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Combien de temps a vivre avc

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Modérateurs : Primerose, daniel

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Noeme
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Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » jeu. 01 mars 2012, 11:58 pm

Bonsoir je viens de quitter ma fille de 27ans elle est repartie sur bordeaux les vacances s ssolaires s achevent elle est prof depuis la rentree .. J ai une hepatite auto immune et mon coeur s est serre au moment de se dire a plus tard . Bref pas trop de sensiblerie mais avc cette maladie ai je des chances de voir mes petits enfants et de pou puponner ? On parle beaucojp de duree de vie raccourcie ....tout cela m angoisse .... C est une maladie compliquee et j avoue que je n ai pas encore commence le traitement . Je sais mais a quoi bon perdre ses cheveux fuir le soleil vomir peut etre etre fatiguee moi je croyais que les medicaments allaient me remettre en forme et plus je lis et plus je dechante...... Peur beaucoup de tristesse aussi ... Combien de temps a vivre ou survivre avec cette maladie . Finit les eclats de rire les voyages les balades le long de la plage les soiree ki s etirent en longueur les nuits sans insomnie avant je dormais comme une marmotte et je «peter de vie» comme dirait ma soeur la on dirait un mollusque !!! Ca me revolte on m a vole ma vie !!!

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » ven. 02 mars 2012, 11:43 am

Bonjour je vois que mon sujet tenebreux n attire pas les oursons oui je connais et j ai lu tous les dossiers notamment l article du professeur Poupon mais je suis sure que les emotions et les idees qui me traverse font parties des reactions logiques . Le traitement je le prendrai apres un deuxieme avis car mon cas est complique d apres mon hepato . Si sur ce forum il y a une personne d un certain age pour me booster merci bonne journee p

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par amouch » ven. 02 mars 2012, 1:24 pm

bonjour noeme
je ne sais pas si vous etes nouvelle sur le forum,car il y a un petit moment que je n etais pas venue(pour multiples raisons)mais j'aie ressentie dans votre poost un grand desespoir...je ne connais pas votre patologie,donc je ne peux pas trop en parler avec vous,mais si vous n'etes pas nouvelle sur le forum,d'autres personnes vont venir a votre secour,il ne faut pas desesperer,ce weed ken,vous aurez surement des messages,en attendant,bon courage

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par sky » ven. 02 mars 2012, 7:38 pm

allo allo PDT_Love_10 PDT_Love_10

STOP A LA PANIQUE !!!!!!!!

et voilà , nous les oursons qui avons apris à vivre avec notre "plan foie reuhh" voilà qu'on ne passe plus assez souvent pour voir les messages de panique ...

et une grosse reprimande pour tous ceux qui comme moi sont passés à autre chose .............
bon allez serieux , oui on est tous passé par cette etape , avec les larmes et les angoisses pour certains , mais ça passe .parce que la vie continue , qu'on a appris a fouiller dans les sujets du forum , et qu'on sait aujourd'hui qu'on vivra comme tout le monde , voir peut etre plus car on est bien mieux surveillés que tous ceux qui se croient en bonne santé , et qu'a par quelques craintes parfois , des medocs et des controles a vie ....et ben ça ne change presque rien d'avoir une CBP CSP voir les 2 ....
alors oui y'a la fatigue parfois , les craintes certaines autres fois , mais bien des fois dans cette histoire de fois (de foie) on est normaux et on le reste !!!!!
aussi normaux que les quadra qui se mettent au sport de toute urgence pour perdre leur bouée avant l'ete et qui font une crise cardiaque , bien plus normaux que les fumeurs (dont je fais partie :siffler: :siffler: ) qui sont etonné et en veulent à la terre entiere de choper un cancer .. (apres avoir passé des années à raler apres les non fumeurs d'ailleurs)...
voilà c'etait mon coup de gueule humoristique du jour ...
tu verras dans quelques temps tu feras comme moi ...........et dans dix ou 20 ans tu continueras à ennuyer enfants et petits enfants et TOC!

