ne s'est pas très bien déroulée, en partie pour des raisons indépendantes de la CSP (diabète gestationnel, menace d'accouchement prématuré ayant entraîné une longue hospitalisation) et en partie à cause du foie. Il se trouve (et je ne le savais pas avant), qu'il existe une pathologie hépatique propre à la grossesse (la cholestase gravidique), qui survient en général au dernier trimestre et qui inquiète les obstétriciens à cause d'un éventuel risque pour le foetus. Ce risque est évalué en dosant les sels biliaires qui étaient chez moi à plus de 10 fois la norme, et plus de 3 fois le seuil fixé au delà duquel les médecins préfèrent déclencher l'accouchement pour éviter une éventuelle mort in utéro. Le problème est que dans nos pathologies, ces sels biliaires sont de base bien plus élevés que la normale et qu'ils peuvent probablement crever le plafond dès le début de la grossesse. Dans mon cas, ils n'avaient jamais été dosé avant donc je ne sais pas quelle était ma norme compte tenu de la CSP, mais mes taux ont affolé mon gynéco toute la grossesse et il y avait été convenu que quoiqu'il se passe, la grossesse n'irait pas au delà de 36 semaines. J'ai été suivie de très (très!) près pendant plusieurs mois, car nos cas ne sont pas courants. Comme j'étais hospitalisée pour la MAP (menace d'accouchement prématuré), j'ai eu plusieurs prises de sang par semaine et plusieurs monitoring du coeur du bébé par jour.

J'ai finalement accouché d'un magnifique petit garçon en septembre, arrivé un peu en avance (à 35 semaines) mais en pleine santé! C'est donc possible malgré la maladie :-).

En revanche, on entend souvent que nos maladies sont moins actives pendant la grossesse, ce qui n'a malheureusement pas été mon cas. Mon état s'est dégradé à partir du dernier trimestre. La bilirubine a augmenté, le TP est descendu et toutes les enzymes du foie se sont envolées...et cela a été encore pire après l'accouchement, avec l'installation d'un ictère persistant et la découverte de varices œsophagiennes témoins de la décompensation de la cirrhose. L'échéance de la greffe semble s'être donc considérablement rapprochée, une accélération du timing probablement imputable à la grossesse (même si on ne peut rien affirmer).

Voilà, la conclusion de ce post témoignage est qu'une grossesse est possible, même sur maladie évoluée mais qu'il faut bien choisir le timing et bien sûr en parler avec ses médecins. Pour que cela se passe bien, je pense qu'il est nécessaire d'établir une étroite collaboration entre les services gastro-hépato et gynéco, et trouver un obstétricien qui soit intéressé par le suivi d'un cas compliqué et pas courant...parce que ça demande un peu d'implication quand même! Si possible, je conseillerais de faire doser les sels biliaires avant ou en début de grossesse, pour connaitre votre norme de base et établir une "photographie" au temps t de votre état général, pour savoir si la grossesse a un effet sur la pathologie.

J'aurais encore mille choses à raconter sur cette aventure bébé avec un foie défaillant, mais je ne vais pas vous assommer de détails techniques! En revanche, je reste à disposition pour discuter et répondre aux questions de femmes qui voudraient se lancer dans ce projet :-). Il faut bien s'entraider comme le dit si justement le titre de ce forum!

Marian
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Re: Témoignage de grossesse sur CSP évoluée

Message non lu par Marian » mer. 13 févr. 2019, 6:49 am

Bonjour Nadia,

Je tenais d'abord à te remercier pour ton témoignage, il me redonne espoir qu'un jour je pourrais de nouveau être enceinte.
J'ai 26 ans et je suis atteinte d'une CSP depuis 2008. J'ai eu une petite fille en 2015. A cette époque, la maladie était stable. Ma grossesse s'est passée sans soucis et j'ai été très bien suivie.
Depuis le début d'année, la maladie évolue. Les sténoses de la voies biliaires principales sont plus importantes et m'ont déjà provoqué deux angiocholites. Je viens d'avoir une CPRE avec brossage et pose de prothèse.
Tous ces derniers événements remettent beaucoup de projets en cause et il est très difficile pour moi de me projeter à long terme.
Malgré l'envie commune avec mon mari d'avoir un deuxième enfant, je ne sais pas si un jour j'arriverai à surmonter les peurs de l'avenir mais en tout cas ton témoignage me dit que tout est possible.
Je te souhaite de profiter de ton bébé au maximum et j'espère que ton état va se stabiliser.
A bientôt en te lisant,
Marian

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Primerose
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Re: Témoignage de grossesse sur CSP évoluée

Message non lu par Primerose » ven. 22 févr. 2019, 6:17 pm

Bonsoir Nadia et Marian,

le témoignage de jeunes femmes en âge de procréer ( comme on dit :) ) est très émouvant parce qu'il montre combien la complexité de nos maladies est réellement une effraction dans nos vies surtout quand cela complique des projets de vies aussi simples que le désir de fonder une famille.
J'ai envie de vous dire que vous avez pour vous vos très jeunes âges qui laissent espérer des horizons; aujourd'hui on sait accompaagner les mamans dans des grossesses à risques. Je ne pense pas vous dire des mots comme ça, en l'air...l'actualité nous montre que des équipes en maternité réussissent à accompagner les mamans dont la santé demande un suivi extrêmement rigoureux.

Je vous souhaite tout le bonheur que des jeunes femmes comme vous espèrent de la Vie!

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Tinkerbell
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Re: Témoignage de grossesse sur CSP évoluée

Message non lu par Tinkerbell » mer. 06 mars 2019, 9:28 pm

Bonjour Nadeka,

Merci beaucoup pour ton témoignage car on trouve que trop peu d'information a ce sujet. C'est d'ailleurs ouf cela que j'ai entre autre créé mon blog.
Depuis juillet 2018, nous essayons d'avoir un enfant. J'ai malheureusement fait une fausse couche en septembre et là, je viens d'apprendre que je suis à 5 SA. Nous sommes à la fois aux anges et tellement inquiet de devoir subir un nouvel échec. Ma CSP est débutante et je n'ai qu'une colopathie fonctionnelle associée. J'ai bientôt 29 ans et je peux dire que je m'en sors plutôt pas mal... j'espère pouvoir bénéficier d'une surveillance aussi consciencieuse que la tienne.
Je serais ravie de pouvoir échanger également en privée car j'ai énormément d'inquiétude pour cette première grossesse.

Bonne soirée et merci encore.

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