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Re: bilan et perspectives

Message non lu par NATDOL » sam. 10 oct. 2015, 8:34 pm

Coucou les filles,

Primerose, j'adore ta citation : "Essayer simplement chaque jour d'avoir plus d'émotions positives que négatives, et vous serez un meilleur être humain". C'est tellement vrai. Tu as toujours les mots qu'il faut ;-)

Pour Noème, je n'ai pas lu ton parcours complet, mais ce que je comprend c'est que tu as une page à tourner et que tu es en train de le faire, tranquillement, mais surement.
Je n'ai jamais eu ce problème car je suis malade depuis l'enfance et donc pour moi c'est bien plus simple en fait.

Pendant des années certains de "mes amis" n'ont jamais su ce que je vivais et c'est encore le cas pour certains, simplement certains être humains ne sont pas capable d'être confrontés à des gens malades.

La maladie rend plus fort, tu as du t'en rendre compte, mais elle ouvre une porte sur l'humanité profonde de notre être... ça fragilise, mais juste au début, petit à petit tu va te construire (je ne dis pas reconstruire car tu es différente maintenant). Tu vas, sans t'en rendre compte attirer des personnes différentes aussi et la vie simplement va reprendre sa place, une vie différente que tu vas vivre intensément.

Je me doute que ce n'est pas évident de tourner une page alors que le mot FIN n'est pas expliqué, mais si on y pense, ça n'a aucune importance, peut être que ça reviendra, ou pas, est-ce si important de le savoir, pas vraiment, l'important c'est de profiter de chaque jour qui passe, comme le dit la citation choisit par Primerose. Rien de plus.

Merci pour ton témoignage qui m'a bien fait réfléchir et espérer également.

Au plaisir de te lire.
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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 15 oct. 2015, 12:21 pm

Merci Natdol et Primerose et a tous ceux qui ont lu mes messages . Depuis j ai eu les resultats de mon bilan sanguin . Les anticorps specifiques a l Hai sont tombes sauf anti ac qui sont tres faiblement doses m a dit la specialiste que j ai eu au telephone . Les antimitochondries sont present mais de 640 en 2012 sont a 320 .. Parcontre mes Gammas sont a 116 ils etaient a 23 en mars dernier .. Ca ne la gene pas ... Moi interieurement gluppps! Ce qu elle surveille c est mes transaminases Alat 54 ils etaient a 23 et mes Asat sont a 30 ils etaient en mars a 19 ..
Rien de bien alarmant me dit elle le reste etant ds la norme mais elle m a redemande de faire un autre bilan sanguin pour debut novembre . Principe de prudence car sa phrase est la suivante " ces maladies sont quiessentes" ces mots sifflent a mes oreilles comme si un jour ils allaient atteindre leur cible .
Je suis passee par tous les etats inutilement et je me retrouve plutot calme profiter de chaque journee et me reposer car les emotions negatives me lessivent a un point . Je n etais pas comme ca avant mais apres tous ces rebondissements j avoue qu il me faut recuperer avant de continuer mon chemin .
Je range en ce moment mon petit appartement auquel je trouve toutes les qualiter du monde . Il fait bon car il est ouvert sur le ciel a trois endroits dont une grande baie avec terrasse et la petite residence est sur un promontoire naturel si bien que quand il fait soleil j ai tout de suite 23 et plus la plus grande partie de la journee . Ce qui est le cas aujiurd hui . Et des oiseaux dans un immense accacias qui se trouve a quelques metres de moi . Je ne me lasse pas de ce paysage et prie piur pouvoir vivre assez longtemps a le contempler c est tout ce que je demande a la vie .
Je vous embrasse mes deux amies de ce fil d echange et vous remercie de m ecrire cela me fait chaud au coeur . Bisous a tous et a toutes et beaucoup de courage et de serenite dans nos tempete car s ennerver est facile mais dans nos maladies je conseille de cooperer avec le ou les medecins qui nous suivent car je vois bien maintenant que leur tache n est pas facile .
Bien sur si ce sont des gens de qualite car certains comme partout ne sont pas tres psychologues ..
A plus tard pour la suite des rejouissances ..
Je souris ..

