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Nouvelle arrivée CBP

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Modérateurs : Primerose, daniel

Nanaquidéchire
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Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » jeu. 02 juil. 2015, 11:11 pm

Bonsoir à toutes et tous,

Je viens seulement de découvrir ce forum grâce à ma petite sœur.
Je suis une maman de 2 trésors (un petit garçon de 8 ans et un autre petit garçon de bientôt 3 ans), mariée .... La vie devant moi (38 ans) enfin presque ....
Une seule ombre au tableau, une CBP annoncée lors de ma 2ème grossesse !! Confirmée à l'accouchement.
Ma première réaction, a été de dire à ma gastro: "Je suis désolée mais je pense que vous vous êtes trompé de dossier"
Ma 2de réaction, a été de lui faire répéter car j'ai eu comme un coup de massue sur la tête !
Aujourd'hui, je n'arrive toujours pas à accepter tout ce qui m'arrive.
Je culpabilise beaucoup parce que je suis toujours fatiguée, que la maladie en elle même n'est pas facile à faire comprendre aux autres parce que la "fatigue" à 38 ans ça n'est pas une maladie!
Après 2 ans 1/2 de traitement, le Delursan n'agissant pas, et bien, il m'a été proposé un protocole de soin.
Je me construis jours après jours, mais c'est dur, hier après une fibroscopie, on m'annonce que malheureusement, j'ai des varices œsophagiennes stade 2 .... Oui mais encore ??!!
Après chaque pierre posée pour construire ma nouvelle vie j'ai l'impression qu'on passe derrière moi et que l'on enlève les fondations!!
Ma maison se fissure d'un peu partout, parler ça fait du bien mais avec qui? Mes parents? Mon conjoint? Ma famille? Oui mais en même temps ils s'inquiètent déjà beaucoup, et puis, ils ne comprennent pas tout, ne ressentent pas la douleur qui est autre que celle de la maladie !! Et puis ce sentiment d'impuissance, je l'ai déjà donc pas la peine de leur donner un fardeau complémentaire !
J'ai repris le travail à 100% 35h/semaine mais j'ai dû mal.
Devoir faire semblant devant ses collègues qui ne savent rien, faire ses heures de travail, rentrer à la maison, gérer le quotidien, la maison, les repas, les courses, .... Et bien le soir, le WE, je n'arrive pas à profiter de ma famille comme je le voudrais, j'ai l'impression de ne plus être aussi souriante qu'avant sauf lorsque je suis chez moi avec mes enfants ou lorsque je vois le sourire les éclats de rire des enfants ....
Trouver un mi-temps? Pourquoi pas mais quel employeur aujourd'hui recherche une personne en mi-temps atteint d'une maladie?!
Je tourne en rond, je ne trouve pas de solution et mon état se dégrade plus moralement qu'autre chose.
Parfois, il m'arrive de pleurer des heures et des heures en me demandant pourquoi moi?
Ce sentiment d'impuissance est horrible à supporter.
Parler à mes proches, je l'ai fait, mais j'essaye de dire que tout va bien pour moi de ne pas s'inquiéter ....

Cette maladie, me bouffe la vie, dans mon couple, la maladie est devenu l'amant (ou la maitresse) qui ne veut plus nous quitter, elle est omniprésente, et nous empêche parfois de prévoir des sorties parce que parfois, la fatigue est pesante, qu'il faut prévoir, et ne plus agir sous le coup de l'envie .... Bref, une routine qui peut mettre en péril un couple!
Mon fils de 8 ans m'a dit une fois: "maman, jamais je ne vais me marier parce que je n'ai pas envie que la femme de ma vie meure avant moi ce serait trop triste"
Oui, trop triste mon loulou mais la vie est tellement belle a 2 à 3 ou à 4 .... Il est aux petits soins quand je suis très fatiguée mais ça n'est pas son rôle ....
Bref, je suis une nana qui déchire mais qui aujourd'hui ressent le besoin de parler de cette foutue maladie avec des personnes qui passent par là.
Non pas que j'ai envie que l'on s'apitoie, mais afin de trouver une solution ensemble parce que la vie vaut vraiment le coup d'être vécue malgré tout !!

