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DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Chaussette
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Chaussette » dim. 19 juin 2016, 10:01 pm

Bonsoir Madeleine,
C'est bien que tes taux se stabilisent, c'est très rassurant. Tu verras, cela va t'aider à retrouver le moral.

Evoquer notre maladie est toujours difficile pour moi. J'en parle peu, et les gens me posent rarement de questions sur mon état, sur son évolution. Ils m'en posaient un peu au début, et de voir sans doute que mon état général ne s'est pas dégradé, ils ne m'en posent quasiment plus. Dans un sens, je crois que je préfère. Je ne sais pas quel âge ont tes filles, mais si elles sont dans l'adolescence, attends que ça passe !! Ca les rassure peut-être aussi de nier l'existence de symptômes de ta CBP. Moi, mes enfants ont 7 et 5 ans, donc envisager la possibilité que je sois fatiguée ne les effleure même pas ! Pour ma part, je ne crois pas avoir de fatigue liée à la CBP. Je crois, quand je ressens de la fatigue, qu'elle n'est pas pathologique, mais bel et bien liée à mon boulot et à mon rythme de vie.

Il va falloir que je fasse les examens pour l'ostéoporose car ma mère en a... Je n'ai "que" 44 ans, et je pensais que ça nous tombait dessus seulement à la ménopause.

Pour la pénurie de délursan que tu connais, je n'ai jamais eu ce souci. Ca ne viendrait pas de la pharmacie où tu t'approvisionnes ?

Tu verras que dans quelques temps, tu mettras un peu ta maladie au second plan. Et je ne vois pas en quoi cette maladie t'empêcherait de refaire ta vie ! Ton diagnostic est trop récent pour que tu aies une vision objective des choses.

Allez, change-toi les idées... Bonnes vacances à toi !

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Primerose
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » mar. 21 juin 2016, 11:01 am

Bonjour Madeleine et Chaussette,

avec nos maladies, nous avons le sentiment que tout arrive en même temps et que tout est lié!
Madeleine, tu as fait ta densitométrie, et tu es déja en ostéoporose; ton fémur est dans le rouge et tu n'as que 48 ans ! C'est encore un coup de massue! Devoir gérer deux problèmes de santé, ça fatigue!
Je pense que tu sais que lorsqu'on a de l'ostéoporose, beaucoup de solutions s'offrent aux femmes : tout d'abord le calcium, la vitamine D, l'activité physique , et une bonne alimentation , comme toujours mettre en avant les fruits et légumes, s'hydrater . Suivre de bonnes consignes d'hygiène de vie, améliore l'état du squelette, c'est prouvé; j'imagine que tu vas être bien suivie et si jamais le rhumato estime que tu devrais te suppléer encore plus, sache qu'il existe d'autres médicaments pour les os qui permettent de fixer le calcium sur l'os .

En ce qui concerne l'impact psychologique de nos maladies , nous sommes très nombreux a en parler ; il est difficile de trouver une authentique empathie de la part de notre entourage globale parce que comme tu le dis si bien nos maladies ne se voient pas, alors si de l'extérieur tout semble aller bien, de quoi parle-ton??
Certaines personnes peu bienveillantes ont vite fait de nous juger : on se plaint pour rien, on exagère, y'a pire et on devrait quand même faire un effort!! Faut se bouger etc etc...La liste est longue, tu le sais!

Lorsqu'on est malade et seul ( je parle pour toutes les maladies) le monde est comme rétréci, comme inaccessible. On se demande où est notre place!
Tu sais, j'ai arrêté de parler de ma maladie ( je n'en faisais pas le sujet central de mes discussions loin de là!) ; quand on me demande où j'en suis de mes résultats d'analyses je réponds avec un grand sourire : "ça se maintient, ça se maintient"...rien d'autre!! Cela coupe court à tout ce qui peut être condescendant et faussement empathique. L'empathie, la vraie, nous l'avons dans nos échanges sur le forum car nous savons exactement de quoi chacun d'entre nous parle lorsqu'il s'exprime ici !

Se protéger et chercher là où l'herbe est plus verte :) permet de récupérer en énergie : petit à petit les horizons s'ouvrent , on s'affirme, notre rapport douloureux à la maladie évolue .
Cependant, si tu sens que tu souffres trop, il pourrait être nécéssaire de te faire suivre quelques temps , y as -tu pensé? (le petit livret qu'ALBI vient de sortir expose très bien tout cela ! ) .
Pour la question de tes filles, que savent-elles exactement de ta maladie?

Je me réjouis de te voir heureuse de partir en vacances et au soleil!! Et à Narbonne : 3 minutes d'arrêt ( on roule les rrrr!!! ;) )
Le changement d'air fait réellement du bien!

Je t'embrasse Madeleine, donne-nous de tes nouvelles ensoleillées!!