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 15 oct. 2015, 3:56 pm

:shock: :shock: :shock: houlaa les fautes. La hoooonte.. :-D

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par NATDOL » jeu. 15 oct. 2015, 4:40 pm

pfff les fautes pas bien grave...

Je suis ravie de te lire ainsi, en effet Alat et Azat sont ressortis de la norme, mais pour l'instant rien de bien alarmant, à surveiller bien sur... pour info, je tourne autour de 80 pour les deux et je suis dans un période super calme et en train d'arrêter ma cortisone, c'est pour dire.

L'HAI est comme tu le dit si complexe que même les médecins en perdent leur latin, mon médecin de famille me demande souvent de lui expliquer ou j'en suis et pourquoi telle ou telle décision, il fait de son mieux pour suivre, mais au moindre doute d'une interaction il se retrouve à devoir téléphoner aux spécialistes... qui n'ont pas toujours la réponse... enfin, on fait avec.

Bon ben on va continuer de se suivre, prochaine prise de sang début novembre ... on croise les doigts ;-) ...

Vive la Vie
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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 15 oct. 2015, 9:23 pm

Oui on va se suivre ... C est vraiment comme dans un roman version polar nous sommes l heroine principale charge de porter des documents a un haut representant du contre espionnage lui seul connaissant en connaissant le code pour en dechiffrer le sens . Et a chaque fois l heroine n apporte pas la vraiment bonne formule pour que le haut dignitaire la delivre de cette mussion qui l epuise et la lasse . Au debut de l histoire on apprend qu elle n a pas eu le choix de refuser cette mission on ne sait pas pourquoi mais en lisant cette histoire on s apercoit que meme si elle avait une vie calme et tranquille elle etait tenue par un pacte depuis sa naissance .Defendre sa vie par tous les moyens . Et tout commence quand elle sort de son laboratoire d analyses par une belle journee du mois d aout innocente de ce que ca formule sanguine contient comme enigmes . Et j en suis la moi aussi . Allez rechercher des documents au laboratoire d analyses en esperant que cette fois ci leur mystere sera dechiffre et moi liberee de courir un peu apres une qualite de vie qui se derobe partiellement a cause de ma pauvre formule sanguine .

A plus tard les belles personnes d ALBI
Essayer de garder le cap malgre nos aventures incroyables.
Bisous a tous et toutes

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » sam. 17 oct. 2015, 7:47 pm

Je souris mes douces amies en vous lisant, ça me réconforte , ça me fait du bien...et toi Noeme, quelle intrigue tu nous a conconctée!! j'ai bien ri surtout à la fin, parce que tout comme toi ces formules sanguines me semblent une condamnation, comme si on allait me dire : allez Primerose ouste
direct à l'échaffaud....mais depuis ma dernière prise de sang, j'ai lâché, je me suis dit que cette fois -ci ce sera comme ça et la prochaine fois ce sera encore mieux, sinon je me mets une pression toute seule ...et heureusement que je suis épaulée par une amie du forum, ça aide énormément pour la nouvelle recrue de l'HAi que je suis...

j'aime beaucoup comme tu parles de ton appart, j'arrive à le visualiser et à ressentir la beauté et la joie qu'il t'apporte par sa luminosité et par le décor que tu as la chance d'avoir en extérieur; tu dis en jouir, ça c'est fantastique parce que c'est ainsi que tu te ressources, que tu régénères ton élan vital; on sait que cela fait du bien à tout le corps et l'esprit; c'est une forme de méditation spontanée très bénéfique et tu en as pleinement conscience c'est encore mieux..

Tes analyses restent dans la norme , on t'a trouvé tes anti-corps , moi je n'en ai aucun de spécifiques, sauf un pour lequel je serais à la limite ( auto anticoprs nucléaires et DQ2 positif) .

Alors, tentons chaque jour de mettre en pratique comme vous savez si bien le faire toutes les deux cette belle citation sur les pensées postives ...cela plus notre traitement ne peut que donner de bons résultats encourageants et motivants


Restons en lien!!

