bilan et perspectives

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » mar. 10 juin 2014, 6:36 pm

oui je sais il y a encore des fautes mais j assume haha

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 10 sept. 2015, 10:39 pm

BONJOUR a tous et toutes les petits nounours et les grands ours
ca fait un bout de temps que je veux vous raconter ce qu il m arrive mais j avoue que je n ai aucun recul et que comme d habitude je penche toujours du cote inquietude 8-[ 8-[ on ne se refait pas tout du moins a mon age . Je suis donc installee en Pays Basque fuyant l egoisme Palois mais en fait je crois que c est une attitude presque normale aujourd hui ..
Entre temps fibroscan ... bilan sanguin .. echographie ici a Bayonne j avais l autorisation de ma specialiste :mrgreen: Et ce jour la le radiologue m accueille comme ils le font ici moi j essaie de rester sobre et je lache juste " je ne vous cache pas que j apprehende le resultat de cette echographie ..." puis il me dit je suis specialise dans le domaine du foie et je connaît les hépatites ... :idea: moi " meme les HAI ? oui me repond t il avec une douceur et une consideration qui me touche tout de suite je lui dit que je prends Delursan pour une CBP mais que la specialiste fait ce suivi HAI aussi :mrgreen: :mrgreen: il me dit on va passer tout en revue et le voila parti moi respirant profondément ...il commente au fur et a mesure et moi j ouvre mes yeux etonnee voire meme plus ! " vous avez le foie en excellent etat pas de kyste une bonne proportion votre rate est de petite taille en general elle grossit quand le foie peine pas de kyste de grosseurs ou autre au niveau de la vesicule biliaire voyons voir l ascite .. pas d ascite.. je vais voir du cote de vos reins ...parfait les surrénales impeccables ..les reins aussi .. Il arrete son examen se tourne vers moi et me decoche un " vous etes en pleine forme moi je ne vois que ca si vous avez une HAI vous la combattez bien.. un regime peut etre ? de l activite physique ? je lui réponds heuh beaucoup d anxiete un demenagement force sans rentrer dabs les details de ma voisine qui vraiment m a donne le declic pour partir et entre parenthese je la remercie sa mechancete m a aidee a me bouger =;

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 10 sept. 2015, 11:12 pm

Deuxieme round rendez vous fin Juillet a Haut Leveque sous une chaaaaleeur de ... malade :) je suis accompagnee de ma sœur directrice d une grande maternelle et suivie également par cette meme specialiste .Elle nous voit pour la premiere fois ensemble et je pense qu elle a senti le lien fort qui nous unit nous n avons que dix huit mois d ecart pas le meme itineraire de vie mais sur bien des points nous sommes d accord .. ma sœur est plus ponderee plus pragmatique moi non ...vous le savez c est comme ca c est moi et je commence a m aimmer ainsi et a apprendre a gerer cette hypersensibilite qui sert ala creation artistique mais qui parasite et noie mes rendez vous car je ne suis pas assez concentree et pourtant je pratique zazen et autre discipline ... comme quoi ... donc cette brave dame me regarde me sourit moi je suis sur des braises et par cette chaleur c est plutôt rude .... "vos bilans sont parfaits " moi "ha bon? et la fibrose ? elle " rien de significatif ..variation normale . Alors qu est ce qui se passe ca commence a faire un bout de temps que e suis suivie .. Ma sœur " Est ce que le Delursan a une utilite a votre avis ? " La mon cœur bat non non non non je garde mon Delursan je ne veux pas revenir en arriere et je tombe en sanglots et tout sort toutes mes quatre annees de misere a lutter pour garder le moral et les faims incroyables que me donnait le medicament et l odeur chimique des selles bref je lache tout dans le desordre mes je vidange mon foie je parle et je pleure et je raconte ...elle ecoute ..elle a des larmes dans les yeux quand je lui parle de mon travail et des gamins qui me manquent toujours ... et de ma fille qui s est eloigne de moi et moi qui l aime tant mon amour d Anna a cause de cette maladie elle me fuit elle a mal ..elle me sourit me tend un mouchoir et me dit " vous savez c est humain de peurer et cela fait du bien vous n avez pas eu une vie facile et elle sourit... Ecoutez moi le Delursan on l arrete il ne vius protege pas il n y a pas de CBP !!!!!! je suis petrifiee " Alors j ai cette salete d HAI c est ca ? elle me regarde droit ds les yeux " on va espacer le suivi..continuer les reperages ..je pense toujours a une hepatite toxique ... mais vous savez parfois notre reagit de facon violente et incomprehensible au final .. je suis calme je pense a l ocean aux mouettes qui s egarent la nuit au dessus des pins .. "en sommes vous ne savez pas vraiment ?" Elle hoche la tete pour approuver . Il faut vous reconstruire vivez oubliez le plus possible s il y avait une HAI vous n etes pas perdue d abord vous seriez tres fatiguee et les yeux jaunes alors vous m appelez vous pouvez m appeler quand vous le souhaitez vous le savez ? elle sourit..ou m ecrire un mail je réponds toujours... moi " oui merci a vous et l on se quitte doucement .. une heure d entretien.

