La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Régime et cuisson

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Modérateurs : Primerose, daniel

SOLER
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Régime et cuisson

Message non lu par SOLER » lun. 09 janv. 2006, 12:34 pm

Bonjour à toutes et tous,

A la suite d'analyses du sang, un gastérologue a diagnostiqué une inflammation des petites voies biliaires, une CBP, et m'a prescrit du Delursan.
Une biopsie est envisagée le 17 Janvier prochain.
Je voudrais savoir quel régime je peux suivre pour améliorer mon quotidien.
Pourquoi certaines personnes n'utilisent pas d'autocuiseur ?

Merci d'avance.

Madeleine

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michèle
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Message non lu par michèle » lun. 09 janv. 2006, 7:59 pm

Bonsoir Madeleine,Image

Je ne sais pas pourquoi certains n'utilisent pas d'autocuiseur???
Peut-être que trop cuits les légumes perdent leurs vitamines?

Au sujet de ta CBP: tu vas donc faire une biopsie hépatique qui va déterminer le stade de la maladie.
Ce n'est pas douloureux. L'anesthésie générale dure environ 5 mn.
Ensuite, une infirmière vient tous les 1/4 d'heure pour vérifier ta tension et ce pendant 6 heures.

Moi, ce qui m'a embêté le plus c'est de rester à jeun jusqu'à 16h00, ayant été "biopsée" à 08h30 le matin. :roll:
Le chir était prudent, mais bon, très compréhensif et efficace.

Je suppose que l'on t'a fait un dosage d'auto anticorps?
Et l'on a trouvé des AAC antimitochondries qui signent la CBP.

Quand au régime, à part l'alcool dont il vaut mieux ne pas abuser et les graisses cuites qui ne sont bonnes pour personne, il n'y a pas de régime spécial.

Moi je suis sous délursan depuis 2 mois, et je n'ai jamais ressenti de mal être avec! Image

Voilà, bises à toi, Madeleine et à bientôt

Michèle qui semble être la seule ourse à ne pas hiberner... Pfff Image

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daniel
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Message non lu par daniel » lun. 09 janv. 2006, 9:57 pm

Ben non Michèle, il y a au moins un autre ours qui n'hiberne pas ! ;)
Mais c'est vrai qu'il semble que les ourses et ours semblent soit gavés et repus ( et pas seulement de gateaux de miel! :-D , soit en hibernation , soit sont passés d 'un temps de migration hivernale durant les fêtes à une rentrée brutale ... ce qui peut expliquer un silence relatif :oops: .
Mais d'après ce que je vois sur les statistiques , beaucoup viennent aux nouvelles 8) .....

Daniel

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Christel
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Message non lu par Christel » mar. 10 janv. 2006, 10:11 am

Bonjour Tout le Monde,

En effet, nous n'hibernons pas tous, mais la rentrée f?t active...

Perso, j'ai l'hépatite auto-immune ET une CBP. Quand j'étais sous cortisone, j'évitais le sel sous toutes ses formes, maintenant que je ne prends plus que le Delursan (le Questran pour mes démangeaisons et un produit homéopathique), je ne suis plus aucun régime particulier. J'essaie de manger équilibré et surtout varié, mais je me permets néanmoins de temps à autre un petit verre de vin ou une coupe de champagne ainsi que quelques chocolats. Manger doit quand même rester un plaisir...

Quant à la biopsie, j'en ai passé une l'été dernier sous anesthésie locale et sans être une partie de plaisir, ce n'est pas la torture non plus. Certaines visites chez le dentiste étaient bien plus désagréables... En effet, pour moi aussi, le plus enquiquinant était de rester à jeun assez longtemps et d'être obligée de rester couché sur le même côté pendant toute une après-midi.

Alors bon courage et à bientôt
Christel

SOLER
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Message non lu par SOLER » mar. 10 janv. 2006, 11:56 am

Bonjour,

Merci pour vos réponses et vos encouragements.
J'aimerais savoir aussi si le gluten n'est pas à éviter.

Merci et bonne journée !

Madeleine

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Danielle
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Message non lu par Danielle » mar. 10 janv. 2006, 6:01 pm

Je t'avais fait une longue réponse mais mon ordi a encore eu un bug ... (au fait , je ne pouvais plus accéder au net depuis quelques jours). Je recommence mais je vais faire plus bref.
Pour le gluten, j'ai simplement constaté que j'avais toujurs eu des problèmes intestinaux ( diarrhées , douleurs) et mes filles aussi. une des deux a développé un syndrome coeliaque autre maladie auto immune. Je pensais que , chez moi, le gluten nuisait aux intestins et pour quoi pas au foie... je n'en sais rien. je ne prends plus de gluten depuis 9 mois, je vais mieux sur le plan intestinal, et pour la CBP je n'en sais rien. Par contre j'ai perdu 15 kilo en un an et demi dont 5 pendant le régime. Mon médecin veut me prouver que j'ai tort de le faire et depuis une semaine il m'a demandé de boire et manger de tout , pour grossir, et de refaire mes analyses de sang... on verra donc.

Bon courage

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Message non lu par Danielle » mar. 17 janv. 2006, 9:07 am

J'ai mangé de tout et même bu un peu d'alcool ( la valeur de 4 verres en une semaine). Bilan des courses 3 kilo de plus !!! la première fois depuis deux ans !!! sur ce point donc mon médecin semble avoir raison. Bilan sanguin par contre , les transaminases et les GGT ont dépassé la normale, alors qu'au mois d'aout tout était parfait !!! alors que faire ??? rien ne prouve que sur une analyse les effets soient dus aux causes ciblées. Je ne me pose pas en en expérience scientifique convaincante mais j'apporte juste un témoignage . Ma nièce , médecin rebelle, m'a dit de pas laisser ses collègues me déstabiliser , que je suis la seule à vraiment savoir ce qui est bon pour moi !!! entre nous , je ne sais pas vraiment...chut

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michèle
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Message non lu par michèle » mar. 17 janv. 2006, 2:48 pm

Bonjour Danielle,

Je suppose que tu connais http://www.afdiad.org? :?:
C'est le site des intolérants au gluten.

Tu dis que tu as pris 3 kilos en une semaine.
Ce sont trois "bons" kilos ou de la gonflette?
Bon, ma question est un peu cavalière, mais ta nièce a raison, ton ressenti, c'est quand même ce qui prime, non?
Comment sont tes intestins?

Pour percer le mystère, il faudrait faire une analyse juste avant et une juste après.
Tu viens d'en faire une, tu arrètes le gluten, tu en re fait une quand tu auras re perdu ces trois kilos pour voir où en sont les transaminases etGgt... Non?

En tous les cas, ça dit bien quand même que notre alimentation est importante, régime strict ou pas.

Bises
Michèle
:-D

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Danielle
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Message non lu par Danielle » mar. 17 janv. 2006, 8:50 pm

Tu as raison je devrai aller plus loin dans les investigations ( mais j'ai arrêté aussi les oeufs, les laitages, les graisses animales, les fritures...) et des fois j'en ai assez de prendre les repas pour des expériences scientifiques !!! en plus ça demanderait un nombre important d'analyses , un peu trop pour moi... alors je ne sais pas ....

allez la vie est belle avec et sans gluten

Bises

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