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h.a.i.

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FERAUD
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h.a.i.

Message non lu par FERAUD » mer. 15 sept. 2010, 1:24 pm

Bonjour,
je m appelle jeremy et j ai 14 ans. On m'a trouve une H.A.I. en decembre 2009 et je ne comprend pas encore tout sur cette maladie.
Mon medecin ne veut pas me faire de biopsie et puis apres l arret du cortancyl mes transaminases on a nouveaux doublées. peut etre que qq un est dans ce cas là....
Ma mere ne sais pas trop quoi penser de ce refus pour la biopsie. Je suis suivi sur Aix...
merci a tous

amouch
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Re: h.a.i.

Message non lu par amouch » mer. 15 sept. 2010, 10:07 pm

bonsoir feraud
je ne comprends pas l'abrevation de ta maladie,mais tu trouveras sur le forum des personnes qui vont te renseigner,t inquiete pas
tu es bien jeune,donc tu vas avoir le punch,obligé,meme si c'est pas toujours facile
dommage que tu soit contre la biopsie,pourtant c'est se qui va mettre un non sur ta maladie,et cela serviras a bien adapter le traitement
vu ton jeune age,tu vas avoir pleins d'encouragements,des renseignements,et sourtout des temoignages d'espoir

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sylvie
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Re: h.a.i.

Message non lu par sylvie » jeu. 16 sept. 2010, 11:30 am

à mon avis tu dois trouver le bon medecin , la biopsie n'est certes pas un prelevement anodin , et je ne sais pas si pour l'HAI il y a d'autre moyen d'etre sûr du diagnostic ...
ici nous en sommes tous passés par là
moi j'en ai eu 2
une pour verifier ma CBP
et une autre pour verifier que je n'avais PAS de HAI ...
donc il me semble qu'elle est necessaire pour 1 diagnostic précis ....
peut etre que quelqu'un ici saura etre plus cathegorique
question :
ton medecin est quoi generaliste? gastro ou autre ...
à aix est ce un centre de competance ALBI?
j'ai moi même fait quelques visites à Marseille sans etre foncierement satisfaite du resultat , (et en + bouchon , stress , frais :-x )
maintenant je suis sur grenoble et entierement satisfaite de mon suivi par le Professeur Leroy qui au delà d'etre un bon prof est aussi un homme qui prend le temps de bien exposer les choses et qui a la main douce ( pour le moins qu'on puisse dire ) pour la biopsie ....
sylvie

FERAUD
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Re: h.a.i.

Message non lu par FERAUD » jeu. 16 sept. 2010, 8:35 pm

Merci pour vos messages.
Je suis la maman de jeremy. Son medecin un pediatre a l hopital d Aix; Il est en relation avec une professeur sur Paris. A priori son TP etait trop bas pour faire la biopsie. Maintenant il est remonté a 80% mais il ne veut tjs pas faire la biopsie. Je ne sais pas ou trouver des medecins Albi.
Apres l arret des corticoide en juillet ses transaminases on a nouveau augmentes... Je ne sais plus trop quoi penser. Il est en meilleure forme que lorsqu on lui a decouvert la maladie....
Son hepatite auto immune, on ne sais pas trop comment elle a pu arrivée mais je crois que l on est nombreux a se le demander...
Merci de me donner des infos....
Une maman inquiete.

FRANCOISE
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Re: h.a.i.

Message non lu par FRANCOISE » ven. 17 sept. 2010, 4:01 pm

Je comprends tout-à-fait ton inquiètude et c'est pourquoi je m'empresse de te répondre. Il y a sur PARIS l'hôpital Saint Antoine dans le 12ème arrondissement ou se trouve l'équipe du Professeur POUPON. Ce professeur me suit actuellement tout comme le Dr CORPECHOT qui connaissent sur le bout des ongles ces maladies auto-immunes. Au mois de Mars, nous les avons aussi rencontrés lors de la réunion qui s'est tenue grâce à l'Association d'ALBI. Il y a aussi le Pr CHAZOUILLERES.
Maintenant, dans ta région , je ne connais pas.
Il n'y a aucune crainte à faire la biopsie. On a plus peur que de mal. Il faut quand même que ce soit fait par des spécialistes compétents. C'est vrai que c'est un mauvais cap à passer car trop de choses tournicotent dans la tête. Mais on est endormi localement et une fois que c'est fini on est très content d'avoir su franchir ce pas, fier d'y être parvenu pour ainsi pouvoir donner un nom à la maladie. A 14 ans, plus la maladie est détectée tôt, plus on pourra la soulager grâce au traitement qui suivra.
Aujourd'hui, nous avons la chance d'avoir des traitements, des IRM, l'efficacité de la biopsie, pour nous permettre de vivre comme tout le monde. Heureusement, que des gens tel que le Pr POUPON existent, ainsi que notre Association.
J'espère avoir répondu à tes attentes, tu peux m'envoyer un mail, si tu le souhaites.(j'ai les N° de téléphone et les mails de Saint Antoine).
Tout va s'arranger, mais au début ce n'est pas simple.
Bon courage et je vous embrasse.

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Re: h.a.i.

Message non lu par sylvie » ven. 17 sept. 2010, 9:56 pm

le Prof Chazouillere est à aix maintenant ?
je ne le connais pas , mais celui qui me suis le connait tres bien , et il me semble me souvenir que c'est lui qui suis Bruno .. (euh le suivait sur paris :-k alors )

http://www.albi-france.org/159/archives
ici :differentes adresses où des médecins connaissent nos soucis
sylvie

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Re: h.a.i.