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » ven. 02 mars 2012, 8:24 pm

Merci a tous les deux du fond du coeur j ai une hepatite auto immune et je ne savais pas du tout ce que c etait auparavant .... Oui je tourne en rond dans ma vie en me posant mille questions ...... Vous avez l air tellement a l aise dans vos baskets moi c etait comme ca avant .... Je riais et j adorais fare rire mon entourage .... Ce qu il me manque ce sont de vraies infos car mon hepato dit cortisone plus immurel et mon generaliste qui me suit depuis longtemps me dit qu il n est pasd accord avec ce protocole pour lui je fais une hepatite toxique due a un medicament que j ai pris toute ma vie la dessus mon hepato est d accord mais j avoue que je suis perdue du coup. J ai passe une biopsie en octobre et tous les examens sanguins qui vont avec vous savez les anti corps .... Personne m a vraiment explique... Du coup je vais consulter un deuxieme hepato pour avoir un autre avis . Voila les oursons vous etes hyper sympas d etre la . Bisous a tous et bon week end =D>

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » dim. 04 mars 2012, 9:25 pm

Ca y est premier week end a sourire et meme a rire a ne pas trop penser a la maladie ni a la semaine qui m attend scanner panoramique des machoires et le bilan hepatique je le sais mais sky et amouch m ont fait comprendre que la vie continue et j avoue que je suis la premiere surprise de me voir lacher prise . J espere k ca va continuer .. Bonne soiree a tous et encore merci kel bonheur de pouvoir s exprimer et etre entendu . :-D

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par sky » lun. 05 mars 2012, 1:27 pm

Et bien ça =D> ça fait plaisir à lire :-D
continues ainsi , et n'hesites pas à consulter differnets medecins afin de trouver celui en qui tu auras confiance .
Tu as peut etre lu des messages ici concernant les centres de competances ...il y 'en a peut etre un pres de chez toi ...
j'avoue que même si j'ai eu un generaliste qui a du flair (et diagnostiqué rapidement) qui m'a guidée vers 1 specialiste en qui j'ai toute confiance , le fait d'avoir rencontré le Pr du centre de competance pres de chez moi est un plus ...
j'ai maintenant 3 bonhommes qui s'occupent tres bien de moi et comuniquent regulierement entre eux .... :-D

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » lun. 05 mars 2012, 11:46 pm

T es super sky non je n ai pas encore consulte ces documents sur les centres de competences je suis de pau j avoue que communiquer entre medecin est la base de leur pratique enfin devrait l etre !! Mais je ne renonce pas ou presque jamais dans mon cas il faut que je prenne le pouvoir mon corps est precieux ma sante aussi et c est un manque de respect de ne pas repondre aux questions si on ne sait pas on le dit on part pas ds un discours evasif le sujet est serieux il merite de l attention de l ecoute donc s il faut se reorienter je le ferai tu as raison sky nous ds l enseignement on communique c est la regle si on veut k la demarche envers les enfants est de la tenue . La ca fait du bien de le dire . Bises

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » mar. 06 mars 2012, 11:22 pm

Bonsoir tres dur de vivre seule et d assumer toutes les questions les examens cliniques tiens au fait moi mon hepato m a fait passer des radios puis scanner dans deux jours pour l osteoporose a cause de la cortisone plus vaccinations a mettre a jour plus test de compatibilite avec imurel et les prises se sang regulieres vous avez eu tout ca a faire c est enorme comme precaution mais j aurai fini la semaine prochaine . Vivre seule apres un divorce banal en somme mais la je me dis ca va pas etre evident tous les jours surtout que parfois je suis assez fatiguee . Vivre avec cette nouvelle realite dur dur ce soir moral a maree basse . Bisous les oursons

.