amouch
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par amouch » sam. 04 juil. 2015, 8:29 pm

bonsoir nanaquidechire
Bien choisi le speudo,je le trouve plein d'espoir. Votre lette ma beaucoup touchée et émue. Me voici replongée 7 ans en arrière ,avec les mêmes angoisses, et les mêmes questions, sauf que vous vous êtes très jeune, donc j'espère aussi combative. Vos enfants vont être et doivent l être votre force, les miens étaient déjà bien grand au verdict de la maladie, et même si mon mari venez de me quitter après 35 ans de mariage, ce sont mes enfants qui mon portées. Par contre pour moi le delursan a était très bénéfique, même si il reste encore quelques perturbations dans les résultats sanguins. Lisez ou reliser un mess que Jai posté il y a quelques semaines ,qui s intitule( tout va bien tout va mieux)il devrait vous redonner du courage, je vous le souhaite de tout mon cœur. Vous allez vivre encore pleins de bonnes choses, il le faut, et vous le devez a vos jeunes enfants.
Je vous embrasse amicalement

Nanaquidéchire
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » lun. 06 juil. 2015, 6:30 pm

Bonsoir AMOUCH,

Merci pour votre message qui m'a soulagé.
Je suis allée voir tes messages, et je suis ravie, que la CBP est au moins stabilisée.
Me concernant, je ne vois pas beaucoup la fin du tunnel. Le gastro me dit que je suis toujours dans une phase de non acceptation de la maladie.
J'ai pourtant l'impression de l'avoir acceptée, tant bien que mal.
Je n'ai toujours pas fait les démarches auprès de la MDPH, ce qui pourrait m'aider dans le fait de toujours vouloir bosser malgré tout. Mais il m'est encore difficile de poster la demande qui a été remplie en Janvier (je dois du coup, refaire faire un certificat médical car il doit dater de moins de 3 mois). Je suis pourtant consciente, que je ne serais plus jamais la même personne qu'il y a 4 ans. Même si la maladie stabilisée régressé ou même disparaissait, je ne serais plus jamais la même personne. La seule chose positive dans tout ça, c'est que je commence à connaitre mes priorités, et mes enfants et MA famille en est une!
Je me suis retrouvé seule à un moment de ma vie ou j'avais besoin de mes ami(e)s et quelques un(e)s ont disparu(e)s alors que lorsque ces même personnes ont eu à un moment donné eu besoin de moi, j'étais présente !!
Cette foutue maladie m'a fait ouvrir les yeux aujourd'hui, je suis plus "égoïste" et je pense à mon bonheur, et à celui de mes enfants avant tout!
Mon mari, j'ai eu peur qu'à l'annonce de la maladie il disparaisse, en me laissant seule même au bout de 13 ans de mariage (cette année) mais non, il est resté et m'a dit qu'il serait présent à tout moment, même si parfois, je suis plus qu'épuisante.

Voilà AMOUCH, j'espère que tout ira bien pour vous, et j'espère avoir bientôt de vos nouvelles. Une écoute d'une personnes qui passe par le même pb que nous est tellement plus vrai que des personnes qui nous disent, oui je comprend alors qu'en fait, elles ne comprennent pas la moitié de votre douleur.

Je vous embrasse amicalement,

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par MARIE881 » mar. 07 juil. 2015, 4:54 pm

Bonsoir Nanaquidéchire
Dans ton message, je retrouve toutes mes craintes, mes angoisses, toutes mes questions en fait tout ce que chacune ou chacun d'entre nous a connu, connaît encore. J'ai une CBP decouverte en 2009. Voila déjà 6 ans. Alors pour moi comme pour beaucoup des hauts et des bas, des moments d'angoisse, de crainte mais il faut vivre avec. Et tu peux y arriver même si ce c'est pas toujours facile. Tu as ta petite famille et pour eux tu dois vivre, sourire parfois faire semblant mais tu finiras par avancer, par vivre et accepter cette maladie. Moi j'ai mis très longtemps mais maintenant j'essaye de faire avec. Tu es jeune et la médecine fait beaucoup de progrès. Je te souhaite plein de courage. Je te fais de gros bisous.

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » mer. 08 juil. 2015, 8:35 pm

Bonsoir Marie 881

Merci merci
Le fait d'avoir des personnes qui nous comprennent ça fait tellement de bien !
J'ai des hauts et des bas et j'essaye de ne retenir que les meilleurs moments
Mes enfants, mon mari ma famille sont mon moteur mais parfois il a vraiment du mal à démarrer et ces jours là sont horrible pour moi et mes proches ....
Les amis je ne les comptes plus que sur une main surtout parce que je n'invite plus aussi souvent (forcément) et du coup et bien je me dit que je devrais aussi être Égoïste

Merci des messages de soutien et merci à la personne qui a créé ce forum qui permet de positiver en se sachant moins seule

À bientôt et merci beaucoup

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par MARIE881 » mer. 08 juil. 2015, 8:43 pm

Bonsoir Nanaquidéchire
Des amis vous va en trouver ici. Personnellement tu me contacter quand tu veux, je serais toujours là pour toi. Moi je suis veuve et retraitée et la solitude n'est pas toujours facile à supporter surtout quand on est malade. Mais c'est ainsi. J'ai trouvé beaucoup de réconfort sur ce forum et de savoir que l'on est pas seule, ça fait du bien. Alors quand tu as un coup de cafard n'hésites pas. Je suis là et tous les autres aussi. Bisous à toute ta petite famille.

