HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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saphir03
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HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

Message non lu par saphir03 » ven. 08 janv. 2016, 2:53 pm

Bonjour

J'ai déjà posté un message il y a quelques semaines mais je n'ai pas trouvé de réponses à mes questions.(merci aux personnes qui m'ont répondu)
Je tente une nouvelle fois d'avoir des réponses.

Mon mari est atteint de HAI, il est traité avec de l'imurel et mikicort depuis un an. Il était suivi par un professeur sur Toulouse qui aujourd'hui ne consulte plus car il est à la faculté, nous a t on répondu il y a 1 semaine. En parallèle il est également suivi par un gastro mais qui a très peu de connaissance sur la maladie et son évolution. Les doses des médicaments changent régulièrement, récemment, on nous a dit qu'on allait arrêter la cortisone puis finalement on la double...alors que ses analyses sont plutôt bonnes et dans la norme.
Dès que nous posons des questions sur le traitement ou ses effets secondaires ou sur l'évolution de la maladie, nous avons des réponses contradictoires. J'avoue que nous sommes totalement seul et nous ne savons plus vers qui nous tourner.

Auriez vous des noms de spécialistes à nous communiquer ? Nous sommes en Midi Pyrénées en Aveyron exactement ?
J'aurai voulu également savoir s'il peut y avoir des problèmes avec l'Imurel concernant un projet d'enfant, y a t il des précautions à prendre ..?

Merci d'avance pour vos réponses

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Noeme
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Re: HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

Message non lu par Noeme » sam. 09 janv. 2016, 11:57 am

Bonjour Saphir03
je t ecris simplement pour vous soutenir tous les deux . Vous devez trouver des renseignements au sujet de la conception d un enfant en utilisant le moteur de recherche en haut a droite de la page d accueil .

MAIS cela ne remplace pas le dialogue avec le specialiste que vous n avez plus parce que ce monsieur a choisit d enseigner ce qui est son droit mais ce meme monsieur aurait du vous l annoncer un peu plus tot afin de vous preparer et de rechercher un autre specialiste pouvant vous prendre en soin de facon a ce qu il n y ait pas de l inquietude qui se rajoute a de l inquietude .Je trouve vraiment que laisser les gens dans la nature comme cela c est scandaleux et pire que cela !


Il doit y avoir un centre de competence des maladies hépatiques dans votre region c est déjà mieux meme si ce n est pas la panacee .Les renseignements devraient etre sur le moteur de recherche aussi .


Pour ce qui est des changements de traitements intempestifs il n y a pas que vous dans ce cas la et je trouve que cela demontre que les médecins se fichent de nous enfin une grande partie . Il n y a aucune logique rien n est explique ! meme si l on demande régulièrement .

Je vous encourage a ne pas demissionner face a cette manière humiliante dont vous etes traites.



Certains sur ce site ont un suivi de tres bonne qualite il faudrait que cela se generalise car pour l instant c est plutôt le contraire .


Bon courage


ps Et que l on ne me serve pas la phrase " ils possèdent des parametres que nous ne possédons pas " oui je suis d accord mais pourquoi ne nous expliquent t ils pas pourquoi ces volte face que pour ma part je trouve revelatrice d une non maitrise de la connaissance de l evolution de nos maladies .. les effets secondaires on sautent dessus .. t es malades t as qu as supporter ... je dis non non et non inadmissible sauf dans les cas a l article de la mort mais pour le tout venant il faut quand meme que les patients s impatientent!!


Nous sommes trop soumis a un pseudo savoir qui s il existait nous soignerait en etant psychologue et pedagogue



Non je refuse l idee que "mais aujourd hui ce n est plus comme avant " oui je sais mais ce n est pas une raison pour sadiser le patient en permanence


J exprime ici tout mon respect pour les médecins spécialistes ou non qui ont une ethique et une deontologie encore aujourd hui ...

saphir03
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Re: HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

Message non lu par saphir03 » dim. 10 janv. 2016, 6:47 pm

Merci pour votre soutien et message, je suis en partie d'accord avec ce que vous dites.
C'est déjà pas facile au quotidien alors quand nous avons personne de confiance vers qui nous tourner ça l'est encore moins.

Je vais persister dans mes recherches en espérant trouver des réponses à nos questions et continuer à regarder dans le moteur de recherche.

merci !

