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Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Publié : lun. 23 mai 2005, 10:39 pm
par Tina
Au début de la maladie, j'ai trouvé sur le site PBCers américain, ce texte qui m'a été utile. Je l'ai traduit et légèrement adapté pour "albi". Je sais que parmi nous certains ressentent et connaissent bien ces émotions ....
Voici le texte écrit par Mark Flapan, Ph. D.

Les émotions que je garde pour moi et qui me font souffrir.

Lorsquíun membre de votre famille ou un ami vous demande ìComment vas tu?î habituellement il désire savoir si vous ne souffrez pas díune douleur, díun malaise, ou si allez mieux ou moins bien que lors de votre dernière rencontre. Rarement on síinquiète pour votre état émotionnel. Pourtant souvent vos réactions émotionnelles par rapport à votre maladie sont plus stressantes que les effets physiologiques de votre maladie.
Alors que vous et votre famille faites tout ce quíil est possible pour faire face à vos malaises physiques, il est souvent plus difficile de soulager votre détresse émotionnelle. Vous pouvez apprendre à mieux comprendre et accepter vos émotions Ö les comprendre sans honte, culpabilité ou récrimination.
Pour vous aider à mieux comprendre, je vais vous décrire les expériences émotionnelles les plus communes que rencontrent les personnes souffrant díune maladie chronique en admettant bien entendu, que tout le monde nía pas forcément les mêmes réactions que celles que je vais décrire* En décrivant ces réactions émotionnelles je vais mettre en évidence des pensées ou des sentiments que vous níavez peut-être jamais exprimés, reconnus ou avoués. Celles-ci pourraient choquer ceux díentre vous qui sont tout à fait capable de garder une attitude positive face à la maladie, en mettant de côté les pensées et émotions qui risquent de les perturber. Ce texte s'adresse à ceux qui ont besoin du soulagement émotionnel quíapporte la compréhension partagée.
*(Les réactions émotionnelles, décritent plus bas, se manifestent lors de maladies chroniques acquises après líenfance.)
LES EMOTIONS AFFLIGEANTES.
COL»RE ÖVous êtes en colère parce que vous avez une maladie Ö mais contre qui devez vous être en colère? Ö Dieu, le destin, le monde entier ? Vous êtes en colère contre les médecins parce quíils níont aucun moyen pour vous guérir. Vous pensiez que les médecins savaient tellement de choses et à présent vous réalisez quíil níen est rien. Et quíen plus, vous ne les intéressez que parce que vous représentez un ´ cas ª. Lorsque vous allez à la consultation, ils sont tellement pressés, ne vous donnent pas díexplications ou si peu ou alors vous disent des choses qui vous font peur ou vous irritent.
Vous êtes aussi en colère contre les membres de votre famille ou vos amis qui souvent ne sont pas disponibles lorsque vous avez besoin díeux et qui attendent de vous plus que vous ne pouvez leur donner. Vous souhaiteriez quíils vivent dans votre corps, seulement un jour ou ne fusse quíune heure afin quíils comprennent ce quíest votre vieÖ Ainsi, ils ne feraient plus ou ne diraient plus ce qui blesse vos sentiments. Vous êtes irrités à la pensée que cela doit leur peser de faire ce quíils font pour vousÖet vous souffrez et sentez du ressentiment en retour.
CULPABILIT… Ö Il se peut que vous culpabilisiez pour la maladie dont vous souffrez. Peut-être pensez vous ne pas avoir suffisamment pris soin de votre santé. Ou peut-être est ce Dieu qui vous puni pour quelque chose que vous avez faitÖ mais vous ne savez pas quoi Ö Simplement, vous vous dites que cíest votre faute.
HONTE Ö Si vous considérez votre maladie comme un signe de faiblesse ou comme le reflet de votre faible personnalité, vous serez honteux díêtre malade. Si vous êtes fier de votre indépendance ou díêtre toujours disponible pour les autres, vous serez tout particulièrement gêné lorsque vous aurez besoin des autres. Plus encore si vous souffrez díune infirmité, difformité visibles ou qui vous défigurent, vous pourriez être douloureusement embarrassé et honteux.
