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annalyses de sang

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

eden10
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annalyses de sang

Message non lu par eden10 » mar. 24 juin 2014, 11:06 pm

bonsoir j ai une question a poser je suis sous delursan500 depuis 18mois et mes analyses de sang ne baisse pas le medecin ne comprend pas se qui ce passe je suis toujours au dessus des taux quelles sons les solutions ? il existe un autre traitement cela me stress j ai peur des suite a venir la maladie peut elle etre plus agressive que prevu merci de votre aide

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Chaussette
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Re: annalyses de sang

Message non lu par Chaussette » mer. 25 juin 2014, 10:09 pm

Bonsoir Eden,
Peut-être que tu as une autre maladie associée à la CBP qui fait que le Delursan seul ne suffit pas ?

Si le diagnostic des médecins est formel, regarde sur la page d'accueil du site, il y est question d'un nouveau traitement qui semblerait efficace. Ils recherchent des volontaires pour lesquels le traitement classique est inefficace. Tu peux toujours te renseigner.

Bon courage et garde espoir en un avenir plus serein !

tess
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Re: annalyses de sang

Message non lu par tess » jeu. 26 juin 2014, 9:39 am

Bonjour
Pour moi non plus, les taux restent bien au dessus des normes. Il faut gérer la fatigue. J'ai testé d'autres traitements adjuvants et puis avant cela on m'a fait une autre biopsie pour voir s'il n'y avait pas une autre maladie autoimmune associée car cela est assez fréquent. Il n'y en avait pas et l'autre ttt n'a pas marché mais chaque cas est différent. En tout cas malgré la fatigue je vis normalement même si j'ai réduit mes activités de loisirs. D'autres maladies empêchent de vivre, ce n'est pas le cas de la CBP. Ouf
Courage et renseigne toi bien dans un centre de références c'est mieux.
bises
tess

eden10
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Re: annalyses de sang

Message non lu par eden10 » dim. 26 oct. 2014, 4:32 pm

BONJOUR je suis suivie pour la cbp a l hopital mais mon medecin traitent ne me soutient pas et me dit d arrete de boire de l alcool elle me dit que je simule cet maladie et que je doit arrete le dellursan et ne souhaite pas me faire le dossier pour le 100% je ne suis plus ou j en suis je me dit effectivement que je devrai tout laisse tomber et ne plus prendre le traitement cela serai plus simple

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daniel
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Re: annalyses de sang

Message non lu par daniel » lun. 27 oct. 2014, 10:46 am

Bonjour Eden;

Ton message est très surprenant.
Le fait que tes analyses sanguines ne s'améliorent pas, c'est une question que tu dois voir avec l'hépatogastroentérologue qui te suit à l'hôpital. C est lui ( ou elle) qui a la compétence pour vérifier si tu n'as pas une autre maladie associée par exemple et/ou si tu as besoin de traitements complémentaires.
Quant à la position de ton médecin traitant elle me paraît incompréhensible.
Bien entendu si en plus de ta CBP tu forçais un peu trop sur l'alcool, ce n'est pas raisonnable et il vaudrait mieux arrêter tout de suite ce penchant néfaste pour ta santé.
Mais si, comme je le crois, ce n'est pas le cas, je te conseille de changer immédiatement de médecin généraliste!
Par ailleurs pour te faire prendre en charge en ALD par la sécurité sociale, tu peux le demander aussi au médecin hospitalier qui te suit.
Je te conseille également de lui demander son avis sur le fait que tes analyses ne bougent guère.

Par ailleurs sache qui si toutes ces démarches n'aboutissent pas , tu peux demander un rendez vous au centre de référence des maladies biliaires inflammatoires situé à l'hôpital Saint Antoine à Paris, pour avoir un deuxième avis.
Daniel
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Re: annalyses de sang

