Hepatite auto immune et nutrition

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Marine
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Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Marine » sam. 09 févr. 2019, 2:40 pm

Bjr à tous,

Diagnostic HAI en avril après une crise hépatique violente. Après 2 rechute dont la dernière vient de se relancer.... me voilà d nouveau sous cortisone à 40mg... que c'est dur.
30 ans maman de 3 jeunes enfants depuis avril c'est un cauchemard qui ne finis plus.
Nausées, fatigue, maux de ventre sont mes compagnons même quand le foie est stable...

J'ai tout essayer osteo, acupuncture, psychologue, medecine chinoise, regime stric sans gluten et sans lactose, compléments alimentaires... rien ne marche... je refait tjrs des crises et vraiment rapprochées.

On me conseil l'immurel mais je suis complètement bloquée par la peur. Et en même temps peur des crises... aucune issue semble bonne...

Pardon je ne suis pas tres positive mais je souffre physiquement,j'ai peur, et je ne vois aucun avenir avec cette maladie qui met tomber dessus... je n'arrive tjrs pas à y croire, je ne digère pas tout ce cauchemard...

Bref,me voilà sur ce forum pour trouver du soutien et du positif... peut on avoir une vie "normal" malgré l'HAI...? Mon hepatogastro me dit que oui... je n'y arrive pas.

Et puis, pouvez vous me dire si vous faites des regimes particuliers? Lhepatogastro ne m'interdit que l'alcool.

Merci d'avance pour vos témoignages positifs!

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Primerose
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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Primerose » sam. 09 févr. 2019, 3:59 pm

Bonjour Marine,

tout d'abord je te souhaite la bienvenue sur notre forum :-).

Te voilà donc diagnostiquée porteuse d'une HAI...bienvenue au club!! Je suis moi-même porteuse de cette pathologie diagnostiquée en mars 2015 après plusieurs crises comme toi et une belle jaunisse....

Donc tu ce que tu nous dis, nous le connaissons par cœur pour l'avoir vécu au plus profond de nos tripes.
Mais je veux te rassurer immédiatement : tu as le bon traitement , cette fameuse cortisone qui est d'une efficacité redoutable ( et tant mieux!!) .
Pour l'HAI le traitement est donc : la cortisone en attaque pour enrayer l'inflammation et ensuite l'immuno-suppresseur IMUREL. Je comprends ta réaction devant ce médicament, je l'ai eu aussi ; cela me semblait impensable de prendre un tel médicament!!
Et pourtant c'est bien ce duo qui a permis que je sois aujourd'hui stabilisée.
Alors ne sois pas inquiète et fonce en confiance ; tu seras stabilisée et tu pourras continuer ta vie de maman de 3 enfants et ça ce n'est pas de tout repos! ( je suppose que vu ton jeune âge tu dois avoir des enfants très petits !).

En ce qui concerne l'alimentation, c'est vrai que l'alcool est à proscrire; c'est aussi l'occasion de revoir notre façon de nous alimenter afin d'éviter toutes surcharge pour le foie. A ce propos je te conseille le livre d'une super gastro-entérologue que nous avons eu la chance d'avoir en conférence lors d'une réunion annuelle : " L'intestin, notre deuxième cerveau" ; certes c'est avant tout un livre pour les malades chroniques de l’intestin mais elle nous a dit que c'était valable pour toutes maladies digestives donc les nôtres. Dans ce livre il y de nombreuses recettes , faciles à faire . Il y a aussi de nombreuses explications sur les mécanismes digestifs. Je l'ai vite acheté ( il est en format poche ) et j'y ai trouvé de quoi m'informer sérieusement. Cela devrait t'aider à réguler ces douleurs bien connues de nous tous.



J'espère Marine que tu te sentiras rassurée; certes l'entrée en maladie n'est pas facile car cela demande de gros réajustements psychologiques; notre vie est chamboulée, les grandes questions existentielles pleuvent...mais nous pouvons être soignés et mener une vie normale, avec quelques aménagements lorsque cela est nécessaire.
Les autres médecines dites complémentaires ont aussi leur efficacité : l'acupuncture peut t'aider à réguler ton stress qui on le sait aggrave toute douleur.

J'aimerais terminer par les mots de Daniel Leburgue : il dit que dans nos maladies, il faut être patient , le temps que les traitements fassent leur complet effet.

