le forum d'albi

Bonsoir
Ressentez vous quelques fois des douleurs du côté droit ? J'ai la cbp depuis un an. Je vais bientôt refaire une prise de sang dans 1 mois. J'ai l'impression de sentir une gène du côté droit. Est-ce votre cas également ?
Merci beaucoup

Bonsoir,
J'ai une HAI depuis un an, et j'ai aussi parfois une gène du côté droit. Plus précisément lorsque je suis fatiguée. Ce n'est pas douloureux (rien de comparable avec la grosse crise du début de l'HAI qui chez moi était fulminante) mais une vraie gène. Je pense que c'est un rappel à l'ordre mon foie qui me dit "heps ma belle, du calme, on se pose un peu".
Va savoir ...
Bonne soirée

Bonsoir les filles!!

alors cette douleur au côté droit, si nous parlons de la même, je l'ai eu de façon chronique pendant un an; mon hépato m'a rassurée : c'est musculaire; j'ai insisté en lui disant que j'avais mal à l'endroit du foie jusque sur le flanc; il m'a bien dit que c'était un grand muscle , je ne sais plus son petit nom...

Avez-vous demandé à vos spécialistes?

Bonne soirée!

Bonjour,

Je n'ai pas encore de diagnostic pour mes pb de foie (à part l'hypothèse d'une anomalie génétique), donc il est important en préambule de partager que je n'ai à priori par de CSP ou CBP.
J'ai depuis un an cette "douleur". Je mets des guillemets, car ce n'est pas du tout invalidant, et c'est plus une gène. Mon hepato parle de "pesanteur", je trouve que cela correspond bien. Lors des échographies, j'ai souvent demandé au cours de l'examen : "Mon foie n'est pas gros ? je le sens comme gonflé..." Il était de taille normal. Il y a cette impression d'avoir un truc dur à la place du foie.
J'ai compris de mon hépato que, me concernant, cela pouvait être lié à la consistance de la bile qu'il faut fluidifier. AU début du traitement par AUDC, la gène a plutôt augmenté. Puis ca a quasiement disparu. Aujourd'hui elle revient gentiment dès que je suis fatigué.
Finalement, le plus pénible pour moi, c'est que même lorsque tout va bien, il y a ce petit message de rappel "hey, ne m'oublie pas !", comme si la maladie avait peur qu'on oublie sa présence...

Bonjour à tour
Idem j ai souvent mal côté droit l hépatologue m a dit c est rien. Comme c'est côté foie on n a de suite de l inquiétude.
Mais voilà que depuis quelques temps j ai mal côté gauche aussi.
Mais c est supportable.
Sinon j irai voir mon généraliste.
Ça m inquiète pas plus que ça.
À bientôt à tous et bonnes fêtes de fin d année surtout n'a pas abuser lol.
Solene

Hello,

Oui, Primerose, j'en ai parlé à mon hépatologue préféré. Il m'a aussi dit que ce n'était rien ...
Ok, c'est rien alors !

Joyeux Noël à toutes et tous
(sais pas pourquoi, cette année je ferai l'impasse sur le foie gras... )

Joëlle

Bonjour tout le monde,

Comme les douleurs côté foie se sont aggravées depuis quelques semaines, mon médecin traitant m'envoie faire une échographie ... Je suis épuisée pour le moment, la mononucléose me bouffe
Alors je travaille le matin, quand je suis en forme (après 10 heures de sommeil, en général) et je fais une sieste l'après-midi et hop à 21h30 au plus tard, je vais dormir... Mon moral, pourtant d'acier, est plutôt bas pour l'instant...
Bref, allez je ne vais pas m'épancher outre mesure, le printemps revient bientôt ...

Bonjour Lilitomat,

ah, ces douleurs...ce fameux épigastre qui fait si mal!
Mon hépato ne s'en soucie guère non plus ( bon, aujourd'hui je n'ai pratiquement plus mal sauf quand je vais le voir! ).
Mais une échographie te rassurera; et ton hépato devra t'apporter une solution pour que tu n'aies plus mal !

Je comprends ton immense fatigue, car moi-même, sans mononucléose , je suis crevée : je dors très tôt et j'ai du mal à me lever; mais c'est certainement aussi ce mois de février très froid et un peu gris, nous qui sommes habiutés dans le Sud à avoir toujours du soelil!