Message non lu par Bruno » sam. 18 sept. 2010, 2:30 pm

Bonne mémoire Sylvie, c'est bien le Pr Chazouilleres qui me suit. Par contre, il est toujours à Paris, j'ai bientôt rendez vous avec lui, et c'est bien à Saint Antoine... pas à Aix !!
Bon weekend à tous.
Bruno

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Re: h.a.i.

Message non lu par FERAUD » dim. 10 oct. 2010, 10:20 pm

Bonsoir,
Alors qui connait un medecin sur Aix ou Marseille (13)?
Merci d avance

Delphine
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Re: h.a.i.

Message non lu par Delphine » lun. 11 oct. 2010, 1:29 pm

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, on vient de me diagnostiquer une CBP depuis peu. J'habite Les Pennes Mirabeau et c'est un médecin à l'hopital Nord qui a mis un nom sur ma maladie: le docteur Ariadne Desjeux, elle travaille dans le service du professeur GRIMAUD (tel 0 491 968 737 ). C'est mon médecin généraliste et le gastro-enterologue qui m'ont aiguillé sur ce service.
Le Docteur Desjeux m'a épaté car elle m'a suivi avec attention pendant toute la période où nous attendions les résultats des analyses de sang pour confirmer le diagnostic.
Je dois la voir la semaine prochaine: je vais pouvoir poser toutes mes questions sur la maldie et son traitement.
A bientot!
Delphine

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Re: h.a.i.

Message non lu par Delphine » lun. 11 oct. 2010, 2:04 pm

Re-bonjour,
Je viens de découvrir sur le site la liste des médecins faisant partie des centres de compétences:
http://www.albi-france.org/159/archives
Il y en a un/une à Marseille! Hopital de la conception.
A+
Delphine

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Re: h.a.i.

Message non lu par FERAUD » jeu. 10 févr. 2011, 9:42 pm

Bonsoir,
ça fait longtemps que je ne suis plus venu sur le forum.Merci pour les coordonées du docteur sur Marseille. Est il Gastro? et est il compétent sur cette maladie. Je n'ai tjs pas pratiqué la biopsie pourtant ça fait Plus d'un an que l'on a decouvert ma maladie il faudrait que mon TP soit à 100% et depuis un an il reste bas.
Merci d'avance pour les reponses.

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Re: h.a.i.

Message non lu par Delphine » ven. 11 févr. 2011, 8:50 am

Bonjour,

L'hopital de la conception semble être la Mecque des maladies du foie sur Marseille. La gastro qui me suit à l'hopital Nord me l'a elle-même dit. Regarde un peu leur site internet. Et si le Pr BOTTA-FRIDLUND se trouve sur la liste de centres de compétence, cela n'est certainement pas par hasard!
Peut-être y a-t-il des gens sur le forum qui l'ont consultée!
A bientot,

Delphine

FERAUD
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Re: h.a.i.

Message non lu par FERAUD » jeu. 02 juin 2011, 10:00 pm

Bonsoir,

Qui pourrait connaître ce médecin sur l hôpital de la conception à marseille?
Il est inscrit sur la liste des médecins mais je n'en ai jamais entendu parlé;`
Merci d'avance.

FERAUD
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Re: h.a.i.

Message non lu par FERAUD » mer. 03 août 2011, 11:58 pm

Les mois Passent et je n'ai toujours pas eu de réponses concernant mon message précédent. Je souhaiterai savoir si quelqu'un connait le medecin sur marseille qui est compétent dans le s maladies biliaires; je rappelle que j'ai une H.AI. depuis decembre 2009. Merci pour vos réponses.

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Re: h.a.i.

Message non lu par FRANCOISE » ven. 05 août 2011, 10:16 pm

Coucou FERAUD. ll y a une chose que je ne comprends pas. Pourquoi attendre si longtemps rien que pour savoir si ce médecin à des compétences ou pas. Je pense personnellement que tu dois avoir confiance car d'après ce que je vois sur Internet c'est un professeur, donc déjà c'est rassurant et fait partie du centre de compétence d'ALBI, tout comme le Pr POUPON que j'ai déjà cité plus haut. Je pense que tu ne dois pas hésiter un seul instant, prendre rendez-vous et tu te rendras compte qu'ils connaissent sur le bout des ongles ces maladies, ce sont des scientifiques passionnés de leur métier et qui t'apporteront les réponses à toutes les questions que tu te poses. Le Pr Danielle BOTTA-FRIDLUND trouvera les médicaments adaptés à ta H.A.I. , te fera des examens que peut-être tu n'as pas encore faits. Tu es jeune donc plus c'est soigné jeune mieux c'est. Mais ne traîne pas - prends les décisions qui s'imposent - et tu verras qu'au final c'est mieux d'être suivi par un Pr que par un médecin qui, eux, ne savent pas tout sur ces maladies.
De plus, notre Association existe. Grâce à elle, nous avons les centres de compétence. Fais-nous confiance.
J'espère t'avoir convaincu. Moi, j'ai confiance en mon Pr POUPON que j'ai découvert grâce à ALBI.. Alors, pourquoi, toi, tu n'aurai pas confiance au tien. Allez fonce et tiens-moi au courant.
Je pars le 10/08 en vacances et je souhaite qu'à mon retour tu me dises que tu as pris rendez-vous.
Je t'envoie de gros bisous.

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