Régime Seignalet + CSP et RCH

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OrianeZ64
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Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par OrianeZ64 » sam. 29 déc. 2018, 9:03 am

Bonjour,

Je poste pour la première fois sur le forum car je suis actuellement en recherche de solutions pour un mieux vivre.

Je vais commencer par faire un petit résumé de ma situation. Je suis une femme de 24 ans, diagnostiquée atteinte de CSP il y a environ 10 ans. Après une longue période où ma pathologie évoluait à bas bruit (traitée par Ursolvan seulement, pas de suivi biologique, je ne prêtais absolument pas attention à mon hygiène de vie...), j’ai été bien embêtée quand il y a 6 mois j’ai fait une grosse poussée (douleurs incommensurables quotidiennes) et qu’en plus de cela on m’a diagnostiquée une RCH (team caca mou représente).

Après donc 6 mois d’essais de traitement en tous genre (modification de la posologie de l’Ursolvan, antalgiques en tous genres étant peu efficaces, Pentasa, Cortancyl, etc), je ne me sens pas bien dans mon corps. Entendez par là que je reste très symptomatique, douloureuse au quotidien. Un changement d’alimentation me semble aujourd’hui nécessaire (bien que je ne boive plus d’alcool, que je ne sois pas une adepte de fast food et que je mange bio par convictions personnelles depuis de nombreuses années).

J’ai entendu parler très récemment du régime du Dr Seignalet. Certains d’entre vous l’ont-ils testé? Si oui, avez-vous senti une amélioration?
Et aussi, que pensez vous de l’utilisation de probiotiques?

Je vous remercie par avance.

Oriane :)

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Primerose
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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par Primerose » lun. 31 déc. 2018, 2:07 pm

Bonjour Oriane,

bienvenue sur notre forum!

Tu es une très jeune femme, et hélas, tu connais ton diagnostic depuis très jeune. La maladie ne t'a pas contrainte pendant de longues années, mais voilà que tu as fait une crise dont les symptômes sont invalidants au quotidien.
Lorsque nous sommes confrontés à des crises persistantes, nous souhaitons trouver des solutions efficaces rapidement. C'est souvent le moment de penser à notre hygiène de vie globale .
l'alimentation devient alors un sujet central, nous sommes persuadés que c'est un moyen simple de rester en forme .
L'avantage de ces prises de conscience est que nous prenons soin de la qualité de ce qui se trouve dans notre assiette.
Nous nous mettons à cuisiner, à manger de façon plus variée, bref, nous nous reprenons en main.

Pour en revenir au régime Seignalet, nous serons tous unanimes pour te dire que ce n'est pas un régime miracle même s'il promet des guérisons. Je l'ai regardé de près et je le trouve très contraignant ; si en plus tu souffres de RCH il peut s'avérer très irritant.
Lors d'une de nos réunions sur Paris, nous avons eu la chance d'avoir une super gastro-entérologue Dr Joly-Gomez.
Elle nous a parlé de ce fameux microbiote, très en vogue actuellement car prometteur.
J'en profite pour te laisser le lien de son livre (je l'ai achété, c'est un prix poche ;) ) : https://www.marabout.com/lintestin-notr ... 2501111881

En ce qui concerne les probiotiques, un des Professeurs de nos maladies nous a dit clairement que ceux vendus en pharmacie ne sont d'aucun secours et surtout sont chers.
C'est une alimentation équilibrée qui apportera les probiotiques nécéssaires au microbiote ,inutile de se ruiner en pharmacie : il en existe un connu depuis très longtemps : ultra levure! ;)

Je ne peux que conseiller à la jeune femme que tu es de continuer à te prendre en mains : nous ici , mettons en avant la simplicité et la raison. Se méfier de tout ce qui semble miraculeux.

Reviens vite nous dire comment tu vas, et d'ici là j'espère que tu iras mieux!

Bonnes fêtes de fin d'année!

OrianeZ64
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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par OrianeZ64 » mer. 02 janv. 2019, 11:31 pm

Tout d’abord, merci pour ta réponse Primerose, et bonne année à tous!

Je cours dès demain (d’accord, après-demain) en librairie pour me procurer cet ouvrage!

Ce que je tenais à souligner, c’est le manque d’éducation quant à l’alimentation dans le milieu médical. Bien que suivie par deux hépato gastro-entérologues (dont l’un dans un grand CHU), je n’ai jamais entendu parler d’un régime autre que le sans résidu (pas du tout satisfaisant et sain sur le long terme évidemment...). Je fais donc mes petites recherches par moi-même au vu de mes connaissances physiopathologiques (oui, ça aide d’être infirmière...).
Je vous tiendrai bien entendu au courant de mon état de santé!

Merci 😁

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Primerose
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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par Primerose » dim. 06 janv. 2019, 6:29 pm

Bonsoir Oriane!

