Voilà, en avril 2014 j'ai fait une belle jaunisse avec des transaminases à 2000...on a cru a une hépatite médicamenteuse...les transaminsases baissaient lentement..puis après scanner mon hépato a dit que ce serait bien d'enlever ma vilaine vésicule; ce qui fut fait ..mes transaminsases baissaient encore et en septembre 2014 elles étaient redevenues normales!! Mais un mois après boum!! à 1000 !! pour redescendre un mois après à 200..mon hépato n'y comprenait rien bien qu'il lui semblait que cela ressemblait à une HAI..il a un peu attendu en me prévenant que j'aurai droit à la biopsie du foie ( il m'avait déja fait une écho-endoscopie).
Janvier 2015 : transaminases encore élevées...biopsie du foie le 12 mars ( car entre-temps j'ai eu une grippe carabinée!). Diagnostique : HAI avec fibrose active!! Donc solupred!! et je viens de recevoir mes résultats d'analyses : de 380 mais transaminases sont tombées à 127..je vois mon hépato demain pour voir ce qu'il en pense. ( mon hépatp a demandé un avis à une spécialiste sur Marseille qui elle aussi lui a dit que cela ressemblait fort à une HAI )
Il parait que je suis atypique; seules mes gamma élevées semblent être un bon indicateur avec les transaminases. J'ai fait un typage HLA négatif avec un DQ8 positif.
Bon, le choc est un peu passé mais je reste encore anesthésiée.
Ce forum est chaleureux et m'a même fait rire!! Je pense que la solidarité et la chaleur sont importantes dans nos situations.
Demain j'apporterai un peu plus de renseignements si cela peut intéresser d'autres personnes !
Bonne soirée et merci pour vos témoignages !
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
nouvelle diagnostiquée HAI
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: nouvelle diagnostiquée HAI
J''ai oublié de dire que deux ans auparavant j'avais eu une grosse augmentation de transaminases on a cru que c'était à cause d'un médicament que j'avais pris..tout était rentré dans l'ordre en 4 mois...mais rechute un an après..
Re: nouvelle diagnostiquée HAI
Bonjour Primerose;
Bienvenue parmi nous , même si à chaque nouveau ou nouvelle à qui nous souhaitons la bienvenue, cette bienvenue signifie d'être atteint(e) d'une maladie dont on se passait bien!
Mais ce souhait de bienvenue est un gage de solidarité dont chacun a bien besoin surtout lorsque, la maladie étant rare et mal connue, le malade ressent profondément un sentiment de solitude.
Tu es donc en pleine période de diagnostic.
C'est une période importante ; car il s'agit de faire le bon diagnostic, et justement l' HAI n'est pas si facile à diagnostiquer car il n'y a pas de marqueurs typiques et les critères d'évaluation sont multiples.
Rassure toi si le temps te parait long , car fort heureusement ces maladies auto immunes du foie évoluent très lentement ce qui fait qu'il ne faut pas trop s'inquiéter du temps qui passe ; ces maladies n'ont rien de foudroyant, elles sont insidieuses et d'évolution sans traitement sur des dizaines d'années.
De même, il faut du temps afin de vérifier que les traitements préconisés produisent les effets souhaités .
Tu trouveras sur notre site et notre forum beaucoup d'informations , plus scientifiques sur le site , plus pratiques dans le forum avec de nombreux témoignages des questions ou des petits trucs que les uns les autres utilisent pour apprivoiser leur maladie.
Donne nous de tes nouvelles !
Daniel
Bienvenue parmi nous , même si à chaque nouveau ou nouvelle à qui nous souhaitons la bienvenue, cette bienvenue signifie d'être atteint(e) d'une maladie dont on se passait bien!
Mais ce souhait de bienvenue est un gage de solidarité dont chacun a bien besoin surtout lorsque, la maladie étant rare et mal connue, le malade ressent profondément un sentiment de solitude.
Tu es donc en pleine période de diagnostic.
