CSP - Besoin de soutien !

[Fabienne]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai 35 ans et on m'a diagnostiqué il y a un peu plus d'un an une MC et une CSP quelques semaines plus tard (fibrose stade 2)
Après avoir lu certaines choses sur internet, je me suis litéralement effondrée, je me voyais mourir dans les toutes prochaines années (10 ans au plus). J'ai une vie de 9 ans que j'élève seule et je la voyais déjà privée de sa maman.... Depuis, j'ai fait un peu de chemin dans ma tête et j'accepte, notamment, de communiquer avec d'autres malades.
Je souhaiterais maintenant entrer en relation avec des personnes qui ont cette maladie, pour partager des choses que je ne peux partager avec personne d'autre. En effet, je me suis énormément isolée depuis 1 ans, j'ai perdu beaucoup d'amis, je sors très peu et j'essaie d'avoir une hygiène de vie irréprochable, ce qui m'enlève pas mal de petits plaisirs de la vie.
J'ai maintenant espoir de la faire stagner la maladie au stade actuel et j'aimerais savoir si d'après vous une CSP peut NE JAMAIS EVOLUER. En effet je n'ai jamais vraiment eu de vraie réponse à cette question....
Je vous remercie toutes et tous pour votre soutien, et je pense que vous recevrez un maximum de messages de moi durant les jours, les semaines et les mois à venir car ce forum représente beaucoup d'espoir pour moi !
A très bientôt donc.
Fabienne

[Emmanuelle]

Bonjour Fabienne,

J'ai 36 ans (suis egalement maman) et j'ai une CSP que l'on m'a diagnostique il y a environs 6 ans.
Grace a l'Ursofalk (Ursolvan), mes resultats sanguins sont pratiquement repasses a la normale et restent stables (mis-a-part une legere elevation des Gamma GT).
A la question "une CSP peut-elle ne jamais evoluer ?", on m'a repondu : oui ! Il y a des patients qui vivrons avec la CSP toute leur vie !
Generalement la maladie est evolutive, mais elle peut aussi stagner.
Il est donc impossible de savoir, de facon individuelle et avec certitude, quelle sera l'evolution ...
L'important, a ce stade, je pense, est de se sentir en confiance avec son equipe medicale.
Bon courage,
Emmanuelle

[Chris29]

Bonjour Fabienne

J'ai le même ‚ge que toi, 35 ans et ai aussi été diagnostiquée il y a un an. J'ai une CSP à priori au premier stade (asymptotique) mais ça va demandé à être vérifier par un IRM programmé prochainement.

Pour ce qui est de la non évolution de la maladie, chacun étant presque un cas particulier j'ai du mal à te répondre. Peut être un spécialiste sur Paris pourra-t-il te donner plus d'éléments.

Il faudrait que je relise sur un autre forum dédié aux malades de la CSP (AFCS) mais il me semble que certains sont atteints depuis bien plus que 10 ans.

Sinon, je crois que nous sommes tous plus ou moins atteints par l'angoisse de ne pas savoir, qui, que, quoi, comment, dans combien de temps.

Christ@phe est vraiment d'un grand réconfort, il est témoin vivant qu'il faut toujours s'accroché

Bisous

Christine

[Rea]

Bonsoir Fabienne,
Je fais aussi partie du groupe des CSP +MC(le groupe de l'AFCS)...je suis plus agée (54ans).La CSP a été diagnostiquée en 2001, il y a donc 4 ans et la MC l'année dernière. Depuis je n'ai pas de graves problèmes, je prends 3 "ursofalk" par jour (+ les corticoides et l'azathioprine pour la MC) et mes bilans sanguin sont normaux....
Je comprends (nous comprenons) ton angoisse, nous sommes tous passés par là! Mais en général la CSP n'évolue pas trop vite...en tout cas j'arrive , comme la plupart d'entre nous, à avoir un rythme de vie normal: travail, famille, enfant(s)...
Je profite de mon réapparitions sur albi pour dire un "petit bonjour " spécialement à Marie que j'aimerais bien contacter, si elle le désire aussi...
Bises

[Fabienne]

.. à vous, Christophe, Emmanuelle, Christine et Réa, de m'avoir répondu aussi rapidement. Tout tourne dans ma tête depuis hier et je n'ai pratiquement pas dormi de la nuit !
Vos témoignages m'ont rassurée, c'est vraiment une grande première pour moi de me sentir comprise !
De mon côté, je prends 2 Fivasa par jours (pour le Crohn) + 2 Delursan. J'ai du baisser la dose il y a un mois car j'avais trop d'acide biliaire (??!). Je n'ai pratiquement pas de symptômes, hormi quelques démangeaisons parfois (mais rien par rapport à ce que j'avais avant le traitement : un enfer tous les soirs !), et une douleur style "point de côté" à droite au niveau des côtes, je ne sais pas si cela peut être d? au foie.
J'ai la chance d'avoir été diagnostiquée très vite (en 2 mois à peine) car je suis sur Paris et mon gastro m'a orientée directement vers les meilleurs spécialistes. J'ai donc passé Bili-IRM et biopsie dans la foulée, en avril 2004.
Je prends également des compléments alimentaires, et surtout je suis le régime du Docteur Seignalet, très contraignant mais efficace. Je me sens bien physiquement, juste un peu fatiquée (mais à peine), je fais du sport, mais c'est juste mon état psychologique et ma vie sociale qui en ont pris un coup.
Est-ce que quelqu'un connait des méthodes de relaxation ou des adresses de thérapeutes qui pourraient m'aider à me relaxer ?
J'ai encore 1000 choses à vous dire et à vous demander, mais je vais m'arrêter là pour aujourd'hui car je dois bosser.
Un grand merci à toutes et tous et à très bientôt
Fabienne

