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Csp et enfants

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Aud
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Csp et enfants

Message non lu par Aud » mer. 24 août 2016, 11:13 pm

Bonsoir,
Je viens de m inscrire sur le forum. Après des examens tout l été le diagnostic tombe pour mon fils âgé de 10 ans, Il a une csp, une hépatite auto immune et une rectocolite hémorragique .je souhaiterais avoir des témoignages d enfants ou ado ou adultes ayant été diagnostiqué tôt , sur l évolution, les problèmes que posent toutes ces maladies dans la vie courante . Comment concilier les maladies et la scolarité? Comment s adapter à la cantine avec un régime sans sucre sans sel? Bref tant de questions.... Merci d avance pour vos témoignages.

caribou
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Re: Csp et enfants

Message non lu par caribou » lun. 26 sept. 2016, 11:46 am

Bonjour, je suis la maman d'une jeune fille de 12 ans qui a été diagnostiquée pour une hai et une csb quand elle avait 9 ans et demi. La rectocolite n'est pas avérée mais des épisodes de diarrhée nous font craindre qu'elle soit associée au reste comme c'est si souvent le cas. Je ne pourrais pas te donner trop de visibilité quant à l'avenir, nous avons peu de recul, mais je voulais juste faire un coucou car en tant que parents nous nous sentons souvent un peu seuls face à ses maladies compliquées. Ma fille est traité par imurel et cholurso sans corticoïdes car au terme des 6 mois qu'il a fallu pour affiner et affirmer le diagnostic, son bilan hépatique s'était normalisé (pas les IGg au début ni les auto anticorps),.Depuis 2 ans son bilan était bien et nous retrouvions confiance. Malheureusement un bilan réalisé ce week end devant l'apparition de douleurs abdos, a mis en evidence des enzymes hépatiques élevées et une cholestase (nouvelle poussée? à moins qu'elle ait juste côtoyé un virus!!) . Elle est en pleine puberté, on nous avait prévenu que des poussées de sa maladie pouvaient être en lien avec ces poussées hormonales...Bref j'attends des nouvelles de l'hôpital pour la suite, j'espère qu'elle échappera aux corticoïdes et donc au régime alimentaire, même si depuis que nous savons qu'elle est malade, nous sommes vigilants à son alimentation car nous savons qu'une bonne alimentation est primordiale dans ces maladies et que certains aliments sont à privilégier, d'autres à éviter. A côté de ça, ma fille vit normalement, fait du sport et hormis une fatigabilité importante qui lui vaut des problèmes de concentration en classe, elle va plutôt bien. Nous avons informé son établissement scolaire de la situation et ils semblent vigilants. Une psychologue l'a rencontrée et propose de mettre en place un temps supplémentaire pour les évaluations à cause de sa fatigabilité.
Quand elle avait des problèmes de diarrhée, elle avait notamment le droit de sortir de classe comme elle voulait. C'est psychologiquement pas simple pour eux. Ma fille se pose beaucoup de questions mais ne nous le dit pas forcement, on s'en rend compte quand elle se renferme ou est triste, des fois elle ne nous dit pas qu'elle a mal au ventre, on l'apprend après. Elle a dit à la psychologue qu'elle avait mal au ventre tous les jours mais qu'elle ne nous le disait pas car de toute façon on ne ferait rien de plus....et qu'il faudrait bien qu'elle aille en cours! c'est dur à entendre mais je pense que nous devons être le plus possible à leur écoute sans forcément être sur leur dos, ou ramener tout à leurs maladies.
Donc oui beaucoup de questions surtout qu'on ne sait pas vraiment ce qu'il se joue au niveau du système immunitaire pour qu'il en arrive à attaquer les cellules de son propre corps et donc pas simple d'agir pour éviter ça hormis les médicaments :-x , une attention particulière à l'alimentation ( il existe des bouquins intéressants sur l'alimentation lors des maladies inflammatoires, Seignalet quoi que un peu extrême, avait été un précurseur dans ce domaine), éviter de lui faire côtoyer des malades (certains virus ont tendance à déclencher des poussées), éviter trop de stress (facile à dire), un peu de sophrologie peut aider à évacuer (pour tout le monde enfants et parents), et du sport. Joli programme qui peut profiter à tout le monde!! :-P .
Je vous souhaite bon courage pour la suite de la prise en charge de votre fils, d'autres discussions sur ce forum existent avec d'autres parents (assez peu mais c'est déjà ça);
Carine.

