Séjour à l'étranger

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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Lilou44
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Séjour à l'étranger

Message non lu par Lilou44 » mar. 23 juil. 2019, 12:43 pm

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée comme ayant une CBP. Le diagnostic a été assez compliqué à établir car on ne retrouve pas tous les anticorps et la biopsie n'est pas évidente à interpréter mais le spécialiste qui me suit semble convaincu.

En terme d'historique, j'ai été suivi par un premier hépato après avoir effectué une biopsie, un IRM, de multiples prise de sang de janvier à juin elle a demandé un second avis à un spécialiste du CHU.


Pour l'instant je prends du Delursan depuis Février complété récemment par du Befizal car mes taux stagnaient et restaient relativement élevés pour certains.
Je prends également du Questran pour le prurit.

J'avais une question concernant les séjours à l'étranger, je pars aux Etats Unis dans quelques jours et j'aurais souhaité avoir vos retours sur la facilité à voyager en avion avec tout mon traitement.

Je ne retrouve pas ces médicaments dans la liste des traitements autorisés, sans doute sont ils méconnus ?

Y'a-t-il des personnes qui auraient un retour d'expérience à me faire sur un séjour aux Etats Unis avec ce traitement ?

Voici le site sur lequel j'ai effectué ma recherche : https://www.accessdata.fda.gov/scripts/ ... guide.page

Merci à vous,

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Primerose
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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par Primerose » mer. 24 juil. 2019, 5:14 pm

Bonjour Lilou,

bienvenue sur le forum!

Avez-vous pensé à demander plus de renseignements au Consulat des Etats-Unis en France par exemple?
Je pense qu'on pourra vous apporter des réponses précises.

Je vous souhaite un excellent voyage!

Lilou44
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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par Lilou44 » mer. 24 juil. 2019, 5:48 pm

Bonjour Primerose,

Merci beaucoup pour votre réponse, en effet c’est la prochaine étape. Je ferai un retour sur le forum si jamais d’autres personnes sont intéressées.

Je tenais à vous remercier ainsi que Daniel et toutes les personnes qui s’investissent pour ce forum et l’association.

Pour ma part j’ai 36 ans et 2 enfants et ce forum m’a beaucoup aidée à comprendre cette maladie.
C’est une vraie mine d’informations!

Je me pose encore beaucoup de questions et je ne serai rassurée que lorsque le traitement aura stabilisée ma maladie, c’est très angoissant.

J’espère également pouvoir contribuer à faire connaître cette maladie au travers de ce forum et d’autres actions!
Bonne fin de journée à vous

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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par Primerose » jeu. 25 juil. 2019, 9:14 am

Bonjour Lilou,

hé bien bravo👏 pour votre voyage malgré le traitement; vous nous montrez qu'on peut voyager loin malgré cette contrainte dans un pays autre que le nôtre !
Ce sera une étape très importante car vous allez vous étonner de votre capacité d'adaptation. Et vous serez un exemple pour nous!

Nous avons la chance d'avoir une association active; le site est une mine d'infos sérieuses car validées par le corps médical.
Bien sûr tout cela ne se fait pas d'un claquement de doigt : il faut beaucoup d'investissement! Merci à nos fondateurs qui ont construit tout cela 😊.

Lilou, pourquoi pas mettre des photos de votre périple sur notre FB? Ce serait une sorte de carnet de voyage !

Nous attendons avec impatience de vos nouvelles!

Bon voyage!!

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daniel
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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par daniel » jeu. 25 juil. 2019, 1:41 pm

Bonjour à toutes et tous;

Rassurez vous ;
1- Voyager en avion n'a pas d'impact sur la prise de médicament en vol.

