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"Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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saralilianefernandez
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"Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par saralilianefernandez » lun. 30 juin 2014, 3:59 pm

Bonjour,

Cela fait plusieurs mois que je suis vos conversations dans ce forum, sans oser encore y participer, et souvent pour me rassurer.
Atteinte d'une HAI depuis 15 ans, et sous traitement Imurel depuis 1 an, je me suis plusieurs fois heurtée aux difficultés liées à la communication, que ce soit avec le corps médical, ou encore avec nos proches, et parfois, avec nous même. Bien que chacun vive son expérience différemment, et vue mon expérience professionnelle en communication, je me suis timidement lancée dans ce projet: "Mieux vaut en rire, où se taper une maladie auto immune", une BD qui se veut sur le ton de l'humour, où j'y mets en scène un personnage masqué, qui s'exprime sur 2 vignettes.
(lien Behance vers la bd: http://bit.ly/1l48e0X )


Je souhaiterais voir ce projet grandir, et pour cela j'aurais besoin de vos propres expériences, sur le ton de l'humour ou cinglant, car je sais que certaines idées se communiquent bien mieux par le biais du dessin et du sourire.

N''hésitez pas à me contacter, à partager vos idées, et à en rire ensemble.

Sara Liliane Fernandez
Sara Liliane FERNANDEZ
Hépatante souvent foie (reuse)

cathy58
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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par cathy58 » dim. 13 juil. 2014, 11:46 pm

Bonjour, je voulais répondre à "mieux vaut en rire" ... et bien moi je vous dirais en rire d'accord mais quand cela est possible ... pas quand on est comme moi dans une situation d'errance médicale grave, et que l'on est sur le point de perdre tout ce que l'on avait acquis au fil du temps et non pas sans mal bien évidemment ...
RIRE je voudrais car cela fait plus de 3 années que je souffre, que mes douleurs augmentent malgré un traitement par morphine et que je n'a PERSONNE en tant qu'épuipe médicale qui me prend au sérieux ... et pourtnt je suis bien malade ... peut-être que je vis d'ailleurs mes derniers mois, car à force d'attendre il y a des fois ou les choses deviennent dramatiques ...
J'ai lu il y a peu de temps un article sur un journal People et bien cela n'arrive pas qu'à moi puisqu'il parait qu'il y a en France plus de 15 000 personnes en errance médicale, soit elles sont comme moi, sans diagnostic précis, soit le corps médical patauge et ils ne les soignent pas .... soit nous sommes des cobayes on essaie cela tiens ... et puis non on change d'avis ... on lui flanque les anti-dépresseurs elle nous fichera la paix voilà en tous cas ce que je ressens parmi les hôpitaux cotoyés jusqu'à maintenant, et aussi les médecins privés consultés pour essayer de me sortir de ma merde excusez l'expression peu élégante. Mais le pire est : les souffrances, la solitude que l'on vous impose car vous devenez fatalement un objet encombrant ...
Alors pour moi pour mon expérience je veux bien rire ... mais pas comme cela ...
Bonne soirée bon courage ...

socuisinier
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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par socuisinier » mer. 16 juil. 2014, 10:59 am

Géniale cette idée !

C'est bien réconfortant de me reconnaitre dans tous ces dessins!!!!!

J'ai une HAI depuis 1997. Je viens de faire une rechute en janvier dernier, et suis de nouveau sous IMUREL + DELURSAN ( après bolus de corticoïdes et 2/3 mois a htes doses)

En effet, difficile de parler de ces maladies à mon entourage : une maladie qui ne se voie pas et pourtant qui nous épuise....et les traitements...( pourtant j’exerce une profession médicale, mais même en comprenant bien ce qu'il se passe, j'ai du mal a faire passer les infos. Et en plus, je vois toujours le pire des pires des effets secondaires ou évolution possible de la maladie...)
Cela dit quand ma gastro m'a annoncé en mai dernier : " vous avez une cirrhose constituée" " irm tous les 6 mois" j'ai flipper!!! et j'ai compris : cancer en vue!!!
Ça plus la fatigue résiduelle de l’hépatite aiguë de cet hiver + bcp trop de travail + les enfants ( j'ai la chance d'en avoir, sinon...)+....j'ai cru que je sombrais...dans la dépression.
Avec du repos tout rentre dans l'ordre...

