Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

h.a.i.

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

FERAUD
Messages : 10
Inscription : lun. 30 août 2010, 10:42 pm

Re: h.a.i.

Message non lu par FERAUD » lun. 08 août 2011, 10:17 am

Bonjour, finalement j'ai contacté la conception pour prendre rdv avec le Pr Botta-Fridlund et j'ai pas pu avoir de rendez-vous car je suis trop jeune et que je dois m'adresser en pédiatrie on me dit sur l'hôpital de la Timone alors je vais me renseigner.
Merci pour ta réponse et bonnes vacances.

MARIE66
Messages : 5
Inscription : dim. 21 août 2011, 9:40 pm

Re: h.a.i.

Message non lu par MARIE66 » dim. 21 août 2011, 10:09 pm

Bonjour !
Je viens de m'inscrire sur le forum et je découvre ton message. Ma fille de 14 ans est atteinte de HAI depuis un an. Elle a subi une biopsie hépatique, qui s'est très bien passée, et qui a pu confirmer le diagnostic. Depuis lors, elle a été traitée par corticoïdes et Imuran. Elle prend actuellement 3 mg de Budénofalk et 100 mg d'Imuran et va très bien (la prise de sang est normalisée depuis novembre, soit après 6 mois de traitement seulement !). Elle n'est pas suivie par un "grand professeur" mais par un médecin hépatologue extraordinaire qui l'a beaucoup aidée et qui n'hésite pas à contacter des professeurs à Paris ou Bruxelles (nous sommes Belges) pour parler de son "cas" :-) . Elle a suivi son année scolaire à mi-temps, à cause de la fatigue, et ça l'a beaucoup aidée.
Ne te décourage surtout pas ! Quand je vois ma fille aujourd'hui, je sais qu'on peut y arriver. L'important c'est d'être bien entouré et de trouver un médecin compétent en qui on a confiance. Ce qui aide ma fille à dépasser ses peurs et sa maladie, c'est de vivre pleinement sa passion pour les chevaux, et c'est ce qu'elle conseille toujours aux autres : trouvez-vous une passion et vivez-là à fond !
Je te souhaite une belle vie !
Marie

FERAUD
Messages : 10
Inscription : lun. 30 août 2010, 10:42 pm

Re: h.a.i.

Message non lu par FERAUD » mar. 30 août 2011, 10:02 pm

Merci pour ce message qui m'a remotivé. Mais helas pas de rdv possible avec le medecin competent sur La conception car c'est un gastro qui s'occupe des adultes et non pas des enfants/ado donc je dois m'orienter plutôt sur la timone m'a t on dit au standard.. Je vais voir mon généraliste vendredi on va voir si il peut me conseiller quelqu'un. Merci encore pour ton message

Répondre