Il y a de l'espoir pour toi; il y a de l'espoir pour nous tous! ALBI oeuvre chaque jour pour nous mener vers de nouveaux horizons remplis d'avenir!

Belle journée à toi! J'attends de tes nouvelles très vite!

PS : où es-tu suivi ?

Marine
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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Marine » dim. 10 févr. 2019, 2:30 pm

Bonjour primerose,

Merci bcp pour ta reponse rapide!
C'est bon de ne pas se sentir seule.

Je suis bien suivie aucun problème la dessus.

Concernant la nutrition, j'ai déjà éplucher ton livre er d'autres et j'ai totalement changer ma façon de me nourrir. Bio sans gluten et sans lactose. Plus de gras et j'évite le mauvaid sucre. Je ne mange plus rien de cru à part de la salade verte.
Régime assez dur en société mais maintenant sans problème à la maison.
Malgré tout ça depuis ma 2eme crise en juillet j'ai en permanence des problèmes digestifs: douleurs, nausées diarrhée... et ce même quand mes asat alat sont à la normal entre les crises. Les medecins ne comprennent pas. En mars je vais avoir une fibroscopie et une coloscopie pour verifier... pour l'instant les bilans sanguins ne montrent aucune inflammation, ni maladie de crohn, ni intestins poreux... rien... c'est un vraie calvaire de souffrance au quotidien.
J'ai faim mais je ne peux me nourrir qu'en toute petite quantité. Je met déjà des heures à digerer le peu que j'avale.... incomprehensible.
En dehors des vos crises êtes vous bien? Avez vous ce genre de symptômes?
Avez vous supprimer des choses dans votre alimentation?

Votre temoignage concernant limmurel paraît rassurant... avez vous une vie normal maintenant? Vivez vous dans la peur de ses crises? Y en a t'il moins avec le temps? Au quotidien vous considérer vous comme une personne malade?... y a t'il des choses à faire pour eviter les crises?...

Merci pour votre soutien et vos réponses!

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Primerose
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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Primerose » lun. 11 févr. 2019, 11:27 am

Bonjour Marine,

ce que tu décris comme douleurs est très fréquent au début de la maladie mais incompréhensible pour les médecins : si aucun résultat d'analyse ne vient étayer ces symptômes il est difficile de les comprendre ! Et pourtant ils sont bien réels!
Il faut se souvenir que les débuts de crise entraînent des problèmes digestifs importants ; tout comme toi je ne pouvais rien digérer et j'avais des douleurs importantes notamment à l'épigastre ( point au centre du ventre, au dessus du nombril).
L'inflammation du foie peut provoquer tous ces problèmes digestifs et amener à modifier son alimentation, ce que tu as fais de façon raisonnable.
Mais là aussi, il faut savoir être patient : les traitements arrivent à bout de l'inflammation et donc des douleurs digestives.
Imurel prendra le relais efficacement :en abaissant le système immunitaire il en freinera la flambée .

Aujourd'hui , après 4 ans de traitement je n'ai plus ces douleurs; je supporte très bien Imurel et je dois voir un professeur pour le suivi car on pourrait peut-être l'arrêter sous surveillance; à réfléchir!

Ainsi tu vois que nous sommes bien surveillés sur le long terme ; mais en crise importante il faut sortir l'artillerie lourde! :-)
As-tu débuté Imurel? Il devrait rentrer en action au bout de 2 mois; as-tu de la cortisone ? Je te l'ai déjà dit, c'est le duo gagnant pour les porteurs d'HAI ;-) .

Pour ce qui est de notre vécu en tant que malade, cela est fluctuant ! Bien sûr on arrive à vivre normalement, mais cette effraction dans nos vies reste toujours dans un coin de notre tête et se réactive lorsque nous faisons des examens par exemple. Mais si tu pouvais venir aux réunions annuelles , tu verrais combien nous sommes alertes, gais, intéressés, actifs, bref bien vivants et comptant le rester très longtemps! :-D !!
Bien que nous sachions que nous sommes des "malades" chroniques, cela finit par s'insérer dans nos vies. A nous de nous repositionner autrement ! ALBI nous aide à cela , à entrevoir ces fameux vastes horizons !


Oui Marine, tu n'es pas seule, nous sommes là pour toi! Nous sommes le meilleur exemple que tu puisses avoir car ce que tu vis, ce que tu penses nous l'avons nous même traversé...et nous allons bien !

