DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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Madeleine
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DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » dim. 13 mars 2016, 10:16 am

Bonjour à tous et toutes,
Je viens de m inscrire sur le site. Il y a 15 jours encore, je ne connaissais pas le nom de cette maladie....et maintenant, je prends conscience que ma vie ne sera plus JAMAIS comme avant.
Je vais avoir 48 ans dans quelques jours. Question santé, tout va bien, excepté la maladie de Raynaud (les doigts et orteils qui blanchissent et deviennent insensibles mais douloureux au froid). Ma mère l'a également, ma grand mère l avait. Donc dans la famille, c 'etait plutot : "c est la fatalité, il faut vivre avec".
Je mesure 1m70 pour 51 kg. je fais très attention à ma ligne et ma santé.ne mange que des produits frais, des fruits, des légumes, toujours un potage-maison le soir, jamais de plats préparés, de plus en plus de produits bio, beaucoup d eau. Soucieuse de mon alimentation, je fais également régulièrement du sport : marche, randonnées, excercices de gym sur un tapis à la maison. J ai banni la cigarette de ma vie il y a huit ans. L'alcool ? un verre de cidre doux deux ou trois fois par semaine, et un apéritif le dimanche midi. Je ne me sens pas dépendante de l alcool. Je n ai pas réussi à faire l effort surhumain d arreter la dépendance à la nicotine pour tomber dans la dépendance alcoolique !
Donc me direz vous, je mets toutes les chances de mon côté pour vivre sainement et le plus longtemps possible !!
Et puis il y a 15 jours, sur mon insistance devant mes doigts blancs quasi morts, mon médecin généraliste demande une prise de sang. Au labo, on est sceptique devant le mot ANCA, analyse demandé. On me dit que le resultat sera long, une semaine. Pas de souci, pas d'inquiétude. Et puis je vais chercher le résultat. Le coup est terrible, le CHOC. on aurait pu me ménager, tout de même.
Je découvre un mot barbare, véritable jargon médical, moi qui ai tout de même appris le grec au collège : anti-mithochondrie anti-nucléaire AC de type M2, dont le taux est à.......1280 alors que la normale est...80.....puis la signification BRUTE (je dirai même BRUTALE) : cirrhose biliaire primitive !!!!
je me mets à pleurer dans ma voiture dans laquelle j ai ouvert cette maudite enveloppe. Moi, une cirrhose !!!! mais je ne suis même pas dépendante de l alcool !!!!!
Je pleure en pensant à mes deux filles que j elève seule.
Je vais sur internet et là, catastrophe : Doctissimo me renseigne sur cette maladie et j y apprends que je n ai plus que 5 ans à vivre, et que ma seule chance de survie est une greffe du foie....
Une echographie me rassure, car tout à l"air normal. Mais sur internet j apprends qu'une inflammation, qu une fibrose ne se voient pas par echographie, qu il faut faire soit une biopsie du foie, soit, moins invasif, un fibro scan.
La seule chose qui me rassure, c est que mon taux de bilirubine est normal (j ai peur de ce mot car mon père a le syndrome de Guilbert et vient d etre opéré de la vésicule biliaire) ; au niveau des transaminases : TGO 15 U/L, TGP 23 U/L, phosphatases alcalines 54U/L, et GGT 54 U/L (là c est quand même plus élevé que la moyenne). J ai redemandé tests hépatites A, B, C : tout est négatif.
Il n y a plus qu à faire le fibro scan : le 18 mars à l hôpital.
Je suis désemparée......morte de peur. Cette maladie...ce mot infâmant qui, aux yeux de tous, va me taxer d alcoolique que je ne suis pas...le nom a changé, je viens de l apprendre sur votre site...pourtant le commun des mortels...et surtout le commun des medecins généralistes l emploie toujours ...
Merci de vos retours, de vos réactions à mon long témoignage (j ai besoin de parler, j ai besoin d'un soutien psychologique).
Madeleine.