FRUSTRATION Ö Si vous souffrez díune infirmité qui nécessite líaide journalière des autres, vous vous sentirez constamment inutile. Vous êtes frustré parce que vous níêtes plus capable de faire ces choses quotidiennes ou vous êtes frustré parce que les autres ne font pas les choses aussi rapidement ou aussi exactement que vous aimeriez. Cíest aussi très frustrant et déprimant de ne plus pouvoir participer aux activités dans lesquelles vous excelliez.
M…SESTIME DE SOI Ö Si vous níêtes plus capable de faire ce que vous faisiez avant, non seulement vous vous sentirez frustré mais également incompétent, inutile. Et si en plus vous êtes perfectionniste et que vous ne pouvez plus atteindre les résultats espérés, vous pourriez vous sentir découragé et cela pourrait même vous amener à vous haïr.
PITI… POUR SOI-M ME Ö Vous avez pitié de vous moi-même si vous ne pouvez pas mener votre vie comme tout le monde. Vous vous sentez tromper et injustement traité si vous êtes incapable de terminer vos études, vous marier, avoir des enfants, posséder une habitation ou poursuivre votre carrière professionnelle. Et vous ne pouvez vous empêcher díenvier les autres et díavoir du ressentiment vis à vis de ceux qui sont capables de réaliser toutes ces choses.
REMORDS Ö Vous avez des remords lorsque vous ne pouvez plus faire face à vos responsabilités díépouse ou díépoux. Le remord peut être invivable si vous êtes une mère incapable de faire pour vos enfants tout ce que vous estimez devoir faire pour eux. Le remords peut être intensifié si vous pensez être une charge pour les autres Ö spécialement si vous avez besoin díaide pour vos soins personnels et díhygiène. Et vous devez ressentir de la rancoeur vis à vis des membres de votre famille dont vous dépendez, vous ressentez non seulement de la culpabilité mais aussi de la souffrance.
PEUR Ö Si votre maladie est évolutive et dégénérative, vous vivez avec appréhension ou même angoisse et vous vous alarmez au moindre changement de votre état. Si votre vie est en danger, un nuage est suspendu au dessus de votre tête. Vous êtes assailli par la peur pour votre famille. Si vous avez de jeunes enfants Ö pour lesquels vous vous faites du souci Ö quíadviendra t-il díeux si jamais quelque chose vous arrive? Si vous dépendez de vos parents ou de votre partenaire pour vos soins personnels, vous vous faites du souci Ö que vous arrivera t-il si quelque chose leur arrive? Même si cela est improbable, la pensée vous a effleurée Ö quíarrivera t-il si votre partenaire se fatigue de síoccuper de vous et vous quitte? Que ferez vous alors ?
SOULAGEMENT EMOTIONNEL ...
Même si vos réactions émotionnelles sont courantes, normales, si vous vous bl‚mez pour ces émotions vous risquez de souffrir encore plus quíil níen faut. Si cíest le cas, vous gagneriez en compréhension et acceptation de votre état en partageant vos sentiments avec une personne compatissante de votre entourage ou parmi vos amis qui serait susceptible de comprendre vos émotions et saurait vous écouter. Vous pouvez même utiliser ce texte comme base pour décrire et parler de vos émotions et de vos réactions.
Vous pouvez aussi alléger vos charges émotionnelles en les partageant avec un groupe de malades que vous rencontrerez sur le forum albi (par exemple). Si ces moyens ne sont pas suffisants pour vous venir en aide, vous pouvez aussi bénéficier díune aide professionnelle. Líassistance psychologique ne soulage pas seulement la souffrance causée par le remord, líappréhension, líanxiété, la dépréciation de soi et la dépression mais peut procurer de nouvelles perspectives de vie et vous aider à faire face à votre maladie.
Il est important de garder en mémoire que vous níêtes pas responsable de votre maladie Ö vous êtes responsable de ce que vous faites ou non pour vous aider vous même à vivre avec elle. Je vous souhaite díêtre un bon aidant.


C'est pourquoi s'il vous plait [-o< pour votre bien, n'hésitez pas à venir alléger vos souffrances sur le forum ...
Tina.