Madeleine
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » mer. 29 juin 2016, 4:53 pm

Bonjour Primerose et Chaussette,
Merci pour vos messages qui me font plaisir !
Mes filles ont 20 et 16 ans....l"une en pleine crise d adolescence, dans la confrontation systematique et dans le déni de tout, l autre jeune adulte en pleine forme et pleine santé qui refuse d admettre q une maman (solo en plus) puisse un jour être malade. Donc oui des âges fragiles...

Au Pole santé où j ai effectué ma densiometrie, on n avait pas l air de savoir ce qu etait une CBP pff. Le radiologue m a parlé comme à une mémé de 90 ans : " Ne faites pas de chute, c est la fracture assuree" ou encore "vous allez bientot avoir une fracture de fatigue, comme ça sans rien faire"... Bref mon medecin traitant a relativisé ce discours pessimiste, m a dit que je devais surtout continuer le sport que je fais quand je peux et quand je ne suis pas trop fatiguée et m a prescrit OROCAL (calcium et vitamine D).
Il m a egalement expliqué que l osteoporose est surtout la "maladie des femmes minces" et qu avec mon IMC à 17, et mon passé de fumeuse, cela n etait pas étonnant.
Le soleil du sud m a fait le plus grand bien. Quel bonheur de ne plus avoir les doigts blancs et insensibles à cause du froid et de la maladie de Raynaud !

Mon prochain RDV avec mon hepatologue est fixé debut aout. Je ferai une prise de sang juste avant. Voilà une routine qui s installe...mais c est un suivi necessaire qui rassure.

Merci à l equipe d'Albi de m avoir envoyé par mail le livret à l attention des malades et de leur famille. Je vais le telecharger et l imprimer ! et le laisser trainer sur la table du salon...histoire que mes grandes ado tombent dessus par hasard et y jettent un coup d oeil.

Bonne continuation à tout le monde ! J espere que tout le monde va bien.

Amitiés,

Madeleine

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par bichette » jeu. 28 juil. 2016, 5:48 am

Bonjour à tous, pour ma part j'ai beaucoup de mal à gérer, j'ai appris que j'avais une haï depuis le 5 juillet 2016 !!!!
J,ai peur de l'avenir,!!
J'ai des fortes douleurs au ventre ainsi qu'aux articulations !!
Je ne dort pas ou alors 2 heures par nuit,je suis épuisé !!
Infos ou\et conseils, je prend avec joie.
En plus mon moral est très bas, et je pleure facilement ,se qui magace vraiment .
Merci à tous , amicalement

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » jeu. 28 juil. 2016, 8:39 am

Bonjour Bichette,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum au nom de tous les oursons et oursonnes !

Tout comme toi, j'ai une HAI diagnostiquée de puis mars 2015 ( après une biopsie qui est venue corroborer tout le reste des analyses et examens); j'ai eu comme toi Imurel et Solupred ( que je viens de finir il y a juste une semaine après 16 mois de traitement). Aussi des analyses toutes les deux semaines,je suis passée à deux mois mai ( ça repose mes pauvres petits bras! :D ).
Donc me voilà avec Imurel seul , mes analyses sanguines se sont enfin stabilisées, pas tout à fait pour les ASAT, mais mon hépato a dit que c'était déja très bien, vu d'où je partais à l'époque!

Comme je disais à Lokui, l'aspect technique de notre maladie est sous contrôle, rien à en redire; par contre l'aspect psychologique est une dimension extrêmement délicate à gérer les premiers temps , disons tout net : nous souffrons beaucoup .
Nous souffrons parce que l'annonce de cette maladie nous ramène à notre propre fragilité d'humain et en l'occurence nous ne pouvons y échapper; de plus nos maladies étant rares cela alourdit l'angoisse, la peur; nous nous sentons immensément seuls !

Tu es donc en plein choc de l'annonce, cela se traduit par tout ce que tu viens de nous expliquer.

Tu aimerais avoir quelques conseils ou infos :je voudrais te dire de garder confiance; facile à dire je le sais bien, mais je t'apporte ici un témoignage fort de mon vécu, car tout comme toi j'étais perdue.

J'aime beaucoup répéter une formule de Daniel : soyons patients, dans nos maladie, le temps est un allié précieux; car il faut du temps pour que les traitements se stabilisent ( pour moi 1 an !).
J'aimerais que tu te sentes rassurée en venant ici, car c'est ici que l'on pourra te comprendre intimement. J'aimerais que tu n'aies plus peur,que tu ne te sentes plus seule.
Juste un autre petit conseil : c'est encore mieux d'adhèrer à l'association, le montant est tout à fait correct,; je te dis cela, car on se sent encore plus fort lorsqu'on fait partie d'ALBI ; on reçoit des mails, des comptes -rendus; l'association s'occupe de nous et ne nous oublie jamais ( et il y a ces réunions une fois par an où 'lon peut se rencontrer et surtout apprendre plein de nouvelles choses sur nos maladies! ).
L'association a édité un superbe livret que j'aime bien appeler de" premier secours" : en rentrant de Paris en avril dernier juste après la réunion, je l'ai dévoré dans le train : tout y est abordé de façon précise, notamment l'aspect psychologique ( qui est non négligeable et qui fait plus de mal que la maladie elle-même!)