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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Marine » lun. 11 févr. 2019, 7:12 pm

Merci beaucoup!

Marine
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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Marine » lun. 11 févr. 2019, 7:18 pm

Non je n'ai pas débuter l'immurel... je le refuse depuis avril... et depuis j'ai fait 2 crises dont la dernière est arrivé jeudi dernier. 6 mois de cortisone pour la 2eme crise et auj sous cortisone à 40mg par jour... Je n'arrive pas à accepter limmurel...
Je vie dans la peur en fait. Peur des crises et peur de devoir prendre limmurel et ses consequences. Aucune solution n'est bonne je me sent dans une impasse totale. S'ajoute à cela ses douleurs estomac et intestins, ses diarrhées chroniques et ses nausées. Je ne reparle pas de mon corps qui ne supporte plus la nourriture surtout le matin.

J'essaie de garder courage mais l'espoir est loin et souffrir physiquement chaques jours est tres tres lourd à suporter. Parfois le moral est sacrément bas!

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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Primerose » mar. 12 févr. 2019, 1:26 pm

Bonjour Marine,

je te comprends tout à fait ayant été dans la même position que toi : Imurel me semblait impensable!!
Je l'ai pris 2 mois après le début de la cortisone, il le fallait c'était urgent et c'est bien IMUrel qui a pris le relais de la cortisone de façon très efficace! N'aies aucune crainte, nous sommes très nombreux à le prendre et tout se passe très bien ( si tu veux , demande à ton spécialiste de te faire un test juste avant pour bien vérifier ta compatibilité ).
Il va falloir que tu te jettes à l'eau en confiance afin de stabiliser durablement ton état et enrayer ces douleurs dues à l’inflammation persistante.

Le traitement d'attaque te permettra par la suite de prendre une vitesse de croisière : tes dosages seront réajuster et tu te sentiras tellement mieux après!

As-tu rencontré une infirmière en éducation thérapeutique afin qu'elle t'explique le traitement dans ta vie de tous les jours?
Ou bien as-tu rencontrer une psychologue à qui confier ce grand état de stress?
Prends soin de toi Marine... aies confiance! Nos traitements ont fait leurs preuves depuis de si nombreuses années! ( Imurel est utilisé depuis les années 70).

Si tu as déjà l'ordonnance d'Imurel, il est donc grand temps de l'utiliser. :) Tu seras sur la voie du rétablissement complet et même de la guérison ( oui, on peut dire ça pour nos HAI!! ) ;)

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Re: Hepatite auto immune et nutritionu

Message non lu par Marine » mer. 13 févr. 2019, 7:55 am

Merci encore pour ta réponse! J'en ai vraiment besoin!

Je n'ai pas d'ordonnance encore... lhepato attends mon feu vert. Je n'y arrive pas. J'ai vu tellement d'autres médecins qui me disent de ne pas le prendre... J'ai ceux qui disent il fit le prendre et qui me disent que ce n'est pas si horrible que ça et d'autres qui hurlent mon dieu C est vraiment mauvais heureusement que vous ne le prenez pas! .... ça ne m'aide absolument pas... et pourtant au vu de mes crises si frequentes je sais qu'il va falloir un jour si résoudre... j'en cauchemarde toutes les nuits. La cortisone n'aide pas mais je sais que mon état psychologique et ma peur m'empêche tout autant de ne pa avoir un bon sommeil.

Infirmiere en éducation thérapeutique je ne connais pas... effectivement je vais me renseigner. J'ai vraiment besoin qu'on m'aide et d'être épauler. Surtout je rêve que quelqu'un soulage au moins ma souffrance physique quotidienne... c'est invivable.

Sais tu quand est le prochain regroupement Albi dont tu me parlais? J'aimerais tant pouvoir venir!

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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Primerose » ven. 22 févr. 2019, 6:07 pm

Bonjour Marine,

comment peut-on te dire de ne pas prendre Imurel alors que c'est ce traitement qui va te stabiliser? Si tu as parcouru le site, tu verras qu'on ose même dire que c'est le traitement qui apporte la "guérison" c'est à dire que c'est ce traitement qui va enrayer efficacement le processus inflammatoire. Je le prends depuis bientôt 4 ans et je le supporte très bien. Mon dosage a été réevalué selon les bilans et tout se passe bien.