C'est une période importante ; car il s'agit de faire le bon diagnostic, et justement l' HAI n'est pas si facile à diagnostiquer car il n'y a pas de marqueurs typiques et les critères d'évaluation sont multiples.
Rassure toi si le temps te parait long , car fort heureusement ces maladies auto immunes du foie évoluent très lentement ce qui fait qu'il ne faut pas trop s'inquiéter du temps qui passe ; ces maladies n'ont rien de foudroyant, elles sont insidieuses et d'évolution sans traitement sur des dizaines d'années.
De même, il faut du temps afin de vérifier que les traitements préconisés produisent les effets souhaités .
Tu trouveras sur notre site et notre forum beaucoup d'informations , plus scientifiques sur le site , plus pratiques dans le forum avec de nombreux témoignages des questions ou des petits trucs que les uns les autres utilisent pour apprivoiser leur maladie.
Donne nous de tes nouvelles !
Daniel
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: nouvelle diagnostiquée HAI
Grand merci Daniel pour ces mots chaleureux et rassurants! ça fait du bien ! Je me sens moins seule.
Heureusement que mon hépato ( en qui j'ai totale confiance, c'est un médecin consciencieux qui travaille avec le Professeur Botta à Marseille) m'a fait une biopsie car j'ai une fibrose A3F3 mais il m'a dit que mon foie allait bien malgré tout ( si on peut dire ainsi! au niveau architecture il est tout à fait bien ).
La bonne nouvelle c'est qu'en deux semaines de traitements mes transaminases ont baissé d'un tiers! Mon hépato avait le sourire! Je continue Solupred à 40mg ( je ne fais que 49kgs) .
J'ai déja lu sur ce forum et beaucoup appris; je me suis abstenue d'aller sur le net chercher des infos ;
Comme j'ai le gène de la prédisposition à l'allergie au gluten ( le DQ8) j'ai décidé de l'arrêter ainsi que les produits laitiers , mon hépato m'a dit pourquoi pas!
Je me suis bien documentée avec un livre écrit par deux médecins dont une hépatologue : " les intestins filtre de notre corps", j'y ai appris comment pouvait survenir les maladies auto-immunes. Je fais de l'acupuncture et vois un homéopathe ; je considère cela comme un plus.
Mais bon, me voilà embarquée avec cette maladie; c'est la deuxième de ma vie ...
C'est une chance que cette association ( à laquelle je viens d'adhérer) existe ainsi que le forum ; cela évite de lire des choses fausses et affolantes que l'on pourrait trouver sur le net.
Encore merci Daniel pour ta réponse, j'espère pouvoir aider à mon tour .
Heureusement que mon hépato ( en qui j'ai totale confiance, c'est un médecin consciencieux qui travaille avec le Professeur Botta à Marseille) m'a fait une biopsie car j'ai une fibrose A3F3 mais il m'a dit que mon foie allait bien malgré tout ( si on peut dire ainsi! au niveau architecture il est tout à fait bien ).
La bonne nouvelle c'est qu'en deux semaines de traitements mes transaminases ont baissé d'un tiers! Mon hépato avait le sourire! Je continue Solupred à 40mg ( je ne fais que 49kgs) .
J'ai déja lu sur ce forum et beaucoup appris; je me suis abstenue d'aller sur le net chercher des infos ;
Comme j'ai le gène de la prédisposition à l'allergie au gluten ( le DQ8) j'ai décidé de l'arrêter ainsi que les produits laitiers , mon hépato m'a dit pourquoi pas!
Je me suis bien documentée avec un livre écrit par deux médecins dont une hépatologue : " les intestins filtre de notre corps", j'y ai appris comment pouvait survenir les maladies auto-immunes. Je fais de l'acupuncture et vois un homéopathe ; je considère cela comme un plus.
Mais bon, me voilà embarquée avec cette maladie; c'est la deuxième de ma vie ...
C'est une chance que cette association ( à laquelle je viens d'adhérer) existe ainsi que le forum ; cela évite de lire des choses fausses et affolantes que l'on pourrait trouver sur le net.