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par sissi » dim. 13 mars 2016, 11:23 am

Bonjour,
tout d'abord, oui, je comprends tes angoisses, car j'avais lu la même chose que toi sur l'espérance de vie (5 ans) ! Faux et archi faux !! La preuve, on m'a diagnostiqué il y a 7 ans, et oui, ils viennent de changer le nom de la maladie (mais c'est tout récent), et le mot cirrhose fait malheureusement penser à alcool ! A tort, bien sûr, car nos pathologies n'ont aucun lien avec l'alcool, mais sont des maladies rares et auto-immunes. Avec le traitement, on peut vivre comme le commun des mortels. Mon conseil, quand tu en parles avec l'entourage ou autres.. dit bien : cholangite biliaire primitive (car comme tu sais...cirrhose est un mot mal compris). Et signale au médecin le changement de nom (ils ne savent pas tout !).
Tu trouveras ici tous les renseignements nécessaires, et n'hésites pas à exposer tes ressenties, tes doutes, tes questions, tu trouveras tjs quelqu'un pour te répondre, et te rassurer.
Tu vas vivre de très très nombreuses années !!
Beaucoup de courage et d'espoir pour toi, car l'annonce du diagnostic est un moment très douloureux, mais, tu n'es pas seule !
Bonne journée

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » dim. 13 mars 2016, 1:13 pm

Bonjour madeleine,
Ton témoignage me touche, car j 'ai ressenti la même chose que toi en 2006, une impression d injustice et de grande colère, car je ne boit pas grrrrr...
Sisi a raison, parle bien de cholangîte au lieu de cirrhose (déjà une, ce n 'est pas la même cirrhose que chez les alcooliques) et beaucoup de gens ne connaissent pas ces maladies et comme ça t'évite de rentrer dans des explications, qui ramène d 'autres questions etc etc.... , personnellement je n 'en ai parlé qu'à ma famille et 1 amie proche et c'est mieux comme ça !
Tu verras dans les prochaines semaines ton diagnostique va s 'affiner et tu seras trés bien soigné comme nous tous ici, ne t 'inquiète pas, et surtout n 'hésite pas a nous contacter pour nous poser des questions, tu verras cette association est super !

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par NATDOL » dim. 13 mars 2016, 1:28 pm

Bonjour Madeleine,
Malheureusement et comme beaucoup d'entre nous, vous avez eu le CHOC, mais ne vous inquiétez pas outre mesure, vous êtes au bon endroit pour être rassurée...
Vous allez continuer vos examens, avoir un traitement et ça rentrera dans l'ordre au fil du temps, comme vous le conseille Babette, évitez d'en parler aux personnes qui ne sont pas proche de vous, c'est bien plus simple à gérer ainsi. Et comme dit Sissi, utilisé la nouvelle formule, le mot cirrhose est péjoratif, ce changement est une bonne nouvelle, il faut en profiter et informer le plus possible... Surtout donnez nous de vos nouvelles.
NATDOL
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » dim. 13 mars 2016, 6:24 pm

Merci Sissi, Babette et Natdol pour votre soutien et pour avoir pris le temps de me lire et me répondre. Vos mots sont rassurants, c 'est énormément important pour mon moral. Votre expérience personnelle m apporte beaucoup, et même plus que les dits (et surtout les non-dits) des médecins et specialistes. Je ne veux pas jeter la pierre à mon médecin généraliste : c est lui qui a pensé à orienter la recherches vers les anticorps ! mais cela m a laissée pantoise de le voir regarder et chercher dans un gros ouvrage médical..puis sur internet....l 'évolution de la maladie ou ("le traitement qu il refusait de me donner dejà. ( "vous avez ces anticorps, cela ne veut pas dire que vous avez la maladie" dixit)
Le spécialiste gastro-entérologue a lui aussi imprimé un document pour le joindre dans mon dossier, mais s acharne à employer le mot "cirrhose". "Vous avez une cirrhose !" m 'a t il asséné comme un coup de guillotine.
Apres tout, nous sommes en démocratie...on peut aller voir le spécialiste que l'on veut..non ? J aimerais me faire suivre par un vrai spécialiste de cette maladie auto-immune. Je ne pense pas qu'il y en ait dans la ville de province où j habite. Je vais me renseigner.
Je vais également adhérer à l' association ALBI. Bravo pour tout se que vous faites ! Je remarque qu'il y a beaucoup à faire pour faire connaitre cette maladie, aupres du grand public en général, aupres du corps médical en particulier...

