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Message non lu par NATDOL » dim. 06 mars 2016, 3:14 pm

Bonjour à vous tous,

Voilà, comme nous sommes peu nombreux et que je passe beaucoup de temps sur facebook, je me suis permise de créer un groupe sur HAI (Hépatite Auto Immune), j'y parle de l'Association ALBI bien sur, car sans elle, je n'aurai jamais eu le soutien dont j'avais besoin...
ça me permet de "rendre" ce que j'ai reçu à savoir de l'aide et du soutien pour combattre cette maladie.
Nous sommes déjà 3.
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Re: Entraide sur FACEBOOK

Message non lu par Primerose » dim. 06 mars 2016, 3:20 pm

J'en suis déja membre ! Le but du groupe de Natdol, est de fédérer encore plus de personnes, donc d'adherents potentiels..

et comme le dit Daniel : l'Union fait la Force!!

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Re: Entraide sur FACEBOOK

Message non lu par NATDOL » sam. 02 avr. 2016, 3:47 pm

Bonjour à vous tous,
Juste pour vous dire que le petit groupe HAI se porte bien, nous sommes 23 membres à débattre, mais surtout, et c'est bien là l'essentiel, à se soutenir, à échanger sur comment vivre au mieux avec notre HAI, j'ai accueilli des membres avec CSP, ainsi qu'une Overlap, nos maladies sont au final si proches et le besoin de parler si grand que l'on ne fait pas de distinction entre nous lol.
Je suis bien triste de ne pas être avec vous aujourd'hui pour l'A.G., j'espère pouvoir être là l'année prochaine, heureusement que Primerose est là-bas, ça me remplit de joie.
Une bonne journée à vous tous.

Concernant le groupe;Il est fermé, les discussions ne peuvent être lues que par les membres du groupe et il y a un pré accueil par MP... pour ceux qui souhaite venir mais qui redoute que leur entourage puisse avoir accès, pas de soucis surtout... voilà, c'est important de le préciser quand même.
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Re: Entraide sur FACEBOOK

Message non lu par Dom » lun. 04 avr. 2016, 9:08 am

Bonjour Natdol,
C'est une très bonne idée. Alors, en ce qui concerne FACEBOOK, je ne suis pas une pro sur ce site, mais j'ai un compte et je viens de faire une demande pour m'inscrire dans le groupe.
Je te dis à plus tard.
Bonne journée
Dom

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Re: Entraide sur FACEBOOK

Message non lu par daniel » lun. 04 avr. 2016, 11:31 pm

Bonsoir à toutes et à tous.
Natdol a eu une initiative qui montre son esprit de solidarité et son désir de bien faire, mais qui nous a interpellés .
Nous avons bien vu son message initial de création d'un groupe Facebook fermé de personnes atteintes d'HAI .
Malheureusement nous n'avons pas réagi immédiatement car nous avons été débordés de travail pour la préparation de l'AG, de la réunion d'informations médicales, des réunions nécessaires à la préparation des projets de recherches etc...
Malgré toute la bonne intention que tu as Natdol dans cette initiative, celle-ci est en contradiction avec la philosophie de l'association qui est d'unir tous les malades ensemble CBP, CSP, HAI au sein d'un même média de communication ouvert à tous, inscrits sur le forum, adhérents de l'association, ou simples lecteurs qui n'osent pas s'inscrire et écrire.
Cette philosophie permet de montrer que les problèmes auxquels les malades sont confrontés sont communs , cela permet de relativiser son cas personnel. Cela permet aussi de faire partager au plus grand nombre possible de malades le petit nombre d'interventions quotidiennes en créant une solidarité la plus ouverte possible.
Natdol tu es parfaitement libre de ton initiative qui est totalement de ta responsabilité et est indépendante d'albi.
C'est pour cette raison qu'en tant que modérateur j'ai supprimé dans ton profil et tes messages toutes références à ton groupe fermé personnel et son adresse Internet car tu l'as perçu toi même et accepté par avance que c'est une forme de publicité, interdite sur notre forum.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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