Fais-tu un peu d'excercise physique? Aujourd'hui on sait que , même très fatigués, il faut bouger ( facile à dire je le sais bien!) mais cela permet de retrouver de l'energie et de ne plus penser à sa fatigue!

Et n'oublions pas...le printemps c'est pour bientôt!!

tu as vu? Je deviens dyslexique

Bonjour tout le monde,

Bien que j'ai consulté mon médecin traitant hier, j'ai tout de même besoin d'être rassurée. Je m'explique.

J'ai 27 ans et j'ai une CSP diagnostiquée depuis août dernier.

Mardi dernier, étant infirmière, j'ai du manger mon repas (grignotage : pain de mie, st Moret et jambon) en 15mn max. Evidemment, il m'est resté sur l'estomac. Impossible de digérer. J'ai donc pris un comprimé de citrate de bétaine qui me fait du bien d'habitude. Mais la rien du tout. Arrivée chez moi en fin de journée, des douleurs au ventre sont survenues de plus en plus fortes, au niveau de l'estomac et l’hypocondre droit avec irradiation dans le dos. A cela s'est ajouté des frissons, de la fièvre à 38.5° et des vomissements alimentaires et ensuite la bile. J'ai donc pris spasfon, doliprane, cantabiline et zophren (contre les nausées), il était 18h30.
A 22h30, plus rien. Barbouillée mais ça allait mise à part une grosse fatigue !
2h du matin, je me réveille car (désolée pour les détails...) je me faisais dessus... Des diarrhées importantes qui ont durée toute la nuit.
Le lendemain, plus aucun symptômes sauf la diarrhée, des ballonnements et une grosse fatigue.
Vous me direz, ça peut très bien être une gastro. Dans le doute, j'ai consulté mon médecin traitant qui est restée aussi septique que moi. Elle m'a demandé de ne pas m'alarmer avant encore 24h à 48h. Au-delà, si j'ai toujours de la fièvre, elle me demande de commencer une antibiothérapie sous ciflox pendant 1 semaine et surtout de la rappeler pour faire une prise de sang.
Aujourd'hui, on est à 24h. ça va beaucoup mieux. Je n'ai plus de douleurs, plus de fièvre ni de frissons. En revanche, dès que je mange quelque chose, les diarrhées avec maux de ventre réapparaissent et mes selles ont une couleur vraiment de bile (jaune fluo).

Je psychote peut être étant donné que je suis infirmière et que je vois souvent des choses graves en plus de savoir que j'ai cette maladie... Je sais que ça pourrait juste être un petit virus de chez Mr et Mme tout le monde mais je sais aussi que ça peut, peut-être, être le début d'une angiocholite.

Qu'en pensez vous ? Dois-je m'inquiéter ?

Merci pour vos réponses...

Bonjour Tinkerbell,
À ta place (mais ça n'engage que moi... Ne vois pas ça comme un conseil, juste comme 'ce que je ferais moi') j'attendrais un ou deux jours.
Peut-être un calcul peut-il bloquer l'une de tes voies biliaires ? J'ai déjà eu ces symptômes et je soupçonne un calcul d'en avoir été à l'origine : douleur temporaire et intermittente, avec selles effectivement décolorées. Mais je ne sais plus pour la diarrhée... Et ça a fini par passer après un ou deux jours, lorsque tout est revenu à la normale (le calcul était-il passé ? Mystère...).

Sinon, peut-être une échographie abdominale ?

Autrement, je crois qu'il n'y a pas de secret : écoute ton corps !

Bon courage !

Salut tout le monde,

Je trouve ça quand même assez fou le nombre de personnes qui se plaignent d'une douleur mal prise en charge par leur médecin .. Quand je dis mal prise en charge c'est que non seulement la douleur ne passe pas, mais en plus le médecin est incapable de dire précisément d’où elle vient alors que nous avons tous une pathologie bien spécifique et donc un contexte bien établi.

Il me semble que, dans le cas des Maladies inflammatoires du système hépatique, on peut regrouper les douleurs en 2 catégories :

- La douleur inflammatoire / infectieuse de type colique hépatique, cholécystite ou angiocholite. Causée par un calcul ou autre source d'inflammation (bactérie, virus ..). Pour celle là je pense qu'il est important de : boire beaucoup d'eau (2L par jours minium), soigner son alimentation afin de limiter l'apparition de nouveaux calculs et aussi des mouvements de bile trop importants...

