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enceinte avec une CSP ou CBP

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Modérateurs : Primerose, daniel

lydie
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enceinte avec une CSP ou CBP

Message non lu par lydie » dim. 14 févr. 2010, 7:33 pm

Bonjour,
Je suis actuellement enceinte de 2 mois et je cherche des témoignages sur la grossesse associée à cette maladie. Ma dernière grossesse, il y a 3 ans, s'est terminée de façon tragique et brutale mais nous n'avons pas fait le lien direct avec la maladie. Que penser ? A quoi dois-je m'attendre ? Merci de vos témoignages.
Lydie

celine57
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Re: enceinte avec une csp

Message non lu par celine57 » ven. 19 févr. 2010, 6:44 pm

Coucou

Félicitations pour ta grossesse !!

J'ai trouvé des posts qui évoquent ce sujet, ça pourra peut être t'aider !!

viewtopic.php?f=13&t=1022&p=6684&hilit=grossesse#p6684

viewtopic.php?f=13&t=1019&p=6647&hilit=grossesse#p6647

http://www.albi-france.org/publications ... echerche-1

nej
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Re: enceinte avec une csp

Message non lu par nej » dim. 28 févr. 2010, 11:08 am

Bonjour lydie,

Félicitation pour l'heureux évènement que tu attends.
Je suis dans le même cas que toi, j'ai 25 ans, une CBP et enceinte, je termine mon 4ieme mois cette semaine et tout se passe pour le mieux (pour te dire pas une seul nausée depuis le début!!).
Je fais chaque mois des prises de sang pour controler mon foie, et les résultats sont stables, même bon et je suis ravie.
Je prend du délursan 2 le matin et 2 le soir, mon gastro entérologue m'a bien confirmé qu'il n'y avait aucun rique pour le bébé et que je pouvais être tranquille pendant ma grossesse, je suis suivie normalement, pas de traitement de faveur.
Et puis pas d'autre choix que de le prendre, obligé, ne peut pas faire sans le traitement.
renseigne toi auprès de ton médecin.
Bon courage pour la suite..... tiens nous au courant

nej

mayamdf
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Re: enceinte avec une csp

Message non lu par mayamdf » mer. 03 mars 2010, 1:06 pm

salut
j'ai une csp moi aussi depuis longtemps et meme avant d'avoir mes enfants la seule chose pendant la grossesse c'est les prise de sang pour controles le foie a part sa rien d'autre si pour le premeir on ne ma pas augmenter l'ursolvan et pour le deuxième oui car pour moi arriver a 4 - 5 mois de grossesse une crise de demengaisons comme de l'urticaire pour les deux grossesse mais prise de sang normarle. aujourd'hui le 1er 7ans et le 2eme 3 ans dans quelques jour et ils sont pleine de vie.

:-D bon courage pour la suite la seule chose profite de ta grossesse et du repos car avec la maladie double fatigue pour certains pas pareil pour tous le monde

bye

57tigresse
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Re: enceinte avec une CBP

Message non lu par 57tigresse » ven. 21 mai 2010, 2:24 pm

bonjour,
je suis nouvelle
comme vous toutes je suis atteinte d'un CBP depuis 1 an et demi et traitée au delursan,
voilà actuellement je me pose la question d'entamer une deuxième grossesse ( mon fils a 7 ans et à l'époque je n'étais pas malade)( j'ai 35 ans) mon soucis est que j'ai lu sur un autre site que le délursan provoquait des déformations de foetus chez certaine espèces mammifères d'ou mon bloquage et mes questions , car je vois nej que tu poursuis ton traitement tout en étant enceinte , as-tu arreter au début de ta grossesse ou as-tu pris le délursan sans arrêt ?
Je viens de découvrir ce forum et finalement je constate que je suis loin d'être la seule lol ça rassure ...
merci pour vos réponses.

nej
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Re: enceinte avec une CBP

Message non lu par nej » dim. 23 mai 2010, 11:18 am

Salut 57tigresse,

pour répondre à ta question, non, je n'ai jamais arreté le délursan, que se soit avant et pendant la grossesse, la actuellement je vais bientôt cloturer mes 7 mois de grossesse et bébé va trés bien.
Sur certain site, c'est clair qu'il te font peur, mais faut pas les écouter ni les lire d'ailleurs, la meilleur des choses c'est qu'il faut en parler avec ton médecin gastro-entérologue, pour ma part il m'a dit qu'il n'y avait aucun souci à poursuivre le délursan pendant toute la grossesse, et d'ailleur c'est conseillé voir même obligatoire pour les personnes qui ne peuvent pas faire sans.

