Merci beaucoup Daniel, ce sont des explications qui m aident beaucoup à comprendre...j ai rendez vous avec mon gastro entero mercredi prochain, j espere q il va me prescrire enfin un traitement qui aidera à stabiliser mes taux et à ralentir la progression de la maladie !
Encore merci et bonne soiree à tout le monde !
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DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Bonjour à tous,
Aujourd'hui temps nantais bien gris, mais moi j'ai la patate, j'étais en creux de vague par la fatigue il y a quinze jours, mais, depuis quelque temps hophophop, c'est reparti !!!!
Je réponds à tes questions Primerose, j'ai une HAI et suite à ma biopsie, l'hépatologue soupçonne une forme de chevauchement avec la CRP, suite à quelques altérations des canaux biliaires. J'ai aussi une présence d'anticorps anti-nucléaires et anti-muscles lisse. Les anti-mitochondrites sont négatifs. Bref, l'hépato parle d'une HAI avec CRP sous forme CROSS OVER. J'ai l'impression de parler une autre langue.
Madeleine, pas de souci, tu verras le traitement agit vite et on se sent beaucoup mieux, rapidement. Tu auras de temps à autre quelques coup de fatigue, mais quand tout va rentrer dans l'ordre avec le traitement tu réaliseras que tu as encore des années et des années et des années devant toi. Pour le moment, tu es dans le passage le plus délicat, c'est à dire accepter la maladie, je pense que nous sommes tous passés par là, mais quand tu auras passée cette étape, tu verras cela ira mieux.
Je vais absolument m'astreindre à une discipline alimentaire, et merci à Babette pour tes conseils, le gras je peux y arriver, l'alcool, pas de souci je n'en pas du tout, je n'aime pas, par contre, ma nutritionniste me disait hier de faire l'impasse sur les jus d'oranges car à priori c'est mauvais pour le foie, là, je vais avoir du mal, c'est comme le chocolat, non mais franchement, déjà on vit avec une copine en nous, copine que nous n'avons pas invité, mais en plus, cette copine m' interdirait de manger un carré de chocolat le soir, même pas en rêve. Le chocolat, on ne peut pas faire l'impasse là-dessus. Plus sérieusement, il faut vraiment que je me penche sur l'alimentation.
Primerose, nous aurons donc l'occasion de faire connaissance le 2 avril. Je ne sais pas comment nous nous reconnaitrons, mais nous y arriverons bien.
A tous, très bon week-end.
Aujourd'hui temps nantais bien gris, mais moi j'ai la patate, j'étais en creux de vague par la fatigue il y a quinze jours, mais, depuis quelque temps hophophop, c'est reparti !!!!
Je réponds à tes questions Primerose, j'ai une HAI et suite à ma biopsie, l'hépatologue soupçonne une forme de chevauchement avec la CRP, suite à quelques altérations des canaux biliaires. J'ai aussi une présence d'anticorps anti-nucléaires et anti-muscles lisse. Les anti-mitochondrites sont négatifs. Bref, l'hépato parle d'une HAI avec CRP sous forme CROSS OVER. J'ai l'impression de parler une autre langue.
Madeleine, pas de souci, tu verras le traitement agit vite et on se sent beaucoup mieux, rapidement. Tu auras de temps à autre quelques coup de fatigue, mais quand tout va rentrer dans l'ordre avec le traitement tu réaliseras que tu as encore des années et des années et des années devant toi. Pour le moment, tu es dans le passage le plus délicat, c'est à dire accepter la maladie, je pense que nous sommes tous passés par là, mais quand tu auras passée cette étape, tu verras cela ira mieux.
Je vais absolument m'astreindre à une discipline alimentaire, et merci à Babette pour tes conseils, le gras je peux y arriver, l'alcool, pas de souci je n'en pas du tout, je n'aime pas, par contre, ma nutritionniste me disait hier de faire l'impasse sur les jus d'oranges car à priori c'est mauvais pour le foie, là, je vais avoir du mal, c'est comme le chocolat, non mais franchement, déjà on vit avec une copine en nous, copine que nous n'avons pas invité, mais en plus, cette copine m' interdirait de manger un carré de chocolat le soir, même pas en rêve. Le chocolat, on ne peut pas faire l'impasse là-dessus. Plus sérieusement, il faut vraiment que je me penche sur l'alimentation.
Primerose, nous aurons donc l'occasion de faire connaissance le 2 avril. Je ne sais pas comment nous nous reconnaitrons, mais nous y arriverons bien.
A tous, très bon week-end.
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Bonjour dom,
En effet nous serons toutes et tous ravie de nous rencontrer le 2 avril pour faire connaissance et partager nos soucis....à propos du 2 avril, j ai viré par mégarde le document et je ne me rapelle plus trop l 'adresse exact;
Bon week end a toi et au 2 avril !