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par NATDOL » dim. 13 mars 2016, 7:15 pm

Super Madeleine,
Je sens que vous avez retrouvé un peu le sourire, mais surtout l'envie farouche de vous battre et c'est bien là, l'essentiel, avec l'association vous serez bien guidée... pour les services spécialisés selon ou vous habitez ce n'est pas évident, mais ne pas hésiter à se déplacer surtout, on perd du temps en trajet, mais on en gagne sur la maladie. Au plaisir de vous lire.
NATDOL
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par babette » dim. 13 mars 2016, 7:22 pm

A Madeleine, Natdol, Sisi et toutes et tous,
C'est vrai , c 'est inadmissible qu'un généraliste ( enfin, certains) ne connaissent pas ces maladies, ça fait même peur , car on se demande comment ils ont eu leurs diplômes....je crois que le ministère de la santé devrait leur envoyer une circulaire a ce sujet, pour les informer, car ce n'est pas normal .
Moi un jour, le remplaçant de mon généraliste que je consultais pour un état grippal, en lui expliquant ma maladie pour éviter les interactions entre médicaments et il me répond du tac au tac " c 'est quoi une hépatite auto immune" ???? Je suis restée sans voix, j''en ai parler a mon médeciN plus tard et il était lui aussi stupéfait, mais son remplaçant est toujours là , car il ne trouve personne d autres , c'est rageant quand même !!!!!
Bonne soirée

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » dim. 13 mars 2016, 9:53 pm

Oui il y a vraiment beaucoup de communication à faire pour mieux faire connaitre cette maladie. Je constate que l association est active dans ce domaine et dynamique..c est tant mieux !
En attendant le fibro scan du 18 mars qui me fixera à tout jamais sur l'état réel de mon foie, j ai tout de même souvent des crises de panique. C est fou ce que le stress peut me faire faire ! je me regarde sans arret dans la glace..et vois (ou me figure) que je suis déjà toute jaune, persuadée d avoir déjà un ictère ! moi qui ne me gratte jamais (ou pas encore, ce sera selon le stade de la maladie..) je me mets à avoir tout à coup des démangeaisons partout ! et pire, je n ai pas (encore) en général mal au foie...et me voilà à avoir des douleurs dans la cage thoracique...Alors soit ce sont des douleurs fantômes, des peurs irraisonnées d avoir trop lu d'informations alarmantes sur internet, soit la maladie avance à grand pas.
En tout cas mon etat de stress est bien réel. Je prends dorénavant deux euphytose pour dormir ....il m'est arrivé souvent et depuis longtemps de prendre du dropazepan le soir mais j arrête. je n ai pas envie de fausser les resultats de ma prochaine prise de sang.
je vous en dirai plus quand j aurai passé le fibro scan à l hopital le 18 mars....pff j appréhende. Ce sera comme ça à chaque examen médical ? Il faudra bien que je m y fasse....et puis je sais que je ne suis plus seule avec ça....Cela me rend forte...merci à vous !
Madeleine

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Chaussette » dim. 13 mars 2016, 10:22 pm

Bonsoir Madeleine,
Ton témoignage me touche, j'étais comme toi, il y a environ 3 ans quand j'ai appris que j'avais une CBP. Un coup de massue... Une impression que notre pronostic vital est engagé... Une peur panique... L'ancien nom de cette maladie est terrifiant, et on a honte de le prononcer. Tout comme toi, j'avais parcouru internet avec une angoisse oppressante. Je m'étais trouvé une espérance de vie de 4 ans ! Je regardais mes enfants avec une peine infinie, en me disant que je n'allais pas les voir grandir. C'était horrible. Mon monde s'effondrait, j'étais passée "de l'autre côté", du côté de ceux qui ont un problème de santé grave et qui vont mourir. En même temps, je me demandais ce que j'avais fait à mon corps pour qu'il lutte contre lui-même. Bref.... Je lisais et relisais des infos sur internet, terrifiantes, en étant bien loin de comprendre tout le jargon médical.
Et je suis tombée sur ce forum, qui m'a permis de remonter à la surface. J'y ai passé des heures et des heures à lire les témoignages des uns et des autres. Puis la gastro que j'ai consultée m'a bien rassurée aussi. Et puis surtout, j'ai vu au bout d'un mois de traitement mon bilan hépatique s'améliorer nettement.

Au bout de 3 ans de traitement, je peux te dire que je me sens bien. Je vis comme avant, mon énergie est la même. Par contre, oui, l'angoisse est là à chaque fois que je fais un bilan médical. Je culpabilise dès que je mange trop de cochonneries. Je prends très peu de médicaments et à chaque fois en m'inquétant de leur effet sur mon foie. Si je prends un apéritif, je culpabilise aussi... Cette maladie est toujours dans un petit coin de ma tête. Mais je vis NORMALEMENT !!

Toi aussi tu prendras du recul. Lis sur le forum, ça fait un bien fou... Cette association est géniale, elle permet un lien entre nous tous, qui sommes des spécimens rares et méconnus !!