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Primerose
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Re: Csp et enfants

Message non lu par Primerose » lun. 26 sept. 2016, 9:19 pm

Bonsoir Caribou et Aud,

j'admire votre force de parent ; j'imagine à quel point on doit souffrir pour ses enfants; et pourtant dans ton témoignage Caribou je sens une sorte de sérénité, une envie d'avancer malgré tout et faire que ta fille ait une vie la plus normale possible; dans la maladie, les traitements chimiques sont importants c'est vrai, mais l'amour de sa famille, le support qu'elle donne est tout autant thérapeutique, surtout lorsqu'on est une enfant.

J'espère que vous viendra nous donner des nouvelles de vos enfants bien vite!


Belles pensées pour vous deux!

sissi95
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mon enfant est malade "à l'aide"!

Message non lu par sissi95 » jeu. 17 nov. 2016, 11:20 am

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur le forum car je suis impuissante et déprimée face à la maladie de mon enfant qui a été diagnostiqué "hépatite auto_immune du foie type 2" à l'âge de 3 ans il a maintenant 12 ans. On a découvert sa maladie par hasard (en 2007) suite à une palpation de la rate par le médecin généraliste, suite aux échographies et aux bilans sanguins on a découvert des transaminases et gamma gt très très élevés et la présence d'anticorps LKM1. Mon mari et moi même ont étaient choqués, il a été envoyé d'urgence à l'hôpital La timone à Marseille et là bas on lui a fait une biopsie, et le diagnostique était confirmé, c'est une maladie rare. Jusqu'au aujourd' hui je suis toujours déprimée et j'ai peur pour le futur car il a ingurgité 1 paquet de médocs depuis l'âge de 3 ans (cortancyl, delursan, immurel et néoral).Je suis perdue et j'ai beaucoup de craintes pour son avenir, je pensais me débrouiller toute seule face à mes craintes et ma dépression mais là je me rend compte que c'est impossible à gérer toute seule, je voulais savoir si d'autres parents étaient dans le même cas que moi et si on pouvait en discuter pour voir si il y a eu des évolutions positives par rapport à tout cela. Merci pour votre aide j'en ai vraiment besoin.

Aud
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Re: Csp et enfants

Message non lu par Aud » mer. 29 mars 2017, 2:19 pm

J aurai bien voulu vous aider sissi95 vous rassurer mais j n en suis pas capable car toujours inquiète. À chaque consultation tous les mois, j angoisse ... L évolution de mon fils est pour L instant favorable mais dès la découverte de la maladie cet été on m a parlé de rémission ,de rechute et de rémission sur 8 mois donc ça fait bcp de hauts et de bas donc j essaye de ne pas trop me réjouir qd les résultats sont bons ni de m alarmer qd ca ne va pas...votre enfant a le même âge que le mien on peut rester en contact pour suivre leurs évolutions. Bon courage

MLS39
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Re: Csp et enfants

Message non lu par MLS39 » dim. 09 avr. 2017, 11:32 pm

Bonjour,
nouvelle venue dans ce forum, je suis la maman d'une petite fille âgée de 9 ans 1/2 qui vient d'être diagnostiquée Crohn et cholangite sclérosante... Il y a un mois tout allait bien et cette fois les mauvaises nouvelles s'enchainent... on ne sait pas trop quoi faire, on se pose des millions de questions, on ne dort plus on enchaine les examens et on se dit est ce que tout cela va s'arrêter un jour???? Malheureusement je parcours les forums les uns après les autres, sur les MICI et les maladies du foie et des voies biliaires et je lis beaucoup de souffrance.... Pour l'instant elle va bien, sous Modulen exclusif depuis bientôt 3 semaines, peu de douleurs, de la fatigue parfois mais elle gère ! J'aimerais pouvoir échanger avec d'autres parents qui entrent dans ce parcours qui s’annonce difficile mais aussi j'adorerais avec des personnes malades depuis très longtemps et qui vont bien, enfin disons pas trop mal. Je me pose beaucoup de questions, quoi dire exactement aux 2 grandes sœurs pour ne pas les effrayer, je n'ai pas évoqué le terme de cholangite sclérosante (trop morbide pour quiconque met le nez sur le net ) mais plutôt maladie du foie. L'évolution de cette maladie peut-elle être très rapide? Est ce que tous les malades finissent par être greffés un jour? Peut-on vieillir avec cela sans forcément passer par tous les témoignages de complications que j'ai lu? Y a-til des centres spécialisés où il est préférable de se faire suivre? j'ai encore en tête des tonnes de questions qui s'enchainent....
Si quelqu'un peut m'aider à voir un peu plus clair dans tout cela ce serait merveilleux....
Merci beaucoup