Pour celle qui veulent se rassurer un peu, allez sur le site du CRAT (centre de recherche d'agent tératogène) et taper le mot délursan.
Bon courage si d'autre question, je suis dispo!!!!!!!!

te fais pas de souci!!!!

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Re: enceinte avec une CBP

Message non lu par 57tigresse » lun. 24 mai 2010, 9:56 am

merci bcp nej
et félicitation que ta grossesse se passe si bien tant mieux,
en effet lire certaines choses font peur et je me demande même si je ne vais pas changer de médecin car pour le moment c'est un médecin interne oncologue qui a découvert ma cbp donc je lui ai fait confiance mais ce n'est pas exactement sa spécialité et ça fait presque un an et demi que je n'ai pas fait de bilan sanguin alors que j'ai lu sur le site qu'il en fallait un tous les 6 mois donc cette semaine je vais aller voir mon médecin traitant et lui en parlait.
merci encore pour tes réponses et je te souhaite un bon courage pour la suite et que tout se passe super bien .
57tigresse

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daniel
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Re: enceinte avec une CBP

Message non lu par daniel » lun. 24 mai 2010, 3:33 pm

Bonjour, tigresse... qui j'espère reste pacifique :-D ...

Je ne sais pas sur quel site tu as lu que le Delursan pouvait provoquer des déformations sur certaines espèces de mammifères, mais le résultat est que te voila inquiète !!
Ce site, que je ne connais pas et qui t'a alarmé, parle, dis tu, de certaines espèces de mammifères , mais si je ne me trompe pas , il ne semble pas qu'il ait parlé de l'espèce humaine !!!.

Certes l'Homme est bien un animal mammifère mais tout n'est pas extrapolable d'une espèce à l'autre .
Je doute fort que les remèdes applicables aux animaux domestiques ainsi qu'aux animaux sauvages soient applicables tels quels aux êtres humains et vice versa. Sinon on se demanderait bien pourquoi les professions de médecin et de vétérinaire ne seraient pas fusionnées. :mrgreen: .

Bref blague à part et plus sérieusement , je crois que tu dois ne pas t'inquiéter . :-)

En effet,
1) Pour notre part, d'une part nous n'avons jamais entendu parler d'un quelconque problème grave dû à l'absorption d'acide ursodésoxycholique ( le DELURSAN et l'URSOLVAN sont les noms commerciaux de cette molécule), ni par les spécialistes du Centre des Références des maladies inflammatoires du Foie et des voies biliaires, ni parmi les témoignages de tous nos adhérents et habitués de notre forum .
2) tu trouveras ci-après un article scientifique qui a été écrit par le Professeur Poupon sur notre publication "Le Point Recherche" n°1 qui exprime clairement la position scientifique des spécialistes sur le question de la grossesse et de l'acide ursodésoxycholique.

http://www.albi-france.org/wp-content/u ... rche-1.pdf

3) ce sujet concernant la grossesse et "nos" maladies a été souvent abordé sur notre forum et lors des réunions d'information que nous organisons pour nos adhérents .
Il te suffit de faire une recherche sur notre forum avec la mot "grossesse" ( en haut à droite de la page d'accueil du forum) et tu trouveras tous les dialogues ( fort nombreux) du forum qui en parlent depuis 5 ans.


4) en résumé, les spécialistes disent qu'il n'y a aucun danger ni pour la mère ni pour le foetus de prendre l'acide urso pendant la grossesse .
Ils disent également que pendant celle-ci, la maladie semble s'arrêter , et que par conséquent on peut arrêter la prise de l'acide URSO pendant les 3 premiers mois mais recommandent la prise de l'urso pendant le reste de la grossesse pour prévenir une "flambée " lors de la reprise de la maladie après l'accouchement .
Enfin il faut préciser que si tu veux allaiter - le sujet a aussi été abordé ici- , le Pr Poupon, interrogé spécialement su ce sujet, à répondu qu'il n'y avait aucun problème pour le bébé allaité alors que la mère est sous traitement avec de l' URSO.