En effet nous serons toutes et tous ravie de nous rencontrer le 2 avril pour faire connaissance et partager nos soucis....à propos du 2 avril, j ai viré par mégarde le document et je ne me rapelle plus trop l 'adresse exact;
Bon week end a toi et au 2 avril !
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
A dom,
Quelle tête en l 'air, je viens de la retrouver !
Bon week- end
Quelle tête en l 'air, je viens de la retrouver !
Bon week- end
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Bonjour les amies,
Madeleine, j'espère que tu auras trouvé du réconfort auprès de nos témoignages surtout celui que t'a apporté Daniel qui est extrêmement précis et surtout très réconfortant : oui il faut être patient, j'ai appris à l'être ; j'ai aussi appris à ne pas me laisser envahir par l'angoisse de mon hépato qui ne connaissant pas la maladie avait très peur pour mon foie ce que je comprends; depuis, j'ai pu constater que son discours a évolué,je sens qu'il s'est renseigné, peut-être consulte - t-il en douce ALBI dont je lui ai donné les références
cela me prouve son honnêteté de médecin!
Dom, est-ce l'orange ou le jus d'orange qu'on te demande d'enlever? Ce n'est pas pareil ! L'orange contient des fibres favorables au transit intestinal; par contre, son jus acide n'est pas très digeste , surtout si c'est celui du commerce, bien sucré et complétement vidé de ses vitamines.
Pour le chocolat, j'en mange à nouveau avec plaisir depuis très peu; je le prends biennoir si possible jusqu'à 100% mais non amer et je me régale !
Sinon, j'ai complétement évincé le gluten, comme j'ai le gène de la prédisposition au maladie auto-immunes et au gluten, j'ai anticipé et cela me réussit plutôt bien! Beaucoup de personnes pensent que c'est une vraie galère et que cela me coûte une fortune mais que nenni! Je ne mange pas de blé c'est tout!
Je cuisine tout moi-même et j'aime la façon que j'ai acquise depuis ma maladie; et j'ai même repris en tout 2.5kgs !! Donc c'est une nouvelle façon de m'alimenter qui m'est favorable!
Le but de ta nutrionniste est certainement de t'alléger la digestion , c'est un bon moyen de se sentir léger!
Pour le 2 avril je pense que nous nous reconnaitrons facilement; je pense que je mettrai une petite étiquette sur mon vêtement pourquoi pas? ( sourire)
@ babette : tu as retrouvé l'adresse?? Chouette!! tu as encore cette semaine qui arrive pour tout envoyer!
A bientôt mes amies !
Madeleine, j'espère que tu auras trouvé du réconfort auprès de nos témoignages surtout celui que t'a apporté Daniel qui est extrêmement précis et surtout très réconfortant : oui il faut être patient, j'ai appris à l'être ; j'ai aussi appris à ne pas me laisser envahir par l'angoisse de mon hépato qui ne connaissant pas la maladie avait très peur pour mon foie ce que je comprends; depuis, j'ai pu constater que son discours a évolué,je sens qu'il s'est renseigné, peut-être consulte - t-il en douce ALBI dont je lui ai donné les références
cela me prouve son honnêteté de médecin! Dom, est-ce l'orange ou le jus d'orange qu'on te demande d'enlever? Ce n'est pas pareil ! L'orange contient des fibres favorables au transit intestinal; par contre, son jus acide n'est pas très digeste , surtout si c'est celui du commerce, bien sucré et complétement vidé de ses vitamines.
Pour le chocolat, j'en mange à nouveau avec plaisir depuis très peu; je le prends biennoir si possible jusqu'à 100% mais non amer et je me régale !
Sinon, j'ai complétement évincé le gluten, comme j'ai le gène de la prédisposition au maladie auto-immunes et au gluten, j'ai anticipé et cela me réussit plutôt bien! Beaucoup de personnes pensent que c'est une vraie galère et que cela me coûte une fortune mais que nenni! Je ne mange pas de blé c'est tout!
Je cuisine tout moi-même et j'aime la façon que j'ai acquise depuis ma maladie; et j'ai même repris en tout 2.5kgs !! Donc c'est une nouvelle façon de m'alimenter qui m'est favorable!
Le but de ta nutrionniste est certainement de t'alléger la digestion , c'est un bon moyen de se sentir léger!
Pour le 2 avril je pense que nous nous reconnaitrons facilement; je pense que je mettrai une petite étiquette sur mon vêtement pourquoi pas? ( sourire)
@ babette : tu as retrouvé l'adresse?? Chouette!! tu as encore cette semaine qui arrive pour tout envoyer!
A bientôt mes amies !