[Danielle]

La relaxation est un terme que tout un chacun comprend comme faire chuter le stress. Il y a des méthodes de relaxation et d'autres qui ne portent pas ce nom mais qui permettent aussi de se détendre ( par exemple tu as les courants asiatiques avec Yoga, Reiki, Zen etc... )mais aussi tout ce qui est lié aux massages dans les différentes cultures ; d'ailleurs chez nous beaucoup de masseurs kinési ont toute une panoplie de techniques allant dans ce sens. Tu as aussi ce qui est liée au bain d'eau ou de vapeur comme les jacuzzi, hammam, sauna... les gymnastiques appelées "douces" sont également efficaces. Tu peux aussi choisir la méditation ( les méditations) . La sophrologie entre autres courants s'appuie aussi sur le la relaxation (entre autre). De nombreuses pratiques sportives associe la relaxation à leur préparation physique, en la couplant avec des visualisations positives de l'évènement anxiogène . Les "techniques" simples sont :
-des centrations sur la respiration ( par exemple inspiration , expiration longue -deux fois plus que l'inspir-, apnée très brève et reprise régulière pendant quelques minutes) ou en associant une prise de conscience des mouvements de la cage thoracique et du ventre pendant ces respirations ( en posant ses mains délicatement sur les différentes parties du corps , allongé, les yeux fermés) . Le ventre , poussé par le diaphragme, gonfle sur l'inspir et se creuse sur l'expir.
-des contractions musculaires suivies de relachements. Allongé sur le dos , les yeux fermés, allonger les pointes de pieds, puis relacher, contracter les mollets , puis relacher, contracter les cuisses , puis relacher etc....
- des auto massages, des pieds, du visage, du cuir chevelu, , des mains, du ventre, des cuisse etc...

Pour moi la marche dans la nature , le silence, la musique, la danse, la voile, me détendent... mais aussi, les moments fauteuils ou chaise longue en compagnie de mes amies bavardes mais pas chipies, les fou-rire avec mes filles et ... les c‚lins ...à chacun de trouver son style !

Bonne détente

[Danielle]

Juste un bémol, le ministère de l'education nationale met en garde les enseignants sur les sectes qui utilisent la relaxation comme entrée en matière, car ces méthodes sont malheureusement aussi un bon moyen d'avoir une emprise ( de type un peu hypnotique) sur les autres.

Cette mise en garde n'arrange pas le stress et je profite pour en faire une autre, beaucoup de médecines alternatives sont dénoncées comme entreprises commerciales exploitant la détresse des gens ayant des maladies dites incurables ( c'est à dire que la médecine traditionnelle ne sait pas encore guérir).

Ouvrons l'oeil, les deux mêmes et sachons reconnaître en nous ce qui nous fait du bien. On peut nous tromper mais si on ne triche pas avec soi même on doit pouvoir faire le tri.
Qu'en pensez vous ?

[Fabienne]

Sur ce sujet Danielle, effectivement il n'est pas facile de s'y retrouver. Comment peut-on croire un homéopathe qui nous affirme que notre maladie peut être jugulée grace à des plantes, des granules ou des compléments alimentaires, alors que les médecins hospitaliers sont certains de l'inéficacité de toutes ces méthodes. Moi personnellement je crois à la médecine de terrain et pas seulement à celle qui s'occupe de la "tuyauterie". Mais c'est vrai qu'il faut se méfier des charlatans qui profitent de notre détresse.
Tu m'as impressionnée avec tes techniques de relaxation, j'ai vraiment beaucoup à apprendre sur le sujet car je suis d'une nature très stressée et anxieuse. Je suis tout le temps dans l'action et n'arrive pas à me détendre. Il faut pourtant que j'essaie !
A bientôt
Fabienne

[Danielle]

Pour la relaxation ça fait partie de mon métier ... je peux en écrire des pages et des pages mais j'ai pitié des abonnés au forum... n'hésite pas à me poser des questions là dessus , à la base professeur d'éducation physique et professeur de danse je me suis spécialisée sur toutes les techniques "psychocorporelles" qui abordent la personne dans toutes ses dimensions mais en entrant par le langage du corps.
ça me passionne !!!
A bientôt de vous lire

[Danielle]

Et au fait en réponse aux interrogations sur la guérison voilà ce que j'ai retenu de mes lectures :
-le thérapeute soigne le malade guérit
-une maladie incurable est une maladie pour laquelle , à l'heure actuelle,
un médecin n'a pas de traîtement qui permettrait au malade de guérir
-un thérapeute peut proposer au malade une thérapie qu'il pense pouvoir le guérir
- jamais un thérapeute ne peut être s?r que le malade guérira ou ... ne guérira pas


Jamais le malade ne pourra lui non plus avoir de certitude sur sa guérison mais il est prouvé que sa foi dans la guérison aidera l'issue favorable vers la santé.

Si ... nous pouvons avoir une certitude, comme tous les vivants... c'est Philippe qui m'a répondu quand je me suis moi même intérrogée sur la mort : " attention en traversant !!!"

Bises et longue vie à tous

Danielle