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 10 sept. 2015, 11:23 pm

Epilogue
Il fait chaud mon appartement tout petit est en vrac la bibliotheque est tout juste rangee a ce jour..je me suis eloignee demon ami je ne sais pourquoi .. ce n est plus comme avant .. j ai des choses a mettre en pace en moi .. j ai besoin de dormir .. de zen .. de retrouver ma feminite .. je me sens bizarre malade sans etre malade .. mais c est ma vie .. j accepte .. ddans trois semaine je fais un bilan sanguin plus recherche des anti corps .. j apprehende je voudrais dans mes reves ne plus en avoir du tout je vous l ai dit je suis restee gamine he oui j ai vecu plus de temps avec des petits qu avec des adultes quee chance j ai eu ... voila les nournours je vais aller faire une seance de relaxation avant de m endormir et demain il pleut j irai marcher tout pres de l eau si elle n est pas trop froide je macherai dans l eau comme avant il y a longtemps quand j etais petite ..

Je vous aime et vous porte tous dans mon cœur

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 10 sept. 2015, 11:31 pm

Avoir peur ne sert a rien ce que j apprends chaque jour donner un nom a cette ou ces peurs que la maladie fait surgir en nous
jJ apprends a accueillir ces peurs et a ne pas les etouffer
J apprends que rire ou pleurer debloque de nouvelles forces en nous
J apprends que l etre humain peut traverser des epreuves incroyables et finalement rester presque zen par moment
J apprends a dedramatiser
et j apprends a vivre mon reve de liberte de joie de vivre plongee au cœur des elements
Je sais que l Amour peut aider a aller mieux et que le rejet peut detruire mais l antidote s est apprendre a saimer comme on est avec une HAI ou sans HAI a plus tard

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 24 sept. 2015, 8:59 pm

:-( Bonsoir les oursons et oursonnes
He bien ce soir et depuis que mon medecin m a lu le rapport de ma specialiste qu il n a recu qubil n y a peu de temps depyis le 24 juin .. Mais on le sait c est comme cela maintenant et il faut s adapter . Parcontre quand il me l a lu j ai ete prise d une forte angoisse .. Bien sur elle avait tape fort en m enlevant mon cher Delursan .. Mais de la a ecrire qu elle ne sait pas ce qu il en est de mon cas depuis 4 ans ca m a tetanisee . Depuis 4 ans que je suis trimballee de diagnostic en changement de diagnostic et apres avoir fait une biopsie je trouve ca tres tres gros comme gag !! Lors de la consultation je me suis pense qu elle etait dubitative pour me permettre d esperer yne tactique comme une autre .. Mais quand elle m a dit que le Delursan ne me protegeait pas j ai bondit interieurement . Demain reprise de sang pour unieme recherche des anticorps .. Et bilan traditionnel .. Je vous avoue que je suis fatiguee de tout ce ," cinema " sachant que ds l histoire j ai perdu beaucoup et bon ... Je prefere me taire ... Mais j ai l impression d etre un cobaye n oublions pas que Haut Leveque est aussi un hopital universitaire . Tout l ete j ai tente de vivre normalement mais la j en ai assez . Chose que j ai explique a mon medecin qui me dit " ca peut arriver de ne vraiment pas savoir " oui .... Ms moi ca m epuise maintenant . Pourquoi m a t elle enleve ce Delursan ? Ca avait l air de fonctionner ? Veut elle reveiller la bete qui dort en moi ? ( c est une image ms c est un peu ce que je ressens )
Si quelqu un vit quelque chose d analogue sur le site de l association qu il se manifeste .. Merci d avance ..bye les nounours

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » jeu. 24 sept. 2015, 9:01 pm

Ps excusez les fautes de frappe j ecris sur mon telephone

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » lun. 28 sept. 2015, 12:03 pm

Bonjour Noemie,

je t'ai bien lue...quel parcours !
J'ai bien ressenti ta peur d'être lâchée dans la nature, sans traitement qui nous protège ..on t'a enlevé le delursan parce que tu n'as pas de CPB et on doute de l'hAI...et toi tu ne sais plus quoi penser ..As-tu vraiment été malade finalement, c'est ce que l'on peut se poser comme question! Mais je crois que tout ce que tu dis résume bien la complexité de ces maladies qui ne se déroulent pas de façon classique .

Alors si j'ai bien compris tu sembles guérie ou en rémission totale??

Je ne connais pas ton historique, mais si les médecins semblent formels tant mieux c'est une bonne nouvelle à laquelle tu vas devoir t'habituer...

