Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

CSP, greffe et hospitalisation

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

REAU
Messages : 3
Inscription : mer. 21 sept. 2005, 7:45 pm
Localisation : YVELINES

CSP, greffe et hospitalisation

Message non lu par REAU » mer. 21 sept. 2005, 7:55 pm

Bonsoir,

Je me connecte pour ma meilleure amie qui n'a pas internet ; elle est atteinte de cholangite sclérosante primitive ; elle est actuellement hospitalisée à Cochin ( Paris ) en vue d'une greffe ; le problème urgent est qu'elle ne retient absolument rien au niveau nutritionnel ; elle a de ce fait énormément maigrie et affaiblie est obligée de rester allongée ! Que puis-je faire pour l'aider au mieux; elle est maman de 3 petites filles. Merci à tous pour votre aide.

Avatar de l’utilisateur
angela
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 260
Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
Localisation : Versailles

Message non lu par angela » mer. 21 sept. 2005, 10:12 pm

Bonsoir,

Tout d'abord bienvenue à ce forum, malgré les circonstances pas très agréables car la préocupation avec avec ceux que nous aimons est grande, dès qu'ils traversent des moments difficiles. On souffre avec eux.

Ton amie est dans un grand hôpital, soignée par des spécialistes, en attente de greffe. Elle est certainement dans de très bonnes mains. Les questions que tu poses sont certainement prises en considération par l'équipe médicale qui la suit. As tu questionné les médecins à ce sujet ?

Tout ce dont nous pouvons espérer c'est qu'elle reçoive le foie qui va lui changer la vie. Comme c'est bien le cas de nombreux greffés de notre association et du forum.
C'est dans ces moments là qu'on se rend bien compte de l'importance des dons d'organes et qu'une attitute genereuse peut sauver des vies !
Je pense que donner ton amitié, faire part de ta démarche auprès de notre association lui feront certainement plaisir faute de pouvoir lui donner la santé.

Si une personne déjà transplantée de notre groupe peut lui rendre visite, est-ce que ça lui ferait plaisir ? Peux tu lui poser la question ? Des messages d'encouragement seraient ils les bienvenus ?

Si tu veux prendre contact par mail à : info@albi-pbc.org pour voir la possibilité de cette visite.

Nous sommes de tout coeur avec toi. Reviens nous donner des nouvelles de ton amie.

amicalement angela

Avatar de l’utilisateur
Danielle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 355
Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
Localisation : Var

Message non lu par Danielle » jeu. 22 sept. 2005, 7:29 am

L'objectif de cette association est bien de s'entraider. Nous sommes heureux de t'y accueillir. Je propose comme Angéla nos témoignages de soutien. Concrètement je suis un peu dépourvue. Je comprends ton désir d'être utile à ton amie. Mais il est certain que ton amitié est déjà une aide car tous les médecins s'accordent à dire que le moral est le meilleur allié de la guérison et que les proches sont primordiaux dans le maintien de ce moral. Sans doute ton amie s'inquiète pour ses enfants quand elle est hospitalisée, tu peux surement écouter son inquiétude et adoucir ses soucis en étant un lien entre elle et eux. Courage à toi et à elle. Nous attendons de ses nouvelles .
Affectueusement.
Danielle

Avatar de l’utilisateur
michèle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 185
Inscription : mar. 09 août 2005, 11:24 am

Message non lu par michèle » jeu. 22 sept. 2005, 8:53 am

Bonjour,
Comme le dit Angela, si elle est hospitalisée, ton amie est s?rement très bien prise en charge.
Je pense que si elle ne retient pas ses nutriments, l'équipe a du lui poser une perfusion avec tout ce qui lui est nécessaire dedans.
Bien s?r, ça ne requinque pas comme un bon repas.
En plus quand on est à l'hopital et qu'on ne bouge pas beaucoup, on a tendance à s'affaiblir.
Voilà, elle doit avoir beaucoup de courage et doit beaucoup penser à ses petites filles.
Dans certains hopitaux, il y a possibilité de se connecter à internet. Ca pourrait être un lien par web cam avec ses enfants?
Bon courage pour elle,
Michèle

marie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 46
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 3:22 pm

