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DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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babette
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » mar. 10 mai 2016, 9:46 am

Bonjour dom,
C 'est sympha de donner de tes nouvelles, c 'est vrai que c 'est pas toujours facile d être au top tout le temps avec nos maladies qui fluctuent sans cesse, surtout quand on travail, j 'ai aussi connu cela pendant plusieurs années, mais là je suis en retraite depuis janvier et c 'est vrai que la fatigue , les douleurs articulaires et autres...sont plus facile a gérer quand on ne travaille plus.
Pour les douleurs au foie ça m 'arrive quelques fois (un point pendant quelques secondes sous les côtes) et une fois en 2013 j ai eu très peur, on aurait dit que le foie s étirait comme si il ce déchirait ça a duré 3 jours, puis c est parti progresivement , j ai passé une écho et refait une analyse et rien, Aprés reflexion durant ces douleurs, je traversais une période difficile, était- ce du a cela ? je sais qu en médecine asiatique le foie est une éponge a émotion, quand le foie va tout va pour eux ????
Voilà je te souhaite une bonne journée ( pluvieuse en ile de France) :-x êt a bientôt

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » jeu. 12 mai 2016, 9:53 am

Bonjour Dom et Babette, :-P


je crois que nous avons la même copine pot-de -colle , oui, Madame La Fatigue, qui ne nous lâche pas ...
Vous vous souvenez les filles, lors de la réunion du 2 avril, une dame avait posé cette question de la fatigue chronique ( même si elle est fluctuante et que ce n'est pas tous les jours) et un des médecins avait répondu que c'était vraiment la question récurrente et qu'il faudrait s'y pencher sérieusement.

Nous voulons connaitre l'origine de cette fatigue : est-ce la maladie, les traitements, nos émotions ( peur, angoisse, tristesse , ras-le -bol) : c'est certainement tout cela ...et si on travaille, il faut être toujours d'attaque , et tous les efforts cumulés nous épuisent! Alors, forcément au moindre "bobo" ( une douleur par-ci ou par-là ) nous sommes très angoissés ; bref un cercle vicieux qui nous accable!

Si je vous donne mon exemple, en ce moment je suis très fatiguée..très..je suis surprise car j'ai passé un hiver correct, beaucoup ont été malade autour de moi sauf moi qui suis sous immuno ! ( bon, tant mieux je ne vais pas m'en plaindre ! :D ).
Comment j'y remédie? Eh bien, je pense à vous, je me dis que je ne suis pas la seule; j'essaie de "méditer" , j'essaie de visualiser de belles images quand je me sens trop envahie par les émotions négatives; puis je lis beaucoup aussi ; j'ai la chance de pouvoir organiser mon travail, c'est une chance aussi.

Pas facile, ça on le sait ...et pourtant, il y a plein de façons d'aller mieux ; facile à dire?? Oui!! je suis d'accord aussi ; nos maladies nous enseignent à être astucieux, à trouver d'autres regards sur nous...et nous sommes surpris d'y arriver !

Belle journée les amies, ici c'est soleil 0 : pluie 1 ! :D

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » jeu. 12 mai 2016, 10:21 am

Bonjour les filles,
Pour la fatigue, je prends en cure de plusieurs mois ( du Vita cuivre, validée par mon hépato et même mon généraliste ) et ça marche super bien, ça coute un peu cher plus de 9 euros les 20 tablettes ( bon, il faut attendre quand même plus de 2 semaines pour en ressentir les effets ) et aussi de l oligosol cuivre, or,argent!
Bonne journée

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » jeu. 12 mai 2016, 12:12 pm

Merci pour l'info Babette! et si en plus c'est validé par ton hépato c'est encore mieux!

J'ai chez moi l'Oligosol dont tu parles, j'en prenais cet hiver, et mon hépato a haussé les épaules, il m'a dit : du pipi de chat :D

Je demanderai à mon hépato ce qu'il pense du Vita cuivre ; si ça t'a fait du bien, ce n'est pas négligeable de se faire aider même si sela semble modeste !