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
A primerose,
Je suis inscrite déjà depuis 3 semaines...mais mon mari voulait aller faire un petit repérage avant (je te rassure j 'habite qu'à 40 kms) car MONSIEUR mon mari figure toi est contre le GPS grr.....et tu imagines bien toutes les péripéties que l 'on a pu avoir sans gps, un peu comme le sketch de Muriel Robin (lol) !
Bonne soirée
Je suis inscrite déjà depuis 3 semaines...mais mon mari voulait aller faire un petit repérage avant (je te rassure j 'habite qu'à 40 kms) car MONSIEUR mon mari figure toi est contre le GPS grr.....et tu imagines bien toutes les péripéties que l 'on a pu avoir sans gps, un peu comme le sketch de Muriel Robin (lol) !
Bonne soirée
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Veinarde ! tu habites à côté en quelque sorte par rapport à moi!!
J'ai pris un hôtel tout près, comme ça je pourrai y aller à pied! et je viens du Sud, d'Avignon !!
J'ai pris un hôtel tout près, comme ça je pourrai y aller à pied! et je viens du Sud, d'Avignon !!
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Salut la Compagnie,
Ma nutritionniste me parle de jus d'oranges tout confondu naturel ou en bouteille, car cela agresse le foie. Bon, il est vrai que j'ai remarqué que quand je bois un jus d'agrumes je suis "barbouillée". Il faut que je me penche sur le gluten, je sais que dans la famille, ma soeur et mon cousin sont allergique au gluten. J'ai supprimé la viande parce que trop lourd à digérer, et le saumon aussi.
J'ai vraiment hâte d'être au 2 avril. J'espère arriver à temps pour le petit déjeuner, et commencer à papoter avec un café. Je pars à 6h30 de Nantes, arrivée à Montparnasse à 9h45. Peut-être aurons-nous des badges à l'arrivée. A voir
Bon, en attendant,
Je vous souhaite une belle et bonne soirée et un très bon dimanche sous le soleil
Dom
PS : Madeleine profites du soleil, je te garantie tu as encore des belles années devant toi quand tu auras domptée "la bête" avec le traitement tu verras cela ira nettement mieux
Ma nutritionniste me parle de jus d'oranges tout confondu naturel ou en bouteille, car cela agresse le foie. Bon, il est vrai que j'ai remarqué que quand je bois un jus d'agrumes je suis "barbouillée". Il faut que je me penche sur le gluten, je sais que dans la famille, ma soeur et mon cousin sont allergique au gluten. J'ai supprimé la viande parce que trop lourd à digérer, et le saumon aussi.
J'ai vraiment hâte d'être au 2 avril. J'espère arriver à temps pour le petit déjeuner, et commencer à papoter avec un café. Je pars à 6h30 de Nantes, arrivée à Montparnasse à 9h45. Peut-être aurons-nous des badges à l'arrivée. A voir
Bon, en attendant,
Je vous souhaite une belle et bonne soirée et un très bon dimanche sous le soleil
Dom
PS : Madeleine profites du soleil, je te garantie tu as encore des belles années devant toi quand tu auras domptée "la bête" avec le traitement tu verras cela ira nettement mieux
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Quelle belle ville, la cité des papes, puis gordes a 40 kms et aix en Provence , une vraie merveille !
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Oui, une merveille!! tu connais?
Ici nous avons déja de belles températures!
Je te demanderai la météo avant de " monter"..
Ici nous avons déja de belles températures!
Je te demanderai la météo avant de " monter"..
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Oui je connais bien ,j'adore ce département , comme je viens d être en retraite j aurais bien aimé partir la-bas mais mon mari trouve qu 'il fait trop chaud et trop de monde, puis c 'est vrai qu 'avec cette fichue maladie finalement c 'est peut être mieux d 'être suivi par le même médecin, puis je suis pas trop loin de Paris !
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Bonjour Babette, Dom, Primerose, Daniel,
Merci beaucoup de vos réponses et interventions ; ce sont des échanges entre nous qui me soutiennent énormement.
Oui effectivement je suis encore dans la phase d acceptation de la maladie ; apres mon fibro scan qui indique une élasticité normale de mon foie, j ai failli tomber dans une phase de quasi deni : non je ne suis pas malade ! car j ai toujours eu une alimentation SAINE et que je ne présente AUCUN symptôme, même pas la fatigue que tout le monde ici ressent et se plaint.
Mais les chiffres d analyses sanguins sont bien il faut que je m y fasse; je suis dans la phase : " ce n est pas juste, j ai toujours tout fait pour etre en bonne santé, pourquoi moi, pourquoi cela m arrive". Il m en faudra, du temps !
J ai hate d etre à mercredi ; hâte qu on me prescrire ENFIN un médicament, acide URSO ou autrre...
