Bonsoir,
C'est une grande première pour moi de poster sur un forum. Je prends mon courage à deux mains car parmi toutes mes lectures traumatisantes sur les maladies biliaires sur internet, seul ce forum m'a un peu rassurée et raisonnée. On m'a diagnostiqué fin août une cbp (stade précoce). J'ai découvert cette maladie de manière totalement fortuite. En effet, ma doctoresse m'avait prescrit l'automne dernier un bilan sanguin complet car je m'étais plainte de perdre mes cheveux de manière chronique. L'analyse a montré un taux de gamma légèrement trop élevé. Je n'y ai pas trop prêté attention mais ai quand même fait contrôler 6 mois plus tard. Ils avaient encore augmenté... Je suis donc allée chez une gastro qui m'a fait une échographie du foie (R.A.S.) et des analyses qu'elle a qualifiées d'"exotiques". Eh bien ces analyses ont montré que j'avais les fameux anti-mitochondries et anti-nuclaires, et une biopsie a confirmé la cbp. Je suis donc une personne rare, mais j'aurais préféré l'être pour quelque chose de plus positif ! Je suis sous delursan depuis un mois. Et ouf, mes enzymes, qui n'avaient cessé d'augmenter, se sont bien assagies. Les transas et autres qui étaient légèrement supérieurs à la norme juste avant de débuter le traitement sont rentrés dans les rangs. Seuls les gammas sont encore trop élevés, mais ils ont baissé de plus de moitié. Me voilà donc un peu plus sereine après beaucoup beaucoup d'angoisses et un moral souvent en berne.
J'ai plusieurs questions : quelqu'un a-t-il utilisé du minoxidil pour les chutes chroniques de cheveux ? (il est marqué sur la notice que ça peut perturber le bilan hépathique, alors entre mon foie et mes cheveux, j'ai vite choisi, mais je me dis que comme c'est en traitement local, ça ne doit pas trop traverser le crâne). Et pour les allergies, est-ce que certains prennent de l'aérius ? Je l'ai arrêté et remplacé par de l'homéopathie mais pour le moment, l'efficacité n'est pas la même du tout.
Pour le moment, je n'ai pas de désagréments physiques, je me sens en forme. Connaît-on fatalement la fatigue si souvent décrite un jour ou l'autre et les démangeaisons ?
Merci aux initiateurs de ce forum. Au moins, on peut évoquer cette maladie que personne ne connaît et dont on préfère taire le nom tellement il est terrifiant ! Je ne sais pas si je viendrai souvent sur ce forum. Disons que si je vais bien, je vais peut-être ne pas être très assidue. Histoire de ne pas trop y penser...
Chaussette
Messages: 2
Inscrit le: Sam 21 Sep 2013, 10:06 pm
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Je rejoins le club
Modérateurs : Primerose, daniel
-
Chaussette
- adhérent albi
- Messages : 105
- Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm
Re: Je rejoins le club
bienvenue ...
si j'ose dire
mais pour info et au risque de te contrarier , tu n'es pas une personne rare ..du moins pour la CBP .
Nous le sommes de moins en moins il me semble et c'est quelque part une bone chose , puisque les medecins savent de mieux en mieux nous diagnostiquer , donc plus tot , et donc nous restons en stade precose .....
en celà c'est une tres bonne chose
pour le reste malheureusement je ne peu repondre
mais peut etre qu'ici quelqu'un fera mieux que moi
à bientot
si j'ose dire
mais pour info et au risque de te contrarier , tu n'es pas une personne rare ..du moins pour la CBP .
Nous le sommes de moins en moins il me semble et c'est quelque part une bone chose , puisque les medecins savent de mieux en mieux nous diagnostiquer , donc plus tot , et donc nous restons en stade precose .....
en celà c'est une tres bonne chose
pour le reste malheureusement je ne peu repondre
mais peut etre qu'ici quelqu'un fera mieux que moi
à bientot
Re: Je rejoins le club
bonjour,
je suis moi même atteinte d'une CBP stade 2 et je présente des allergies alimentaires et médicamenteuses. si j'ai un conseil à te donner concernant le rapport cbp et allergies tu devrais en parler à ton medecin traitant et peut etre reprendre ton aerius si ce dernier était efficace avant . les allergies peuvent etre plus menaçantes que ta cbp, il faut juste regarder la compatibilité avec le delursan.
moi je prenais aerius avant mais pas tellement efficace depuis ma dermato m'a prescrit "mizollen" et ça va mieux ça calme aussi mon purit . mais comme tout médicaments il y a des contre indications parfois je suis obligé e de le stopper car il n'est pas compatible avec certains antibios. a mon sens refait le point avec soit ton medecin traitant, ton gastrologue ou un dermato. je pense que lorsque l'on est allergique on ne doit pas prendre de risque à stopper tous ses traitements.
le dermato pourra aussi te repondre au mieux pour tes cheveux. il faut juste exprimer tes peurs et tes craintes quant à l'interaction que cela pourrai avoir sur ton foie!
je suis moi même atteinte d'une CBP stade 2 et je présente des allergies alimentaires et médicamenteuses. si j'ai un conseil à te donner concernant le rapport cbp et allergies tu devrais en parler à ton medecin traitant et peut etre reprendre ton aerius si ce dernier était efficace avant . les allergies peuvent etre plus menaçantes que ta cbp, il faut juste regarder la compatibilité avec le delursan.
moi je prenais aerius avant mais pas tellement efficace depuis ma dermato m'a prescrit "mizollen" et ça va mieux ça calme aussi mon purit . mais comme tout médicaments il y a des contre indications parfois je suis obligé e de le stopper car il n'est pas compatible avec certains antibios. a mon sens refait le point avec soit ton medecin traitant, ton gastrologue ou un dermato. je pense que lorsque l'on est allergique on ne doit pas prendre de risque à stopper tous ses traitements.
le dermato pourra aussi te repondre au mieux pour tes cheveux. il faut juste exprimer tes peurs et tes craintes quant à l'interaction que cela pourrai avoir sur ton foie!