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daniel
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Re: HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

Message non lu par daniel » mar. 12 janv. 2016, 11:36 am

Bonjour Saphir, Noeme Primerose et les autres.
tout d'abord je m'adresse à Saphir.
Tu as jeté une bouteille à la mer depuis quelque temps concernant tes inquiétudes pour votre projet d'avoir un enfant et notamment si le traitement par immurel avait une influence sur la fertilité masculine.
Et si tu as eu des réponses "accueillantes" tu n'as pas à ce jour de réponse calmant ton angoisse.
Si j'interviens, ce n'est pas que j'ai la science infuse sur ce sujet comme sur d'autres, mais je pense pouvoir t'aider à supprimer ton angoisse et t'aider à prendre les bonnes décisions avec ton mari.

Tout d'abord , je te fais part de la connaissance "PRATIQUE", j'insiste sur ce mot " PRATIQUE" car les animateurs d'ALBI ne sont pas des médecins mais nous sommes depuis plus de 12 ans en contact avec tous les adhérents malades et avons de ce fait recueilli énormément d'informations et de témoignages différents.
De par cette connaissance "pratique" des maladies , nous n'avons jamais entendu parler d'un quelconque problème de fertilité masculine avec la prise de l'immurel.
Par ailleurs, nous sommes aussi en contact avec une autre association de malades ( l'AFA) qui s'occupe de maladies de l'intestin pour lesquelles les patients peuvent être traités avec de l'immurel et là non plus il n'y a pas sur leur site Internet de témoignage d'un quelconque problème concernant la fertilité masculine.
Il n'a pas non plus été constaté via nos observations de problèmes concernant les enfants conçus par des pères sous immurel.

Ce que je viens de dire sont des faits incontestables.
Cela veut il dire qu'il est certain qu'il y a ZERO RISQUE ?....Non car en médecine et pharmacie , comme dans tous les autres domaines de la vie le risque zéro n'existe pas.
Ce qui fait qu'en toutes circonstances, nous sommes amenés à prendre des décisions toujours avec un certain degré d'incertitude.
Pour ce qui vous concerne donc le risque de diminution de la fertilité à cause de la prise de médicament semble bien faible à partir de ce que nous avons observé, puisque ceci n'a pas été observé parmi de nombreux malades....Mais nos observations ne sont que partielles; mais aussi, personne n'a connaissance d'une statistique globale!

Mais quand bien même cela se produirait, diminution de fertilité ne veut pas dire danger !
Sais tu par exemple que la fertilité , tant masculine que féminine diminue avec l'âge ? Cela n'empêche personne d'avoir des enfants tant que la ménopause n'est pas arrivée.
Sais tu que la diminution de la fertilité masculine a été observée sur de longues périodes de temps dans le monde entier et que les spécialistes attribuent cette diminution au mode de vie moderne ( nourriture, pesticides, stress, style de vie, etc..)?
Tout cela n'empêche pas d'avoir des naissances de beaux bébés.
Autrement dit, il faut cesser que tu t'inquiètes outre mesure ; la première chose est que toi et ton mari preniez contact avec un spécialiste compétent sur la maladie de ton mari et en qui vous aurez confiance comme te le conseillait Noeme.
Vous parlerez ensemble de votre projet de bébé et tu pourras lui rapporter notre dialogue.
Je suis à peu près sûr qu'il vous rassurera en vous donnant un avis voisin du mien pour vous encourager dans votre projet.

Ceci étant dit, j'attire ton attention ainsi que celle des autres forumeurs ( et aussi celle de Noeme qui reste frustrée dans ses rapports avec le monde médical).
La médecine n'est pas une science exacte comme les mathématiques où 2+2= toujours 4.
Le meilleur médecin du monde ne pourra que donner un avis sur tel ou tel sujet délicat et JAMAIS une certitude absolue ! En final c'est au patient de prendre la décision qu'il croit la meilleure en ce qui le concerne.
Et ceci est d'autant plus vrai que la pathologie dont le malade est affecté est chronique , incurable ou rarement guérissable, est mal connue du monde médical ...et c'est le cas de "nos" maladies....

Par ailleurs les médecins sont formés à la "technique médicale" mais ils ne sont pas tous de fins psychologues, ils ne sont pas tous des champions en matière de relation humaine et ... certains peuvent aussi se laisser emporter par leur ego.
Bref ils sont des êtres humains imparfaits comme nous tous.
Ne demandons donc pas l'impossible au monde médical, la plupart des médecins sont compétents et humains et utilisons ce monde médical le mieux possible avec toutes ses imperfections.
A nous donc de choisir notre équipe médicale avec qui nous non sentons bien, en confiance, ce qui ne veut pas dire confiance aveugle. Tout le monde peut se tromper.
En cas de décision difficile et en cas de doute , nous conseillons souvent de prendre divers avis!