2- Partir à l'étranger en étant malade chronique exige quelques précautions.
a- emporter avec soi les médicaments nécessaires à votre traitement pour toute la durée du voyage : en effet, vos traitements ne sont pas forcément disponibles à l'étranger, et surtout il faudrait une ordonnance d'un médecin local
b-cela pose comme problème que si vous partez pour un mois par exemple, vous pouvez donc avoir une quantité de médicaments qui pourraient vous poser des problèmes à la douane.
D'ou l'importance d'avoir avec soi la dernière ordonnance de votre médecin avec le tampon de votre pharmacien.
Selon les pays , on pourrait aussi vous demander de faire traduire ( attention par un traducteur assermenté! ) vos ordonnances médicales dans la langue du pays! . C'est d'ailleurs le cas pour les USA.
c- en conséquence il faut toujours se renseigner AVANT son voyage sur les conditions d'entrée de médicaments: le consulat du pays peut vous renseigner ou l'agence de voyage si vous partez avec un organisme.
d- Enfin, il faut aussi se renseigner sur la connaissance et les soins apportés dans le pays concerné de "nos" maladies par le corps médical local et les pharmacies locales en cas de besoin (perte de votre stock de médicaments pour le voyage par exemple). Hormis les pays développés, nos maladies sont encore mal connues voire complètement ignorées dans beaucoup de pays. Dans d'autres cas , par exemple au Maghreb , si les hépatos connaissent nos maladies , l'approvisionnement en médicaments fait souvent défaut.
Noter également que les médicaments équivalents à ceux distribués en France sont souvent distribués sous d'autres noms de marque... Bref il vaut mieux en savoir le plus possible avant de partir pour prendre un maximum de précautions comme par exemple : prendre une réserve de médicament placée dans un autre bagage pour pallier à une perte par exemple....

3- enfin dernier conseil: renseignez vous sur les aspects vaccinations longtemps avant votre départ .....et éviter les zones à risques .....
Daniel
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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par daniel » jeu. 25 juil. 2019, 5:23 pm

Juste une précision que j'ai oubliée de donner:
En avion prenez vos médicaments dans le bagage de cabine , car sinon vous pouvez risquer un problème avec le bagage en soute ( erreur d'enregistrement de destination, perte de bagage, etc ...)
Daniel
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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par Lilou44 » jeu. 25 juil. 2019, 5:36 pm

Bonjour,

Primerose avec plaisir pour les photos!
Daniel merci à vous pour ces précisions.

Il est très compliqué d’avoir des informations officielles.
Le consulat n’a pas été en mesure de me renseigner. Ils m’ont renvoyée vers la douane.

Après renseignements auprès de ma pharmacie, il semble qu’il soit surtout important que le nom de la molécule soit indiqué sur l’ordonnance et pas uniquement le nom commercial du médicament.

Il semble qu’il ne soit pas obligatoire de faire traduire les ordonnances mais je vois Daniel que vous le conseillez.

Je vais poursuivre mes recherches pour cette traduction.

Merci à vous pour ces informations,
Lilou

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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par daniel » jeu. 25 juil. 2019, 7:58 pm

Je conseille la traduction (assermentée) de l'ordonnance pour les pays hors CEE et espace Schengen.
J'ai d'ailleurs trouvé un site qui explique très bien les règles à respecter pour les USA :

https://www.esta-formulaire.us/medicame ... -unis-usa/

Il confirme la traduction assermentée des ordonnances; le site recommande aussi de demander à votre médecin un document expliquant que votre maladie exige un traitement à vie ( traduit lui aussi !)
Daniel
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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par Lilou44 » jeu. 25 juil. 2019, 10:43 pm

Merci à vous pour le lien.

Lilou44
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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par Lilou44 » dim. 01 sept. 2019, 3:15 pm

Bonjour à tous,

Petit retour sur mon expérience, j’avais pris l’ordonnance ainsi que mon protocole d’ALD et je n’ai eu aucun contrôle, je n’ai même pas eu à sortir les médicaments à l’aéroport.

Donc tout s’est très bien passé!

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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par daniel » lun. 02 sept. 2019, 5:56 pm

Bonjour.
Tant mieux pour toi; il n'y a pas toujours des contrôles.
Mais il vaut toujours mieux être en règle et avoir pris les précautions comme indiquées dans les messages précédents, car sinon cela peut être très compliqué.
Daniel
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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par Primerose » mer. 04 sept. 2019, 11:24 am

Bonjour Lilou,

comme le dit Daniel tant mieux! Rappelons -nous l'épisode de ces voyageurs partis à l'étranger et mis en prison car ils avaient du codoliprane!

Et dis donc Lilou, et les photos alors?? 😁😉

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Re: Séjour à l'étranger

Message non lu par Shilden_72 » lun. 30 sept. 2019, 9:08 pm

Et sinon, en termes de séjours à l'étranger et de médicaments, est-ce qu'il y a de bons médicaments que je peux légalement ramener d'Espagne pour mon père qui a une hépatite auto-immune? Je sais que parfois, les infirmières de ma famille parlent de tel ou tel médicament dispo en Espagne ou ailleurs et qui n'est pas mal du tout... Et vu que mon boulot m'envoie visiter ces restaurants à vendre à Barcelone pour leur dire lequel prendre, je me disais que ça pourrait être l'occasion de joindre l'utile au rémunéré!

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