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Nouvelle diagnostiquée

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Modérateurs : Primerose, daniel

Chef
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Nouvelle diagnostiquée

Message non lu par Chef » lun. 16 mai 2005, 7:01 pm

Bonjour tout le monde,

Février dernier, CBP, CIRRHOSE BILIAIRE PRIMITIVE, JE NE SAIS PAS ENCORE LE STADE.....JE LE DEMANDERAI A MON PROCHAIN RENDEZ-VOUS.

Je prends Urso le matin et le soir au repas.
je n'avais aucune autre chose que de la fatigue.
ils ont découvert à un examen de routine annuel.
J'ai beaucoup moins de résistance qu'avant.
j'ai de la difficulté à m'endormir le soir....le matin, j'ai de la misère à me lever.....je ne suis pas bonne pour faire des efforts physiques intenses.
je ne sais plus quoi faire.....je transpire beaucoup.....de la tête, les cheveux , le visage.....je suis une femme, j'ai 49 ans, je travaille beaucoup....mais j'ai de plus en plus de difficulté à rester debout longtemps......je suis caissière à temps partiel, toujours debout au même endroit, et je fais aussi de la comptabilité pour mon mari, mais j'ai de plus en plus de difficulté à me concentrer.....
quest-ce qui m'attend? je ne le sais pas.
lorsque nous parlons de cette maladie à des gens, les gens ne comprennent pas et j'ai bien peur de passer pour une l‚che.....
on me sollicite de l'aide que je n'ose refuser de craindre de blesser, car les gens ne comprennent pas cette maladie. voulez-vous me donner des trucs s.v.p., je suis désemparée, pas de la maladie, je suis capable de vivre avec mais des conséquences que les gens ne comprennent pas.
on m'a dit, vas-tu te laisser aller....fais quelques choses.....vas t'entrainer, va marcher....baisse ton poids, j'ai un surplus de poinds de 35 lbs.....mais pas de motivation pour le perdre....aidez-moi...s.v.p.,

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Tina
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Message non lu par Tina » mar. 17 mai 2005, 1:26 pm

Bonjour et bienvenue à toi sur notre forum de l'amitié :)

Sur le site albi tu trouveras déjà pas mal de réponses à un grand nombre des questions que tu te poses et surtout des éléments pour répondre à ton entourage et leur expliquer les raisons de tes fatigues et de ton mal être. Les participants à ce forum, sont tous passés par les mêmes moments d'angoisse et d'incertitude, nous connaissons tes fatigues et ces moments de découragement lorsqu'il faut encore et encore expliquer la maladie. Je te conseille de retourner sur le site et d'imprimer la page concernant la CBP, garde la près de toi, dans ton sac ou dans un tiroir.
Par ailleurs il faut que tu te protège, que tu te ménages et ménages ton foie, que tu n'ajoutes pas plus de fatigue à celle dont tu souffre déjà pour cause de la maladie. [-o< apprends à dire "NON je suis désolée..." "je dois me ménager" "aujourd'hui je suis trop fatiguée ... une autre fois..." demande à avoir unsiège à la caisse afin de ne pas rester debout trop longtemps, pense un peu plus à TOI :roll: fais toi plaisir le plus souvent possible et surtout surtout ne te fais pas de bile.... 8-[ mais continue à prendre ton URSO. Il est vrai que l'exercice est bon pour nous. La marche, la danse, la bicyclette .....les rollers :lol: ou les patins ? :wink: je me demande si tu n'es pas canadienne toi aussi ??... parle nous un peu plus de toi d'où es tu ? comment t'appelles tu ? as tu des enfants ?
Viens nous voir souvent sur le forum et n'hésite surtout pas à nous communiquer tes états d'‚me, nous essayerons de t'aider ....
à très bientôt

Tina

Les choses les plus importantes de notre vie ne sont pas extraordinaires ou grandioses. Ce sont les moments où nous nous sentons touchés l'un par l'autre.
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angela
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Message non lu par angela » mar. 17 mai 2005, 2:28 pm

Bonjour, et bienvenue parmi nous.

