hausse transaminases malgré corticoïdes
Publié : lun. 07 janv. 2019, 7:01 pm
Bonjour à tous,
L'année ne débute pas très bien pour notre famille ...
Mon fils de 7 ans et demi est atteint d'une HAI avec chevauchement de CSP. Il est sous cortisone depuis le diagnostic, établi mi-juillet 2018. Il est suivi à l'hôpital des enfants de Purpan, Toulouse, par le docteur Chloé Girard. Il a débuté à 60 mg par jour pour un poids de 29 kg. Il a progressivement baissé pour arriver à 10 mg mais a fait un rechute fin octobre (à 25 mg les transaminases ont commencé à monter, doucement d'abord, l'hépatologue n'était pas affolée, moi oui). Donc, il est repassé à 20 mg puis à 40 mg (dose qu'il a prise tout octobre et tout novembre). Depuis 2 semaines, vu que les analyses étaient redevenues correctes et stables, l'hépatologue lui a fait baisser à 37,5 mg mais voilà, les transaminases remontent doucement et j'y vois là un mauvais signe car je sais que ça va continuer de grimper comme lors de la 1e rechute. Par ailleurs, malgré notre vigilance, il a pris quasiment 10 kg (dur de ne pas reconnaître son enfant) ... mais bon, ce n'est pas le plus grave.
Je fais appel à vous car je suis désespérée, effondrée, pas optimiste. Je trouve que c'est long, j'ai peur qu'il remonte à plus de 40 mg, dose au-delà de laquelle gérer la faim et les émotions est très compliqué pour un enfant si petit. Si vous pouviez m'apporter vos témoignages si vous ou votre enfant avez connu des épisodes similaires. J'ai envoyé un mail à l'hépatologue ce midi, j'attends son retour, je suis collée à mon téléphone ...
J'ai l'impression de vivre un cauchemar depuis 6 mois et de prendre des parpaings en pleine figure dès que je me sens un peu mieux.
Merci d'avance pour vos messages.
Virginie, maman de Diego
Montauban (82)
L'année ne débute pas très bien pour notre famille ...
Mon fils de 7 ans et demi est atteint d'une HAI avec chevauchement de CSP. Il est sous cortisone depuis le diagnostic, établi mi-juillet 2018. Il est suivi à l'hôpital des enfants de Purpan, Toulouse, par le docteur Chloé Girard. Il a débuté à 60 mg par jour pour un poids de 29 kg. Il a progressivement baissé pour arriver à 10 mg mais a fait un rechute fin octobre (à 25 mg les transaminases ont commencé à monter, doucement d'abord, l'hépatologue n'était pas affolée, moi oui). Donc, il est repassé à 20 mg puis à 40 mg (dose qu'il a prise tout octobre et tout novembre). Depuis 2 semaines, vu que les analyses étaient redevenues correctes et stables, l'hépatologue lui a fait baisser à 37,5 mg mais voilà, les transaminases remontent doucement et j'y vois là un mauvais signe car je sais que ça va continuer de grimper comme lors de la 1e rechute. Par ailleurs, malgré notre vigilance, il a pris quasiment 10 kg (dur de ne pas reconnaître son enfant) ... mais bon, ce n'est pas le plus grave.
Je fais appel à vous car je suis désespérée, effondrée, pas optimiste. Je trouve que c'est long, j'ai peur qu'il remonte à plus de 40 mg, dose au-delà de laquelle gérer la faim et les émotions est très compliqué pour un enfant si petit. Si vous pouviez m'apporter vos témoignages si vous ou votre enfant avez connu des épisodes similaires. J'ai envoyé un mail à l'hépatologue ce midi, j'attends son retour, je suis collée à mon téléphone ...
J'ai l'impression de vivre un cauchemar depuis 6 mois et de prendre des parpaings en pleine figure dès que je me sens un peu mieux.
Merci d'avance pour vos messages.
Virginie, maman de Diego
Montauban (82)