- Douleur musculaire ou nerveuse. Selon la pathologie la morphologie de la partie droite de notre abdomen se modifie, en cas de foie malade par exemple, sa taille augmente et il peut arriver qu'il appuie sur un nerf déclenchant ainsi une douleur. Ca peut être pareil pour un muscle, il suffit qu'il soit pincé. Dans ce cas nous pouvons faire des exercices d'étirement qui peuvent non seulement renforcer les zones touchées mais aussi travailler l'élasticité des tissus, pouvant ainsi réduire les douleurs.

Dans tous les cas une douleur, surtout dans notre contexte, ne doit pas être laissée pour compte. Et si vous pensez que votre médecin fait fausse route, n'hésitez pas à prendre un 2ème avis, voir un 3ème. A vous renseigner sur des sites de médecine sur les problèmes liés à notre pathologie (attention tout de même au stress que cela peut provoquer + risque de devenir le "malade imaginaire").

Pour te répondre Tinkerbell,

Si tu es suivie par un spécialiste, j'imagine qu'il n'est pas au courant puisque sinon il t'aurai donné des indications et tu saurais d’où vient le problème, donc je te conseil sains trainer de lui parler de ton état.
Ce que tu décris là semble être une angiocholite ou une cholécystite, si ça s'est calmé c'est que ton corps a calmé l'inflammation. Ou en est la santé de ton foie ? La couleur des selles peut être soit liée à un manque de bile dans ta digestion, donc il y a eu obstruction quelque part comme l'a dit Guillaume, soit c'est le foie qui est directement malade.

Bonjour Tinkerbell et Quentin,
Bonjour Guillaume,

je suis vraiment épatée de lire vos coms! Vous faites partie des patients très investis dans leur maladie: il est important pour vous de comprendre quels sont les mécanismes en jeu dans les dysfontionnements hépatiques. Pas question de rester dans l'ignorance de ce qui se passe en vous. Bravo!

Mais ce que j'entends avant tout c'est votre besoin ( tout à fait légitime) d'être écouté dans votre plainte: vous avez mal à ce côté droit; il est important que vous sachiez pourquoi .( moi-même j'ai eu si mal pendant longtemps !).

Il me semble que le vrai problème est là : l'écoute active vous manque. Hélas, nous sommes nombreux à être passés par là; les spécialistes ne se focalisant que sur les symtômes connus et surtout évocateurs.

Je vous laisse le lien de notre magnifique livret appelé affectueusement " de premiers secours"; je pense qu'il va vous "parler" :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Nous sommes tous d'accord pour dire que la relation de confiance avec nos spécialistes est au cruciale.

Belle journée à vous!

PS : juste un dernier mot pour vous dire que dans notre Association il y a des très jeunes comme vous, atteints de CSP .
Ca vous dit de vous rencontrer à Paris le 17 mars ??

aaaah mes douleurs et ma fatigue...

Je suis allée faire la fameuse échographie, et rien, nada, nichts ... A part un tissu cicatriciel important, mais comme le foie a été très nécrosé, c'est normal non ? Bref rien qui explique la douleur... Qui la comique, a pratiquement disparu depuis 3 jours. Ceci dit, comme Quentin, j'avais remarqué qu'en m'étirant, la douleur était moins forte ... Je n'ose plus prendre d'antidouleurs, donc on s'arrange comme on peut.
J'ai reçu aujourd'hui les résultats de mon bilan sanguin (il est chou, mon médecin, il m'a appelée dès qu'il a eu les résultats, il avait du percevoir mes inquiétudes) et là aussi tout est normalisé...
Bref, je sors de ce nouveau tunnel qui a quand même duré près de deux mois, je ne sais pas ce qui s'est passé, ni comment c'est passé, mais c'est passé, et finalement c'est le plus important...
Bonne soirée à tous

Joëlle

Bonsoir Joëlle-tomat
Contente pour toi.
Nous traversons tous de ces tunnels mais finalement on en ressort. Et on espère que la recherche va finir par nous trouver « la clef ». On a trouvé pour l’hemophilie (Rien à voir mais....) on avance pour la mucoviscidose
on finira bien par trouver comment réparer nos systèmes immunitaires qui travaillent dans le mauvais sens.
Bonne soirée