Mais au final c'est le malade et son entourage qui décident; c'est pourquoi il doit être fort psychologiquement pour affronter et dominer son angoisse et ses incertitudes, s'informer le mieux possible, savoir challenger son équipe médicale en lui posant les bonnes questions, et prendre ses responsabilités.
C'est la mission que notre association ALBI se donne: aider les malades à atteindre cet objectif .....
Daniel
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Re: HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

Message non lu par daniel » mar. 12 janv. 2016, 11:58 am

Nous te conseillons Saphir de prendre contact avec un "centre de compétences" près de chez toi.
étant située dans l'Aveyron , tu auras le chois entre Toulouse, Montpellier, et Clermont Ferrand.
A toi de choisir ...
Pour te faciliter la tâche voici le lien de notre site qui parle des centres de compétences:
http://www.albi-france.org/159/plan-mal ... nt-connus/

Lorsque tu prendra rendez vous , je te conseille de demander expressément de prendre rendez vous avec le chef de service ou un collaborateur compétent sur les maladies autoimmunes du foie et notamment de l HAI.

Bon courage ; fais nous part de vos nouvelles
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

Message non lu par saphir03 » mer. 13 janv. 2016, 8:58 am

Bonjour et merci beaucoup pour ton message Daniel qui m'a permis d'être "rassurée" sur certain point même si comme tu le dis le risque 0 n'existe pas. Mais déjà de savoir que très peu de personne traitée par ce médicament n'ont pas fait remonter quelconques difficultés ça me rassure quelque part.
Merci aussi pour le lien que tu m'as transmis, nous étions suivis sur Toulouse, mais le professeur ne consulte plus depuis quelques mois car il est parti à la faculté, donc avec ton lien j'espère arriver à trouver un nouveau contact.

C'est déjà assez compliqué de vivre avec une maladie comme celle ci qui est finalement très peu connue et où on a du mal à connaître l'évolution de cette dernière sur du long terme, ainsi que sur les traitements qui sont assez lourds parfois, votre forum est quelque chose de très important pour des personnes concernées car même si vous n'êtes pas "médecins", votre expérience et vos témoignages nous apportent beaucoup et nous trouvons souvent réconfort auprès de personnes comme vous.

Encore merci pour ces avis et conseils, je ne manquerai de vous tenir informée de la suite...et de revenir vers vous pour échanger car j'aurai certainement d'autres renseignements à venir chercher...

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Re: HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

Message non lu par daniel » mer. 13 janv. 2016, 12:19 pm

Bonjour Saphir;
Content que mon long message t'ait fait du bien.
Je rectifie néanmoins ce que tu dis ; ce n'est pas "très peu de personnes n'ont pas fait remonter quelconque difficulté..." , mais AUCUNE REMONTEE n'a été portée à notre connaissance concernant une perte de fertilité masculine lors de la prise d'immurel....
J'ajoute que si des sites médicaux parlant du traitement signalent la prise du médicament durant la grossesse, aucun ne signale un quelconque souci concernant la fertilité masculine...

Deuxièmement, sur le long terme nous savons que l'HAI est une maladie qui peut être guérissable, mais sans certitude absolue ( toujours le fait que la médecine n est pas une science exacte...) . Ce qui est très délicat sur le long terme est la réduction progressive du traitement jusqu'à son abandon. Les récidives après tentatives d'arrêt du traitement sont très fréquentes. Et c'est pourquoi il est extrêmement important d'être suivi par des personnes très compétentes sur cette maladie..., afin que les bonnes décisions puissent être prises.
Daniel
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Re: HAI - Imurel - recherche témoignage conseil

Message non lu par saphir03 » ven. 15 janv. 2016, 10:22 am

Oui, c'est effectivement ce que nous avait dit le professeur de Toulouse sur les récidives, mais le gastro actuel nous tiens le discours inverse d'où mon inquiétude sur les quantités et l'évolution de son traitement qui ne cesse d'être modifié.
Nous avons bien compris qu'il ne pourrait pas guérir de cette maladie. Quelle est son évolution sur du long terme, le traitement sera t il toujours aussi efficace, n'a t il pas aussi ses limites sur son efficacité, enfin nous avons des tas de questions au quotidien.

J'ai regardé le lien que tu m'as transmis, et je vais essayer de contacter le professeur de Montpellier pour avoir si possible un avis médical, maintenant je ne sais pas s'il acceptera de nous répondre, on verra bien.

Merci encore pour tes informations.

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