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ma CBP n'est pas une fatalité

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

vicky
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ma CBP n'est pas une fatalité

Message non lu par vicky » mer. 26 févr. 2014, 10:12 pm

bonjour à tous les oursons,

Cela fait un petit bout de temps que je ne me suis pas connectée et je n'ai pas d'excuses à ça.
Je voulais juste vous dire qu'après trois ans de traitement au delursan pour ma CBP, mon foie réagit tres bien à ce traitement et je m'en réjouis tous les jours.
Et oui je ne disais pas ça il y a trois ans en arrière car j'étais complétement effrondrée. Je ne dis pas que j'accepte cette maladie mais j'apprends à vivre avec et je pense de mieux en mieux et oui maintenant j'accepte qu'elle fait partie de moi. (tant qu'elle ne me malmène pas mal ) je ne dis pas que c'est rose tout le temps mais j'essayes de relativiser . et oui en trois ans j'en ai appris des choses sur moi même, ma santé et mes raisons de vivre à fond. en trois ans on m'a dignostiqué la CBP, un cavernome au niveau du cerveau, de l'endométriose sévère et profonde, des allergies, une blépharite et j'en passe ......
Après ma pénible opération et ma convalescence encore en cours suite à mon endométriose profonde et sévère, j'ai décidé de vivre et non de survivre à tout ce que mon corps me fait subir. je vous invite à en faire de même si vous y êtes prêts car la vie est courte et semée d'embuches mais foncez car il n'y a rien de plus beau que de se sentir vivante, pas toujours en forme mais vivante. Le bon moral est à mon sens les 50% de guérison, j'ai entammé une démarche de suvit psychologique et j'ose m'exprimer sans tabous. Je suis VICKY , une femme de 35 ans, fière de vous dire je suis en vie, et je respire la vie plus que jamais!!!!!! ;)

nadege
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Re: ma CBP n'est pas une fatalité

Message non lu par nadege » jeu. 27 févr. 2014, 3:18 pm

coucou

ton message fait plaisir à lire...car on m'a détecté une CBP en janvier 2014 et je suis complétement déprimé et je me demande si un jour je vais pouvoir passer outre et vivre normalement....

bizz

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Chaussette
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Re: ma CBP n'est pas une fatalité

Message non lu par Chaussette » jeu. 27 févr. 2014, 9:26 pm

Oui, merci pour ce message rassurant pour ceux qui se posent encore beaucoup de questions.
En effet, j'ai un peu digéré la nouvelle de ma pathologie, mais là, à 2 jours du bilan sanguin de contrôle (bilan hépatique, anticorps, NFS), je me liquéfie d'angoisse...
Ton message me fait me dire qu'il faut avoir l'espoir...

vicky
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Re: ma CBP n'est pas une fatalité

Message non lu par vicky » ven. 28 févr. 2014, 4:24 pm

je sais l'angoisse que vous vivez quand le bilan sanguin approche, je suis toujours anxieuse quand je fais mes prises de sang mais beaucoup moins qu'avant. on ne peux oublier qu'elle est présente, la CBP enfin le diagnostique m'a fait beaucoup souffrir moralement mais je le dis et le redirai toujours merci à daniel et les autres oursons, à mon gastrologue, au professeur mathurin CHRU de lille qui m'ont fait prendre conscience que je pouvais vivre et non survivre. ce qui me fait le plus mal encore c'est le purit malgré que mes bilans sanguins sont tres bons. on ne peux pas l'expliquer, car chaque corps reagit comme il a envie, le mien c'est peau ultra sèche d'où peut être mes démengeaisons . il a fallu du temps pour que je remonte la pente, je me suis souvent sentit seule sauf ici sur le forum. s et maintenant j'essayes de croquer la vie à pleines dents avec des hauts et des bas mais déterminer à me prendre en main et ne plus être le boulet de ma petite famille, et oui je me voyais comme un boulet . pfffffffffffffffffffff . mon moral a eu souvent l'aval sur ma raison. alors j'entretiens à fond mon bon moral pour me sentir mieux et surtout en paix avec mon corps et la CBP. je vous envoies milles bécos du pas de calais .

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Re: ma CBP n'est pas une fatalité

Message non lu par FRANCOISE » ven. 07 mars 2014, 3:41 pm

Un petit coucou à tous.
Pour ce qui est de la peau très sèche, ce qui est mon cas, après la douche, je me badigeonne d'huile végétale : c'est-à-dire un mélange d'huile de bourrache et d'huile de jojoba que l'on trouve dans certaines pharmacies. A demander le dosage au pharmacien. Vous massez et la peau est nettement moins sèche, ce qui évitera la peau de crocodile.

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Re: ma CBP n'est pas une fatalité

Message non lu par Chouchette » mer. 09 avr. 2014, 9:17 pm

Bonsoir Françoise ton message m a fait bcps de bien ça fait 2ans
Que j ai appris sud j étais malade des jours ça va et des jours je ne
Sais pas pourquoi je suis en mode déprime !!! Mais vous lire me donne
Du courage et je paserais demain en mode réveille toi et avance
Par contre je pense commencer le régime du docteur
Sigalet 3ème médecine vous connaissez. ???
Merci encore chouchette

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Re: ma CBP n'est pas une fatalité

Message non lu par FRANCOISE » jeu. 10 avr. 2014, 12:20 pm

Coucou. Non, je ne connais pas du tout ce régime. Si c'est un régime trop sévère, il faut faire attention au niveau psychologique car il ne faut pas non plus se priver de tout. Bien sûr, pas d'alcool, pas de cigarette. Pas de jus de pamplemousse.
Après, on peut manger de tout sans abuser de matières grasses et c'est aussi selon nos envies. Ceux qui sont sous préviscan doivent éviter les choux, flageolets, tomates. Je sais que les pharmaciens détiennnent des listes dans lesquelles certains aliments sont à éviter en cas de prise de préviscan. Pour ma part, je deviens de plus en plus sucré ! donc, je dois faire attention à celà.
A bientôt de vos nouvelles. Vitamine D assurée aujourd'hui. Il y a du soleil !!!!

Naveau
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Re: ma CBP n'est pas une fatalité

Message non lu par Naveau » ven. 15 janv. 2016, 7:43 am

Merci à toutes. Mon diagnostique n'est pas encore établi. Mais votre expérience remonte le moral. Merci beaucoup

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