Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

joyeux noel

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

joyeux noel

Message non lu par Noeme » mar. 24 déc. 2013, 11:39 pm

:-D bonjour les nounours
je viens vous retrouver pour partager avec vous tous et toutes jeunes ou moins jeunes peu importe la magie de noel

je suis seule ce soir comme beaucoup d entre nous sur le site et j ai envie de dire par le cœur et l esprit nous sommes ensemble alors je
vous embrasse tous virtuellement mais avec beaucoup de tendresse et de respect

la maladie rebute les gens meme si elle n est pas trop visible c est ce qui m arrive depuis quelques mois ..
je ne peux sortir comme auparavant je suis plus vite ko c est pas evident pour les autres chacun trace sa route..

du coup je me sens un peu isolee meme si j adooore la solitude celle qui construit qui apaise et ressource ...
mes amis vrais fidèles je les compte sur les doigts de la main c est dire .. et j etais prof .. c est comme ca ... mes sœurs sont occupees ...
brefffffff

donc pensees emues pour ceux et celles qui veillent en solo


moi je suis une privilegiee mais les ennuis de sante pauperisent facilement une personne en ces temps difficiles alors solidarite enorme avec
tous ceux qui craignent de perdre leur emploi ou qui sont gentiment remercies

avant les douze coups de minuit je ne peux que souhaiter avec force que toutes les formes de discrimination disparaissent et qu une vrai solidari
te fraternelle emmerge enfin seule veritable antidote a toute cette competition basee sur l avoir et non sur l etre


etre malade etre souffrant etre anxieux etre angoissee par son etat de sante etre a la merci de la qualite relationnelle d un medecin
etre moins resistant etre desespere parfois etre inquiet de ce qu il reste sur le compte en banque

c est etre HUMAIN
je prie pour que tous nous puissions construire un monde avec des vraies valeurs humaines loin des valeurs toxiques avides cupides et meprisant les plus faibles ...

joyeux noel

Avatar de l’utilisateur
MARIE881
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 26
Inscription : sam. 22 août 2009, 8:17 pm
Localisation : 3 rue du Pré Vitoux Appt 880 88190 GOLBEY

Re: joyeux noel

Message non lu par MARIE881 » mer. 25 déc. 2013, 9:52 am

Bonjour Noémie,

Moi je viens de rentrer, j'ai passé la soirée chez ma sœur et mon beau frère tout simplement car depuis le décès de mon mari, ils ne veulent pas me laisser seules. Merci à eux
Ton message m'a beaucoup émue. Je voudrais juste te souhaiter un très bon Noêl à toi. Certes nous avons tous nos problèmes de santé et nous sommes bien obligés de faire avec.
Mais je dois dire que ce site m'a beaucoup aidée. J'y ai trouvé beaucoup de réconfort et découvert des gens comme toi avec beaucoup d'amour dans le cœur. Merci à toi. Ne dit-on pas que les plus beaux cadeaux sont ceux qui viennent du cœur. Soignes-toi bien et je te fais de gros bisous.
Marie France

amouch
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 276
Inscription : lun. 03 nov. 2008, 9:40 am

Re: joyeux noel

Message non lu par amouch » mer. 25 déc. 2013, 11:18 am

bonjour a tous
Moi aussi je viens vous souhaiter un joyeux noel,meme si cela n'est pas facile,mettons la maladie entre parenthése en ce jour de noel.
Noeme,je t ai ecrit un long mail en septembre,mais je pense que tu n'a pas du l avoir,je te l ai ecrit via le forum,comprends pas,ma situation a beaucoup changer,me suis separée de ma maison en aout(apres 33 ans)mais aujourd hui,je veux pas y penser,sa aussi,je vais le mettre en parenthése pour le moment.
joyeux noel,malgré nos soucis respectif,pour moi le plus beau cadeau serais un monde meilleur (c'est pas defendu de rever)je vous embrasse a tous.