Ne tíinquiète pas trop car tu verras nous arrivons bien à organiser notre vie avec cette compagnie indésirable qui est arrivée sans être invitée, mais qui est là et qui nous colle à la peau. Plutôt au foie !
Le tout cíest de trouver la bonne stratégie pour quíelle nous laisse en paix, quíelle nous oublie ! Et ça, comme pour beaucoup de choses dans la vie, il níy a pas mieux que le temps. Donc, un peu de patience.

Pour ce qui est du stade, le médecin pourra te dire à la suite d'une biopsie. Es tu déjà passée par là ?
Connaître le stade c'est important pour adapter le traitement et faire le suivi de l'évolution ou stabilisation.
Tu prends de l'urso, c'est déjà bien pour aider à protéger ton foie. Plus tot on détecte la maladie mieux ça vaut, pour pouvoir commencer à le prendre le plus vite possible et aussi faire attention à certaines choses comme éviter des médicaments qui abîment le foie, faire un suivi alimentaire pour éviter le cholestérol, etc. Tu verras, díici peu de temps tu sauras beaucoup de choses et tu pourras à ton tour aider díautres qui arriveront avec des questions.

Comment faire comprendre la fatigue, Comment en parler?
Grande question ! Possible réponse : A travers líéducation de líentourage, sur ce quí est la maladie, les symptômes et les conséquences sur le quotidien du malade. Il faut s'armer de patience car les personnes ne réagissent toutes de la même façon. Certains pensent que traiter la réalité par la fuite en avant est la solution. Certaines personnes nient le fait díavoir un être aimé malade, malade chronique. Donc, ils font comme síil níy avait rien. Díautres pensent quíil s'agit de manque de réactivité Öet ils ne savent pas qu'il serait si simple et si agréable de pouvoir le faire ..... mais ils ne savent pas que c'est impossible.

Voici quelques citations et/ou liens qui peuvent aider :
1. http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2004/041026.html

Cirrhose biliaire primitive : un manque díénergie notable et des réactions émotionnelles modifiées

La cirrhose biliaire primitive est une maladie chronique d'origine auto-immune, caractérisée par une destruction progressive des canaux biliaires interlobulaires, responsable d'une cholestase chronique. Poupon et coll. ont déterminé, avec líindicateur de santé Nottingham Health Profile, líimpact de la maladie sur la qualité de vie de 276 malades. Une différence significative entre les sujets malades et les sujets témoins est mise en évidence dans deux des six catégories de líindicateur : líénergie et les réactions émotionnelles. Ainsi, la qualité de vie est dégradée dans la cirrhose biliaire primitive, principalement en raison de la fatigue générée qui agit sur líénergie et les réactions émotionnelles. Ces problèmes doivent être pris en compte prioritairement par les spécialistes de cette pathologie, car ils conditionnent la qualité de vie des malades et leur adhérence au traitement.
Pour en savoir plus sur "Cirrhose biliaire primitive"
Hepatology ; 40(2) : 489-494 ; Ao?t 2004

2. http://www.swisscancer.ch/fr/content/bl ... atigue.pdf

3. http://www.liver.ca/francais/liverdisea ... hosis.html

En anglais il y a un livre : "but you look so good"
http://www.myida.org/booklet.htm

Sans parler de notre site où il y a également beaucoup d'informations.

Comme dit Tina dans son message, c'est à toi aussi de délimiter jusqu'où aller et ainsi préserver ta santé. Tiens nous au courant.

A bientôt :D

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Danielle
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Message non lu par Danielle » ven. 20 mai 2005, 1:09 am

22h 30 je rentre d'une réunion à Toulon , ce matin j'étais à Paris , ce soir je ne me sens pas fatiguée . Pourtant j'ai 50 ans et une cirrhose biliaire primitive au stade 3, décelée il y a deux mois. Mais j'ai bien dit ce soir, en effet , la semaine dernière je ne pouvais pas mettre un pied devant l'autre. Alors ? trois mois en arrière je ne m'écoutais pas et je me donnais des coups de pieds aux fesses pour avancer ; maintenant je sais et je ne mets plus ces baisses d'énergie sur le compte de l'age, de la baisse de motivation ou du surmenage; avec l'aide de mes collègues et la compréhension de mes supérieurs hiérarchiques je me repose d'avantage, je prends soin de moi. Si je te raconte cela c'est pour te donner une solution parmi les innombrables qui existent et t'encourager à trouver les tiennes.
Ce site m'a beaucoup aidé à trouver les miennes et je te conseille de trouver le temps pour lire tranquillement les messages.
Dans le train du retour j'ai relu un bouquin que l'on m'avait conseillé dans le forum : les ressuscités de Christine Kerdellant et Eric Meyer. Cette relecture et le temps du voyage m'ont permis de trouver ce qui me permet d'avancer depuis que je me sais atteinte de cette maladie. Je le résume ainsi : Savoir s'émerveiller de la vie, comprendre qu'ETRE a un sens , et que ce sens est relié à l'Amour et au présent.