Bonne idée en tout cas. j'y réfléchi et communique les miennes des que possible.

@+

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MARIE881
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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par MARIE881 » jeu. 17 juil. 2014, 12:14 pm

Mieux vaut en rire. Mais pas toujours facile d'en rire. Moi, j'ai une CBP depuis 2009 avec des hauts et des bas. Pour l'instant je serais plutôt dans les bas à vrai dire et j'ai du mal d'en rire. Je suis une éternelle angoissée et pour tout vous dire, tout au début de la découverte de cette CBP, les médecins m'ont conseillée d'éviter tout stress, toute angoisse. Alors là, c'est vrai "mieux vaut en rire", car depuis je suis de plus en plus stressée et angoissée. Avant chaque examen, je panique, je ne dors plus bref je ne vis plus. Pour moi la communication sur ma maladie n'est pas facile, je n'ose en parler à personne et comme je suis veuve, donc toute seule chez moi, je rumine. Merci à ce site, qui me permet de savoir que je ne suis pas seule dans mon cas, qu'il y a d'autres détresses que la mienne çela m'aide beaucoup. La BD m'a fait sourire. C'est déjà ça
Bisous à toutes et tous.

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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par Chaussette » jeu. 17 juil. 2014, 8:51 pm

Peut-on rire de tout ?
Personnellement, cela ne m'amuse pas. Je trouve même ça de mauvais goût... (désolée... peut-être que je ne maîtrise pas le second degré...).
Après, si ça en fait rire certains, tant mieux !

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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par Noeme » sam. 19 juil. 2014, 3:48 pm

Un petit coucou a tout le monde :-D je viens ecrire sur ce fil car oui on peut en sourire mais ca ne vient pas tout de suite j en suis la preuve mais mettre en images tout ce qui nous passe par la tete et parfois c est tellement excessif du moins pour moi que le dessiner est une excellente idee
Je suis allee voir tes dessins ils sont tres sympas j aimme beaucoup le graphisme et tu vois moi j ai 59 ans et bien je me pose des questions style / chacun pensera ce qu il voudra mais c est moi et je n ai pas peur du ridicule haha / ...
" est ce que je peux aller me faire faire un peeling chez mon estheticienne que j ai laissee tombee depuis bien longtemps depuis cette toxic affair ... est ce que ca ne va pas me bruler la peau car c est un produit chimique un peu fort .. pas eu le temps de demander au specialiste la derniere fois ... alos tu peux imaginer les images qui défilent je vois mon visage dans un etat et j en conclue .. bon on va attendre un peu ... le dermato serait mieux adapte mais bon c est medical et le medical moi je suis overdosee :-? ou bien je me dis le dermato lui peut me faire des injections de collagene pour enleve cet aspect contour de l œil cerne ca serait genial de se reveiller avec une bonne mine hheeee ouiiii mais le collagene idem qu est ce qui fait au foie ?????
Et ces questions purement féminines côtoient les questions plus lourdes dites existentielles :) et dans ce domaine j ai fais de notables progres vraiment ... meme moi je suis etonnee !!

J avais été voir un psy . mais comme j ai passe beaucoup de mon temps de vie a faire cette analyse que je ne regrette pas d ailleurs j ai et je suis ebranlee dans mes fondements par cette particularite hepatique... apres avoir traverse mon desert et mes tribulations avec le corps medical je ne reviendrai pas la dessus mes anciens messages témoignent de mes tourments !!!