Message non lu par marie » jeu. 22 sept. 2005, 2:22 pm

bonjour et bienvenue Réau

Ayant été atteinte moi aussi de cholangite sclérosante, je vis avec un nouveau foie depuis près de 5 ans 1/2 maintenant. Je voudrais donc transmettre tous mes encouragements à votre amie. Déjà, elle à la chance de se trouver dans un hopital et un service de pointe dans ce domaine. La transplantation hépatique est parfaitement maîtrisée actuellement et les équipes savent faire face à tous les problèmes qui peuvent se poser.
Ses symptômes actuels sont, je n'en doute pas, bien diagnostiqués et traités par l'équipe qui la suit.
Bon courage à elle et surtout, qu'elle garde le moral. Nous l'y aiderons si elle le souhaite.

Bien amicalement. Marie

REAU
Messages : 3
Inscription : mer. 21 sept. 2005, 7:45 pm
Localisation : YVELINES

Message non lu par REAU » jeu. 22 sept. 2005, 7:22 pm

Merci pour vos témoignages ; mon amie Carine puisque c'est ainsi qu'elle s'appelle rentre à l'hôpital dimanche pour une semaine ; elle doit faire des examens en vue d'une greffe ; Marie, peut-être pourrais-tu nous en dire plus sur ce qui l'attend ? Je te remercie par avance ;
Concernant ces problémes digestifs les médecins ont dit qu'il ne pouvait rien pour elle !??!! cela me rassure effectivement qu'elle soit hospitalisée une semaine ; j'espère qu'elle va reprendre un peu de force.
Je n'habite pas à côté de chez elle, mais je vais pouvoir aller la voir lors de son hospitalisation et je me permettrai alors de lui amener vos précieux témoignages. Merci encore pour elle.

Avatar de l’utilisateur
Danielle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 355
Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
Localisation : Var

Message non lu par Danielle » mar. 27 sept. 2005, 7:44 am

Comment va Carine ? Sonséjour à l'hopital a du lui redonner les forces nécessaires à un retour chez elle. Courage à vous deux et toute sa famille.
Affectueusement

Danielle

Avatar de l’utilisateur
Sylvia
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 21
Inscription : mer. 07 sept. 2005, 8:43 pm
Localisation : Paris
Contact :

Message non lu par Sylvia » jeu. 29 sept. 2005, 3:15 pm

Je suis moi aussi atteinte d'une CSP (+HAI), et mon foie va bien, j'ai cette chance alors que je suis malade depuis 20 ans. En lisant les messages de REAU, je voudrais qu'elle transmettre mes pensées les plus fortes et mes encouragements les plus sincères à Carine. Il paraît qu'on fait de tels progrès aujourd'hui...
Et puis merci aux témoins qui se sont manifestés car ils nous donnent du coeur à tous, merci à Marie en particulier...
Mais surtout, aujourd'hui, je croise les doigts pour que Carine puisse aller mieux et élever ses filles comme elle le souhaite.
Sylvia

REAU
Messages : 3
Inscription : mer. 21 sept. 2005, 7:45 pm
Localisation : YVELINES

Message non lu par REAU » jeu. 29 sept. 2005, 10:16 pm

Merci à toutes pour votre soutien ; j'ai vu Carine cette semaine ; le moral est là mais elle n'a de toutes façons pas l'habitude de s'extérioriser ; difficile de savoir même lorsque l'on est proche ! Son frère est lui aussi hospitalisé en ce moment pour voir s'il est compatible pour lui donner un morceau de foie ; nous croisons les doigts.
Carine s'inquiète surtout sur l'après greffe immédiat ; comment assumer son rôle de maman dans ces conditions ? Ce sont ces angoisses actuelles bien plus que la greffe.
Merci encore à toutes pour votre soutien ; nous en avons grand besoin.

marie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 46
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 3:22 pm

Message non lu par marie » ven. 30 sept. 2005, 3:31 pm

De toute évidence, si Carine doit être greffée, elle ne sera pas vraiment disponible pur sa famille durant un temps plus ou moins long : 1 mois en
moyenne d'hospitalisation, peut-être moins , et ensuite, convalescence.
Elle pourrait certainement avoir droit à une aide ménagère par l'intermédiaire d'un organisme social ou de son assurance, sans compter la mobilisation de toute la famille...