Bises les amies!! et nous attendons encore de tes nouvelles Noeme!

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 22 oct. 2015, 6:32 pm

:-? Bonsoir a tous et toutes
Un petit coucou pour dire que mon rendez vous est deplace au debut Decembre ma soeur ne pouvant m accompagner a la date prevue .
J en profiterai pour travailler la notion d etre presente a soi et a ma fifille qui continue a cheminer vers moi petit a petit . Peut etre aurais je un Noel merveilleux ??? :)))
Aujourd hui ce n etait pas facile du cote des emotions plutot negatives je n aime pas me faire envahir a ce point mais bon ... Elles sont la elles ont occupees une bonne partie de ma journee je les chassais en m activant a de petites taches mais elles etaient tenaces .. Alors j ai tente une autre tactique je me suis assise et j ai dis he bien c est comme ca un point c est tout . Restez tant que voys voulez vous finirez bien par partir . Et me voila a vous ecrire mes ourson/nes.
Hier j ai marche en foret les couleurs sont si belles . J aime beaucoup cette saison .
Je vous souhaite une tres bonne soiree .

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » mar. 27 oct. 2015, 9:48 am

Bonjour Noeme,

donc il te reste encore du temps d'ici décembre pour ton rendez-vous, temps que tu vas utiliser pour aprofondir ta méditation et cultiver cette espérance que ta fifille comme tu le dis, revienne vers toi doucement, comme si vous deviez à nouveau vous apprivoisez; hé bien tout cela laisse présager un beau Noël!

Pour tes idées noires, ne rêvons pas, oui, nous en avons, cela nous épuise mais laissons partir comme elles sont arrivées, c'est ça aussi le mouvement de la Vie ( bon, facile à dire :-D mais essayons de pratiquer et à force nous arriverons à plus de sérénité!)


C'est une belle saison que l'automne pour se promener, regarder les belles couleurs et humer les bonnes odeurs de la terre; j'aime beaucoup me balader aussi, ça détend le corps et l'esprit...


Bonne journée Noeme! j'attends de te lire !

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » mar. 27 oct. 2015, 9:49 am

ah!! je vois que l'heure n'a pas encore été changée sur le forum !! hi hi hi!!

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 29 oct. 2015, 11:33 pm

Bonsoir Primerose Natdol et tous et toutes
Oui j ai fait ma premiere rencontre cet apres midi dans magasin Bio .... Je me renseignais sur le fonctionnement d un extracteur de jus de fruit . Une personne cliente s est jointe a moi et petit a petit la conversation nous a fait oublier l extracteur . Ellle est tres naturelle a deux maladies auto immune s intetesse a beaucoup de choses a du temps libre et a pratiquement fait les memes choix que moi pour se battre contre la maladie . Changement de lieu evincer tous les faux amis et les facteurs de stress profiter de la nature si belle autour de nous etc Nous nous sommes quittees en nous serrant dans les bras l une de l autre . Nous etions un chamboulees de ce que nous venions d echanger . Comme nous venons souvent dans ce magasin nous nous sommes dit a plus tard . Ce soir j ai recuperer ma fonction sociabilite je me sentais si bien pendant que nous parlions elle est tres interessante et j avoue que c est ce quil me faut trouver chez un individu car ce genre de personne est nourrissante . C est vrai j aime apprendre des autres et elle parlait sans complexes de ses maladies ca m a fait prendre conscience que j avais toujours eu honte d avoir ces maladies comme si c etait des tares . Du coup je m etais completement renfermee sur moi la ce n est plus le cas . Ce soir je me sens presque comme madame tout le monde . En plus elle est tres feminine et spontanee un peu comme moi .
Bref je suis bien ce soir mes ami/e/s nous avons aussi parle art ca m a fait un de ces plaisir . Je prie pour rencontrer d autres personnes et partager de bons moments ensembles .
Merci a toi Primerose qui m encourage pour le bilan sanguin je le passe mardi matin de la semaine prochaine .