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Primerose
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Re: Csp et enfants

Message non lu par Primerose » mar. 11 avr. 2017, 8:12 pm

Bonsoir MLS,

bienvenue sur notre forum!
Il est rare de trouver ici des parents dont les enfants ont en même temps une CSP et la maladie de Crohn. Avant tout pour te rassurer , je vais te dire que dans l'association il y a une personne âgée de 80 ans porteuse d'une CSP depuis de très très longues années! J'ai rencontré un très jeune homme de 25 ans qui lui aussi a une CSP + un Crohn . Il a son traitement et il est stabilisé, travaille. Bien sûr, tous ont connu des hauts et des bas, mais les traitements fonctionnent et leur assurent une assez bonne qualité de vie.

Tu demandes si la maladie évolue rapidement? Ce qu'il faut voir, c'est qu'une fois le traitement mis en place et le suivi fait par un spécialiste, toutes les chances sont réunies pour une surveillance optimale. Nous avons sur le site un monsieur venu nous dire que sa maladie s'est spontanément mise en rémission après une aggravation.
Je comprends toutes les questions que tu te poses, je me mets à ta place en tant que maman : c'est douloureux de ne pas tout comprendre de ne pas tout maîtriser ce dont souffre son enfant. Sache avant tout que l'essentiel est d'être entre de bonnes mains; où habites-tu? Je te pose cette question car il existe des centres de références en France . NOus te donnerons les adresses près de chez toi.

Je te conseille de bien parcourir notre beau site; il est riche en infos, en articles. Tu seras vite rassurée de voir que nous ne sommes pas seuls et que nous mettons tout en oeuvre pour être aidés efficacement.

En attendant de te relire, je te souhaite une bonne soirée !

MLS39
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Re: Csp et enfants

Message non lu par MLS39 » mer. 12 avr. 2017, 9:46 am

Bonjour Primerose
merci pour ces quelques informations, c'est vrai que l'on se sent surtout démuni et perdu après une telle annonce... J'ai effectivement cru comprendre que peu d'enfants étaient atteint de ces 2 maladies, je ne sais pas s'il existe des statistiques ou des chiffres disponibles, les seuls que j'aie trouvés étaient une thèse (donc pas forcément très claire pour les non initiés...) sur la RCH et CSP.
J’habite près de Besançon est actuellement ma fille est suivie par le Dr Comte gastro pédiatre au CHU, j'ai vu que le professeur hillion (CHU DIJON) était référencé sur le site de l'Hopital ST Antoine qui semble être le centre de référence pour les maladies rares du foie et des voies biliaires.
Peut-être as tu d'autres informations et des conseils à me donner pour le suivi futur?
Pour l'instant je trouve que la prise en charge a été particulièrement rapide, il s'est passé moins d'un mois entre le début des symptômes (douleurs et diarrhées) et le diagnostic et la mise en place du traitement (URSOLVAN 600mg/jour) . Nous attendons pour faire le fibroscanner et peut-être une biopsie en fonction des prochains résultats.
Merci en tout cas d'être là !
à bientôt

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Re: Csp et enfants

Message non lu par Primerose » ven. 14 avr. 2017, 7:53 pm

Bonsoir MLS 39,

j'espère que tu vas mieux moralement; comme je te le disais l'essentiel est d'être bien suivi par un spécialiste de ces maladies.
Si jamais tu avais le moindre doute, tu pourrais te tourner vers un autre spécialiste, tu en as le droit; tu aurais un deuxième avis.
Nous avons sur le forum des personnes atteintes depuis l'enfance de RCH, MICI couplé avec nos pathologies . Elles ont toutes un suivi, et continuent leur vie. Les thérapies marchent; le suivi rigoureux permet de mieux gérer les crises.