Pour le 2 avril, je serai de tout coeur avec vous par la pensée Et j espere venir à la prochaine AG
Bon dimanche !
Madeleine
Merci beaucoup de vos réponses et interventions ; ce sont des échanges entre nous qui me soutiennent énormement.
Oui effectivement je suis encore dans la phase d acceptation de la maladie ; apres mon fibro scan qui indique une élasticité normale de mon foie, j ai failli tomber dans une phase de quasi deni : non je ne suis pas malade ! car j ai toujours eu une alimentation SAINE et que je ne présente AUCUN symptôme, même pas la fatigue que tout le monde ici ressent et se plaint.
Mais les chiffres d analyses sanguins sont bien il faut que je m y fasse; je suis dans la phase : " ce n est pas juste, j ai toujours tout fait pour etre en bonne santé, pourquoi moi, pourquoi cela m arrive". Il m en faudra, du temps !
J ai hate d etre à mercredi ; hâte qu on me prescrire ENFIN un médicament, acide URSO ou autrre...
Pour le 2 avril, je serai de tout coeur avec vous par la pensée Et j espere venir à la prochaine AG
Bon dimanche !
Madeleine
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Ah un oubli dans mon post : je veux demander une prise de sang avec le taux de CDT, le veritable marqueur de consommation d alcool.
IL EN VA DE MON HONNEUR.
Mes GGT etant passé de 54 à 94 en 15 jours sans aucune consommation d alcool depuis plus un mois, (j ai juste abusé de jus de citron qui me fait trop mal à l estomac et de jus de radis noir en ampoule... est ce alcoolisé ?), il m a été répondu au labo d analyse sanguine que je devais...arreter de boire.
Ahurie....et vexée.
Madeleine
IL EN VA DE MON HONNEUR.
Mes GGT etant passé de 54 à 94 en 15 jours sans aucune consommation d alcool depuis plus un mois, (j ai juste abusé de jus de citron qui me fait trop mal à l estomac et de jus de radis noir en ampoule... est ce alcoolisé ?), il m a été répondu au labo d analyse sanguine que je devais...arreter de boire.
Ahurie....et vexée.
Madeleine
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
Bonjour madeleine,
Je suis très contente pour toi, que le fibroscan n 'est pas révélé de fibrose, cela veut dire que ton foie est quasi normal, c'est un avantage énorme pour toi, tu vas certainement prendre du delursan pour freiner voir stopper l 'évolution !
C'est vrai ce que tu dit, dans l 'état ou l'on ce trouve en périodes d 'examens est démesurée...moi personellement je pense sérieusement à voir un thérapeute ( il serais temps au bout de 10 ans ...) pour apprendre à mieux gérer ces périodes de stress !
Ne cherche pas trop à trouver un aliment responsable, ils n'y sont pour rien, (bon je te l 'accorde , du jus de citron tout les jours peut avoir des inconvénients mais comme chez tout le monde, meme les biens portants) .
C'est la maladie qui montre qu'elle est là, et quand tu vas commencer ton traitement tu vas voir au bout de quelques semaines tout va rentrer dans l 'ordre et tu auras des analyses nickels !
Bon week end a toi
Je suis très contente pour toi, que le fibroscan n 'est pas révélé de fibrose, cela veut dire que ton foie est quasi normal, c'est un avantage énorme pour toi, tu vas certainement prendre du delursan pour freiner voir stopper l 'évolution !
C'est vrai ce que tu dit, dans l 'état ou l'on ce trouve en périodes d 'examens est démesurée...moi personellement je pense sérieusement à voir un thérapeute ( il serais temps au bout de 10 ans ...) pour apprendre à mieux gérer ces périodes de stress !
Ne cherche pas trop à trouver un aliment responsable, ils n'y sont pour rien, (bon je te l 'accorde , du jus de citron tout les jours peut avoir des inconvénients mais comme chez tout le monde, meme les biens portants) .
C'est la maladie qui montre qu'elle est là, et quand tu vas commencer ton traitement tu vas voir au bout de quelques semaines tout va rentrer dans l 'ordre et tu auras des analyses nickels !
Bon week end a toi
Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.
merci beaucoup Babette,
je serais ravie de te rencontrer, car je vois sur ton profil que nous avons beaucoup de points communs (la nature, les expos, le boulot )
ah oui et j oubliais presq...cette maladie en commun aussi...mdr
Bon dimanche à toi et bon week end à tous !
Madeleine
je serais ravie de te rencontrer, car je vois sur ton profil que nous avons beaucoup de points communs (la nature, les expos, le boulot )
ah oui et j oubliais presq...cette maladie en commun aussi...mdr
Bon dimanche à toi et bon week end à tous !
Madeleine