Publié : jeu. 02 juin 2005, 11:54 am
par Danielle
Ton message m'avait échappé, c'est le cas quand quelqu'un met un nouveau sujet avant que j'ai vu le précédent...
Je le trouve très intéressant. Pour moi, dire mes peurs, m'est très utile. Et ces peurs tournent souvent autour de deux thèmes : je ne vais plus pouvoir aider mes enfants ( j'ai perdu ma mère à 18 ans et ce manque est inscrit à jamais) et, le deuxième,pourvu que mon mari ne se lasse pas de ma maladie... :oops:
En parler me permet de trouver des solutions positives qui m'apaisent et ne m'empèchent pas de bien vivre le présent ( puisqu'après tout en ce moment mon mari est toujours présent et j'aide mes enfants). :sun: La vie laisse des cicatrices mais elle peut être un présent pour chacun; après tout même avec la cicatrice de la mort de ma mère je trouve la vie belle et mes enfants en feraient autant certainement ; d'autant plus que l'amour que je leur ai donné les aidera pour toujours. Pour le second problème, je me suis déjà remise d'un divorce ... alors !!!... mon mari n'a d'ailleurs aucune envie de me quitter... :lol:
Ton parcours de vie , Tina, me prouve une fois encore, que les cicatrices aussi dures soient elles n'occultent pas le présent .
Bon courage à tous, chaque vie est semée d'embuches, le bonheur existe pourtant.
:flower:

Publié : jeu. 02 juin 2005, 5:35 pm
par Emmanuelle
... ce texte est tres complet (et instructif).
Chacun pourra, tres certainement, se retrouver dans une ou plusieurs des emotions affligeantes enumerees dans cet article.
Alleger ses charges emotionnelles en les partageant avec un groupe peut certainement aider a soulager ...
Peut-etre pourrais-tu commencer ce partage par toi-meme..., Tina ?!? Cela aide aussi les autres a s'ouvrir...
...
Personnellement : colere, frustration, mesestime de soi, remords et peurs, voila un peu le coktail des differentes emotions ressenties et vecues (dans l'ordre ou dans le desordre et a des grades differents) suite a la maladie ...
Emmanuelle

Publié : jeu. 02 juin 2005, 8:12 pm
par Tina
Tu as raison Emmanuelle, et c'est effectivement ce que j'essaye de faire en m'impliquant le plus possible dans albi.
Comme à peu près tous ceux de ma génération, j'ai appris à refouler mes émotions et surtout à ne jamais me plaindre.
L‚cher prise à nos émotions, laisser libre court à nos sentiments, nos angoisses et nos doutes en en parlant avec d'autres est pour nous très difficile et même pour certain complètement tabou.
Pour ma part j'ai besoin de parler souvent de mes chers disparus, mon époux, mon fils, ma mère (mais avec joie, sans verser de larmes surtout)... avec mes filles mes proches qui les ont connus on se rappelle les bons moments passés ensemble, c'est comme un moyen de les retrouvés parmi nous. :)
Pour la maladie également j'en parle sans crainte, sans honte de manière plutot "informative" mais je ne parle jamais de mes angoisses, de mes craintes de mes doutes, des douleurs j'en parle quand elles sont passées ... :-# de colère ou de révolte, je n'en ai pas, simplement j'essaye de rendre ma vie la plus agréable possible et de m'occuper beaucoup.
Je viens de me réinscrire pour une nouvelle année en peinture, danse (danses espagnoles) et à l'université populaire en langue espagnole (quatÏème + puisqu'il n'existe pas de niveau supérieur) mais c'est une langue que j'aime beaucoup, riche et très belle.
Il faut entretenir son corps mais aussi son esprit n'est ce pas :wink: à nos àges ....

Tina

Publié : jeu. 02 juin 2005, 10:33 pm
par Emmanuelle
Merci pour ta reponse, Tina. Je te comprends mieux maintenant.
Je voudrais quand meme te dire d'essayer, de temps en temps, de t'autoriser a te plaindre un peu plus souvent ! Car si cela peut soulager les autres, cela te soulagera egalement ...
Continues aussi de profiter au maximum des passions et occupations dont tu parles, car, c'est vrai, l'essentiel se trouve la aussi !
Chacun d'entre nous, je crois, tente (a son rythme), de retrouver un nouvel equilibre (meme si parfois, il y a beaucoup de composantes en jeu) ...
Bonne soiree a toi,
Emmanuelle

Félicitations!!