J ai decide un beau jour STOP ! FINI! Tu ne te bouzille plus la vie qui te reste avec des angoisses sur le futur tu te scotches au present tu regles tes comptes avec ceux ou celles qui n ont pas été corrects avec toi tu reprends ta vie sur de nouvelles bases et petit a petit d abord avec beaucoup de volonte puis plus naturellement un nouvel equilibre c est mis en place la base en etant un profond respect de moi meme corps et esprit une envie de vivre cette nouvelle vie hepatante avec humour oui je ris de moi des autres et je ne prends pas la vie au sérieux je refuse tout discours négatifs sauf les miens haha que j apprends a transformer en positif

exemple derniere consultation nouveau hepatologue on m avait adressee a celle ci le professeur qui me suivait partant en retraite bref nouvelle prise de contact ca n a pas été triste je savais que ma fibrose avait baissee a minima mais je n avais pas le resultat du bilan sanguin et j avoue que je flippais excusez le mot mais ... un long silence apres les salutations moi figee et cette dame tournant des feuilles tete baissee .... et ceci pendant un temps qui m a semble interminable ... puis tout a bascule .. je hasarde et mon bilan sanguin ? impeccable ! me dit elle moi c est a dire... je voulais en savoir plus vous avez juste du cholesterol un ptit regime et c est tout . PUIS je voudrais qu on fasse un bilan tous les 3 mois ET se voir tous les six mois !

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Noeme
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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par Noeme » sam. 19 juil. 2014, 4:19 pm

8-) coucou me revoilà pour la suite ...

Elle continue vous comprenez lors de votre biopsie un hepatite auto immune avait été evoquee et d autre part une hepatite medicamenteuse et la voila partie dans des explications impossible de l arreter moi je la regardais j essayais de suivre et j avais l impression que tout recommençait le cauchemar continuait ...


Je réagis en disant stop madame on m a déjà fait le coup de l hepatite fulminante de la greffe eventuelle j ai fait de la depression a cause de cela pourquoi vous recommencez y a t il un probleme grave ? le professeur m avait dit que un suivi annuel suffisait :mrgreen: vous le contredisez alors elle me réponds Non mais je reprends le dossier a zero je veux comprendre et elle continue si c est une hai elle est frontaliere avec une cbp possible il faut surveiller d un autre cote je penche pour en faveur d une hepatite medicamenteuse qui mime et blabla moi je reajuste ma tunique bleu nuit avec ses dentelles noires je regarde mon ami en coin qui se mord les levres car il me connait ...

Et je réagis a nouveau je m insurge ecoutez moi madame je ne veux pas medicaliser ma vie de cette facon on peut dire que j ai 60 ans je vais vous dire une bonne chose si les choses se compliquent elles se compliqueront pour ma part je vais suivre vos bilans jusqu au mois de decembre on va se revoir vous me dites on fera un point ok mais halte la une hai si elle se reveille he bien elle se reveillera et qu est ce que vous faites de mon traitement je le reduis de moitie me dit elle et nous nous sommes quittees ainsi ...

Le retour fut difficile des paroles qu elles avaient dites me revenaient j avais du mal a respirer mon ami était ennerve il faisait ultra chaud bref

Je suis restee chez lui le temps de me remettre et j ai fait mes petites soldes je me suis vraiment gatee
A ce jour j ai encore des paroles qui me reviennent telle que Ha temps qu on y est on fera une electrophorese our voir moi je lui avais dit un cancer ? j en ai déjà fait vous savez ... Non c est pour voir la grosseur de vos ...??? j ai oublie le terme... ce serait pour voir si mes anti corps seraient tombes ???????? Pourquoi pas les faire rechercher directement ???


Bref vous voyez que j ai tout le materiel pour angoisser he bien non ... je vis zen .. je mange normalement.. je continue de bien dormir .. et si ma vie doit changer encore du point de vue medical he bien je suis le maitre a bord et je deciderai la voie a suivre en attendant tout va bien et demain me direz vous ??

