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Modérateurs : Primerose, daniel

unes
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alimentation

Message non lu par unes » mar. 21 janv. 2020, 6:49 pm

Bonjour,

N'étant pas habituée au forum, je me lance...
En 2017, une prise de sang pas normale au niveau de ALAT, ASAT et GGT. J'ai redemandé à mon médecin une seconde prise de sang pas normale non plus avec des taux trois fois la normale. Je ne devais pas m'inquiéter cela pouvait arriver mais rien de grave.
Comme j'étais suivie avec une gastro-entérologue pour autre chose, j'en ai profité de lui montrer les prises de sang, elle m'a dirigée dans le service avec un docteur spécialisé.

J'ai eu une biopsie du foie en mars 2018, normale, pas d'arguments indiquant une Cholangite.

La Gastro-entérologue m'a mise sous cholurso depuis un an. Jusqu'à présent les prises de sang était redevenue normales sauf les GGT, avec le médicament.

Après les fêtes, une prise de sang révèle les taux de alat, asat, et ggt élévés.. Je n'ai pas fait d'excès, juste une coupette de mousseux et un ou deux repas un peu plus riche en matières grasses..

Est ce due à mon alimentation ?

Dois je faire attention à mon sucre ? Le supprimer ?

La gastro m'avait dit que je pouvais manger normalement.

Je souhaite échanger avec des personnes qui pourraient me renseigner sur la Cholangite Sclérosante primitive.
Et notamment que faire en cas de symptôme de bouche sèche. Que puis je faire pour contrecarrer cela ? Un médecin traitant m'a parle de ERGYONAGRE. Quelqu'un connait ?

Merci de me répondre.

Car mon médecin traitant ne connait pas cette maladie, et les infirmières du service non plus.

Voilà c'est mon premier message sur un forum ... LOL
Et bien sur je l'envoie avec PLEIN D'ESPOIR.....



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Primerose
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Re: alimentation

Message non lu par Primerose » jeu. 23 janv. 2020, 2:28 pm

Bonjour Unes,

bienvenue sur notre forum!

Tu te poses une question que nous nous posons toutes et tous : quelle alimentation avoir lorsque le foie semble fatigué?
Ton médecin t'a dit que tu pouvais manger de tout ; tu n'as pas l'air convaincue.
Il est important de comprendre que nous ne devons pas nous restreindre au risque de priver notre organisme de vitamines et minéraux très importants .
Aujourd'hui l'information est bien intégrée : au menu, les fameux 5 fruits et légumes par jour. Une bonne alimentation est une alimentation qui est dite équilibrée parce qu'elle est diversifiée.
Je pense que tu peux facilement trouver des recettes. Mais surtout , mange selon ton ressenti : si tel plat ne te parle pas même s'il est recommandé, hé bien écoute-toi. Et prends du plaisir à cuisiner! 😊

Tu as un autre problème : le syndrome sec. Pour cela il existe des gels lubrifiants et des crèmes protectrices adaptés aux zone touchées. Tu peux mâcher des gommes ou des pastilles pour activer la salivation.

As-tu un diagnostic? Tu parles de résultats de biopsie sans arguments. Mais cependant tu voudrais échanger avec des personnes atteintes de CSP. Pourquoi la CSP? Où es-tu soignée et par qui?
Il est important que tu sois entre les mains de médecin habitué à la rareté de nos maladies 😊

unes
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Re: alimentation

Message non lu par unes » ven. 24 janv. 2020, 6:49 pm

Bonsoir Primerose,

Merci d'avance de prendre le temps de me répondre.

Je prends bonne note qu'il me faut une alimentation équilibrée, et me faire plaisir avec ce que j'aime....

Je suppose que début janvier, la prise de sang n'était pas normale due à mes excès des fêtes ?
ou alors le traitement ne fait plus effet...

Je vais tenir compte de tes conseils pour activer la salivation. Je bois pourtant 2l environ par jour, mais c'est surtout destabilisant au coucher. Je me demande comment ce syndrome va évoluer...(réveils nocturnes)...

Je suis suivie par un Docteur en Gastro-entérologie au CHD de La Roche sur Yon (Vendée).

Elle m'a mise sous cholurso et m'a diagnostiquée une Cholangite Sclérosante Primitive au vue de mes prises de sang.
Mais elle m'a dit qu'elle n'était pas sure d'elle dans le diagnostique car "la maladie était à son tout début...."
Après deux mois de traitement, les taux ALAT ASAT sont revenus à un taux normal, sauf les GGT (2fois le taux).

Le docteur en a conclu que je réagissais au médicament donc on pouvait penser à une CSP.

Depuis un an, les prises de sang étaient correctes, sauf celle de janvier dernier.....

Je revois mon Gastro-entérologue en avril 2020, je ferais une écho abdominale et prise de sang à ce moment là.

Tu dis qu'il faut être suivie par un spécialiste qui connait bien la maladie ? Penses tu que je dois en trouver un dans ma région ?

Je vais faire le nécessaire pour mon adhésion....

Merci Primerose pour ton message et d'avoir pris du temps....

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Primerose
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Re: alimentation

Message non lu par Primerose » ven. 24 janv. 2020, 9:08 pm

Bonsoir Unes,

il est peu probable que tes taux aient augmenté à cause des fêtes ; peut-être que les posologies de ton traitement devraient être révisées. Je suis très étonnée que ton diagnostic CSP ait été révélé par une prise de sang ce n'est pas l'usage, il faut beaucoup plus d'examens spécifiques (échographie et cholangio-IRM), une ponction biopsie hépatique ( tu en as déjà eu une) et une coloscopie.
Lorsque tu dis que ta biopsie n'était pas en faveur d'une cholangite , voulais-tu dire une CBP? Il faudrait que tout cela soit très clair.

