Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

cholangite sclérosante primitive

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Vio
Messages : 9
Inscription : ven. 20 avr. 2018, 9:15 am

Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Vio » sam. 17 août 2019, 3:50 pm

Merci d avoir pris du temps 😘

audenavarromorel
Messages : 3
Inscription : mar. 09 févr. 2021, 8:36 pm

Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par audenavarromorel » jeu. 11 févr. 2021, 11:20 pm

Bonjour, j'aimerais savoir où en sont ses jeunes enfants aujourd'hui ? Fatigue? Greffe? Merci pour ceux qui répondront

manue
Messages : 2
Inscription : lun. 07 nov. 2022, 9:33 am

Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par manue » lun. 07 nov. 2022, 9:50 am

lili a écrit : jeu. 20 févr. 2014, 9:38 am bonjour et bienvenue !

je ne fais pas partie des "anciens utilisateurs" du forum et suis moi aussi maman d'un jeune garçon de 13 ans pour qui le diagnostic de la cholangite associée à une maladie inflammatoire a été posé. Visiblement, nous sommes peu nombreux en tant que parents, très peu d'enfants étant atteints par ces pathologies. Vous verrez en parcourant le forum des messages d'espoir, c'est jusqu'à maintenant ce qui m'aide à tenir...
Notre fils n'est pas encore informé de la totalité du diagnostic, nous avons préféré nous en tenir à une "malformation des voies biliaires" dont les conséquences sont des examens fréquents. Pour le moment, il n'a aucun symptôme et le diagnostic a été annoncé lors d'une poussée inflammatoire intestinale. Il est suivi au CHU de Rouen et également auprès du Docteur Debray à l'Hôpital Necker. Les bilans sanguins sont revenus totalement normaux mais l'irm a parlé... :-(
Il prend depuis le mois de décembre du delursan 500 à raison de deux par jour et le supporte très bien. Nous aussi avons très peur pour l'avenir, peur des symptômes décrits par certains patients et nous n'arrivons pas à nous projeter. Encore une fois... heureusement que ce forum existe car les médecins sont effectivement bien silencieux.
Nous pourrions échanger si vous le souhaitez,
courage et bisous à votre fiston !
lili
Bonjour Lili,
Je suis maman d'un garçon âgé de 14 ans atteint d'une CSP associée à une RCH, diagnostiquée il y a 2 ans maintenant, suite à une forte diarrhée. Il est suivi au CHU de Rouen. Au début par le docteur Lacotte et maintenant par le docteur Dumant Forest Clémentine. Il prend 1g de pantasa par jour et 1g ursodésoxycholique . Pour l'instant il va bien mais l'avenir me fait peur. Comment ca se passe pour vous ?
J'aimerai bien échanger avec vous ...
Emmanuelle

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Primerose » mer. 09 nov. 2022, 9:50 pm

Bonsoir Emmanuelle,

bienvenue sur notre forum ALBI.
Je ne sais pas si vous allez avoir une réponse sur ce post qui date...mais j'aimerais vous dire que dans notre association nous avons de très jeunes personnes ( elles sont très peu nombreuses, c'est vrai) qui ont les mêmes pathologies que votre fils ( RCH ou Crohn). Malheureusement, nous savons qu'une CSP peut coïncider avec une RCH , cela n'est pas rare.
J'ai en tête la rencontre avec un très jeune homme lors d'une journée d'information ALBI sur Paris ( à ce moment-là il avait 22 ans), diagnostiqué à l'âge de 15 ans d'une CSP et RCH également. Ce jeune homme sous traitement, vivait sa vie de jeune homme , travaillait ( paysagiste) ; il était venu avec sa compagne . Lorsque je le regardais, je ne voyais que de la santé, de la vie. J'aurais aimé vous en dire plus mais voyez-vous quand ces jeunes personnes vont bien et continuent leur vie , elles oublient de nous dire qu'elles vont bien...😊.
Votre fils ( quel est son prénom?), lui aussi, va bien, c'est très rassurant! Mais nous comprenons très bien qu'en tant que parent, il est toujours douloureux de faire face aux problèmes chroniques de santé de son enfant. Cela atteint si profondément le coeur qu'on en arrive à ne voir que les côtés sombres. Heureusement des associations comme ALBI redonnent espoir! 😊
A propos d'associations, je pense que vous devez connaître l'association François-Aupetit (L'afa Crohn RCH)? Tout comme nous, c'est une association d'aide; nos pathologies étant complexes, l'aide qu'apporte une association permet de trouver des informations fiables et surtout d'échanger.
Est-ce qu'au CHU de Rouen on vous a proposé de rencontrer d'autres parents? Sinon, en avez-vous fait la demande? Il arrive que des parents désireux d'échanger se rencontrent pour partager leur expérience.
J'espère que ma réponse ne vous semblera pas trop édulcorée, trop simpliste mais je crois en la force du témoignage porteur d'espoir et de promesses en un avenir possible, tous ensemble , dans le partage et l'entraide.