Courage, tu verras les choses avec plus de lucidité et de modération dans quelques temps !

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daniel
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par daniel » lun. 14 mars 2016, 12:45 am

Bonne nuit à toutes et tous et surtout bonjour , car je doute que beaucoup passent la nuit sur le forum :-P

Tout d'abord, message à Madeleine; puisque tu as choisi ce pseudo sur le forum.
Lorsque tu nous as écrit via Orphanet je t'avais déjà donné quelques informations qui te permettaient de voir que ta panique , bien compréhensible lors de ton diagnostic (et les circonstances que déjà tu me relatais) n'était pas justifiée par les faits que nous, animateurs de l'association depuis 13 ans observons auprès des membres de l'association.
Je sais par expérience que des propos rationnels même les plus rassurants sont loin d'être suffisants lorsqu'une peur panique envahit tout l'être, car la logique du raisonnement rationnel se heurte à l'irrationnel de la peur, à l'intériorisation brutale d'une croyance - fausse mais qui hélas tarraude l'esprit et le corps - en une mort beaucoup plus rapide que l'idée que l'on s'en faisait avant le choc de l'annonce de la maladie.
Je t'ai écrit que NON , aujourd'hui la CBP n'est pas mortelle ! La lecture sur Internet est certes utile A CONDITION DE BIEN DISCERNER LES SITES SUR LESQUELS ON CAPTE DES INFORMATIONS.
Internet est un "souk", un "bric à brac" où on y trouve le meilleur comme le pire. il y a plein de sites qui publient des articles non signés , non datés ou dont les références ne sont pas claires et pas scientifiquement solides.
C'est d'ailleurs exactement ce qu'Angela , mon épouse t'a expliqué au téléphone et c'est ce qui nous a poussés à créer l'association, son site et son forum il y a 13 ans maintenant afin de venir en aide à tous ceux qui en ont besoin. Lorsqu' Angéla a été diagnostiquée il y a 14 ans , elle avait des paramètres hépatiques perturbés depuis 2 ans sans que personne ait pu à cette époque en diagnostiquer l'origine. Ce que tu as vécu elle l'a vécu comme toi, sauf qu'à l'époque ALBI n'existait pas ; les sites en français qui parlaient de la maladie étaient encore bien plus négatifs qu'aujourdhui. Elle est restée des mois dans cette angoisse que toutes et tous de l'association et du forum ont connu. Elle t'a parlé de tout cela et tu semblais alors un peu plus apaisée.
Cependant les messages que tu as postés ce dimanche montrent que ta peur panique t'a reprise et semble avoir balayé tout ce que nous t'avions déjà témoigné.
Sissi , Chaussette, Babette, Natdol ( ai je oublié quelqu'un?) ont pris le relais et toutes te disent à leur manière à peu près la même chose : elles reconnaissent en toi ce qu'elles ont connu .... il y a longtemps ....et elles te rassurent...
Je ne peux que t'encourager à parcourir différents témoignages sur le site d'ALBI et sur le forum.
Je te conseille particulièrement de lire le parcours d'une adhérente des toutes premières années ( elle est toujours adhérente d'ALBI ) .
Il s'agit de Danielle: ses messages nombreux ( 353! ) , tu peux les lire en suivant ce lien:
search.php?author_id=28&sr=posts
Elle était comme toi en état de choc il y a 11 ans et était quasi omniprésente sur le forum . Puis sa peur panique s'est apaisée ; elle est devenue plus sereine, puis membre du conseil d'administration d'ALBI ; puis son éloignement géographique ( elle habite sur la côte d'azur) l'a fait renoncer à cette fonction ; comme beaucoup de nos adhérents, après un certain temps pour "apprivoiser" leur maladie, elle s'est faite plus rare sur le forum dont elle avait été une "activiste" assidue... Et puis elle y est revenu il y a très peu de temps ( elle avait perdu son pseudo et son mot de passe et elle est revenue avec le pseudo de "Daniailes").
Et il y a peu de temps elle a écrit ce message que les uns et les autres peuvent lire en cliquant sur le lien ci-après:
viewtopic.php?f=13&t=1748

Lis le et regarde l'histoire de Danielle et ses interventions sur le forum. Son parcours est me semble t il exemplaire .... et devrait rassurer et donner un bel espoir à tout le monde.... :-P
Daniel
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Madeleine
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » lun. 14 mars 2016, 7:22 am

