dernieres nouvelles

[sylvie]

et bien voilà ...
Résultats de la seconde biopsie aujourd'hui :
j'ai bien une CBP et rien que ça (resistance et inflamatoire )...c'est dejà pas mal mais on a ecarté tout le reste ...
donc plus de cortisone , et plus d'immunosuppresseurs .....
une bonne chose !
on augmente le delursan et on surveille ....
esperons que les progres dureront + de 3 mois cette fois ....
mon foie est legérement fibrosé et les lesion biliaires sont visibles mais je reste stade 2 même si selon les dires du Prof les stades ne sont plus a cette heure un element determinant ....

[curieuse]

Coucou ici Sylvie,

Je viens de lire ton dernier message, c'est une super nouvelle, tu rejoints la majorité des malades, donc avec Delursan ça devrait bien aller, super, pas de raison pour que les progrès s'arrêtent là

Bonnes vacances à ceux qui partent sous un soleil de plomb....
Françoise

[FRANCOISE]

Coucou Sylvie, bien contente pour toi, c'est une bonne nouvelle, comme quoi les biopsies sont importantes. Ca réconforte et redonne des forces au moral.
Bonnes vacances à toi et à tout le monde. Profitez bien de la vitamine D. Moi, c'est en Août. IRM et prise de sang fin juillet sont au programme.

[rozzita]

coucou ma belle,
Contente pour ces résultats, moi j'attends demain soir, résultats de la prise de sang avec une positivité aux anti corps antinucléaires, donc j'en sais pas plus, mais bon j'aurais préféré une négativité, à suivre.

Bisous et à bientôt.

Sandrine

[sissi]

Coucou,
je suis contente pour toi Sylvie, et il faut croiser les doigts pour les prochaines analyses. Rozzita, tu les auras ce soir en espérant que tout ira pour le mieux.
Pour ma part, j'ai une interrogation. On m'a déceler il y a quelques années, une épithéliopathie en plaques (nodules sous rétiniens dans un oeil), une maladie rare. Là, j'ai pris rendez-vous chez l'ophtalmo car j'ai des mouches dans les yeux et un léger brouillard (je ne porte pas de lunettes), et j'ai fait des recherches sur internet concernant l'épithéliopathie (mais je sais qu'il faut se méfier), et dans certains cas de cette maladie, il s'est avéré que dans les années suivant la découverte, le patient déclare une maladie qui peut atteindre les poumons ou d'autres organes, comme le foie !! Donc, je m'interroge ? Car ils disent qu'un patient présentant une épithéliopathie en plaques doit avoir des analyses complémentaires de sang pour déceler une éventuelle maladie... Le problème, c'est comme pour toutes les maladies rares...mon toubib n'en avait jamais entendu parler, et par conséquent, ..on ne fait pas les analyses nécessaires. Peut-être cela m'aurait permis d'être diagnostiqué de la cbp plus tôt. Mais bon, avec des si, on pourrait refaire le monde, n'est-ce-pas ??? Mais je vais en parler à mon ophtalmo qui ne sait pas encore que j'ai une cbp. Voilà pour les news. Allez courage à tous et toutes ; vive l'été.

[sissi]

Bonjour,
donc, j'ai vu l'ophtalmo hier. Je dois à nouveau porter des lunettes pour hypermétropie, et pour les mouches volantes, il ne peut rien faire. Par contre, pour les yeux rougent le matin et le fait qu'ils coulent, il m'a dit que cela arrivait fréquemment avec les patients atteints de cbp. C'est la sécheresse oculaire et je me retrouve avec des gouttes à mettre tous les matins et tous les soirs...en plus de l'ursolvan...moi qui détestait prendre des médicaments, j'ai l'impression de devenir une mamie à 34 ans !! Ce n'est pas méchant, mais j'ai toujours le souvenir de mes grands-parents avec leur tonne de médicaments, et je me rends compte que petit à petit mon étagère de traitements se remplit...
Gardons le courage et l'espoir (mon épithéliopathie en plaque n'évolue pas pour l'instant, youpi).
Bon 14 juillet.

[sissi]

Coucou,
bon et bien j'en suis déjà à 3 fonds d'oeil et le prochain est prévu pour décembre.Comme pour toute maladie rare, l'ophtalmo ne sait pas trop quoi faire (opérer au laser ou pas !!). En tout cas, je ne sais toujours pas si il y a un lien et peut-être que Daniel pourrait faire remonter l'info au Pr Poupon (merci beaucoup), car depuis ma nouvelle crise inflammatoire au niveau de l'oeil (épithéliopathie en plaque), et bien j'ai ces horribles démangeaisons qui ont repris. Ma bilirubine a augmenté, j'ai eu beaucoup de stress avec la rentrée, et le chômage...Pourquoi ça gratte tant ??? Pour le coup, moi qui avait le moral, et bien il est en chute libre. Je suis en attente d'une reconnaissance travailleur handicapé pour que la soit disant conseillère à pole emploi cesse de me malmené (elle a des propos très blessant) ; de toute façon actuellement je me couche vers 20h30 tellement je suis épuisée. Ca aussi ca me déprime. J'étais tellement heureuse depuis un peu plus d'un an d'ursolvan, j'allais bien ; et j'ai l'impression que tout recommence comme avant (fatigue, irritabilité, émotivité, gratère...HORREUR), faites que tout s'arrête vite et que je retrouve ma pêche d'enfer. Merci et je vais sécher mes larmes pour aller récupérer mes ptits bouts à l'école et faire comme si tout va super bien. Dommage qu'il n'y ait plus de soleil, je ne peux pas cacher la misère sous les lunettes de soleil !