Tu soulignes un point très important : la prise en charge a été très rapide , moins d'un mois après les symptômes! C'est un point très positif! ( quand tu penses que pour mon HAI il aura fallu un an!! ) .
Le fibroscan sera un élément de plus pour affiner le diagnostic; cela permettra d'avoir une référence pour la suite du traitement.
Est-ce que le Dr Comte t'a dit qu'il travaillait en équipe avec un spécialiste ? Ca aussi c'est important de savoir que le dossier de ta petite fille est vu de façon collégiale.

Dis nous comment s'appelle ta petite fille, comment vit-elle sa maladie? Ca aussi c'est important de voir son enfant continuer son chemin !

As-tu eu le temps de parcourir notre super site??

A très bientôt, nous sommes heureux si nous pouvons t'apporter un peu de réconfort !

MLS39
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Re: Csp et enfants

Message non lu par MLS39 » ven. 14 avr. 2017, 10:19 pm

Bonsoir
Ma petite fille s'appelle Mayane, elle est super raisonnable prend son Modulen sans rechigner pour l'instant elle est à 3semaines donc la moitié du parcours prévu, elle fait son kohlanta comme elle dit , on coche les cases ! ce qui nous posait souci pour le moment c'est d'avaler les gélules d' ursolvan y a pas moyen alors on les ouvre mais c'est vraiment pas bon alors la gastro m'a prescrit de l'ursofalc en sirop mais c'est encore pire au niveau du goût mais elle prend ce qu'on lui donne sans se plaindre. Elle m'épate ! Je revois le docteur comte le 4/05 pour l'instant je ne sais pas avec qui elle travaille . J'imagine qu'on aura aussi un suivi avec un hepato pour la cholangite. Je sais qu'elle était dernièrement à un colloque .
J attends le fibroscanner et l IRM de l'intestin grêle pour affiner le diagnostic et avoir une image à un instant T de l'évolution des 2 pathologies.
J'ai parcouru le site et j'ai pu me rendre compte combien les situations sont toutes particulières et combien nous avions eu de la chance dans la prise en charge très rapide...
J'ai contacté en MP différentes personnes sur le site une jeune fille et une maman qui ont les mêmes pathologies que Mayane, on verra si elles répondent.
En tout cas c'est super de se sentir moins seule 😊
Merci beaucoup !

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Re: Csp et enfants

Message non lu par Primerose » sam. 15 avr. 2017, 11:46 am

Bonjour MLS,

alors voilà , la fameuse petite fille s'appelle Mayane, et elle t"épate! Il y a de quoi!! Je suis toujours émue en lisant des témoignages de maman qui parlent de leur enfant : ils nous donnent de belles leçons de courage ! Elle gagnera son Kho-Lanta !! ;)
Tu parles de la difficulté pour Mayane a avaler les gélules; malheureusement, beaucoup de traitements n'ont pas une adaptation pédiatrique et donc cela induit les difficultés dont tu parles. Les gélules ne sont pas faciles à avaler même pour certains adultes, alors pour un enfant, on imagine bien la difficulté.
Ta spécialiste est sérieuse, elle met tout en oeuvre pour Mayane. Les examens dont tu parles sont très utiles pour affiner le diagnostic et nous sommes nombreux à les avoir passés. Il me semble évident que son cas sera étudié de façon collégiale.

J'aimerais te conseiller un livre , celui du Pr JOly -Gomez ( qui nous a fait une conférence en mars, quelle chance de rencontrer un médecin si engagé)
: " les intestins, notre deuxième cerveau" . Tu y trouveras des infos précieuses pour Mayane ; c'est très important, et on le sait de plus enplus, de revoir son alimentation ( attention! il ne s'agit d'aucun régime, soyons clairs là-dessus!!).

Je suis très heureuse que tu te sois mise en contact avec d'autres parents, il n'y a rien de mieux que les témoignages "in vivo"!

Je te souhaite un bon week-end..reviens vite nous raconter la chasse aux oeufs de tes enfants!