Bonjour Daniel, Chaussette, et surtout merci Angela...oui c est vrai mes peurs deviennent irraisonnées, il me faut du temps je pense, 1) pour assimiler tout cela 2) pour le digérer..3) pour accepter mon sort et surtout ME RESSAISIR. Dejà d'un naturel angoissé et bileux (tiens tiens l expression aurait donc à voir avec la bile ?) Je prends conscience que c est surtout pour mon état psychologique que je dois m inquiéter.
Voyez vous je vis seule avec mes deux filles. Je vis à proximité de mon ex belle famille avec laquelle les rapports sont tendus (mon ex epoux engage une procedure en cours d appel pour ne plus me verser la pension alimentaire etc etc) Toute ma famille est tres éloignée et je ne vais pas paniquer mes parents agés de 80 ans tous les deux avec mes problèmes de santé. Hors de question d en parler au travail, aux amis, à l entourage. Heureusement que vous êtes là et qu internet abat les distances géographiques !
merci de votre soutien.
Madeleine

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par daniel » lun. 14 mars 2016, 9:15 am

Sois tranquille Madeleine; viens t'épancher ici autant de fois que tu en éprouves le besoin; tu trouveras des milliers de personnes qui te liront et se reconnaîtront en tes propos; la majorité n'osera pas s'exprimer parce que c'est difficile; mais heureusement, quelques autres, plus hardies ont su passer le cap pour oser s'exprimer; elles te répondront toujours et te soutiendront gentiment. :-P
Daniel
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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » lun. 14 mars 2016, 8:49 pm

Bonsoir Madeleine et Daniel,

Tout comme toi Madeleine, lors de l'annonce, je ne comprenais pas, persuadée que mon hépato se trompait..puis j'ai décidé de réagie, comme j'avais déja eu une autre maladie pour laquelle j'avais créé un petit club qui nous faisait tant de bie, je m'étais dit que je ne devais pas rester seule; j'ai fait des recherches sur le net ( pas sur la maladie je me le suis interdit!) et je suis tombée sur ce forum et j'ai fait connaissance d'ALBI !

Si tu savais comme j'ai ri en parcourant ce forum, comme je me suis sentie bien, comme j'ai pu apprendre beaucoup d'infos que mon hépato ne connaissait même pas ( en 20 ans de pratique je suis sa seule patiente HAI) et surtout je me suis faite une amie sensationnelle aussi!


Alors, comme le dit Daniel, viens ici autant de fois que tu le penseras urgent...nous sommes tous là pour te dire combien nous te comprenons, parce que nous sommes passés par là ...
Tu en ressentiras une telle gratitude qu'à ton tout tu auras envie de rendre ce que tu as reçu...


Un conseil très utile : adhère à ALBI, tu verras c'est encore mieux de sentir ce lien en plus!

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Primerose » lun. 14 mars 2016, 8:50 pm

bonsoir Babette aussi!!

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Re: DECOUVERTE DE LA MALADIE. COMMENT GERER CELA.

Message non lu par Madeleine » lun. 14 mars 2016, 9:54 pm

Bonsoir Babette,
merci ! j adore ta joie de vivre, ton optimisme qui transparait dans tes écrits, cela fait chaud au coeur !! je lis de plus en plus de témoignages sur ce forum qui est vraiment très bien fait ; je préfere lire du vécu, de l expérience, c est plus humain, plus accessible que les comptes-rendus medicaux de tel hôpital ou tel spécialiste que désormais internet nous livre à l 'état brut version pdf.
J ai reçu le courrier pour l'adhésion ! j 'adhère de suite !! (par contre il serait temps d'imprimer une nouveau bulletin d adhésion ou le mot cirrhose est définitivement banni ; j en fait décidement une fixation !!)
Pour la rencontre du 2 avril, cela fait malheureusement trop juste...je prends connaissance avec vous grâce à ce forum, un jour viendra où je vous rencontrerai; nous avons en effet cette "chose" commune qui nous lie
Question nourriture ou soin par les plantes, j ai toujours pris gellules de vigne rouge ou marronnier d inde pour la maladie de Raynaud que je subis par fatalité, puisque héréditaire, m a t on toujours dit. Je viens de lire sur un post, je ne sais plus lequel, que la consommation de jus de radis et artichaut, bref tout ce qui est detox pour le foie, etait à déconseiller en cas de CBP. Du coup je ne sais plus quoi faire pour me soigner par les plantes..moi qui adore cela. Un petit jus de citron le matin, dans de l eau tiede, c est tout de même un apport vitamine C, non ?
Allez bonne soirée à tous,
Madeleine

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