Message non lu par eden10 » lun. 27 oct. 2014, 10:11 pm

Bonsoir daniel merci pour le message mais je ne peut pas allee a st antoine j habite lyon je suis suivie a la croix rousse je souhaite trouve un autre medecin traitant mais je n en trouve pas la ou j habite il sont complet effectivement je ne boit pas et encore moins depuis que j ai une cbp merci encore de votre soutient cela me fait du bien de savoir que je ne suis pas seul et que d autre personnes ont cet maladie je vais demander au medecin de l hopital ce q elle peut faire pour mes annalyses mreci encore

sky
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Re: annalyses de sang

Message non lu par sky » mar. 28 oct. 2014, 5:44 pm

Salut
alors
1-les analyses ne s ameliorent pas tj rapidement
2-des ajustements de dosage sont souvent necessaires
3- j ai ete 1 des testeurs pour l association delursan et fenofibrate et sur moi ca marche
4- les analyses ne reviennent pas a coup sur au taux normaux je suis tj 2 a 3 fois au dessus de la normale et je vais bien
5- si tu ne veux pas aller sur paris saches qu il y a au chu de grenoble des profs tres competents et agreables le prof leroy me suis et j en suis ravie
6-excuses moi du peu mais ton generaliste est 1 C...
C est quoi cette methode de soins ca m ennerve de lire ca
allez renseignes toi fonces et ca ira bien tu verras

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Re: annalyses de sang

Message non lu par daniel » mar. 28 oct. 2014, 6:11 pm

Toujours pétant le feu Sylvie;
Nous sommes ravis de te revoir sur le forum pour y apporter non seulement tes témoignages précieux, mais ton dynamisme , ton humour et ta joie de vivre.
Merci :-D
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: annalyses de sang

Message non lu par Chaussette » mar. 28 oct. 2014, 9:27 pm

Je suis d'accord avec Sky ! CHANGE DE DOC !!! C'est effarant ! Ton diagnostic de CBP ne serait pas posé, il pourrait se questionner sur ta consommation d'alcool, mais dans la mesure où ta pathologie est avérée, son attitude n'est pas professionnelle ! C'est peut-être lui qui devrait arrêter de boire !!! Non mais !!!

sky
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Re: annalyses de sang

Message non lu par sky » mer. 29 oct. 2014, 12:03 pm

bonjour a tous ,
en effet je suis 1 vilaine qui n'est pas venue bien souvent ces derniers mois
beaucoup d autres chat à fouetter ( c'est 1 expression je ne ferai pas de mal a des betes , à des personnes bêtes par contre je ne garanti rien ;) )
pour commencer merci de m'excuser de certaines fautes de frappe , j'ecris souvent depuis ma tablette et le mode de saisie automatique me fais parfois ecrire des betises .

cependant j'en dit Bq moins que certains toubibs !
ce que je peu lire de la part de certains medecins
franchement y 'a des coups de Pieds au Q qui se perdent

nos maladies ne sont pas liees a l'alcool que je sache , la preuve j'ai fait des analyses apres les fetes de fin d'année ( durant lesquelles je ne m'etais privee de rien j'avoue ) je m'attendais au pire et pourtant elles se sont averees conformes à MA normale
je dis MA normale car il est vrai qu'il faudra que chaque malade s'habitue à ne pas etre tout a fait dans la norme ...
mais apres tout qu'importe toute amelioration est une victoire
mes analyses du foie montrent des taux jusqu'a 3 fois supperieurs a la normale , mais comme je l'ai dit souvent j'avais depassé le cap des X 10 au debut alors X c'est "pinuts"
c'est ma norme a moi , l'important c'est que je reste dans ces eaux là
les reponses que je donne aujourd'hui sont les même que celles que j'ai pu ecrire dans le passé mais comme je sais qu'il y a ennormement à lire ici , que les temoignages peuvent se telescoper , et que pour l'avoir vecu , quand on est a la decouverte de notre maladie on a plus besoin d'une reponse rapide ...
c'est pour ça que je me repette mais bon si ça peu servir ......
courage a tous

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Re: annalyses de sang

Message non lu par PASCALE » dim. 16 nov. 2014, 9:10 pm

Bonsoir,
Une ancienne pas très active sur ce forum mais adhérente depuis 2007 quelques jours après la découverte de la CBP,lire les témoignages et les articles médicaux m'a permis après une période un peu difficile, d'être plus calme et finalement d'oublier un peu ce statut de malade qui nous "tombe" dessus du jour au lendemain et ce malgré le Delursan, l'Imurel Entocort...et les prises de sang. Je mène une vie tout à fait normale, travaille, fais du sport et me permets quelques apéros ......Évidemment les périodes de fatigue sont là mais il faut se secouer un peu, et penser qu'on a beaucoup de chance de pouvoir se soigner. Encore merci à Albi et à tous ceux qui animent ce forum.

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