:-D demain sera demain je prefere continuer le recit de mes aventures médicales sous forme de derision aussi et profiter de la vie Marie reveille toi oublie tes tracas et tes peines ton mari est present d une autre manière quand nous souffrons nous souffrons ok mais quand tout va a peu pres bien alors plongeons dans ces bons moments de la journee sans complexes ...


bisous a tous bel été :-D :-D

cathy58
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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par cathy58 » sam. 19 juil. 2014, 10:54 pm

Bonjour à toutes et tous,
Je voulais répondre à "Mieux vaut en rire", et bien je serais tentée de dire quand on on peut .... parce que quand tout vous tombe dessus ... c'est pas simple .. d'en rire justement !
Je voudrais faire appel à des gens qui sont honnêtes et leur poser cette question :
Comment peux tu croire qu'un médecin bien qu'informé ne veut absolument pas poursuivre les investigations alors qu'il sait pertinement bien que la personne est malade ?
NE SERAIS-CE PAS LA un cas de personne en danger et de non assistance ?
Voici 1mois que je ne peux plus m'alimenter, chaque matin j'ai des coliques atroces, et des douleurs terribles, mal à l'estomac, au ventre, je ne peux plus manger .... quel médecin va enfin comprendre que je ne mens pas et va enfin avoir l'intelligence et appliquer le fameux serment d'Hippocrate ? Comment est-il possible de me laisser comme ça tout en sachant bien qu'il y a quelque chose de "sûr" qui ne va pas et que l'on me laisse trainer .... trainer à tel point que cette fois je suis véritablement en passe de perdre mon travail ?
Je ne comprends pas .... pourquoi me laisser alors que c'est bien pire ce que je vis .... et pourquoi ne pas accepter de me prendre en charge ? cela me fait penser à l'article de cette famille qui demande si une personne bi-polaire doit être soignée et qui en est morte parce qu'elle a été négligée à l'hôpital de Perpignan ? c'est écrit noir sur blanc ! ils n'ont pas voulu la soigner parce qu'ils on cru qu'elle avait juste un souci psy je garde cet article je vais écrire à la personne qui l'a fait pour avoir plus de renseignements ..... alors cela voudrait il dire que l'on ne veut pas de moi parce qu'un certain jour de novembre 2011 oui novembre 2011 j'ai eu un malaise et que l'hôpital ou j'ai été accueillie si je peux dire pensait que j'étais psy ?????
C'est donc pour cela puisque depuis cela me suit partout que l'on ne veut pas me prendre en charge ?
Alors dites le moi, vous, amis, inconnus, personnes en difficultés médicales, comment peux t'on rire de cela ? je regrette je pleure moi .... c'est donc l'inverse qui se produit .... qui va venir à mon secours ?
Il faut faire vite ...je suis de plus en plus faible et incapable d'alller travailler, tant j'ai des douleurs fortes, et surtout cette fatigue persistante, qui n'a pas d'explications, et le fait que depuis 1 mois je ne supporte plus que la soupe, que j'ai mal à l'estomac, et que je n'arrive ni à digérer, ni à manger normalement. Il y a forcément une raison aussi au fait que mon nez est perpétuellement bouché, et que ma vue a baissé (même symptômes que la première hospitalisation ou l'on voulait me mettre sous anti-dépresseurs, en cure de sommeil alors que ce n'était pas du tout pour cela que je venais à l'hôpital .....mêmes symptômes, fatigue, plus pouvoir marcher, douleurs lombaires atroces basses, malgré 2 interventions une arthrodèse une infection, une ré-opération de la colonne suite à cette infection, une infection pulmonaire ..... alors que l'on me disait que j'avais juste croisé le microbe ... et ben pour l'avoir croisé .... j'ai été drôlement malade ...
Qui voudrait m'aider ? quel médecin qui aurait la vocation se dirait cette personne est malade mon devoir de médecin est de l'aider contre toute attente ? cela fera bientôt 4 ans que je suis malade ..... et je vais tout perdre dans cette histoire ... ce qui est très dur aussi à vivre ... qui pourrait me venir en aide ? je voudrais seulement être soignée et guérir car je suis sûre que c'est possible et re-travailler qui pourrais m'aider ?
La question est posée
Merci à tous ceux qui me liront, je voudrais moi aussi rire, mais je ne peux pas.....
J'espère seulement que peu de personnes vivent ce que je vis car c'est pire qu'un cauchemar ... et le mot est faible....