Encore merci Daniel pour ta réponse, j'espère pouvoir aider à mon tour .
Re: nouvelle diagnostiquée HAI
chere primerose
d'abord bienvenue a toi,et oui tu es sur le bon site celui qui va t'aider a comprendre ta maladie et tu y trouveras aussi beaucoup de reponse a tes questions.
je suis inscrite depuis peut mais j'ai une HAI depuis 2009 avec le meme parcour que toi grosse jaunisse, abblation de la vesicule mais chez moi le gastro que j'avais choisi ne connaissait pas cette maladie donc apres m'avoir operee de la vesicule j'ai vecu le parcour du combattant .on ma envoyer a paris (dianostique) puis remise sur pied ensuite probleme pour retirer mes dreins qui etaient cousu bref la total.
au mois de mai je fais un test pour voir a qu'elle stade en est ma cyrhose mon gastro pense F3 ouF4
je te souhaite que ton traitement fonctionne bien.
au plaisir de te lire
d'abord bienvenue a toi,et oui tu es sur le bon site celui qui va t'aider a comprendre ta maladie et tu y trouveras aussi beaucoup de reponse a tes questions.
je suis inscrite depuis peut mais j'ai une HAI depuis 2009 avec le meme parcour que toi grosse jaunisse, abblation de la vesicule mais chez moi le gastro que j'avais choisi ne connaissait pas cette maladie donc apres m'avoir operee de la vesicule j'ai vecu le parcour du combattant .on ma envoyer a paris (dianostique) puis remise sur pied ensuite probleme pour retirer mes dreins qui etaient cousu bref la total.
au mois de mai je fais un test pour voir a qu'elle stade en est ma cyrhose mon gastro pense F3 ouF4
je te souhaite que ton traitement fonctionne bien.
au plaisir de te lire
Re: nouvelle diagnostiquée HAI
Chère Pepette,
que je suis heureuse de voir ton message
!Ce matin , comme je n'avais pas le moral 
, je me disais : " et si j'allais voir un peu le forum? et là belle surprise tu m"as répondu..
Alors toi aussi tu as été diagnostiqués HAI avec un parcours similaire au mien ; que prends-tu comme traitement actuellement? Tu te sens bien, pas trop fatiguée? J'aimerais savoir ce que tu as mis en place pour mettre toutes les chances de ton côté pour aller de mieux en mieux , parce que c'est possible de trouver des solutions simples pour affronter cette maladie; à ce propos quand mon hépato m'a dit : "vous êtes malade" j'ai été surprise, car je ne me sens pas malade...alors ce fut une claque! Je crois que le pire a été lorsque j'ai eu mon ordonnance ALD...là, j'ai pleuré parce que j'ai compris ce que cela voulait dire..et surtout c'est ma deuxième ALD ( la première c'était il y a 12 ans).
Bon....gardons le moral n'est-ce pas ?? A propos de mon traitement, ma prise de sang de jeudi montre une stagnation des transminases, et une légère baisse des gamma globulines. Il parait que ça descend doucement après...
Est-ce que le test dont tu parles pour ton foie est le fibroscan? Donc, d'emblée on t'a diagnostiquée une cirrhose?
J'espère que tu ne stresses pas trop car moi pour aller chercher mes résultats de prise de sang, j'étais dans un piteux état... [-o<
J'attends ta réponse avec impatience et surtout n'oublie que ce soir ( magie des échanges) tu m'as redonné le sourire...
que je suis heureuse de voir ton message
!Ce matin , comme je n'avais pas le moral , je me disais : " et si j'allais voir un peu le forum? et là belle surprise tu m"as répondu..Alors toi aussi tu as été diagnostiqués HAI avec un parcours similaire au mien ; que prends-tu comme traitement actuellement? Tu te sens bien, pas trop fatiguée? J'aimerais savoir ce que tu as mis en place pour mettre toutes les chances de ton côté pour aller de mieux en mieux , parce que c'est possible de trouver des solutions simples pour affronter cette maladie; à ce propos quand mon hépato m'a dit : "vous êtes malade" j'ai été surprise, car je ne me sens pas malade...alors ce fut une claque! Je crois que le pire a été lorsque j'ai eu mon ordonnance ALD...là, j'ai pleuré parce que j'ai compris ce que cela voulait dire..et surtout c'est ma deuxième ALD ( la première c'était il y a 12 ans).
