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CBP et cholangite sans traitement

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Modérateurs : Primerose, daniel

koum
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CBP et cholangite sans traitement

Message non lu par koum » dim. 05 juin 2016, 10:20 am

Bonjour. J'aimerais savoir si quelqu'un atteint de la même maladie que moi, peut me confirmer qu'on peut rester sans traitement avec cette pathologie.
Je suis en pleine phase de la maladie et je souffre beaucoup. Mon corps se détériore, je ne sais pas si c''est normal. Je n'ai plus de force, mon corps ne me soutient plus. Y a-t-il quelqu'un qui pourrait me donner des astuces pour retrouver un peu de force à mes muscles. Merci infiniment.

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Primerose
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Re: CBP et cholangite sans traitement

Message non lu par Primerose » dim. 05 juin 2016, 5:54 pm

Bonjour Koum et bienvenue sur le forum !

Tu demandes à avoir une confirmation sur ton absence de traitement ; or, tu ne nous dit pas si c'est le médecin qui t'a dit cela?
Si tu parcours bien le forum concernant la cBP tu verras qu'en effet, certaines personnes n'ont pas de traitement parce que la maladie est débutante et les médecins estiment qu'un suivi très régulier pour commencer suffira! De même pour la cholangite.

Est-ce ton cas? Je te pose cette question car tu dis :" je suis en pleine phase de la maladie", et cela m'interpelle beaucoup! Qu'appelles-tu en pleine phase? Veux-tu dire qu'on vient de te la découvrir?
Tu souffres beaucoup également ; je suis vraiment étonnée qu'on te laisse dans cet état ! C'est vrai que nos maladies nous fatiguent beaucoup, pas toujours de la même façon, parfois on est "crevé" parfois juste un peu fatigué etc...La fatigue est fluctuante, on arrive même à être étonné d'avoir " la pêche" lundi et mardi être épuisé...

Ce serait bien d'en savoir plus sur ton historique, nous pourrions mieux te répondre!

Belle fin de journée Koum !

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daniel
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Re: CBP et cholangite sans traitement

Message non lu par daniel » lun. 06 juin 2016, 10:10 am

Bonjour Koum, Primerose et tous les autres !

Si dans le forum il y a eu de rares témoignages de personnes qui n'avaient pas de traitement, c'est que soit un diagnostic n'avait pas été posé soit ... hélas le médecin ne connaissait pas bien les maladies.
Car hélas il y a encore pour nos maladies rares des erreurs de diagnostic ou des méconnaissances trop importantes pour ces maladies dont les mécanismes sont encore mal connus.

La réponse de Primerose se base sans doute sur un dialogue récent avec Fifine . Mais dans son cas sa spécialiste soupçonnait une CSP; mais elle ne l'a pas diagnostiquée, alors que Fifine présentait une pancréatite , maladie différente.

Or, la réalité de nos maladies est la suivante.
Lorsqu'un diagnostic est posé , IL FAUT DEMARRER UN TRAITEMENT !! , même si la maladie est asymptomatique, même si la maladie est à un stade 0 ou débutante, même si l'inflammation hépatique ou des voies biliaires n'est pas mise en évidence , que la biopsie ne présente pas de dégradation cellulaire notoire, même si les résultats du fibroscan donne une élasticité du foie normale.

Pourquoi ? pour une raison simple; si un diagnostic a été posé, c'est que les anomalies hépatiques détectées sont persistantes et ont été jugées par le médecin caractéristiques de la maladie diagnostiquée.
Or un spécialiste qui connait bien nos maladies sait parfaitement que nos maladies sont insidieuses, d'évolution très lente, mais ...sont, sans traitement, évolutives dans le sens de l'aggravation, et peuvent parfaitement, au début, ne présenter aucun symptôme.

Le traitement de base pour la CBP comme pour la CSP est l'acide ursodésoxycholique . Pour la CSP il y parfois immédiatement selon les cas des traitements complémentaires. Pour l'HAI les traitements de base sont des corticoïdes et des immunosuppresseurs. Aux médecins d'adapter ces traitements en fonction des maladies et des patients.

Ces traitements sont des traitements PROTECTEURS!! Et non guérisseurs...
Et c'est une chance lorsque justement le diagnostic est fait a un stade très précoce sans manifestation notoire autre que les anomalies hépatiques!! Car avoir un traitement à un stade précoce protégera mieux l'évolution des maladies.
Et sans traitement, comme déjà dit, la maladie va inéluctablement empirer!! C'est tellement vrai que la plupart du temps les diagnostics de nos maladies sont posés alors que la maladie elle s'est installée depuis des années sans que le malade et ses médecins s'en soient aperçus.

Lorsqu'un malade reçoit un diagnostic d'une de nos maladies d'un médecin et que ce dernier ne lui donne aucun traitement sans explication ou justifie l'absence de traitement par le fait que le foie "est en bon état pour le moment", ou parce qu'il pense que la médication peut faire plus de mal que de bien, nous soupçonnons fortement hélas qu'il puisse y avoir soit une erreur de diagnostic ( cela arrive!) soit que le médecin ne connait pas assez bien nos maladies rares et leurs traitements.

C' est pourquoi nous conseillons fortement au malade de consulter un spécialiste de nos maladies d'un centre de compétences proche de son domicile ou du centre de Référence de l'Hôpital Saint Antoine à Paris.
J'ai ainsi déjà préconisé à Koum de consulter le Pr Larrey ou le Pr. Pageot au CHU de Montpellier afin qu'elle ait un autre avis sur sa (ou ses) maladies.

Koum soit rassurée, fort heureusement nos maladies sont d'évolution très lente, ce n'est pas pas comme les maladies infectieuses ou le cancer ; par conséquent, aie confiance que la bonne solution te concernant sera trouvée.
En attendant, sache que tu n'es pas seule et qu'ici tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin.
Tiens nous au courant et viens nous parler chaque fois que tu en éprouveras le besoin.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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