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par amouch » mer. 07 mars 2012, 10:54 am

bonjour noeme,alors a nouveau baisse de moral?il est vrai que ce n'est pas facile tout les jours,mais vous avez votre fille,les enfants aident a avançer,moi aussi en instance de divorce depuis 4 ans et demi,cela a pas etait facile tout les jours,il est normal que l'on est des baisses de moral ou de regime,mais il faut quand meme avançer..
fin mars je suis hospitalisée a toulouse,car en + de la cbp;on ma decouvert une hypertension arterielle pulmonaire,je ne sais pas se qu'il va en decoudre,j essaie de ne pas trop y penser,je le saurais toujours a temps,et je me dit toujours qu'il y a pire que moi,et cela m'aide,mais il est vrai je le redis c'est pas toujours facile,mes enfants me soutiennent enormement,ils sont tres present,et jaie la chance qu'ils habitent la meme ville que moi
allez noeme,du courage,demain sa ira mieux,il n'y a pas de raison

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » mer. 07 mars 2012, 1:45 pm

bonjour amouch et merci de t oublier pour m encourager ce n est pas facile tous les jours car parfois j ai envie d oublier mais non je suis bien dans cette galere ... Ma fille est a bordeaux nous nous telephonons tous les jours mais elle me manque mais elle a un metier qu elle aime alors ... Tu me dis que tu dois etre hospitalise j t jure jamais tranquille mais je suis sure que tout va bien se passer mais faut trouverl energie pour assumer tes enfants ont l air presents ca c est positif . Je vais tenter un apres midi zen car demain deux examens a faire . Je ne suis pas rassuree de prendre cortisone + imurel et en plus tous ces examens a cause de ces medicaments boulala je te souhaite une bonne journee ..

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par sky » ven. 09 mars 2012, 1:36 pm

et oui pas toujours facile d'etre seule face à tout ça .
mais on est nombreuses dans ce cas .
mes enfants n'ont que 18 et 15 ans , leurs preaucupations sont differentes .
quand au fait d'etre divorcée , perso ça ne change pas grand chose par rapport à mon ex statut d'epouse .....il n'etait pas plus present et mes baisses de moral mes interogations le soulaient assez vite .... voir même de suite , il ne m'aidait en rien , ni moralmeent ni physiquement !
mais bon comme pour toutes les questions du quotidien on assume !!!
et on avance parfois bien mieux ainsi , plutot que trainer un boulet en plus ...
alors courage les filles !

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » ven. 09 mars 2012, 2:00 pm

Tu as raison sky avant ca m aurait ete egal mais la je suis en conge longue maladie a cause de toutes cette fatigue et puis avant j aurais vecu sans me poser de questions etc...la je me bats c est vraiment le mot pour savoir ce que j ai vraiment ... Ca me decourage j ai quand meme obtenu de mon generalis que mardi prochain il telephone a un hepato d ici ... Parfois je me dis ils vont jamais trouver ce que j ai et je vais finir comme ca sans avoir rien compris .mais je sais courage meme seule on se doit de garder le cap ... Bisous

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par Noeme » ven. 16 mars 2012, 5:46 pm

:-( :-( :-( he bien ca me reprends cette peur faut bien appeler un chat un chat de ne pas vivre longtemps j ai 57ans et je me dis que cette maladie va m envoyer ad patres en moins de temps qu il ne faut pour le dire . Je m apercois que la medecine a peu de recul tout ca reste dans le brouillard je vous l avais dis :mrgreen: :mrgreen: j ai eu acces a mon dossier en debut octobre j avais un score metavir A3F2 il est marque fibrose severe moi je perds pieds . Les oursons help qui a vecu juska 100 ans avec une hepatite auto immune ??? [-o< vu les reactions des specialistes le deuxieme reflechit sur mon cas moi je me dis gluups pas de bonne augure tout ca... Et pas moyen d avoir des reponses claires et nettes. Help . =;

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Re: Combien de temps a vivre avc

Message non lu par sky » lun. 19 mars 2012, 12:14 pm

Qui a vecu jusqu'a 100 ans ??
et bien pas moi NA !! :-D
en + je ne suis pas certaine d'en avoir envie , 1 vielle pomme fletrie sans toute sa tete non merci :siffler: :siffler:
47 ans bientot donc autant dire presque 50 et envie de vivre au mieux mais jusqu'a quel age ???
peut etre assez pour profiter de la retraite si toutefois elle existe encore quand je serai en age de la prendre :-D :D
mais j'ai eu 1 reponsse de Daniel 1 jour me disant qu'il avait qonnaissance d'une personne decedée passé 90 ans et de viellesse tout simplement ...
de quoi nous laisser le temps de faire encore pas mal de choses non ?

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