Alors tu l'as acheté ce livre? ;)

Je suis tout à fait d'accord avec toi ! Lorsque nous sommes atteints de maladies rares, nous ressentons une sorte d'abandon en ce qui concerne la gestion de notre vie quotidienne . Nos maladies touchant aussi la digestion nous nous posons la question de l'alimentation. Et aucun conseil de la part des médecins, car leur travail c'est avant tout la médecine et non pas na nutrition ou la psychologie! :D

Mais toi tu es infirmière!! Donc très bien placée pour réagie rapidement et efficacement ! ;)

C'est bien pour cela qu'aujourd'hui l'éducation thérapeutique du patient commence à se répandre dans les milieux hospitaliers car un patient informé est un patient autonome capable de gérer sa vie quotidienne avec une maladie chronique.
Tu sais nous avons la chance d'avoir chaque année sur Paris lors de nos réunions des spécialistes de tous bords : professeurs reconnus, psychologues, gastro-entérologues, chercheurs etc. Bien que nos maladies soient rares, nous avons la chance de d'avoir ce grand luxe grâce à ALBI !

tu me diras ce que tu auras pensé de ce livre; il est plus aisé pour nous de donner des références sérieuses dont nous connaissons la source !

A très bientôt Oriane! ( quel joli prénom! ;) )

OrianeZ64
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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par OrianeZ64 » mar. 08 janv. 2019, 3:03 pm

Bonjour,

Je l’ai acheté oui! Je n’ai pas encore pris le temps de le commencer, mais il est sur le dessus de ma pile de lecture.
Et oui... le sentiment de solitude est souvent très important chez nous, malades chroniques.
Être malade a au moins cet avantage: me permettre d’être encore plus proche des gens que je soigne. Certains me disent « j’ai l’impression que vous comprenez vraiment xD que c’est d’être malade »... ils s’ouvrent alors plus facilement, ce qui leur est évidemment favorable.

Je te ferai un petit résumé dès que je l’aurai terminé alors!

À bientôt 😁
Oriane

PS: mon prénom vient du latin « aurum » -> or. Il paraît que les personnes portant ce prénom sont des femmes de caractère, et qui ont à cœur d’aller au bout de ce qu’elles accomplissent 😊

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Primerose
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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par Primerose » mer. 09 janv. 2019, 4:30 pm

Bonjour Mademoiselle Aurum ;)

alors chouette tu l'as acheté!! Tu verras il est simple et accessible; il donne plein d'idées de recettes!
Sinon dans ta pile de livre il y a quoi d'autre? ( tu vois on s'intéresse aussi à autre choses ici ;) )

Il y a des personnes pour qui la maladie n'apporte rien de plus; pour d'autres une grande colère et puis pour certains cela développe l'empathie; et toi tu es infirmière donc tu es des 2 côtés: soignante et patiente, ce qui n'échappe pas à ceux que tu soignes! :)
Ton empathie favorise la confiance ce qui est essentiel dans la relation thérapeutique.
Donc tu portes très bien ton prénom !! ;)

Reviens nous très vite, d'accord??

PS: comptes-tu venir à notre réunion annuelle du 30 mars?

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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par OrianeZ64 » mer. 03 avr. 2019, 11:03 pm

Bonsoir bonsoir,

Désolée de répondre avec tant de décalage. Mais je dois reconnaître que ce début d’année n’est pas des plus agréables. Je suis usée.
Pour revenir au livre: je le recommande vivement! Il est vraiment abordable. J’ai eu le loisir de le dévorer au cours d’une hospitalisation.
Sinon je lis beaucoup de romans graphiques (je te ferai une petite liste si tu le souhaites).
Aussi, j’aurai voulu savoir s’il y aurait un petit compte rendu de ce qui a été partagé au cours de la réunion annuelle.

D’avance, merci. Bisous à tous

Oriane

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Sabine
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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par Sabine » mar. 09 avr. 2019, 1:33 pm

ah merci pour le conseil du livre

pour ce qui est alimentation Seignalet, j'ai un peu testé, mais trop compliqué et restrictif pour moi je trouve, en plus manger viande, poisson, oeuf tout cru, je ne peux franchement pas,

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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par OrianeZ64 » mar. 09 avr. 2019, 6:26 pm

Ce régime est aussi beaucoup trop restrictif pour moi, et surtout pas adapté à mes pathologies.
Je me « contente » de manger un maximum d’aliments frais, et bio. J’ai aussi limité la nourriture industrielle ou trop grasse.
Bref, je crois qu’il faut surtout savoir écouter son corps et manger des choses saines.

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Re: Régime Seignalet + CSP et RCH

Message non lu par Primerose » sam. 13 avr. 2019, 4:33 pm

Bonjour Oriane,

je suis ravie que ce livre t'ait inspiré! Il est vraiment sérieux et contrairement au régime Seignalet il n'est pas sévère.
Nos professeurs nous conseille de raison garder devant tout ces régimes censés guérir; ils ne nient pas que dans certaines pathologie des surveillances alimentaires font partie de l'arsenal thérapeutique ( diabète par exemple).
Mais attention à nos fragilités qui nous feraient nous engouffrer dans des mesures trop drastiques et pour le coup offensives!

Et puis c'est bientôt Pâques...à nous les bons chocolats!! :D ( à consommer sans modération!! hi hii!! :D ) .

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