PS : je te mets en lien notre fameux livret, appelé de premiers secours ;)

https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

MLS39
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Re: Csp et enfants

Message non lu par MLS39 » mer. 19 avr. 2017, 12:09 am

Bonsoir Primerose
J'ai commandé le livre dont tu parles aujourd'hui et regardé ce soir l'enquête de santé sur France 5 j'y ai découvert le prof Joly-Gomes qui a écrit le livre et des informations très intéressantes sur le fonctionnement de nos intestins. J'ai d'ailleurs entendu que l'alimentation exclusive était l'un des traitements mis en œuvre chez les enfants qui semblait porter ces fruits, tant mieux ! Reste 16 jours avant de pouvoir reprendre une alimentation normale enfin commencer à remanger un peu, Mayane est pressée et commence à faire la liste de ce qu'elle aimerait manger. Elle sait qu'elle devra encore patienter au moins 2 semaines de plus pour pouvoir tout réintroduire enfin si tout va bien...
Voilà pour nous cette année les cloches ont déposé des petits paquets avec des bricolages et de jolies choses à porter pour l'été. Les chocolats seront déposés d'ici quelques semaines dans le jardin quand Mayane y aura droit 😉 alors les grandes sœurs attendent avec impatience.
À bientôt
PS : j'ai tenté de contacter caribou et Jaja en MP mais pas de réponse pour l'instant. Sais tu si elles sont actives sur le forum ?
Merci beaucoup

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Primerose
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Re: Csp et enfants

Message non lu par Primerose » lun. 24 avr. 2017, 5:20 pm

Bojour MLS ,

ravie que tu aies commandé le livre! Tu verras il est très intéressant !
Le Pr Joly-Gomez est d'une gentillesse et d'une disponibilté incroyable!

As-tu eu des réponses finalement?

MLS39
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Re: Csp et enfants

Message non lu par MLS39 » mer. 26 avr. 2017, 9:56 pm

Bonsoir Primerose
Je n'ai pas eu de réponse mais j'ai commencé le livre, il y a une mine de choses !
J'hésite à venir le 18/05 sur Strasbourg, j'attends d'avoir vu le docteur Comte pour me décider.
Merci
Bonne soirée !

caribou
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Re: Csp et enfants

Message non lu par caribou » ven. 12 mai 2017, 7:59 pm

Bonjour, mls39, je vous ai répondu en mp, enfin ....!! désolée !

Sissi 95 , je comprends votre détresse parce que oui , un enfant malade, ça ne devrait pas exister. Pour autant la vie est ainsi, des enfants sont malades parfois très gravement...c'est horrible mais c'est ainsi !!! en attendant, soit on se morfond dans la douleur et la plainte, et la maladie prend encore plus de place et "gangrène" la vie de la famille, soit on prend les choses comme elles se présentent, on va de l'avant et on s'adapte aux aléas tant bien que mal. Il y a des moments plus durs que d'autres c'est une évidence, mais ne donnons pas à la maladie, plus de place et d'importance qu'elle ne mérite. Sissi95, il semble urgent que vous preniez soin de vous. Vous ne pourrez pas accompagner votre fils durablement et efficacement, si vous ne commencer pas par vous. Prenez du temps personnel pour vous détendre, faire un peu de sport, de la relaxation, de la méditation...offrez vous un we sans enfant au bord de la mer, et surtout ne culpabilisez pas. Plus vous vous aiderez, plus vous pourrez être disponible et "efficace" auprès de votre fils, et lui même se sentira mieux si sa maman est plus sereine. ces maladies sont compliquées car leur évolution est fluctuante et incertaine, ça met nos nerfs à rude épreuve. Alors raison de plus pour prendre soin de soi, on ne peut être aidant en allant mal.

Primerose, oui j'essaye de rester sereine, tant bien que mal, parce qu'il faut aller de l'avant et que positiver est la meilleure façon de combattre et de gagner des batailles. J'ai aussi un atout, je suis infirmière puéricultrice, et je travaille dans un service de pédiatrie dans un chu...alors les enfants malades je connais, la maladie chronique je connais, j'avais posé le diagnostic pour ma fille avant tout le monde! Quand elle passe des examens ou que je récupère les comptes rendus, je comprends direct, il est plus facile pour moi de comprendre certaines choses et décisions. Mais à la fois, aujourd'hui pour ma fille ce n'est pas l'infirmière qui est concernée mais la maman, ce qui change tout. Et c'est parfois aussi angoissant car il est difficile de ne pas projeter ses propres connaissances et expériences. C'est parfois flippant. Mais bon on tient la barre et pas question de lâcher.

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