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Chaussette » mer. 08 juil. 2015, 9:34 pm

Bonsoir Nanaquidéchire,
Avec un pseudo pareil, tu devrais avoir la "gnaque" (orthographe ?) et pourtant tu sembles déprimée. Et c'est peut-être cette déprime qui accentue ta fatigue.
Tu vas commencer un nouveau traitement. Attends qu'il porte ses fruits et tu y verras sûrement du mieux.

Je suis un peu plus âgée que toi (43 ans) et j'ai 2 enfants en bas âge. Gérer enfants, boulot, maison...., rien que ça c'est un vrai challenge, même pour une personne bien portante, et certains sont fatigués à moins !!

Moi aussi, dès que j'ai un coup de pompe, je me pose beaucoup de questions. Je suis traitée depuis 2 ans, mais je n'ai jamais ressenti les symptômes de la maladie. Ma vie est comme avant. Par contre, je vois bien que ça m'a rendue parano : je m'examine et suspecte la CBP dès que je me sens fatiguée ou pas dans mon état normal. Et je ne te parle pas de mon rapport au domaine médical : je me liquéfie à l'idée de faire une analyse de sang... J'étais déjà angoissée avant, mais là... pfff...

Nos enfants sont notre force. Ainsi que le reste de la famille et les amis. Je parle peu de ma maladie à mon entourage, ou alors comme je parlerais de mes cheveux secs, de manière anodine ! Sûrement une façon de me protéger des questions, de la pitié ou de la curiosité malsaine... Je ne prononce jamais le nom horrible et honteux de notre pathologie. Si certains amis t'ont tourné le dos, c'est que ce n'était pas tes amis. On dit bien qu'on reconnaît ses amis dans l'adversité... Alors tant pis, ils n'en valaient pas la peine ! Na !

Commence ton nouveau traitement et aie confiance. Tu verras que quand ton bilan hépatique s'améliorera, tu ne sentiras mieux !
Courage, et vive ce forum !

Nanaquidéchire
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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » ven. 10 juil. 2015, 7:54 pm

Bonsoir Chaussette,

J'ai bien la "gnaque" certains jours, mais d'autres, il m'est difficile de les supporter, juste parce que j'ai l'impression de vivre au ralenti.
Le nouveau traitement a commencé il y a 9 mois et je n'ai pas l'impression de voir du changement. Peut être suis je trop impatiente ?!

Il est vrai que gérer sa vie "normalement" c'est déjà bien usant ! La maison, le boulot, les enfants, une vraie course contre la montre, et le soir, même plus le temps de voir un petit film tranquille sans que je ne m'endorme de suite devant.
Les 1ers symptômes sont apparus lors de ma 2ème grossesse, au début la fatigue, je l'avais mise sur le dos de la grossesse justement, mais ensuite, le prurit, les insomnies .... mon médecin traitant a eu des doutes, et les examens ont commencés. Jusqu'à la biopsie et aux examens qui ont suivis.

Ma vie est quelque peu différente qu'avant, j'ai des prises de sang tous les 15 jours, la visite chez le gastro tous les mois .... Je pense que tout ça aussi joue beaucoup, car, je ne vois pas d'issue à ce qui m'arrive, et juste le temps de reprendre du poil de la bête qu'il faut refaire la visite, la prise de sang ....

Mes parents sont au courant de mon état de santé, je ne me voyais pas ne pas leur dire tellement, j'avais peur de tout ça, et puis le fait de faire la visite tous les mois chez le gastro, fait que mes parents se sont forcement posé des questions !!
Le nom de cette foutue maladie est difficile aussi à dire, mais je pense surtout parce que dès que l'on parle de cirhose, les personnes butent sur ce mot, et pense alcoolisme, drogue .... Alors que ça n'est pas le cas !! Et même si c'était le cas? ....