cathy58
Messages : 34
Inscription : lun. 17 oct. 2011, 4:44 pm

Re: joyeux noel

Message non lu par cathy58 » mer. 25 déc. 2013, 2:24 pm

Bonjour Noème, Bonjour toutes, bonjour,
Moi aussi ma chère Noème ton message est vraiment humain, émouvant, tendre ... Joyeux Noël à toi, que ce jour de 25 décembre te repose un peu dans tes .... parcours aussi difficiles et bien des fois injustes aussi ...
Malheureusement, tout n'est pas rose hélas ... et on est bien obligé d'y penser à nos maladies puisque l'on est en plein dedans si je peux dire. Moi aussi je voudrais la paix pour tout le monde, l'amour, le bien être et surtout la solidarité ... Daniel m'a écrit ... merci à lui ... mais n'ais-je pas senti un léger sous-entendu que ma place n'était pas sur ce forum puisque j'ai des problèmes de dos ... je n'ai pas QUE des problèmes de dos ... d'ailleurs depuis mars 2013 ce n'est pas vraiment le dos qui me préoccupe le plus ...
mais c'est surtout cette situation de malaise, d'avoir envie de v ....; d'être barbouillée tout le temps ... d'avoir des problèmes de transit .... d'avoir très mal au ventre, tout en carburant au spasfon 600 ....
Mais les autres personnes de ce forum ont toutes elles aussi leurs douleurs, leurs déceptions ...
Merci à l'association ALBI qui m'a permis de voir d'autres personnes, que beaucoup de gens souffrent finalement et que c'est bien malheureux, malgré que je le saches très bien et que je le déplore ..
Alors pour cette journée de 25 décembre, un bisou particulier à Noème, un bisou à toutes et tous de ma part ...
Je vous embrasse bien sincèrement et que vous ayez toutes et tous un peu d'apaisement ...
Et que, pour une fois, la magie opère .... la magie de Noël, comme quand on étaient enfants ... et que nos yeux s'émerveillaient sur une orange ... et un morceau de pain d'épices ...

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1393
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: joyeux noel

Message non lu par daniel » mer. 25 déc. 2013, 5:56 pm

Bonjour à toutes et à tous!

Merci à Noeme d'avoir lancé avec beaucoup de gentillesse de coeur -et de talent- ces souhaits de "Joyeux Noël" pour tous.

Quelque soit la situation de chacun, parfois bien difficile et bien triste, prenons ce temps de Noël pour faire une "pause". Un pause face à la maladie, la misère, la solitude, la tristesse…Noeme disait qu'elle se trouvait seule, comme d'ailleurs beaucoup d'autres; mais justement même si beaucoup se retrouvent physiquement seuls, ils peuvent être assurés qu'ils ne sont pas seuls par la pensée de ceux qui les aiment, ou par la prière pour ceux qui célèbrent Noël comme une fête importante du christianisme ou qui sont adeptes d'autres religions.
Fort heureusement nos moyens modernes de communication permettent non seulement de penser aux autres mais aussi de leur parler , leur écrire et même de les voir y compris à des milliers de kilomètres.

Hier, comme ce matin, en cherchant mon pain chez le boulanger-patissier, il y avait là comme souvent de pauvres mendiants mal rasés quémandant -parfois en proposant un journal ( Sans logis etc..)- une petite pièce à toutes les personnes faisant la queue pour acheter pains, viennoiseries, bûches et gâteaux tous aussi merveilleux et appétissants que les autres remplissant les vitrines.
Le contraste était saisissant et moralement choquant, et je me demandais ce que ressentait la majorité de ces gens préparant leurs fêtes en famille et entre amis et passant sans un mot et un regard pour ces oubliés de la société.

Heureusement, certaines personnes ont, comme moi, dit bonjour et quelques mots gentils à ces pauvres gens en leur laissant une pièce venant grossir une sébile un peu mieux garnie que les autres jours: ce sera leur façon à eux de fêter Noël….

Certes ces mendiants iront peut être ou peut être pas boire un mauvais vin ou un mauvais alcool pour célébrer à leur façon un jour un peu moins mauvais que les autres; et parmi eux ceux qui sont devenus alcooliques, ne sauront certainement jamais si leur foie est fibrosé ou cirrhosé …..Il n'auront jamais le moyen de le savoir……

Ils sont des représentants de la misère de pays qui sont "riches" malgré la crise qui traverse le monde occidental; mais il y a bien d'autres misères pires encore, que connaissent ceux qui ont vu de près ce qu'est l'extrême pauvreté dans les pays du Tiers Monde et dans les pays dits "émergents" comme l'Inde la Chine ou le Brésil qu'Angela et moi connaissons bien.

Ceci doit donc nous faire réfléchir: et quelques soient les difficultés de celles et ceux qui nous lisent sur notre site et notre forum , qu'ils fassent la meilleure fête de Noël possible ( que l'on soit chrétien ou pas) en pensant à la chance (relative) qu'ils ont en comparaison de la détresse profonde d'une immense partie de l'humanité.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1393
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: joyeux noel

Message non lu par daniel » mer. 25 déc. 2013, 6:07 pm

Je viens de lire le message de Cathy; non, il n'y avait de ma part et de la part de l'association aucun sous-entendu dans le message que je lui ai adressé sur un autre fil: je ne faisais que dire que: autant nous avons acquis par l'expérience quelque "compétence" pour aider les personnes souffrant de maladies hépatiques, autant nous sommes comme Monsieur et Madame "Toutlemonde" pour tout le reste; nous n'avons acquis aucune information et expérience particulière pour toutes les autres maladies; nous ne pouvons dons qu'offrir notre notre "bon sens" et notre désir d'aider au mieux tous ceux qui sont en demande, mais sans aucune connaissance particulière pour les maladies qui sortent de l'objectif de l'association.
J'ai lu par ailleurs, Cathy, ton long message sur cet autre fil. Comme je te l'ai promis je t'appelle au téléphone d'ici la fin de l'année :-) .
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Répondre