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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par socuisinier » dim. 20 juil. 2014, 9:30 am

Si : on DOIT rire de tout avant d’être obligé d'en pleurer.... (citation de je sais plus qu i!!!)

Après c'est la déprime totale par ici!!!!!!!!!!!!!!!!

Courage et accrocher vous.

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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par lita94 » dim. 20 juil. 2014, 5:21 pm

bonjour à tous,

en effet chacun(e) vit la maladie de manière différente. En ce qui me concerne c'est par phases de "j"y pense pas, j'avance comme avant" ou alors "cette fatigue encore et encore ... elle est belle et bien là cette maladie".
J'ai été diagnostiquée en février dernier HAI sans causes connues après une batterie d'examens et biopsie ! cortisone et imurel en cours ... effets secondaires encore visibles, je fini par m'y habituer !

Après des mois d’arrêt de travail et une reprise à mi temps ..
je commence enfin à reprendre mes marques dans cette vie ... à 100 à l'heure !!!
enfin y a des jours où je suis à fond à fond et d'autres c'est en mode tranquillou, tout doux !
et finalement c'est mieux car je m'écoute sans stress et les choses se font pareil
mais avec un peu plus de temps ... même au boulot !

Dans ma profession j'ai appris à positiver, à faire des projets même à très court terme avec les personnes car profiter du temps présent est primordial et savoir qu'il y a un lendemain est rassurant !!!!
mais quand la maladie vient nous toucher, cela remet en question nos bases, nos fondations .. un tremblements de terre ...
Au début, j'ai stoppé mes projets, même ma tête ne pensait plus au lendemain ...
puis quelques semaines après j'ai voulu écrire mes pensées, histoire de ne pas oublier.
Parfois mon clown intérieur apparaissait, parfois il se mettait en berne ...

En allant sur le site des pastilles humoristiques je me suis reconnue ...

et oui, pas mal le piercing du foie !!! rare, comme la maladie ...

mes rdv à l’hôpital sont encore très réguliers, j'ai pris une carte d'abonnement ..
à quand la visite gratuite après 20 rdv ?
après la carte Navigo, la carte Imuno

et le labo d'analyse va bientôt finir par me compter comme élément du décor ?
ah non pas pot de fleur ! ou alors un joli tournesol .... qui illumine la journée ....

et puis finalement pas besoin de déguisement quand on ressemble à la fiancée de .... simpson's
bon c'est vrai que le jaune ne va pas avec tout style vestimentaire mais bon c'est un genre ....

allons disons que cette épreuve nous transforme ... ici j'ai commencé à réajuster mon curseur de vie !
aujourd'hui je sais que c'est encore tout frais, je ne suis pas sortie d'affaire
mes vacances vont devoir être mises à plus tard,
la priorité c'est ma santé et le réajustement du traitement chaque mois

j'oscille encore entre "tout roule' et "j'ai l'impression de redevenir jaune, j'ai mal ..."
mais ça va aller ... comme m'a dit l'hépato "prenez du plaisir et profitez" ..
pas toujours simple à suivre .. mais c'est mon obj de cet été

bon courage à nous tous
profitons des jolies choses et du moment présent .. même de la pluie (ça rend heureux les escargots ..)

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saralilianefernandez
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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par saralilianefernandez » lun. 21 juil. 2014, 11:12 am

Bonjour Cathy58, SoCuisinier, Marie881, Chaussette, Noeme et Lita94 :-)

Tout d'abord, je tenais d'une part à vous remercier chaleureusement de votre participation à cette discussion (j'en suis toute émue), d'autre part, à m'excuser pour mon absence ce denier mois.
"Mieux vaut en Rire", effectivement, ce n'est pas tous les jours qu'on y arrive.
Je me reconnais dans chacune de vos expériences, les douleurs pratiquement incessantes, les doutes, les peurs, les remises en question, les ras-le-bol, la peur de devenir un poids, de se plaindre tout le temps.
J'ai 31 ans, je n'accepte pas tous les jours ma maladie, j'en ai aussi parfois peur, je n'arrive pas à en rire non plus tout les jours, je n'arrive pas à trouver les mots pour m'expliquer face à mon fils et mon conjoint, je ne me fais pas à l'idée de devoir être médicalisée à ce point alors que je gambadais sur les rives de l'océan indien en toute liberté pendant des années.