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » jeu. 12 mai 2016, 12:44 pm

Je trouves que les médecins parfois feraient bien de faire un bon stage sur les compléments alimentaires, histoire d accorder leurs violons, c 'est vrai on y comprend plus rien , ça fait meme peur je trouves, car nous pendant ce temps là on y crois , ont dépensent de l argent et ça se trouve pour rien grrr :-x

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » jeu. 12 mai 2016, 4:25 pm

Tu te souviens qu'à notre réunion il sera bientôt question de la phytothérapie ; j'ai hâte d'en savoir vraiment plus ; mon hépato est contre les plantes par principe ; " on ne sait jamais" me dit-il d'où elles proviennent et dans le doute abstenons-nous! :)

Pour les compléments, j'ai arrête ; c'est très cher je trouve et de toutes façons une grand étude en a montré une certaine " dangerosité" parce que mal pris, cela pourrait avoir certaines interactions avec des traitements médicamenteux; sinon, je pense que pour les personnes en bonne santé, il ne doit pas y avoir de problèmes.

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » jeu. 12 mai 2016, 7:45 pm

C 'est vrai je m 'en souviens qu 'il était question de ça pour l 'année prochaine, j espère que l 'on va enfin savoir si c 'est possible ou pas, mais je pense qu 'ils ne vont pas trop prendre de risques, enfin on verra bien !
A propos du 2 avril, c 'est bien a l 'automne qu'ils vont mettre en ligne le compte-rendu ?
Et pour le groupe du sud , ça avance bien ?
Bonne soirée

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par angela » ven. 13 mai 2016, 10:02 pm

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis très contente d’avoir des vos nouvelles, un petit coucou à Madeleine qui avait initiée cette discussion, et qui est rassurée maintenant !

Pour répondre à la question sur la réunion de l’année prochaine, en plus des exposés « classiques » sur les maladies, le point sur les recherches en cours et sur les nouveaux essais thérapeutiques, nous avons prévu d’avoir aussi des exposés sur des thèmes liés à la phytothérapie et l’alimentation.

Il y a beaucoup à dire (et à faire) au sujet des nos maladies mais le temps dont nous disposons étant compté, car nos réunion tiennent sur une journée, nous sommes obligés de faire des choix.

Concernant le compte rendu de la réunion d’information, nous l’envoyons aux adhérents, et ne mettons pas en ligne. Notre politique est de rendre disponible le plus possible d’informations mais nous réservons aux adhérents le compte-rendu. Cela fait partie des petits plus destinés aux oursons qui en adhérant à l'association lui permettent d’exister, et avec elle, ce forum !!!!

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » ven. 13 mai 2016, 10:55 pm

Grand merci Angela! Tout ce que tu annonces est très motivant pour nous tous!

Belle soirée les amis Oursons et Oursonnes !

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » sam. 14 mai 2016, 9:05 am

Bonjour,

Oui un grand merci à Angela pour toute son action...merci à toutes les intervenantes sur mon témoignage...sans vous j aurais...sombré.
Bonne continuation et bon courage à tous et toutes, bon week end
Amitié
Madeleine

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Dom » lun. 16 mai 2016, 6:44 pm

Amis du jour, bonjour ou amis du soir bonsoir,

Un petit détour par le site.
J'espère que vous allez bien ou mieux pour certains d’entre-vous ?
De mon côté ça va, j'ai passé une "sorte" d’écho, je dis une sorte car je suis tombée sur un échographe qui à mon avis n'était pas content de travailler durant ce long week-end, qui était fort désagréable. Mais, le plus important c'est de s'entendre dire que tout est ok. Dans son auscultation il a fait le stricte minimum syndical, pas de voie biliaire, pas de mesure du kyste sur le foie. Je pense qu'il ne connaissait pas la maladie en elle-même petit bouchon !!! bon, je préfère en rire, mais je trouve son attitude plus que déplorable. Quand je lui est parlé du kyste, il m'a envoyé valsé en me disant, je cite "on s'en moque, vous avez un kyste, vous l'aurez toujours et puis c'est tout". Sa conclusion fait trois ligne sans aucune prise de mesure.
Petite question, allons-nous recevoir un compte rendu par rapport à la réunion du 2 avril, histoire d'avoir un support vis-à-vis de nos médecins et autres thérapeute ?
Je rebondis un peu sur l'alimentation, je pense effectivement qu'il faut faire un tri dans ce que nous supportons ou pas dans notre alimentation au quotidien. De mon côté, je sais que je ne supporte pas certains aliments alors j'ai supprimé viande et poisson, maintenant il faut que je trouve la contrepartie pour ne pas avoir de manque. Je suis aussi passé aux yaourts au soja, car je suis comme les enfants, je ne peux pas me passer de dessert !!! et je mange pas mal boulgour, quinoa, lentilles, clairement je ne maigris pas mais j'espère quand même un jour perdre du poids. Pendant mes vacances peut-être :)
Je vous souhaite à tous une très bonne soirée et pour ceux qui travaillent une bonne reprise pour demain.
Amitiés à tous
Dom