Bienvenue, et courage , accepte que cette maladie te fatigue et tu verras que ton entourage en tiendra compte. C'est ce que je crois mais je ne détiens pas ta vérité.

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merci à vous tous

Message non lu par Chef » mar. 24 mai 2005, 5:26 am

Je suis une femme , j'ai 49 ans, et j'habite le Québec, comme vous le demandiez....
je commence à regarder sur les sites pour en savoir plus sur la maladie.
je m'informe....mais je me demande si c'est normal d'avoir de la misère à aller se coucher le soir...
si je me couche tot, je ne dors pas et je tourne en rond.
si je me couche fatiguée, je dors bien.
mais le matin, j'aimerais faire dodo tard....je me lève 8:00 a.m.,
mais je m'endors souvent au cours de la journée.
Je tiens a vous remercier sincerement pour vos bonnes paroles.
Je les apprécie beaucoup.
merci. chef

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Re: merci à vous tous

Message non lu par webmaster albi » ven. 27 mai 2005, 12:35 am

Chef a écrit :.mais je me demande si c'est normal d'avoir de la misère à aller se coucher le soir...
si je me couche tot, je ne dors pas et je tourne en rond.
si je me couche fatiguée, je dors bien.
mais le matin, j'aimerais faire dodo tard....je me lève 8:00 a.m.,
mais je m'endors souvent au cours de la journée.
il n'y a pas besoin d'être malade pour vivre ça ! :wink:
je pense que l'‚ge n'est pas innocent à la chose.

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Je connais enfin mon stade....3

Message non lu par Chef » lun. 04 juil. 2005, 5:44 pm

je prends 3 urso matin 2 urso soir avec vitamines.
je voudrais perdre du poids, le medecin me dit d'attendre un peu.
je manque de motivation pour tout....je ne sais plus quoi penser, j'ai beaucoup de difficulté à me concentrer pour mon travail, je suis en comptabilité. Je manque d'énergie.....et ils me disent tous, force-toi, il ne faut pas que tu te laisses aller....j'ai bien l'impression de vivre seul, ce petit malheur, sans savoir vraiment ou me mènera cette CBP.
j'ai 3 grands enfants partis de la maison, je suis grand-mère 4 fois.
Je trouve cela dommage d'avoir même de la difficulté à laver mes planchers. La sueur me coule sur le front au moindre effort. J'ai 49 ans, à l'automne 50 ans.....
Je me sens vraiment seul et un peu pointé du doigt., j'entends des phrases, ah moi ( mari) je peux marcher longtemps, mais pas elle. Elle n'a pas de résistance....en plus à la chaleur, j'enfle.....donc, je ne me sens pas bien.
vos commentaires sont toujours intéressants....je les lis et relis...et j'ai lu aussi sur la maladie, mais n'empêche que on ne sait pas trop ou l'on va...
merci beaucoup.

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angela
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Re: Je connais enfin mon stade....3

Message non lu par angela » lun. 04 juil. 2005, 7:12 pm

[...j'ai bien l'impression de vivre seul, ce petit malheur, sans savoir vraiment ou me mènera cette CBP.
J'ai 49 ans, à l'automne 50 ans.....
....en plus à la chaleur, j'enfle.....donc, je ne me sens pas bien...
vos commentaires sont toujours intéressants....]