Voilà bien les principales raisons de ce projet.

"Mieux vaut en Rire", nous ne sommes pas dupes, mais réussir à trouver ensemble les petits détails sur lesquels nous pourrions Sourire et faire sourire notre entourage, ce serait, je trouve, plutôt génial.
Parce que ça nous porterais vers un côté positif.
Parce que nous serions plusieurs, nous pourrions créer Ensemble, face à cette maladie invisible qui nous retranche assez sur nous même.
Parce que notre entourage en a peut-être aussi un peu besoin.
Parce que cela nous rendrait plus fort(e)s quand ça ne va pas.
Parce que ça nous apprendrais à nous connaitre mieux.
Enfin, c'est comme ça que je le vois, et j'y crois.
O:)

Promis, avant la fin de la semaine, je vous envoie mon dernier dessin: "Mieux vaut en rire #7: où se taper une maladie auto immune et faire les soldes".

Courage et n'hésitez pas à exprimer vos idées.

Je vous envoie plein de soleil du sud de la France.

Sara
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MARIE881
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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par MARIE881 » lun. 21 juil. 2014, 3:33 pm

Bonjour à toutes et tous

Merci pour ton message Sara, tu as eu là une bonne idée "Mieux vaut en rire". Tu nous as permis de communiquer et cela est important. Savoir que nous ne sommes pas seules avec cette maladie, que d'autres que nous mêmes connaissent les mêmes angoisses, les mêmes craintes, la même peur.
Un grand merci à vous toutes et tous. J'avais tellement besoin de savoir que je n'étais pas seule. Je vous envoie plein de bisous

sky
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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par sky » mar. 06 janv. 2015, 12:10 pm

je pense que l'idee n'est pas mauvaise
libre a chacun de sourire ou non selon les jours
ceci dit mon envie a moi c'est que cette foutue maladie soit de plus en plus populaire , non pas pour voir le nombre de malades augmenter , mais pour que le corps medical soit mieux informé (le public aussi)
que personne ne se trouve plus en situation d errance medicale ; que les traitements et les soins évoluent grace a la recherche
et tant que nous ne seront pas "publics et populaires" rien n'avancera malheureusement
alors peu importe le moyen ...mais a mon avis le rire attirera plus de personnes que les larmes , chacun sur terre en a sa dose sans aller larmoyer sur le sort d'inconnus

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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par Sand mkm » mar. 06 janv. 2015, 2:20 pm

Bonjour
Je dis oui oui oui à ce genre d'idées, pour ma part et pour m'aider à avancer dans la vie, je tourne beaucoup de choses à la dérision en tt cas autant que je le peux. C'est un moyen de vivre comme un autre, et surtout de ne pas laisser les pathologies prendre le pas sur notre identité.
Comment faire pour te raconter mon quotidien
bizzzzz
A très bientôt
Sandnrine
ancienne rozzita nouvelle sand mkm

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Re: "Mieux vaut en rire" - Test bd: Appel à témoin

Message non lu par elodie01390 » lun. 03 août 2015, 9:13 am

bonjour
je viens de lire la BD.
J'ADORE !!!!!!!! je suis très humour noir com ça ,j'adore rigoler sur mon état de santé ,ça fait hérisser le poil de certain de mon entourage qui s'étonnent que je puisse rire sur des sujets si graves .
j'ai été baptisée femme bionique car j'ai déjà 3 prothèses ,je persévère car la 4 eme est gratuite !
moi ça me fait du bien ce 30 eme degré sinon je serais allée depuis longtemps me chercher une corde...
alors bravo et merci :-D
Elodie.41 ans .maman de 3 enfants.Infirmière.et qqs ALD à son compteur: polyarthrite rhumatoïde(1993)crohn(2002) et traitée pour une CSP

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