le forum d'albi

Bonjour,
J'ai été récemment diagnostiquée comme ayant une CBP (stade débutant, aucun symptôme) et on m'a mise sous Delursan à titre préventif des conséquences à long terme.
Je voudrais savoir si je peux continuer à donner du sang, et également si je peux faire un don d'organe éventuel en cas d'accident.
Merci de me renseigner, et bravo pour votre site très informatif,
Florence.

Bonjour ;
Tes questions sont tout à ton honneur, car tout en étant malade tu t'interroges -à juste titre- sur la question du don du sang et le don d'organes.

Tu dois avoir conscience que lorsque tu as été diagnostiquée de CBP, il est hautement probable que la maladie était déjà présente, et "dormante", depuis de nombreuses années.
Ce qui veut dire que tu as probablement effectué des dons de ton sang alors que tu étais déjà malade sans le savoir .

L'Etablissement Français du Sang est confronté à cette problématique car parmi les donneurs il y a un pourcentage non nul de personnes atteintes de diverses maladies sans qu'elles le sachent.
Nous ignorons quels types de vérifications sont faits sur les dons pour s'assurer que le sang du donneur ne présente pas de danger pour le receveur.

Nous te suggérons donc d'informer l'organisme où tu donnes ton sang de la pathologie qui est la tienne et d'interroger le médecin de cet organisme à ce sujet.
Pour ce qui est du don d'organes, je pense que la situation est différente: la CBP est une maladie qui touche le foie et les autres organes ne sont pas affectés.
Discute de cette question avec ton médecin, mais pour ma part il me semble qu'il suffirait d'écrire sur un document signé de toi qu'en cas de décès tu fais le don de tes organes en signalant que ton foie est atteint d'une maladie auto immune.

bonjour,
juste pour information j'étais moi aussi donneuse de sang et à partir du moment ou ma maladie ( cbp) s'est déclarée le centre de prélèvement a préféré ne plus m'en prendre et me radié de leur liste simplement car certaine fois mon sang pouvait être "moins bon".

Bon matin,
J'ai demandé à mon spécialiste gastro-entérologue hépatologue du CHUM et il m'a dit non de ne pas donner de sang
Je suis de Montréal Québec...
Lisettte

Merci de vos réponses et de vos témoignages.
Je vois que ça ne va pas de soi et qu'il faut que je pose la question précisément à l'établissement du sang où je vais. C'est ce que je vais faire et je vous ferai part de la réponse.
En effet, je n'ai rien trouvé de clair sur le site de l'EFS.

Oui Florence;
Mais lorsque tu en parleras au médecin du Centre de transfusion sanguine, n'oublie pas que la CBP est une maladie rare et qu'il risque de ne pas connaître
Les réponses de Lisette et de "Tigresse" corroborent la position d'autres médecins sur le sujet: c est probablement un principe de précaution....

J'ai appris que les maladies auto immunes ne sont plus considérées comme une contre-indication au don de sang en France. Il faut simplement le signaler, et pouvoir donner la liste précise des traitements que l'on prend.
Avis aux amateurs ! Moi je vais reprendre les dons de sang.

Bonjour,

J'ai appelé aujourd'hui le centre de transfusion sanguine de Grenoble. Réponse: peu importe l'état présent de la formule sanguine, une maladie autoimmune diagnostiquée interdit le don de sang. Pour les autres dons et le don d'organe post mortem, je ne sais pas.