Ecoute bien chef, tu est la bienvenue :-) :) parmi nous. :flower:
Nous sommes là pour t'écouter, toujours, tant que tu veux. Ce forum est fait uniquement pour qu'on puisse communiquer entre nous, tous des personnes ayant besoin d'amitié et solidarité.
Tu peux venir nous voir ici au forum, tu nous donnes tes nouvelles, et comme ça tu ne seras plus sans savoir où aller pour parler des tes problèmes. :)

Tu as 49ans et bientôt 50 ! Et bien, c'est maintenant qu'il faut profiter. D'ailleurs, ça vaut pour tout age ... Mais dans notre cas, c'est encore un peu plus vrai. Donc, je crois que pour démarrer nous devons savoir les choses qu'on ne veut plus. Dans la tête, dans le corps (les kilos ?) dans líarmoire, dans le temps passé, enfin, être plus sélectifs ! Après, arrivent les choses qu'on ne peut pas faire, et pour lesquelles il faut savoir dire NON, comme laver le sol síil fait chaud et si nous sommes fatiguées Ö, marcher à pied si le corps ne peut pas le faire. Mais, il y a des choses qu'on doit savoir accepter ou pardonner à la vie, (le fait díavoir une maladie rare ñ le gros lot !!!) aux personnes quíon aime et qui ne comprennent pas toujours Ö. car la vie nous fait relativiser .....

A notre naissance nous avons commencé une longue route. De quoi la vie sera faite ? Personne ne sait. Juste nous pouvons mettre tout ce quíon peut de positif et favorable et qui nous aide de notre côté. Et ça, cíest à notre portée.

Nous pensons à toi très fort.
PS : dans quelle ville du Canada est tu à présent ?

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Message non lu par Christel » mer. 06 juil. 2005, 11:00 am

Bonjour Chef,

Je comprends parfaitement tes soucis. Même si je ne suis pas très fatiguée par la maladie, j'ai quand même droit aussi aux commentaires parfois déplacés du genre "ne te laisse pas aller", "ça va passer" ou "arrête de manger/boire ceci ou cela et ça ira". On a beau expliquer à nos interlocuteurs divers que notre maladie n'a rien d'alimentaire ni de viral, mais ils ont du mal à comprendre et arrivent avec leurs "récettes de grand-mère" qui marchent peut être pour une crise de foie suite à un abus d'alcool ou de chocolat, mais par pour nous.

Si j'ai bien compris, tu travailles en comptabilité. Tu as donc des revenus. Profites-en et prends une femme de ménage ne serait ce qu'une fois par semaine pour faire le plus gros. C'est vrai qu'au début ça fait un peu bizarre d'avoir quelqu'un qui fait le travail domestique que l'on a fait soi même depuis des années, mais une fois habitué, qu'est-ce qu'on apprécie... Après tout, pourquoi on bosse si on ne peut pas se faire plaisir ou dans ce cas nous soulager ?

Courage et à bientôt
Christel

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Re: Je connais enfin mon stade....3

Message non lu par Christ@phe » sam. 09 juil. 2005, 10:54 am

Chef a écrit :je prends 3 urso matin 2 urso soir avec vitamines.
je voudrais perdre du poids, le medecin me dit d'attendre un peu.
je manque de motivation pour tout....je ne sais plus quoi penser, j'ai beaucoup de difficulté à me concentrer pour mon travail, je suis en comptabilité. Je manque d'énergie.....et ils me disent tous, force-toi, il ne faut pas que tu te laisses aller....j'ai bien l'impression de vivre seul, ce petit malheur, sans savoir vraiment ou me mènera cette CBP.
j'ai 3 grands enfants partis de la maison, je suis grand-mère 4 fois.
Je trouve cela dommage d'avoir même de la difficulté à laver mes planchers. La sueur me coule sur le front au moindre effort. J'ai 49 ans, à l'automne 50 ans.....
Je me sens vraiment seul et un peu pointé du doigt., j'entends des phrases, ah moi ( mari) je peux marcher longtemps, mais pas elle. Elle n'a pas de résistance....en plus à la chaleur, j'enfle.....donc, je ne me sens pas bien.
vos commentaires sont toujours intéressants....je les lis et relis...et j'ai lu aussi sur la maladie, mais n'empêche que on ne sait pas trop ou l'on va...
merci beaucoup.
Bonjour à toi,

Je voulais juste te faire une remarque: n'étant bien entendu pas médecin, en te lisant, je me suis dit: "prendre des vitamines le soir est peut être responsable de ce problème d'endormissement!!" Mon médecin me l'avait conseillé le matin ou le midi mais pas après 17h00.
Bon courage.
Christ@phe

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