J avoue j apprehende le resultat mais la vie est la vie autant se laisser aller a la vivre au mieux malgre les epreuves .
A bientot de de te lire ainsibque Natdol et tous les autres oursons
Je chemine aussi grace au forum car pouvoir deposer ses craintes ses peurs et ses joies aussi permet de se soulager de poser les valises et se sentir encouragee et comprise est un vrai luxe ..
Encore Merci a Angela Daniel et toute l equipe
Je vous souhaite une tres bonne fin de soiree .

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par NATDOL » sam. 31 oct. 2015, 1:38 pm

Mais c'est un plaisir de te lire aujourd'hui.
Et comme tu as raison, pendant des années j'ai aussi eu "honte" d'être une malade, et depuis que je me suis libérée sans non plus tomber dans l'excès, ce n'est pas vraiment mon genre, je me sens tellement mieux.
Parfois nous faisons de belle rencontre qui nous redonne confiance en la vie, pour moi ce n'est pas du hasard, c'est que c'était le bon moment que les destins se croisent.
J'ai ici même rencontré une personne que j'affectionne particulièrement et quel plaisir d'échanger.
J'ai hâte aussi de savoir pour tes analyses.
Je te souhaite un magnifique samedi sous le soleil et la douceur.
A +++
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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » ven. 18 déc. 2015, 11:09 pm

Bonsoir les Nounours
Alors je suis de retour de Haut Leveque ... Et cette fois ci c est la fois de trop ! Je m explique mes taux avaient augmentes la specialiste par telephone m a demande de faire un deuxieme bilan avant que d aller la voir le 9 decembre dernier . Ma soeur m accompagnait ce jour la . Deja je n avais pas apprecie au telephone en Novembre la dramatisation que cette personne a exerce dans notre relation " n oubliez pas madame que ce sont des maladies sournoises " ha bon au dernier rapport ecrit !!! Il n y avait plus de maladie et l auto immunite alors la on ne saurait vraiment jamais .
HEUREUSEMENT que j avais ma soeur qui est a fond pour la medecine ( elle voulait exercer cette profession quand elle reflechissait a son avenir professionnel ..)

Donc depuis 2 mois je rongeais mon frein car lorsque c est trop c est trop ... Je supporte ... Puis ca balance tot ou tard poliment mais fermement .
Donc j arrive avec ces fameux taux et ces anti corps presque tous disparu . Elle attaque direct " Vous faites une poussee .. Je veux vous voir tous les 2 mois !!! Je vais vous prescrire de l Entocort et plus tard si ca montait des immunosupresseurs . Et Vlan . J etais hors live ma soeur les yeux en roues libres . Je me retourne vers elle et lui dit tu vois c est comme ca depuis 5 ans j ai tout subi les menaces les pressions le cynisme du medecin du travail les surdosage de Delursan les diminution les augmentation de ce meme medicament et la regarde de la resurrection je passe presque a trepas .!!! Nous gardons notre calme . Je prends les manettes de la cimmunication et je lui reaffirme que je ne prendrais JAMAIS ces medicaments le ton etait adapte a l affirmation . Ma soeur lui demande pourquoi ne pas reprendre le Delursan puisque ca fonctionnait et que le professeur Couzigou avait lui meme dit que j avais de la chance que s il y avait hepatite elle se chevauchait avec une CBP bref un peu de chance . Reponse ha mais je peux lui prescrire du Delursan aussi c est tres bon pour le foie .Je ne dis rien . Je suis ecoeuree . Elle rajoute " Nous allons faire une prise de sang tout de suite et faire une recherche en virologie . Elle pensait que j allais manifester de l etonnement ou de la peur qui etait en moi mais que pour rien au monde je n aurais montree! Prise de sang faite rdv est pris pou le 17 fevrier.L apres midi meme je la rappelle pour connaitre une partie des resultats comme elle me l avait demander . Elle me dit Ma soeur ecoutait"oui madame L que puis je pour vous ? Je lui dis vous m avez dit de vous rappeller ha oui c est une petite poussee les gammas ont baisses les ensymes les uns ont augmentes de 10 les autres pas ... Pour la virologie vous me rappellez la semaine prochaine . Resultats negatifs apres m etre fait econduire alors que je ne faisais que faire ce qu elle m avait demander .Aujourd hui elle devait me communiquer le deuxieme volet de resultats ... Nada ... Une journee de grillee pour des examens couteux et inutiles .