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Chaussette
- adhérent albi
- Messages : 105
- Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm
Re: Je rejoins le club
Merci pour vos réponses.
Oui, pour les allergies, il faut que j'en parle aux spécialistes, mais j'ai du mal à faire confiance aux médecins concernant la CBP, en dehors de ma gastro et de ma généraliste, tellement ça a l'air peu connu par le corps médical. Je ne sais pas si on peut se soigner comme Mr tout le Monde ou si les médicaments peuvent nuire à notre foie. Je travaille avec des enfants en bas âge et suis donc souvent confrontée aux virus. Je ne vais rien oser prendre maintenant pour me soigner en cas de besoin sans avoir questionné et requestionné ma gastro.
Pour ce qui est de l'augmentation des cas de CBP, ça fait peur. Je sais déjà qu'il faut faire des recherches au niveau de la famille. Et j'espère ne pas avoir transmis ce terrain "sensible" à mes enfants. Le delursan semble avoir fait ses preuves, c'est rassurant, mais c'est une maladie qui fait peur car elle peut évoluer longtemps à bas bruit (on ne fait pas tous les jours un bilan hépathique ! ). Je vais suivre avec grand intérêt les 1ers témoignages sur le nouveau traitement en cours d'expérimentation qui semble prometteur.
A bientôt...
Oui, pour les allergies, il faut que j'en parle aux spécialistes, mais j'ai du mal à faire confiance aux médecins concernant la CBP, en dehors de ma gastro et de ma généraliste, tellement ça a l'air peu connu par le corps médical. Je ne sais pas si on peut se soigner comme Mr tout le Monde ou si les médicaments peuvent nuire à notre foie. Je travaille avec des enfants en bas âge et suis donc souvent confrontée aux virus. Je ne vais rien oser prendre maintenant pour me soigner en cas de besoin sans avoir questionné et requestionné ma gastro.
Pour ce qui est de l'augmentation des cas de CBP, ça fait peur. Je sais déjà qu'il faut faire des recherches au niveau de la famille. Et j'espère ne pas avoir transmis ce terrain "sensible" à mes enfants. Le delursan semble avoir fait ses preuves, c'est rassurant, mais c'est une maladie qui fait peur car elle peut évoluer longtemps à bas bruit (on ne fait pas tous les jours un bilan hépathique ! ). Je vais suivre avec grand intérêt les 1ers témoignages sur le nouveau traitement en cours d'expérimentation qui semble prometteur.
A bientôt...
Re: Je rejoins le club
bonjour,
alors non en temps normal on ne fait pas tous les jours 1 bilan hepatique , mais nous on en fait regulierement .
pour nos enfants , il suffit que nos generalistes connaissent notre pathologie pour que le moindre truc suspect , les alertent
quand j'ai decouvert ma CBP jep ensais que personne ne savait ce que c'est ,
mais il me semble que desormais le corps medical est de mieux en mieux informé ,
pour les medocs que je prend en pharmacie pour les bobos du quotidien , il me suffit de demander au pharmacien s'il y a interraction , je vais toujours chez le meme et il connait mon soucis donc comme avec mon medecin , je suis en confiance , si j'oublie de lui dire peut etre y penserat il de lui même .
en fait j'en ai parlé tres ouvertement autour de moi , expliquant autant que possible les effets de cette maladie
au final j'ai "vulgarisé" ce truc dans mon entourage , je ne suis pas une pestiféree, je travaille autant voir + que certains ,
et mes coups de barre ou mes angoisses parfois sont comprise , au mieux elles sont admises ......
j'ai rencontrés d'autres medecins pour d'autres causes , il suffit de leur dire qu'on a une maladie autoimmune au foie , et ils sont a l'ecoute et font gaffe a ce qu'ils prescrivent .
alors non en temps normal on ne fait pas tous les jours 1 bilan hepatique , mais nous on en fait regulierement .
pour nos enfants , il suffit que nos generalistes connaissent notre pathologie pour que le moindre truc suspect , les alertent
quand j'ai decouvert ma CBP jep ensais que personne ne savait ce que c'est ,
mais il me semble que desormais le corps medical est de mieux en mieux informé ,
pour les medocs que je prend en pharmacie pour les bobos du quotidien , il me suffit de demander au pharmacien s'il y a interraction , je vais toujours chez le meme et il connait mon soucis donc comme avec mon medecin , je suis en confiance , si j'oublie de lui dire peut etre y penserat il de lui même .
en fait j'en ai parlé tres ouvertement autour de moi , expliquant autant que possible les effets de cette maladie
au final j'ai "vulgarisé" ce truc dans mon entourage , je ne suis pas une pestiféree, je travaille autant voir + que certains ,
et mes coups de barre ou mes angoisses parfois sont comprise , au mieux elles sont admises ......
j'ai rencontrés d'autres medecins pour d'autres causes , il suffit de leur dire qu'on a une maladie autoimmune au foie , et ils sont a l'ecoute et font gaffe a ce qu'ils prescrivent .