[FRANCOISE]

Coucou Sissi. Je vois que ton moral a pris un coup et je suis tout-à-fait d'accord avec toi quand on lit les prises de sang qui ne sont pas toujours comme on voudrait. Je viens de relire tes messages et notamment celui du 09/06 qui précise que tu es au stade II-III. Tu avais un moral d'enfer et tu disais que c'était grâce à tes médicaments, que tu vivrais encore au moins 20 ans et tu parlais de tes enfants.
Eh bien, regarde, moi j'ai 54 ans et j'ai atteint le stade IV. Dans nos maladies, les taux sanguins vont et viennent. Regarde mes plaquettes, tantôt 83.000, tantôt 77.000. A combien se porte ta biliburine totale ? et ton TP ? envoie-moi un mail si tu veut.
Moi aussi, j'ai eu beaucoup de remarques désobligeantes et encore à l'heure actuelle il paraît que j'ai de la chance de ne plus travailler d'après une pauvre collègue qui ne comprend pas que c'est elle qui a la chance d'avoir du travail et d'être en pleine forme.
Pour les yeux, je ne peux te répondre malheureusement mais c'est une question que l'on pourra poser lors de la prochaine réunion organisée par ALBI.
Pour ce qui est des démangeaisons, moi c'est par moments. Mais il m'arrive encore de bien me gratter.
Ne t'en fait pas. A mon avis, il ne te reste pas 20 ans à vivre mais bien plus et tes petits-enfants découvriront une mamie bien courageuse, bien battante.
Ne te laisse pas envahir par cette maladie qui ronge comme un lierre si on ne prend pas le dessus. On n'a de cesse de répéter que le moral est important et c'est vrai. Pense aux joies de la vie, évacue les mauvaises pensées pour n'accepter que les bonnes, tes enfants ont besoin de toi et je sais que tu en es consciente. Plus tu positiveras, mieux tu te sentiras. Repose-toi puisque ton corps le demande et laisse les autres dire.
De toute façon, c'est nous les plus forts. Qu'en penses-tu ?
Je t'embrasse.

[amouch]

bonsoir sisi
je ne serais pas aussi longue que francoise,car je crois quelle a tout dit,et elle a bien raison
moi aussi les reslutats font du yoyo,je fait une prise de sang toute les 3 semaines,et si se n etait pas pour voir mes plaquettes,j en ferais plus,d ailleurs la je suis en retard de 15 jours,et je remet toujours,mais mardi vais a l hopital pour ma visite mensuelle ,doncil va bien falloir que j aille faire cette prise de sang
francoise la dit,nos enfants sont notre force,et ce que pense les autre ont s en fout
je t embrasse

[sissi]

Bonsoir,
merci pour ces messages qui réchauffent le coeur. Les démangeaisons ont cessé et le moral remonte. Vive le curcuma et le jus de pamplemousse !! C'est un conseil d'un gastro-entérologue qui s'avère plutôt efficace pour moi. Je me repose beaucoup et ça aussi ça me fait du bien. En même temps, il est vrai que l'automne chagrine beaucoup de monde, malade ou non. J'ai refait une analyse qui est très bonne et une échographie qui indique que tout va bien également. Cela m'a beaucoup rassurée, y compris vos messages de soutien. Ce qui fait bizarre, je ne sais pas si c'est votre cas, mais c'est qu'on peut être en super forme et puis le lendemain, on est au ralenti et super déprimée, comme ça, pour rien !! Mais, il faut aller de l'avant et on sera plus fort que la maladie. Merci à vous, et sortez les imperméables ; il paraît qu'il va pleuvoir !!

[Sand mkm]

Bonjour, cela fait un moment que je ne suis pas venue vous rendre une petite visite. A propos j'ai changé de pseudo, je suis anciennement rozzita . Je dois dire qu' à l'heure actuelle je suis le mouvement de la vie. Au fur et à mesure du temps qui passe, je baisse tout doucement. Mais bon c'est comme ça. Je travaille encore mais que 4 jours par semaine, un temps plein devient trop difficile. Je dois bosser je suis charge de famille. J'ai eu la chance de rencontrer une personne qui me soutient dans ce parcours chaotique. Je fais ce que je peux, je me fais aider psychologiquement et je prends toujours pas mal de médocs en lien avec les douleurs. J'espère que vous n'allez pas trop mal de votre coté. Je vous embrasse tous et à bientot.