Bonne soirée à vous Emmanuelle.

manue
Messages : 2
Inscription : lun. 07 nov. 2022, 9:33 am

Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par manue » jeu. 10 nov. 2022, 7:54 pm

Merci pour votre réponse. Mon fils s'appelle Evan. Comme je le disais dans mon précédent message le diagnostic est tombé en mai 2020. En début d'année 2020, mon fils se plaignait de temps en temps de douleurs au niveau du foie, il avait perdu un l'appétit alors que c'est un gourmand! Il commençait à perdre du poids. En avril il a commencé à avoir la diarrhée . Au début on pensait à une gastro. Puis ca ne passait pas, malgré un traitement délivré par son médecin traitant, il allait aux toilettes plusieurs fois par jour puis au bout de 15 jours il a eu du sang dans les selles. Je l'ai emmené aux urgences. Il est resté hospitalisé une dizaine de jours , il a subi des tas d'examens (echo, irm, biopsie, coloscopie, fibroscopie, etc.....) Pour au final nous dire qu'il était atteint d'une CSP + RCH et en prime une bactérie sur l'estomac helicobacter pilori . Ils ont mis en place un traitement. Au bout de quelques semaines ses saignements dans les selles ont cessé, la bactérie a été éradiquée, et il a retrouvé l'appétit et repris des forces. Depuis, il n'a pas eu de nouvelle crise pour sa RCH, c'est au moins çà! Tous les ans il subi une coloscopie. En juin, ils ont retiré un polype dans le colon qui était bénin. Pour sa CSP, il prend de l'ursodésoxycholique, la dose est en fonction de son poids. 500mg le matin et 500 mg le soir, il pèse 52 kgs. Il supporte bien le traitement. Il vie sa vie normalement, il fait du sport (foot et badminton), il travaille bien au collège. Il voit le gastroentérologue 2 fois par an. Son bilan hépatique est normal, juste son taux de phosphatases alcalines qui est remonté en flèche à la dernière prise de sang mais apparemment ca serait dû à sa croissance.....
Voilà ce qu'il en est concernant sa santé. Le chu de Rouen ne m'a pas mis en relation avec d'autres parents, je ne savais pas que c'était possible et oui ca m'intéresserait d'être en contact avec eux.
J'ai lu dernièrement que 3 projets avaient été retenus pour faire des recherches sur la CSP. Je vais écrire au docteur Sarah Lemoine, gastroentérologue, hépatologue à l'hôpital st Antoine à Paris. Elle semble bien connaître cette maladie et j'aimerai qu'elle suive mon fils. Pensez vous que cela puisse être possible qu'il soit suivi par un autre médecin?
bien cordialement
Emmanuelle

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: cholangite sclérosante primitive

Message non lu par Primerose » mar. 15 nov. 2022, 8:51 pm

Bonsoir Emmanuelle,

quel parcours pour Evan! Je me doute des inquiétudes que vous avez dû traverser, vous , ses parents!
Mais aujourd'hui, vous nous donnez de bonnes nouvelles sur son état général: il a un suivi très rigoureux, un traitement qui fonctionne , et surtout il vit sa vie de jeune garçon normalement et il semble être un bon sportif!
Pour répondre à votre question, je ne peux que vous encourager à écrire au Dr Sarah Lemoine ( que nous avons vue à notre dernière JOurnée le 1er octobre). Et pourquoi pas demander un rdv avec elle afin de discuter de la possibilité d'un suivi pour Evan.
Nous serions heureux d'avoir votre retour ensuite!

Je vous souhaite une bonne soirée Emmanuelle.

Répondre