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » lun. 28 sept. 2015, 11:38 pm

Merci chere Primerose de te pencher sur mon cas .. Oui en effet c est cela tu as tout tres bien ressenti et resume . J attends le resultat d un bilan sanguin sans etre sous traitement et aussi le resultat de la recherche des anti corps specifiques a nos maladies .. Puis dans un mois je revois l hepatologue pour ecouter ce qu elle m en dira ...
Je la remercie d avoir ete honnete avec moi mais j avoue ma grande peur face a cette question qu elle est en train de se poser " hai ou hai par toxicite ou hai mais inexpliquee " ceux qui me connaissent sur ce forum savent combien mon itineraire a ete special et combien j ai traverse de peurs et meme pire .. Mes amis n ont pas suivi .. Trop complique a comprendre et je n etais plus la meme rieuse et tres determinee en tout .. C est si lourd a porter .. Ma fille .. Ma Cherie .. Ma ptite etoile voulait du concret et je la comprends ! Pour se rassurer un peu mais non a chaque fois le dosage changeait .. Les personnes qui me suivaient aussi ... Un concours de circonstances m a fait perdre le suivi d un professeur partant a la retraite pour me retrouver a retisser un lien avec la dame qui me suit .. J en suis la et j essaie de garder le cap . Moi je ressens la maladie en moi j ai un syndrome sec hyper prononce je ne peux envisager apres avoir passe une biopsie et tout ce qui va avec envisager n avoir Rien .. J ai quitte ma bonne ville de Pau pour me retrouver en Pays Basque .. Je voulais simplement faire une parenthese et ma fois vivre avec ma maladie CBP ou m avait on dit (le professeur ) Hai frontaliere d une Cbp ce qui expliquerait que le Delursan fonctionne . Je pensais que ca en resterait la .

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » lun. 28 sept. 2015, 11:50 pm

Mais .. Mes resultats etaient trop corrects donc diminution du Delursan pendant un an toujours resultats nickels.. Et la arret !! Je commence a avoir peur je me dis que la ca va tout etre en vrac et j avoue que c est un supplice d attendre la suite des evenements .. Je suis pres de l ocean et respire un air .. Mais je n en profite pas car cest une histoire sans fin et je suis a nouveau tres inquiete .. Elle me demande de me reconstruire mais moi je veux des preuves .. Je veux comprendre .. Merci a toi du fond du coeur d avoir repondu a mes messages . Tu sais j ecris aussi pour temoigner pour peut etre aider d autres personnes qui nous lisent tous ceux du web . Mais j ecris parce que je suis desesperee.. Merci ca me fais du bien d etre comprise . Bonne fin de soiree a toi ..

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » mar. 29 sept. 2015, 10:08 pm

Bonsoir Noeme, :D

ce que tu écris me touche beaucoup parce que ce qu'il faut comprendre c'est que cette maladie est entrée par effraction dans ta vie et tu l'as subie ; je ressens la violence , la colère , la peur; tu as dû " faire avec" comme on dit mais tu y a beaucoup laissé puisque ton entourage n'a pas suivi.
tu as perdu une partie de toi et aujourd'hui on te demande de te reconstruire, mais toi tu doutes encore ; comme je te comprends!! Tu doutes parce que les médecins doutent, alors comment avoir confiance? Le problème n'est pas dans le diagnostic des médecins parce qu'ils " savent" et peuvent tirer de bonnes conclusions dans ton cas , mais c'est toi, ta douleur pas encore guérie, ta perte de confiance; comme c'est complexe tout cela! On oublie la fameuse dimension psychologique de nos maladies: elle est énorme cette place !!

La fin d'un traitement fait toujours un peu peur parce qu'on craint une récidive; j'ai l'impression que nous sommes enfermés dans un dilemme parce que quoi que nous fassions l'issue semble la même.

Mais je vois un côté positif dans tout cela : n'est-ce pas le moment de se repositionner dans notre vie, de savoir ce que 'l'on veut devenir, d'être encore plus forte face à ces dures réalités?
Se reconstruire c'est faire avec tout ce que l'on a perdu, oh, je sais Noeme, c'est très facile à dire et pourtant quand on a bien compris du fin fond de son âme qui on est, je crois que cette maladie devient presqu'une chance d'être enfin soi....qu'en penses-tu?? ;)

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Noeme » mar. 29 sept. 2015, 11:19 pm