En ce qui concerne l'intervention en elle-même, s'il y à quelques jours assez pénibles en réanimation, (passage obligé), tout est fait heureusement maintenant pour supprimer la douleur post-opératoire.
Ensuite, elle sera tellement heureuse d'avoir reçu ce don "fraternel" peut-être, lui permettant de revenir à une vie normale avec sa petite famille, que ces désagréments seront vite oubliés.

Je lui souhaite de tout coeur que ce beau geste de solidarité puisse se réaliser dans les meilleures conditions.

Eventuellement, je serai heureuse de la rencontrer si elle le souhaite.

Bien amicalement. Marie

Avatar de l’utilisateur
webmaster albi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 237
Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
Localisation : 84
Contact :

Fil de discussion renommé

Message non lu par webmaster albi » ven. 30 sept. 2005, 6:09 pm

Je viens de renommer ce fil de discussion pour lui donner un titre plus adapté au contenu de l'ensemble des messages.
(titre d'origine : Diarhée)

Christ@phe
Messages : 46
Inscription : mer. 19 janv. 2005, 10:31 am
Localisation : Caen - France

Durée d'hospitalisation

Message non lu par Christ@phe » sam. 01 oct. 2005, 2:12 am

Concernant la durée de l'hospitalisation, elle est en moyenne de 15 jours dans le meilleur des cas: une semaine en réa et en semaine dans le service de chirurgie digestive. Certains ont réduit cette durée et d'autres rallongé. Tout dépend de l'‚ge du patient et de son "état" de santé, comme par exemple si il fume, stade de la maladie etc... Pour ma part, je n'ai jamais souffert de douleur quelconque, même si j'ai surpris bon nombre de personnes, sans doute grace aux antidouleurs et autres administrés.
La réa est un service à part, tant au niveau du personnel, des boxs, de la prise en charge, on est chouchouté car dépend des autres au début pou tout puis on redécouvre l'indépendance petit à petit avec bonheur.

Christ@phe

marie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 46
Inscription : mar. 18 janv. 2005, 3:22 pm

durée d'hospitalisation

Message non lu par marie » sam. 01 oct. 2005, 6:28 pm

bonjour Christophe,

15 j.d'hospitalisation pour une transplantation, c'est une chance qui n'est pas donnée à tout le monde, mais bien s?r cela doit exister et c'est tant mieux et je le souhaite de tout coeur à Carine.

Mon expérience personnelle a étéde 2 mois 1/2 d'hosp.suite à une complication et à une infection nosocomiale, mon état général étant par ailleurs satisfaisant. Parmi mes connaissances d'autres personnes greffées, certaines sont sorties au bout de 3 semaines/1 mois minimum. C'est donc bien "a la carte"...

J'en profite pour vous souhaiter un très heureux "anniversaire" prochain et bon vent pour votre nouvelle vie...

Amicalement. Marie

mélanie29
Messages : 12
Inscription : jeu. 27 avr. 2006, 8:07 pm

J'ai peur

Message non lu par mélanie29 » mer. 30 mai 2007, 9:31 pm

Bonjour c'est Mélanie, je ne suis pas venue depuis un moment. J'en suis désolée. Ma maladie évolue très vite et nous sommes entrain d'envisager une greffe sans tarder, cela me fait peur. J'ai peur d'un rejet. Et si je manque un mois d'école, j'aurais du mal à récupérer(je suis en 4ème)!
Que dois-je me dire pour me rassurer?? :-? :-?

alexandra

Message non lu par alexandra » mer. 30 mai 2007, 10:25 pm

Bonsoir Mélanie,

Il faut se dire que tout va bien se passer. Il faut rester positive. C'est impératif. Tu verras que cela se passera bien.

Je viens de lire un témoignage d'un patient greffé sur un forum d'une association aux Pays-Bas; ce patient se porte très bien aujourd'hui.

Que disent les médecins pour toi?

Nous sommes de tout coeur avec toi et tiens-nous au courant.

Alexandra. :-P

Répondre