J'attends de te lire très vite Bichette en attendant je te souhaite une belle journée !

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par bichette » sam. 30 juil. 2016, 7:24 pm

Merci pour ta réponse, ça m'a fait plaisir, tu m'as très bien comprise !!! Je vais au suivre ton conseil pour adhéré à l'association. Merci encore. Je voie mon doc en aout après un mois de traitement !!!! Je t'en dirais plus !! Une question, a tu des problèmes pour dormir car moi beaucoup et même des nuit blanche, si oui prend tu médicament ou pas !! Donne moi conseil.......en attendant de te lire, bonne soirée !! A bientot

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » dim. 31 juil. 2016, 2:37 pm

Ah!! La question du sommeil quand on est sous cortisone...hé bien, comme toi, mes nuits étaient très agitées, impossible de me détendre, mon coeur s'emballait, et je n'avais pas sommeil du tout donc je passais mes journées à être épuisée et énervée en même temps; je faisais quelques siestes dans l'après-midi.
J'avais commencé à faire de l'acupuncture, ce qui me réussissait bien, et d'ailleurs je continue; je pratiquais du yoga pour éliminer ce surplus de tension
Ces effets secondaires s'atténuent de façon notable lorsque les doses sont diminuées .
Aujourd'hui et après 16 mois de traitement je n'ai plus de cortisone depuis le 15 juillet!!


Bichette, sache qu'il y a des solutions pour aller mieux et donc supporter les traitements.


Le stress que nous cause la maladie accentue forcément tout le reste, c'est pour cela qu'il nous faut décompresser autrement.
Bon, à chaque fois que je dis cela, je mesure combien il est facile de donner des recettes toutes faites; mais je me dis aussi que partager nos vécus et nos conseils est si thérapeutique!

Bon dimanche...je sens que je vais me liquéfier !! :D

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par bichette » mer. 03 août 2016, 10:55 am

Merci pour ta repose, tu as raison je suis stressé donc ça doit jouer au niveau sommeil !!! Je vais voir pour le yoga, ça peut marcher ou pas mais de toute façon ça ne fera pas de mal !!! Tu as raison de partager ça peut que nous faire du bien !!! A bientôt de te lire. Amicalement

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » mer. 03 août 2016, 11:09 am

Bonjour Bichette,

dans nos maladies, il nous faut être patients et prendre le temps : le temps de l'habituation qui ne veut pas dire subir passivement mais plutôt s'adapter à nos ryhtme médicaux ( prise de sang, rdv chez le spécialiste etc). Au début on est sidérés, affolés, parce qu'on ne comprend rien ou plutôt si, on comprend que notre vie ne sera plus jamais comme avant!
Et tout cela est facteur de grand stress, qui on le sait très bien aggrave tout, et nous n'avons pas besoin d'alourdir notre angoisse!!
C'est pour cela que je te disais qu'on peut mettre en place tout un sytème parallèle dans le but de nous aider à "gérer" notre maladie; et j'ai moi-même été surprise de voir que cela fonctionnait.

Je comprends pour l'avoir vécu ( toi et moi avons une HAI ! :) ) l'état dans lequel tu es actuellement ; ce n'est pas facile du tout mais laisse-toi le temps Bichette, et tu verras bientôt d'autres horizons s'ouvrir :)

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par bichette » mer. 03 août 2016, 11:27 am

Je comprend bien ce que tu écrit mais cela est difficile...... Je parle beaucoup avec mon mari mais ça me suffit pas pour enlever mes angoisses !!!! C'est vrai que ça fait peut de temps depuis que l'on a enfin posé un nom sur tous mes problèmes de santé donc comme tu dit , je vais me laisser le temps. En attendant s'ouvrir d'autres horizons !!!!!! Merci pour tes messages qui me font beaucoup de bien ....... Amicalement

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » mer. 03 août 2016, 5:35 pm

Chère Bichette,

tout comme toi, je suis passée par des moments terribles; j'avais beau lire tous les coms encourageants, l'angoisse était là ; mais le soir du fond de mon lit, je me remémorais tout ce que j'avais lu ici et crois-moi que j'y trouvais une consolation certaine ; je me disais même : j'ai hâte que le temps passe pour témoigner comme ceux et celles qui sont passés avant moi dans cette épreuve.

Tu vois, ce temps est arrivé, je témoigne à mon tour ! :) Et si ça te fait du bien j'en suis très heureuse, parce que toi, à ton tour, tu pourras apporter ton propre témoignage à ceux qui viendront sur le forum chercher de l'espoir :) .

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par bichette » ven. 05 août 2016, 8:24 pm

Merci babette pour ton témoignage, cela fait 10 ans que tu as une hai !! Ça nous prouve à tous que l'on peut vivre presque normalement,
Moi on la diagnostiqué le 5 juillet de cette année !!!
J'ai du mal a l'accepter surtout pendant mes douleurs !!!!
Merci encore.....je suis dans le var
En attendant de te lire , bonne soirée amicalement .

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