Bon....gardons le moral n'est-ce pas
?? A propos de mon traitement, ma prise de sang de jeudi montre une stagnation des transminases, et une légère baisse des gamma globulines. Il parait que ça descend doucement après...Est-ce que le test dont tu parles pour ton foie est le fibroscan? Donc, d'emblée on t'a diagnostiquée une cirrhose?
J'espère que tu ne stresses pas trop car moi pour aller chercher mes résultats de prise de sang, j'étais dans un piteux état... [-o<
J'attends ta réponse avec impatience et surtout n'oublie que ce soir ( magie des échanges) tu m'as redonné le sourire...
Re: nouvelle diagnostiquée HAI
Pépette?? comment vas-tu?? 
En attente de déclaration maladie ?
Bonjour j'ai des perturbation hépatiques également et des anticorps M2. Peut-être biopsie dans 3 mois... Je vous félicite tous car je suis inquiète mais vous me donnez du courage. J'ai 62 ans et je suis Belges Je me fais soigner à Saint Luc Bruxelles clinique universitaire.
Nous attendons des nouvelles de Pépette bien sur. A bientôt pour recevoir les miennes Merci
Nous attendons des nouvelles de Pépette bien sur. A bientôt pour recevoir les miennes Merci
Re: nouvelle diagnostiquée HAI
Bonjour Naveau,
c'est vrai nous nous donnons du courage sur ce forum ; moi-même j'y ai puisé beaucoup d'infos rassurantes et j'ai ri aussi à certains coms !
L'attente du diagnostic est moralement épuisante, on a peur, on se demande à quelle sauce on va être mangé..puis les choses avancent, petit à petit car les médecins préfèrent parfois attendre pour voir comment cela évolue.
Si tu dois faire ta biopsie ne t'en inquiète pas, tu as dû le lire, j'en ai eu une le 12 mars et heureusement car le diagnostic a pu être posé en faveur d'une HAI. ( je suis atypique comme on dit : cliniquement tout semblait révéler une HAI mais pas les analyses (sauf les gammaglobulines un peu élevées)
et un anticorps à la limite mais déclaré négatif par le labo.
Le plus dur c'est d'entrer dans cette maladie car on ne se sent pas malade du tout; mais les médecins nous regardent déja comme des malades.
Personnellement je ne me sens pas malade du tout, mais je me dis que j'ai une maladie. Subtile nuance très importante pour moi.
A très très bientôt Naveau!!
c'est vrai nous nous donnons du courage sur ce forum
; moi-même j'y ai puisé beaucoup d'infos rassurantes et j'ai ri aussi à certains coms ! L'attente du diagnostic est moralement épuisante, on a peur, on se demande à quelle sauce on va être mangé..puis les choses avancent, petit à petit car les médecins préfèrent parfois attendre pour voir comment cela évolue.
Si tu dois faire ta biopsie ne t'en inquiète pas, tu as dû le lire, j'en ai eu une le 12 mars et heureusement car le diagnostic a pu être posé en faveur d'une HAI. ( je suis atypique comme on dit : cliniquement tout semblait révéler une HAI mais pas les analyses (sauf les gammaglobulines un peu élevées)
et un anticorps à la limite mais déclaré négatif par le labo.
Le plus dur c'est d'entrer dans cette maladie car on ne se sent pas malade du tout; mais les médecins nous regardent déja comme des malades.
Personnellement je ne me sens pas malade du tout, mais je me dis que j'ai une maladie. Subtile nuance très importante pour moi.
A très très bientôt Naveau!!