Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Atteint(e) d'une maladie inflammatoires du foie ou des voies biliaires ( CBP, CSP, HAI, LPAC) ? : Donnez ici votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales en répondant à l'enquête d'albi !

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Don de sang

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Florence
Messages : 6
Inscription : sam. 18 juin 2011, 11:51 pm

Don de sang

Message non lu par Florence » sam. 18 juin 2011, 11:54 pm

Bonjour,
J'ai été récemment diagnostiquée comme ayant une CBP (stade débutant, aucun symptôme) et on m'a mise sous Delursan à titre préventif des conséquences à long terme.
Je voudrais savoir si je peux continuer à donner du sang, et également si je peux faire un don d'organe éventuel en cas d'accident.
Merci de me renseigner, et bravo pour votre site très informatif,
Florence.

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1335
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Don de sang

Message non lu par daniel » mer. 22 juin 2011, 9:49 am

Bonjour ;
Tes questions sont tout à ton honneur, car tout en étant malade tu t'interroges -à juste titre- sur la question du don du sang et le don d'organes.

Tu dois avoir conscience que lorsque tu as été diagnostiquée de CBP, il est hautement probable que la maladie était déjà présente, et "dormante", depuis de nombreuses années.
Ce qui veut dire que tu as probablement effectué des dons de ton sang alors que tu étais déjà malade sans le savoir .

L'Etablissement Français du Sang est confronté à cette problématique car parmi les donneurs il y a un pourcentage non nul de personnes atteintes de diverses maladies sans qu'elles le sachent.
Nous ignorons quels types de vérifications sont faits sur les dons pour s'assurer que le sang du donneur ne présente pas de danger pour le receveur.

Nous te suggérons donc d'informer l'organisme où tu donnes ton sang de la pathologie qui est la tienne et d'interroger le médecin de cet organisme à ce sujet.
Pour ce qui est du don d'organes, je pense que la situation est différente: la CBP est une maladie qui touche le foie et les autres organes ne sont pas affectés.
Discute de cette question avec ton médecin, mais pour ma part il me semble qu'il suffirait d'écrire sur un document signé de toi qu'en cas de décès tu fais le don de tes organes en signalant que ton foie est atteint d'une maladie auto immune.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

57tigresse
Messages : 49
Inscription : ven. 21 mai 2010, 2:16 pm

Re: Don de sang

Message non lu par 57tigresse » mer. 22 juin 2011, 11:02 am

bonjour,
juste pour information j'étais moi aussi donneuse de sang et à partir du moment ou ma maladie ( cbp) s'est déclarée le centre de prélèvement a préféré ne plus m'en prendre et me radié de leur liste simplement car certaine fois mon sang pouvait être "moins bon".

Avatar de l’utilisateur
Lisette
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 210
Inscription : mer. 07 mars 2007, 1:59 am
Localisation : Montréal Rive-Sud, Québec

Re: Don de sang

Message non lu par Lisette » mer. 22 juin 2011, 3:12 pm

Bon matin,
J'ai demandé à mon spécialiste gastro-entérologue hépatologue du CHUM et il m'a dit non de ne pas donner de sang
Je suis de Montréal Québec...
Lisettte

Florence
Messages : 6
Inscription : sam. 18 juin 2011, 11:51 pm

Re: Don de sang

Message non lu par Florence » mer. 22 juin 2011, 6:41 pm

Merci de vos réponses et de vos témoignages.
Je vois que ça ne va pas de soi et qu'il faut que je pose la question précisément à l'établissement du sang où je vais. C'est ce que je vais faire et je vous ferai part de la réponse.
En effet, je n'ai rien trouvé de clair sur le site de l'EFS.

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1335
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Don de sang

Message non lu par daniel » mer. 22 juin 2011, 6:56 pm

Oui Florence;
Mais lorsque tu en parleras au médecin du Centre de transfusion sanguine, n'oublie pas que la CBP est une maladie rare et qu'il risque de ne pas connaître :oops:
Les réponses de Lisette et de "Tigresse" corroborent la position d'autres médecins sur le sujet: c est probablement un principe de précaution....
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Florence
Messages : 6
Inscription : sam. 18 juin 2011, 11:51 pm

Re: Don de sang

Message non lu par Florence » mar. 05 juin 2012, 12:18 am

J'ai appris que les maladies auto immunes ne sont plus considérées comme une contre-indication au don de sang en France. Il faut simplement le signaler, et pouvoir donner la liste précise des traitements que l'on prend.
Avis aux amateurs ! Moi je vais reprendre les dons de sang.

Andréa
Messages : 12
Inscription : jeu. 31 mars 2011, 3:20 am
Localisation : Grenoble

Re: Don de sang

Message non lu par Andréa » mer. 12 mars 2014, 11:12 am

Bonjour,

J'ai appelé aujourd'hui le centre de transfusion sanguine de Grenoble. Réponse: peu importe l'état présent de la formule sanguine, une maladie autoimmune diagnostiquée interdit le don de sang. Pour les autres dons et le don d'organe post mortem, je ne sais pas.

Répondre