Je me suis faite à l'idée, de n'être qu'avec les vrai personnes, surtout celles qui me portent vers le haut, et non celles qui me rabaissent, qui me laissent de côté parce que je suis "malade"
Malade peut être mais en VIE !!
Je l'aime ma vie, parce qu'elle vaut la peine d'être vécue, parce que j'ai envie de voir mes enfants grandir, avoir leurs diplômes, les voir se marier .... Les voir vivre !

Merci Chaussette (au passage, quel pseudo rigolo ;-) )

A bientôt

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Primerose » jeu. 16 juil. 2015, 3:38 pm

Bonjour Nanaquidéchire, :D :D

que ton post est émouvant! c'est vrai nous serons nombreux à nous y retrouver! tu expliques très bien l'impact psycholgique que la maladie a sur nos vies, de la façon dont nous devons nous armer et en même temps nous protéger..
Le plus dur c'est que tu es dans une nouvelle étape de la maladie et ça t'angoisse parce que tu as l'impression que tu dois encore tout recommencer et que tu es fatiguée..on perd confiance aussi, on a peur de l'avenir...

Hé bien, malgré tout, tu vas encore avancer et bientôt tu seras étonnée de l'avoir fait; avec nos maladies, à chaque étape passée, on se dit qu' on aurait jamais cru y arriver; puis on s'habitue aux traitements et on vit avec...le temps est un facteur important, Daniel le modérateur le dit souvent, il faut savoir être patient, et surtout faire confiance....


à bientôt la bien nommée Nanaquidéchire !! ( très drôle et très révélateur je trouve!! ) :-D :-D

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par amouch » jeu. 16 juil. 2015, 7:00 pm

bonsoir a toi la nana quidechire,et a toutes celles qui lui on répondue
je suis contente pour toi,tu vois enfin les réponses arrivent, et ces quelques témoignages sont pleins d'espoir
oui au debut,on comprends pas ce qui nous arrive, et on est en colére ,pourquoi moi?,etc etc,mais ensuite on vit avec, de toute façon pas le choix.
regarde moi,7 ans déjà ,et je vais mieux depuis quelque temps, donc il faut se dire qu'en 7 ans d'autres progrès on été fait.
allez bon courage,et a bientot

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Tepi » lun. 20 juil. 2015, 1:35 am

Bonsoir et Bienvenue Nanaquidechire !

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » mer. 22 juil. 2015, 8:15 pm

Bonsoir Tepi

Merci pour ton message ;-)
Demain RDV chez le gastro !
Au vu des derniers bilans je ne suis pas trop rassurée et je vais y aller un peu à reculons
On verra bien

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Primerose » lun. 27 juil. 2015, 10:16 am

Bonjour Nanaquidéchire, :-D

alors ce rendez-vous ça a donné quoi??

tu vas mieux depuis ?? :-D :-D

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Nanaquidéchire » ven. 31 juil. 2015, 8:27 pm

Bonsoir Primerose
Le dernier RDV chez le gastro à été difficile à avaler
Il m'a appris que la cirrhose biliaire primitive à évolué en cirrhose du foie
Ça a été très difficile à encaisser et à annoncer à mes proches
Encore aujourd'hui je suis bouleversée par cette annonce
Je suis complètement bouleversée perdue et je ne sais plus quoi faire

Bonne soirée en attendant de vous lire

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Re: Nouvelle arrivée CBP

Message non lu par Chaussette » ven. 31 juil. 2015, 11:17 pm

Bonsoir Nanaquidéchire,
Je suis soufflée en lisant que les choses ont évolué comme ça pour toi en l'espace de 2 ans (c'est bien ça ?). Comment les médecins expliquent-ils le fait que le Delursan n'ait pas agi ? Et que la maladie ait eu cette évolution rapide ?
Sont-ils sûrs de leur diagnostic ??? Tu devrais lire les témoignages d'une dame de ce forum qui s'appelle FRANCOISE. Elle participe peu maintenant,mais a beaucoup écrit. Elle a été diagnostiquée au stade 4 de la CBP, il y a plus de 10 ans je crois, et semble aller bien (elle donne de ses nouvelles de temps en temps).
Et puis dis toi que dans les cas extrêmes, il y a la greffe. Donc une SOLUTION !!! Je me doute que ça fait flipper, mais bon, c'est un plan B. Au début de mon diagnostic, quand je broyais du noir, je me disais qu'il y avait ce recours en cas de nécessité, et ça me rassurait. J'espère qu'il en sera de même pour toi. Sur la page d'accueil du site, lis les témoignages, plusieurs membres ont été greffés, et leurs témoignages sont très rassurants.
Je comprends que tu soies sonnée, mais courage et dis toi qu'il y aura des propositions médicales !!!

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