Bonsoir Primerose je suis emue de m apercevoir a quel point tu formules mieux que je ne pourrais le faire ce que je ressens .. Tous ces sentiments et emotions excessifs eprouves face a la maladie .. Tout se bouscule un vraie raz de maree .. Et tout m a lache .. Ce qui me bouleverse c est le rejet de ma personne de la part de certains amis .. Je les comprends mais ca fait mal .. En fait la ou j habite je connais beaucoup de monde j y ai enseigne dans ma jeunesse et des liens existent avec des collegues basques .. Mais je n ai plus le courage de faire signe car j imagine leur tete a l annonce de ma realite et j ai bien trop peur de me sentir .. Rejeter .. Je redis ce mot car il est capital pour moi .. Tendre une main .. N est ce pas l acte par excellence a faire envers quelqu un eprouve dans sa sante ?.. Moi je donne tout et plus la personne souffre plus je suis la comme je peux bien modestement mais je donne du respect et de l ecoute qui vient du coeur car c est essentiel nous sommes des humains ..
Oui tu as raison les medecins a ce niveau savent ce qu ils font mais j ai perdu confiance car ils doutent ... Tu as tout a fait raison ..

Pour ce qui est de se retrouver face a soi meme .. J y suis .. J invente chaque jour .. Je rate parfois c est mieux .. Souvent je marche en foret ou bien le long de l ocean ..devant toutes ces merveilles de la vie je redeviens enfant ... Hier je marchais dans une petite allee de platanes dans un coin de campagne et un superbe faisan est sorti des buisson et j ai pu admirer ces superbes couleurs .. Un instant de vie .. Un instant magique .. Pourtant hier j etais tres angoissee ma respiration etait courte je pensais a ma fille .. Mais je sais que nous allons nous retrouver .. Il va lui falloir du courage pour enjamber les doutes que je porte et qu elle porte aussi par rapport a ma sante .. Nous sommes tres sensibles l une et l autre . Elle est professeur de Lettres et quand nous parlons litterature plus rien n existe . Mais la de longs mois sont passes et elle me manque.. J attends .. J espere .. Comme je pardonne a ceux qui m ont fait mal y compris certains medecins .. Par manque de psychologie .. Car ils ne voient qu un foie .. Mais nous sommes des etres en entier avec des peurs des questions ... J en ai tant parle sur ce forum ...
C est vrai .. Je suis moi mais j ai change .. Je suis plus courageuse ... Mais plus fragile .. Un rien me fait pleurer .. Je ne supporte plus l aggressivite la violence et la froideur des rapports humains de nos jours .
Encore merci de me repondre avec le coeur ca me touche vraiment beaucoup..
Tu dois etre tres sensible pour etre si en ampathie avec moi .. Je te remercie de porter ma peine avec tant de douceur et de comprehension .
Oui etre malade apporte beaucoup d enseignements et nous offre la chance unique de decouvrir l humilite et la beautee de la vie mais au prix d une volonte a toute epreuve .. Mais tu l exprimes mieux que moi :)

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Message non lu par Noeme » mar. 29 sept. 2015, 11:22 pm

Ps tjrs des fautes on ne se refais pas

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » mar. 06 oct. 2015, 10:52 pm

Bonsoir Noeme, :-D

je te réponds un peu tard mais j'ai pensé à toi..

Je crois chère Noeme, que tu es en train de guérir parce qu'en te lisant je comprends que tu es allée à la rencontre de cette partie de toi-même que tu avais perdue dans la routine, dans les fausses relations...
Ce doute qui t'a envahie pendant de longues années et qui parait encore un peu subsister, commence à s'atténuer; je sens que tu commences à te sentir plus forte ; tu dis:"je me sens plus fragile", je dirais que tu te sens plus sensible, tu laisses tes émotions surgir , parfois tu pleures, hé bien tu as raison continue !!
Tu as décidé de te renforcer en ayant des idées positives plutôt que de continuer à t'enfoncer dans ce fameux doute qui te mine; j'ai bien aimé l'épisode du faisan parce que là tu as retrouvé une part innocente.
Ce que j'ai aimé dans ce forum c'est la part positive de chacun qui malgré les difficultés de la maladie évite de s'attarder sur ce qui peut faire rester dans le doute; j'en éprouve une reconnaissance immense !

Pour ta fille, il lui faudra du temps pour accepter ; quand elle prendra conscience qu'une page de ta maladie est tournée elle sera obligée de se réajuster ...

Je suis très heureuse pour toi car savoir que tu es en train de guérir aussi bien physiquement que psychologiquement est contagieux et donne de l'espoir!

J'ai particulièrement un immense sentiment de gratitude envers une personne du forum avec qui j'échange par mail qui a justement l'art d'être en contact avec cette partie d'elle-même qui veut guérir...je t'assure c'est super motivant !!


J'ai trouvé une citation du dalai -lama que j'aime bien et que l'on devrait se réciter souvent : "Essayer simplement chaque jour d'avoir plus démotions positives que négatives, et vous serez un meilleur être humain". Alors entrainons-nous!! ;) ;)

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Re: bilan et perspectives

Message non lu par Primerose » mar. 06 oct. 2015, 10:52 pm

oh et zut aussi pour les fautes d'orthographe!! :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D

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