Publié : sam. 04 juin 2005, 6:43 pm
par Christ@phe
Merci à toi Dame Emmanuelle!! =D>

Bouda14

Publié : dim. 05 juin 2005, 11:29 am
par Danielle
Une citation de Clarissa Pinkola Estes dans son merveilleux ouvrage Femmes qui courent avec les loups
"Les larmes sont une rivière qui conduit quelque part. Elles entourent de leur flot le bateau qui emporte la vie de notre ‚me, viennent le soulever et l'entraîner hors des rochers, hors du terrain sec, vers un lieu nouveau, un endroit meilleur"

Laissons nous emporter sur ces rivages meilleurs n'ayons pas peur de l'émotion que cette maladie suscite en nous.

Affectueusement
Danielle

Publié : dim. 05 juin 2005, 11:58 am
par Tina
Merci pour ta citation Danielle, je la mettrai si tu permets dans le "Recueil des textes choisis" ABC albi à la lettre L comme larmes. :wink:

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Publié : sam. 02 juin 2012, 12:34 am
par Noeme
Bonsoir les nounours je viens de lire l article de Tina sur les emotions et il me concerne tout particulierement . Je cumule toute la liste et pour le coup moi qui me sentais seule a vivre ce magma emotionnel je me trouve « normale » !!!! Ce matin je me suis reveillee fatiguee et donc angoissee chez moi la fatigue m angoisse elle me rappelle la maladie . Alors peur ... Noeud a l estomac ... Et impossible de dedramatiser ... Je me sens en danger .... Et cependant les jours d avant promenade mer ciel bleu pinede .... Un plaisir de vivre retrouve ... Et ploff case prison aujourd hui .. J ai du trlp en faire je mange beaucoup plus et je me sjis lachee sur dds patisseries a la fin des repas.... Bref ca me revolte encore de ne pouvoir vivre comme les autres qui me demandent de revenir a l etat d avant ... Gaie enjouee humour discussions passkonnees ... La personne que je suis ne me plais pas a moi non plus il faut bien que je le reconnaisse ... Un rien me fait couler une larme cette hypersensibilite auparavant je la mettais en mots j en faisais des poemes ou bien je la mettais au service d autrui dans mon travail . La elle devient un handicap car envahissante. Je sors d une periode delicate ou cette sensibilite a ete menee a rude epreuve ...Les emotions negatives ne doivent pas s exprimer ???? Moi je dis il ne faut pas se « vautrer »dedans mais m....!! Ce n est pas facile tous les jours et accepter demande de faire le deuil de la personne que l on etait enfin oui en quelques sorte ... Pour l instant je navigue a vue entre plaisir de vivre et angoisse .. D apres l article de Tina tout cela va avec peur d etre moins solide donc de dependre des autres honte d etre la prof des ecoles bourree d entrain vous voyiez qui ? Et bien elle a une maladie du foie etc Puis la culpabilite par rapport a ma fille surtout qui vit mal ce qui m arrive et m en tient pour responsable enfin toutes ces sensations ou l on se sent disqualifiee dans le fegard des autres ... J apprends l humilite toujours plus chaque jour ... La solitude qui parfois me dessert .. L indifference de certaines personnes soi disant surbookee ... J apprends a avoir peur en toile de fond de ma vie .. Mais Tina je grandis dans tout ca ... Je ne veux pas sacrifier l estime de moi a la maladie . Merci Tina et les autres ce sujet m a beaucoup aidee . D ailleurs je le remets en sujet a revisiter . O:) bisous

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Publié : dim. 03 juin 2012, 10:31 am
par daniel
Merci Noeme de fouiller dans nos messages anciens et ainsi de les réactualiser; car ce sujet posté par Tina lors des débuts de notre forum ( il y a déjà 7 ans!) donne un tableau réaliste des différents sentiments qui habitent le malade avec plus ou moins d'acuité selon les personnes.
Tina, aujourd'hui fait partie de l'association soeur espagnole d'ALBI: Belge vivant en Espagne, elle même atteinte de CBP, elle a établi la liaison entre l'association française et le groupe espagnol que nous avons "hébergé" avant qu'il ne soit assez nombreux et structuré pour qu'il puisse être juridiquement indépendant ....