J'espère que depuis nos échanges tu as sauté le pas. Dis-toi que nous sommes très nombreux à le prendre !
Et pour te raconter un peu 'histoire d'Imurel, c'est une chercheuse femme Gertrude Elion qui a permis de synthétiser cette molécule!! ;)

Prends soin de toi et écoute TON médecin, la seule personne bien placée pour te guider ! :)

Marine
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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Marine » dim. 10 mars 2019, 7:22 am

Et non je n'ai pas encore fait le pas... j'avance tout doucement...

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Sabine
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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Sabine » jeu. 21 mars 2019, 12:51 pm

bonjour Marine,
je comprends ton état mental de stress et d'inquiétude,

bien que je ne prenne pas encore de traitement pour HAI que l'on vient de me détecter, mon médecin m'a vraiment conseillé de suivre traitement qu'il me donnera en faisant fi des indications que je pourrais voir sur internet, ou écouter ce que certains patients, entourage, etc, pourraient dire sur tel ou tel traitement,

je pense que si tu as confiance en ton médecin, ce que je crois être indispensable, et d'ailleurs, il a bien prouvé qu'il te respecte puisqu'il attend ton feu vert, il faut prendre en compte son expérience et qu'il a décidé de ce traitement pour toi, car il connait tes résultats et ta pathologie,

il faut que tu prennes soin de toi,
je dirais aussi qu' il n'y a pas mieux que l'expérience que tu peux vivre.
Actuellement tu crains ce médicament mais sur des suppositions, ou des avis d'autres personnes
je t'engage à faire un essai avec imurel et tu verras comment TOI tu te portes, comment ton corps va réagir, personne d'autre ne peux savoir pour toi c'est évident, mais la confiance envers le traitement est indéniable pour l'accepter et en tirer les bénéfices

tu vois, en ce qui me concerne, c'est l'inverse, j'aurais voulu sortir de l’hôpital et avoir directement mon ordonnance, mes médicaments à prendre de suite car ça m'aurait rassuré, mais il faut attendre dernier résultats de la biopsie

comme quoi, on est tous différents, mais là il s'agit de prendre soin de toi, et par rebond de tes enfants

toute mon amitié, :D

Morgana
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Re: Hepatite auto immune et nutrition

Message non lu par Morgana » mar. 02 avr. 2019, 9:15 am

Bonjour,

Je prends imurel depuis le mois de décembre.
Je n'ai pas eu de choix, le médecin ne m'a pas posé la question mais même s'il me l'aurait demande, qu'est ce que j'en sais?, j'aurais dis oui...je ne suis pas médecin.
Les bilans hépatiques sont bons mais une extrême fatigue m'accompagne tous les jours.
Je suis malade tout le temps (depuis janvier 1 grippe, 2 angines, une infection d'urine...et maintenant à nouveau malade).
En ce moment je ne suis pas en très bonne forme car en plus de l'HAI j'ai une rectocolite (maladie auto-immune) qui me pose pas mal de problème.
Si on ajoute un problème avec le taux de sucre qui m'oblige a faire de régime (cette partie c'est la pire...pas de chocolat, pas de sucre....)
Fait confiance à ton hépatologue, s'il t'a prescrit imurel c'est pour quelque chose. Il n'y a pas de médicament sans effet secondaires....même un simple paracétamol peut les avoir.
Lors de mon séjour à l'hôpital je me suis rendu compte que le bon fonctionnement du fois c'est très importante, pendant les premiers jours on me faisait des test pour voir si les toxines avaient atteint mon cerveaux, et la j'ai pris peur car je me suis souvenu que le père d'une amie avait eu un problème de fois et il est devenu fou, il ne se rappelé plus de qu'il était et faisait des choses sans contrôle. Moi j'ai des enfants en bas âge et j'ai peur d'un jour me trouver toute seule avec eux et faire n'importe quoi.
Le seul conseil que je peux donner : Faire confiance aux médecins, ne pas lire trop d'avis sur le sujet (on trouve énormément d'avis pro et contre).
Je ne savais pas qu'il y a des infermières thérapeutiques. Où est ce qu'on peut les contacter?
Bon courage à tout le monde et ne pas se décourager (plus facile de dire que de faire...)
A bientôt...

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