En conclusion , nous te recommandons de te faire suivre par un hépatologue qui connaît bien nos maladies , en qui tu auras pleine confiance, avec qui tu pourras discuter des informations générales et témoignages que tu auras pu recueillir ici, et qui pourra adapter les traitements en fonction de ton cas particulier. :-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: enceinte avec une CBP

Message non lu par 57tigresse » lun. 24 mai 2010, 5:53 pm

bonjour daniel,
merci pour tes propos très rassurant ,
malheureusement je ne sais plus sur quel site j'avais lu ça mais ça date du début de ma cbp lorsque je cherchais quelques réponses sur ce qui m'arrivait et il y a une semaine j'ai décidé de chercher encore plus et c'est là que je suis tombé sur ce site qui est génial car en quelques clics j'ai eu plus de réponses que lorsque j'en parle à mon médecin lol :-D
C'est pourquoi j'ai imprimé des articles dont le point de recherche 1 que tu m'a cité pour le présenter à mon médecin traitant, si lui n'a pas le temps de faire des recherches moi oui je n'aime pas avoir des questions en suspension et si je veux une grossesse (donner un ptit frère ou une ptite soeur à mon fils serait cool non ) je veux être sure qu'il n'y a pas de danger ni pour moi ni pour le futur bébé et surtout pas de malformations par contre qu'en est-il de la transmission génétique à l'enfant?
je vais continuer à chercher peut être que la réponse est déjà sur le site et que je l'ai loupé.
dommage que je n'ai pas trouvé cet endroit plutot lol j'aurai déjà moins de questions
merci à tous ceux qui m'ont répondu
ps : oui je suis très pacifique hihihi et surtout avec un mentale d'acier...
katia

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Re: enceinte avec une CBP

Message non lu par daniel » mar. 25 mai 2010, 12:46 am

Bonsoir Katia;

Tu dis que tu vas chercher la réponse à tes questions ; mais je t'ai donné en résumé la réponse des spécialistes pour les cas généraux des malades atteint de maladie biliaire objet de notre assoication.

Ensuite à toi de voir avec ton spécialiste .
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: enceinte avec une CBP

Message non lu par 57tigresse » mar. 25 mai 2010, 9:58 am

coucou daniel
je parlai de la possible transmission génétique de la maladie de la mère à l'enfant pour le reste j'ai effectivement les réponses et je t'en remercie.
katia

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Re: enceinte avec une CSP ou CBP

Message non lu par 57tigresse » ven. 02 juil. 2010, 10:44 am

coucou tout le monde,
je viens vous donner quelques nouvelles alors ça y est j'ai vu mon médecin et j'ai le feu vert pour faire un bébé de plus je peux arrêter mon délursan pendant 4 à 5 mois ce qui est génial comme le foetus pourra se développer tranquillement ,
et pour mon problème de vitamine D et bien à la place de l'avaler on va me l'injecter pour que je puisse enfin la garder.
Donc comme les vacances arrivent , on va pouvoir être plus zen et s'attacher à concevoir bébé.
Bonne vacance à tous , prenez bien le soleil... 8-)

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Re: enceinte avec une CSP ou CBP

Message non lu par ambre57 » jeu. 26 août 2010, 5:56 pm

coucou
tu as de la chance moi le medecin ne veut pas malgrait quil ma dit datendre 6 mois de lui faire confiance et que d'ici six mois si cest stabiliser je pourait et malgré que ma maladie est stabiliser il ne veut pas jsui malade depuis le mois de fevrier il on mis 9 mois a trouver ma maladie je prend 2 comprimer matin et soir mes tot sont tres bon je perd tous espoir jai une csp est je desir vrément un autre enfant

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Re: enceinte avec une CSP ou CBP

Message non lu par 57tigresse » mar. 31 août 2010, 1:34 pm

coucou,
courage je suis sure qu'il finira par te donner le feu vert, il n'y a pas de raison surtout si tu es stable.
je suis suivi par un médecin sur metz depuis 2 ans et je n'en suis qu'au tout début de la maladie c'est pourquoi il me permet de stopper le traitement au moins pendant le premier trimestre.
voilà ne désespère pas courage je te fais de gros bisous

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Re: enceinte avec une CSP ou CBP

Message non lu par ambre57 » jeu. 09 sept. 2010, 1:17 am

salut merci de ton soutien qui met fort besoin jsuis aussi au debut de la maladie mes mes caneaux de la voie biliaire sont attaquer et une partie du foie je ne cest pas si cest ton cas car le temp quil trouve ma maladie elle cest agraver et a toucher mon foie en quelque temp jattend une reponse en janvier il me dira si oui ou non il voudra que je demare une grossesse en plus de sa jsui tres mal en sa moment pourtant mes taux etait stabiliser a la derniere prise de sang je conte en refaire une pour voire se quil se passe car sa ne va pas fort et pourait tu me dire qui te suis sur metz car jai etait suivie part beaucoup de merdecin de metz car a la base je vient de metz mais on preferait me faire suivre sur stasbourg mes medecin de metz etait docteur reville et docteur johane daileur cest celui si quil ma hoter ma vesicule biliaire et un autre medecin de lhopital legoueste voila bisous a toi et porte toi bien

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