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Publié : dim. 03 juin 2012, 11:14 am
par Noeme
Oui j aimme lire les questions et les sujets anciens ils m apportent beaucoup .... Tina a donc une responsabilite dans l association cote Espagnol . Son sujet et les interventions des autres sont interessants deja les personnes riches de leur vecu de «malade» /c est mal formule/ avaient une analyse precise de ce qui se joue en nous . Oui .... super interessant ... Le bouddhisme dit « tenir les renes de nos emotions qui parfois galopent sans notre consentement » ....une moniale bouddhiste qui a traverse une maladie lourde dit « au niveau de nos etats d ame de nos humeurs.... c est comme si le diable nous faisait sauter dans une poele » c est une image qui parle car moi dans la meme journee je peux rire pleurer me decourager ou bien dire on verra .... J ai lu Francoise sur un sujet ou elle repond a Mike elle dit quelque chose comme on peut tres bien vivre ..nous sommes bien suivis ... la seule chose c est que nous savons ce que nous transportons avec nous .. Elle le dit mieux que moi .... Et c est pour cela que nos emotions doivent etre prises en compte et pour ma part c est encore un effort d oublier... et de vivre simplement ...alors je me secoue .... Je sais que le secret d une vie avec une maladie biliaire c est passer le cap de l acceptation pleine et entiere la il y a unite entre corps et esprit donc serenite / je veux dire il faut tendre vers ca / enfin moi c est sur . J ai beaucoup travaille sur moi pour etre apaisee retour a la case depart ... :siffler: mais aujourd hui la douceur et la tendresse sont les emotions a partager avec nos enfants .... A plus tard les oursons

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Publié : mer. 27 févr. 2013, 6:48 pm
par Marie-Mo
Bonjour à vous et merci pour vos témoignages. Ce sujet vient me chercher au dedans de moi car j'essaie de ne pas casser la tête à mon entourage avec toutes mes inquiétudes. Je pense à cette foutue maladie à tous les jours et me retient d'en parler. J'ai l'impression d'être obsessionnelle. Le moral souffre vraiment et de vous lire est ma bouée. J'ai eu mon diagnostique le 29 Javvier 2013, c'est récent et je suis dans la phase comprendre et apprivoisée la maladie CBP. Je me retenais d'écrire car pour l'instant j'ai l'impression d'être centrer sur moi et je voudrais plutôt vous aider mais recevoir pour ensuite mieux donner devient ma devise. Je suis dans le besoin pour aujourd'hui. Prenez soin de vous . :flower:

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Publié : mer. 03 avr. 2013, 4:32 pm
par Marie-Mo
Janvier

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Publié : jeu. 02 mai 2013, 1:51 pm
par Noeme
Bonjour les oursons
il y a tout.juste un an hier que Daniel me decidait a changer de chemin et a m.orienter vers le centre de competence de Pessac en gironde .
Je sentais bien qu il.y avait probleme mais etais tres desorientee par tous les avis ,

Un an apres j ai fait du chemin doucement car cette histoire a donne un sacre coup d accelerateur a mon existence qui n a plus la meme couleur .
M ais il faut essayer de se reconstruire chaque jour .

Donc merci et reconnaissance a toi Daniel et a AlBi .

Dans 15jours je vois le professeur j attends avec un peu d impatience je l avoue .

Mais je suis occupee par un autre evenement. la fin de vie de mon cher pere qui n en aurait que pour quelques jours a souffrir .

tout cela est penible et douloureux mais je me r accroche a ce qu il nous a toujours appris c etait sa devise " faire face " ,

bisous chaleureux de PAU

Re: Ces émotions que je garde pour moi et me font souffri

Publié : jeu. 02 mai 2013, 5:59 pm
par amouch
coucou
Je viens te donner un peu de courage pour l'epreuve que tu aie entrain de traverser ,ce n est jamais facile a supporter quand on perds un etre aimé,mais ainsi est la vie.
"""Si toute vie va inevitablement vers sa fin,nous devons durant la notre,la colorier avec nos couleurs d'amour et d'espoir.""(Marc Chagall)
Je t'embrasse,noeme,affectueusement.