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » ven. 18 déc. 2015, 11:28 pm

Donc je suis desesperee et completement ecoeuree ... Plus rien de serieux dans cette medecine la . Elle a reussi a me gacher Noel car je suis tres inquiete et ma soeur qui a tjrs du recul m appelle trop souvent . Je n aime pas ca du tout .

Alors j ai pris une serie de decisions .
1 bien sur JAMAIS de cortisone et immuno a mon age le jeu n en vaut pas la chandelle . Je sombrerais dans la depression et ca je ne le veut pas
2 je change d alimentation objectif contrebalancer l acidite par l alcalinite
3si ca montait trop Delursan et rien d autre il a fait ses preuves pendant 2 ans et demi
4 je vais au rdv du 17 fevrier je mets les choses au point avec elle en toute courtoisie je ferai les bilans prescrits mais nous nous parlerons par telephone . Je ferai mon fibroscan annuel et bilan annuel mais ne la verrais que tous les 6 mois .

Je suis a bout de souffle je n ai pas eu le temps de profiter de ma vie je lui reprends mon foie il est a moi et je garde confiance en mon corps

Cette medecine me degoute trop basee sur le pouvoir de pseudos connaissances en fait rien pas de nom de maladie ... Du vide ...

Cette medecine de prescription pour etouffer le symptomes n est pas noble et ne merite pas son nom

Trop d intetet sous jacents

Pas d humanisme ni de psychologie

Pourquoi je prendrais des medocs lourds kom ca sans savoir ce qu ils combattent

Si je les prenais ca arrangerait tout le monde et puis apres un bon anti depresseur et le tour est joue

Desolee tres peu pour moi

Je vous envoie toute ma tendresse et je partage pleinement vos difficultes de sante ..vos douleurs...psychiques et c est logique ... Et physique

Mes propos n engagent que moi et ne cherchent a convaincre en aucune facon

Bisous a tous et Joyeuses Fetes

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par NATDOL » sam. 19 déc. 2015, 3:07 pm

Quant je te lis j'ai l'impression que c'est moi qui ais écrit.
Mon dieu que cette médecine peut être difficile à supporter, comme parfois les mots sont des gifles que l'on se prend en pleine figure et l'on se doit de garder le sourire.
Comme je te comprends, si tu savais...
Mon cas est similaire et pourtant, j'ai du abdiquer pour aller mieux, je suis à nouveau sous cortisone et oui, ça va mieux... que faire !!!
Je me dis simplement qu'il faut être super informée pour ne pas se laisser faire, accepter un traitement quant il est absolument nécessaire pour ne pas mettre sa vie en jeu.
Prend du temps et voit ce que cela donne, ne tourne pas définitivement la page sur les traitements, ils sont nécessaires.
J'ai pu à une période me passer d'anti coagulant par exemple, je ne regrette pas mon choix, mais à un moment donné, j'ai su que ce n'était plus possible.
Il faut se faire confiance, nous savons ce qui est bon pour nous, manger sain, bien sur et écouter son corps.
Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année.
Sois heureuse, oublie et laisse faire le temps. Au vu de ce que tu écris je sais que tu prendra les bonnes décisions et c'est bien là, l'essentiel.
NATDOL
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Re: bilan et perspectives

Message non lu par sylviebasque » dim. 20 déc. 2015, 7:23 pm

Bonjour
J'ai une CBP et je suis sous cholurso depuis 2 mois
Le diagnostic à et e fait par le bilan sanguin et la biopsie du foie
Une haï était suspecté et la gastro m'a téléphoné pour me dire que BX ne confirmait pas le diagnostic tant mieux une maladie du foie est suffisante
Je n'ai pas eu d'autres examens et je vois que vous parlez de fibroscan pensez vous que ce soit obligatoire dois je en demander un à ma gastro
Quel est le spécialiste de ces à maladies en Aquitaine ?
Merci

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