Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

CBP moins de 30 ans ou êtes vous?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

nej
Messages : 17
Inscription : mar. 10 nov. 2009, 1:18 pm

CBP moins de 30 ans ou êtes vous?

Message non lu par nej » mar. 15 mars 2011, 10:25 pm

Bonsoir,

Je ne suis pas nouvelle, cela va faire quelques années que je suis inscrite sur ce forum.
J'ai bientôt 27 ans et diagnostiqué depuis 4 ans, stade 2, 4 délursan par jour (2 mat et 2 sr), un petit garçon de presque 8 mois qui se porte à merveille.
Je parcours très souvent ce forum et je me rend compte qu'il y a beaucoup de nouveaux adhérents, et jeune en plus!!
Mon médecin m'avait dit que cette maladie n'était pas connu de tous, et pourtant je vois qu'il y en a de plus en plus!!!!
Peut être que je me trompe, ou peut être pas, je trouve ça bizarre quand même que cette maladie aussi rare qu'elle soit touche autant de personne et n'est connu que de très peu de personne.
Je lis très souvent des articles de santé, je n'ai jamais lu ni vu un article qui fait référence à cette maladie.

Enfin, on a de la chance d'avoir un médicament qui fonctionne, soyons satisfait de ce que nous avons.

Aux jeunes CBP, comment vous vivez avec cette maladie? famille? amis?

dalenzy
Messages : 3
Inscription : jeu. 17 mars 2011, 5:17 pm

Re: CBP moins de 30 ans ou êtes vous?

Message non lu par dalenzy » jeu. 17 mars 2011, 5:35 pm

Bonjour,
J'ai été diagnotiquée en 2009 donc a 31 ans ... je ne sais rien de cette maladie, Les docs ne m'ont donné aucun traitement... je suis un peu paumée dans tout ça surtout que quelques symptomes apparaissent depuis (syndrome de raynaud par ex...)
Je vois que beaucoup de jeunes sont atteints mais peu ose en parler a leur entourage, c'est d'ailleurs mon cas car le mot cirrhose fait peur !@ bientot
@lex

Répondre