Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

help

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

tess
Messages : 85
Inscription : dim. 14 nov. 2010, 6:33 pm

help

Message non lu par tess » lun. 22 nov. 2010, 6:20 pm

Bonsoir
Je me permets d'écrire à nouveau sur le forum car j'ai besoin d'aide. Je suis très angoissée et ne pense plus qu'à ça depuis que mon médecin m'a dit que j'avais aussi fort probablement une HAI en dehors de la CBP qui m'a été diagnostiqué il y a seulement quelques mois. La progression vers la cirrhose se fait sans doute plus rapidement? Je ne prends que du delursan pour le moment car on va me refaire une deuxième biopsie pour être sûr. Le 2ème traitement est à base d'immunosuppresseurs et de corticoides. Qui pourrait m'en dire un peu plus sur l'overlap syndrome et son traitement? Ya t il des forumers vivant normalement avec ces 2 maladies? Je suis souvent fatiguée(parfois épuisée) et j'ai des démangeaisons si je ne prends pas de la rifadine. Comment conclut-on à un overlap syndrome? Pour ceux qui n'ont "que" la cbp, au bout de combien de temps, les taux de transaminases, phosphatases alcalines.. ont-ils baissé significativement? Dans mon cas, au bout de 3 mois ils restent très élevés, sauf la bilirubine. J'ai une fibrose donc je suppose que j'en suis au stade 3. J'espère y rester toujours...
Merci pour votre aide. :-)

Avatar de l’utilisateur
webmaster albi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 237
Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
Localisation : 84
Contact :

Re: help

Message non lu par webmaster albi » lun. 05 sept. 2011, 11:46 pm

Egalement avec un "overlap", on m'a dit que la combinaison HAI + CBP faisait que la CBP progressait plus lentement, au contraire. Je vis normalement avec cela depuis une quinzaine d'années.
Désolé de cette réponse tardive, votre message m'avait échappé.
Où en êtes-vous maintenant ?

tess
Messages : 85
Inscription : dim. 14 nov. 2010, 6:33 pm

Re: help

Message non lu par tess » mar. 06 sept. 2011, 3:56 pm

Bonjour
Merci de votre réponse. En fait après la 2ème biopsie, le diagnostic d'overlap syndrome avait été écarté. Cependant, le ttt ne fonctionnant toujours pas (analyses montrant l'évolution de la maladie) on a fini par me prescrire entocort et cellcept. Au bout de deux mois de ce nouveau ttt (associé à l'ancien: delursan et rifadine) je viens de refaire des analyses et malheureusement ça continuer à mal évoluer, sauf la bilirubine qui est dans la norme pour le moment. Je vois bientôt mon médecin, c'est vrai qu'on n'est qu'à deux mois de ttt mais tout de même, ça aurait du au moins stagner ou augmenter légèrement mais là certains chiffres ont beaucoup augmenté (phosphatases alcalines, nucleotidases...). J'ai l'impression que l'intérieur de mon corps est en feu, je ne sais pas si vous comprenez ce que je veux dire mais vu de l'extérieur j'ai une vie presque normale puisque je bosse.
A bientôt.

tess
Messages : 85
Inscription : dim. 14 nov. 2010, 6:33 pm

Re: help

Message non lu par tess » mar. 06 sept. 2011, 3:59 pm

j'ai oublié de préciser qu'en fait je suis au stade 2 et suis maintenant suivie à Paris.

Répondre