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Amand1 » jeu. 02 juin 2016, 12:53 pm

Bonjour Dom,

Je suis nouvelle sur le forum d'Albi. J'ai 30 ans et souffre d'une CSP et RCH depuis l'âge de 14ans. Moi aussi j'habite à Nantes.
Je suis en pause professionnelle, incapable de mener à bien une activité pro et je trouve les journées bien longues et le mauvais temps aujourd'hui n'arrange pas les choses. J'habite à Nantes, ça me ferait plaisir de rencontrer quelques personnes autour d'un thé pour papoter un peu! Si des personnes sont intéressées contactez moi!

Bonne journée et bon courage,

en ce moment j'écoute de la musique gaie pour garder le moral :)

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Dom
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Dom » sam. 11 juin 2016, 4:10 pm

Bonjour Amand1,
Où es-tu suivi sur Nantes ? Je comprends qu'effectivement les journées doivent-être longues avec le temps que nous avons. Je ne connais pas tes deux maladies, du coup cela m'est difficile de t'apporter de l'aide sur tes pathologies, mais je suppose que la fatigue dois être omniprésente comme avec la HAI/CBP, et là, je compatis avec toi, car c'est très difficile de lutter contre. Je travaille tous les jours, à temps plein, du coup il m'est très difficile de me libérer du temps de libre. Je ne sais pas ce que tu fais comme travail mais peut-être serait-il bien de voir si tu as la possibilité de travailler en mi-temps thérapeutique ou en temps partiel, ce qui te permettrait d'avoir une petite activité sans cumuler trop de fatigue tout en voyant du monde. Je pars en vacances à la fin juin, je reviendrais vers toi à mon retour. Cela va être chaud, car on envisage de déménager, donc on va être la tête dans les cartons, et les peintures, mais cela ne va pas m'empêcher de te contacter. Je te dirais.
Je te souhaite un très bon week-end et te dis à bientôt.
Dom

Ueihttam
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Ueihttam » lun. 13 juin 2016, 1:37 pm

Salut Amandine,

J'ai également RCH + CSP. J'habite à côté de Rennes mais pour des raisons professionnelles je me déplace souvent sur Nantes. J'aimerai beaucoup prendre un thé et discuter avec nos voisins Nantais si l'occasion se présente ;-)

Bonne journée

Matthieu

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » dim. 19 juin 2016, 3:49 pm

Bonjour tout le monde !

Bienvenue Amandine, j espere que tu trouves le même soutien que j ai trouvé lorsque je me suis inscrite sur ce forum en découvrant que j avais une CBP asymptomatique. Il y a ici des gens formidables toujours à notre écoute !

Je pars quelques jours dans le Sud du côté de Narbonne.Un peu de soleil et de chaleur ne feront pas de mal à la Nordiste que je suis. !
La dernière prise de sang que j ai faite tendrait à montrer que pour l instant, mes taux sont en voie de stabilisation.
J ai par contre un petit souci à la pharmacie : le DELURSAN en comprimé de 250 mg est en rupture de stock ! je coupe donc mes cachets de 500 mg pour avoir ma dose quotidienne.
J ai egalement passé une densiométrie. Eh bien je fais dejà de l ostéoporose (je suis dans le rouge pour mon fémur gauche !). J ai lu ici que la CBP aggravait cette maladie. C est dommage d en etre déjà là car je n ai que 48 ans et je ne suis pas encore ménopausée ! je n ose pas imaginer ce que cela donnera dans 5 ou 10 ans....donc cachet de calcium et soleil à souhait.

Je suis surtout triste de me rendre compte des problèmes psychologiques et sociaux que cette maladie nous inflige. Mes filles que j eleve seule ne sont pas tendres avec moi, ne comprennent pas la maladie qui ne se voit pas, ne comprennent pas mes coups de fatigue qu elles prennent pour de la paresse. C est dur à gérer.
J evite de parler de ma maladie à mes ami-ies, car je vois que peu à peu les gens s éloignent, je me sens parfois rejetée, car pas comprise.
Et surtout je pense que, à cause en partie de cette maladie, et déjà agée de 48 ans, je ne pourrai jamais refaire ma vie.
En prendre conscience fait mal.
Alors vite ...une petite semaine dans le sud, cela sera déjà ça de pris sur la vie.

Bon dimanche à tout le monde !

Madeleine.

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