A propos de ton syndrome sec , que t'a t-on dit? Est-ce un Gougerot-Sjögren? Manifestement tu as un terrain auto-immun qui demande un suivi global .
Je te laisse le lien de notre site afin que tu regardes le centre de Compétences qui te conviendrait le mieux : https://www.albi-france.org/centres-de- ... biliaires/

Prends bien soin de toi ; surtout ne reste pas avec un médecin qui tâtonne, ne sait pas. Il y a des spécialistes de nos maladies rares qui connaissent les mécanismes complexes de celles-ci. Prends RDV , c'est souvent assez long .

Voici quelques livres d'une Pr en gastro-entérologie venue lors d'une de nos journées à Paris , Pr Joly-Gomez ( super sympa!!😊) : "Bien nourrir notre intestin" ," L'intestin Notre Deuxième Cerveau" (regarde sur le net, il y en a d'autres pas cher du tout, même d'occasion!).

Unes, je te félicite pour ton désir d'en savoir plus sur ta pathologie; c'est signe de réactivité! ALBI se bat pour cela : pour que le patient ne soit plus en errance thérapeutique et qu'il sit dirigé vers les bons spécialistes de sa pathologies . 😊

Prends bien soin de toi surtout !

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Re: alimentation

Message non lu par unes » sam. 25 janv. 2020, 6:57 pm

Bonjour Primerose,

C'est très précieux pour moi que de te lire, merci pour ta réponse.

Je vais prendre rendez vous avec un professeur pour un autre suivi. Pour mon souci de bouche sèche, je vais me renseigner avec mon médecin traitant pour en savoir un peu plus.'

J'ai participé à une séance thérapeutique il y a trois mois j'en ai parlé au Docteur qui animait la séance de ce souci là, il m'a répondu : cela tombe bien, car vous devez beaucoup boire....

Je ne vais pas en rester là...Car les effets se sont empirés par la suite....

J'ai lue sur internet que l'on pouvait en savoir un peu plus en faisant une prise de sang, soit contrôler les anti SSA et SSB.

Je te donne la conclusion de la biopsie de mars 2018 : foie d'architecture normale, pas d'argument en faveur d'une cholangite sclérosante, discrète dilatation des sinusoïdes hépatiques, pas d'hépatite auto-immune.

J'ai commencé le Cholurso en novembre 2018
J'ai fait une coloscopie il y a 4 ans, rien de particulier.

Je vais rester motivée et prendre soin de moi.
Je ferais en sorte d'aller à vos journées pour en savoir un peu plus et sympathiser avec des personnes.

Félicitations à vous qui êtes là pour répondre à nos inquiétudes....

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Re: alimentation

Message non lu par Primerose » sam. 25 janv. 2020, 8:01 pm

Bonsoir Unes,

excellente initiative ! Oui, il te faut une recherche d'anticorps car tu as un terrain auto-immun évident. Le spécialiste saura lesquels prescrire bien sûr, mais demande bien également les anticorps anti-mitochondries. Il faut comprendre le dysfonctionnement hépatique. Ta biopsie n'a rien révélé mais il faut quand même investiguer.
Tu ne peux pas te contenter du peu de réponses que tu as actuellement.

Pour ton syndrome sec qui a empiré, il faut vraiment comprendre ce qui se passe sur le plan de l'auto-immunité et faire éventuellement des liens avec ton dysfonctionnement hépatique.
C'est tout de même inadmissible que tu doives trouver des indices sur le net ( d'autant plus qu'on peut s'y perdre)/

Donc, maintenant il te faut appeler et prendre un rdv; si ton (ta) généraliste est sympa, qu'il (elle) le fasse lui-même . Mais n'attends plus 😊.

Si tu comptes venir à nos journée, ce sera très bien pour toi car tu auras une assemblée de choix 😊 des Professeurs spécialistes de nos maladies au top niveau 👍 un repas digne des plus grands 😁. Bon, je plaisante un peu mais c'est tellement accueillant et chaleureux! Et les infos sont en très précieuses.

Ne t'inquiètes pas outre mesure, c'est usant . Dès que tu auras le bon interlocuteur tu auras le bon diagnostic.

Je te souhaite une bonne soirée 😊.

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Re: alimentation

Message non lu par unes » lun. 27 janv. 2020, 5:43 pm

Bonsoir Primerose,

Merci pour tout ces conseils, je suis vigilante pour ma santé depuis toujours... Je sollicite mon médecin pour les suivis annuels, je vais le relancer pour les prochaines prise de sang...

Le fait de te lire ça me rebooste pour la compréhension de ma maladie...

En décembre 2017, j'avais fait une prise de sang, on avait contrôlé les anti-corps anti-SPP 100 qui étaient POSITIF. On avait également contrôlé les anti-mitochondries qui était inférieur à 40, les anti-nucléaires qui étaient supérieur à 320, et j'étais négative pour d'autres anticorps.... C'est de ma propre demande auprès du généraliste pour ces contrôles....Car j'ai des soucis articulaires aussi ....

Je veux être actrice de ma vie, pas le choix si on veut être bien soignée...
Je vais me bouger et ne pas laisser faire les choses....

Merci de ton attention, et oui bien sur je vais surveiller à quel moment il y a aura des journées... Pour de Belles Rencontres....
Bonne soirée....

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