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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Quelles sont vos restrictions alimentaires?

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Modérateurs : Primerose, daniel

deb
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Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par deb » dim. 13 mars 2016, 4:20 pm

Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué une CBP il y a presque un an. Je suis par ailleurs en hépatite auto-immune depuis 2 mois. Mon hépato m'a prescrit en plus de l'Ursofalk, du Budenofalk (cortisone) et m'a dit de perdre 6kg en évitant sucre et graisse. J'ai été voir une nutitioniste et je me retrouve avec un régime super stric: plus rien d'origine animal, plus de gluten,...
Alors oui, je suis prête à changer mon alimentation pour éviter la cortisone, mais là... C'est un peu too much pour moi... Certes, j'ai perdu 4kg en un mois, mais je n'ai plus aucun vie sociale...
Avez-vous eu des restrictions alimentaires? vous pont-elles permises de ne plus avoir recours à vos médicaments?
Merci d'avance pour votre retour.

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NATDOL
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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par NATDOL » dim. 13 mars 2016, 7:22 pm

Je crois que nous en sommes tous au même point, malheureusement, pas de sel, pas de sucre, pas de graisse ou très peu, etc etc... mais je n'ai pas de CBP juste l'HAI et c'est pour la cortisone, donc j'espère que d'autres pourront vous aider.
Ils nous demandent de maigrir en prenant un truc qui vous donne faim en permanence, c'est vraiment pas évident ^^
NATDOL
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Primerose
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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » lun. 14 mars 2016, 8:59 pm

Bonsoir Deb,

Natdol te l'a dit si justement, les restrictions alimentaires sont surtout pour nous aider à supporter le traitement; tu dis restrictions, mais en fait il s'agirait plutôt de modifier sa façon de manger ; j'ai moi-même grandement limité le sucre ( plus de gâteaux, ni de biscuits mais du chocolat à 85% ou 90%) pas de sel, pas de gluten , beaucoup de fruits et légumes, riz, poissons, pommes de terre,etc...je ne me sens pas du tout exclue socialement, on peut très bien aller dans un resto et manger simplement mais avec du goût ou même entre amis, il sufit de se tenir à sa nouvelle façon de manger!

Cela ne t'évitera pas la cortisone mais te permettra de bien la supporter; je n'ai eu aucun problème sanguin de glycémie ou de potassium sodium etc...les transaminases ont baissé assez lentememt car j'ai une HAI.

je me sens beaucoup mieux ainsi et je ne reprendrai jamais mon ancienne façon de manger! sans me rendre compte je mangeais beaucoup de sucre!
Avec ma jaunisse j'avais perdu plus de 10 kgs et là je suis contente j'en ai repris 2.5 kgs en tout.

Tu vois la maladie nous apporte au moins un bénéfice, celui de nous obliger à nous pencher sérieusement sur notre mode d'alimentaire!

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Avatar » sam. 23 avr. 2016, 1:21 pm

J'ai une HAI qui a dégénérée en cirrhose. Je n'ai aucune restriction alimentaire par mes médecins (endocrino ou gastro), mais moi, pour voir, j'ai décidé depuis environ 6 mois de tester le régime Paléo (je dis régime, pas pour mincir, mais dans la manière de s'alimenter), voir le régime AIP pour ceux qui connaissent (abréviation anglaise de auto immun protocole)

Donc, j'ai dégagé le gluten, les produits laitiers (tous, sans exception), je mange plus de légumes et plus de fruits, très peu de viande et de poissons (une à deux fois/mois). A l'extérieur, j'ai parfois des loupés et j'achète des sandwichs ou des boissons sucrées, mais c'est l'exception ;-) Je mange frais et variés, et le + simple possible, donc non industriel et non transformé.

Je n'ai plus de fatigue (hormis si je me couche vraiment tard), mes PDS sont toutes nickels, je prends moins de lévothyrox (hyporthyroïdie auto immune), j'ai plus d'énergie, j'ai minci (encore une fois, ce n'était pas le but de la manoeuvre du tout) en mangeant à ma faim tout le temps et sans me priver.
Pour certains ça peut paraître restrictif, mais pour moi, ce régime Paléo, pour ceux qui ont des maladies auto immunes, soucis digestifs etc, c'est vraiment LA clé pour se sentir mieux.
Ca demande un peu d'organisation, mais on se sent tellement mieux ensuite que c'est tout bénéf.

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babette
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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par babette » sam. 23 avr. 2016, 8:38 pm

Bonsoir Avatar,
j ai moi aussi une Hai doublée d'une Cbp depuis 10 ans déjà, et c'est bien de faire le tri dans son alimentation , moins de gras moins de sucre plus de légumes et fruits c 'est un plus indéniable et tellement plus sain pour notre corps, mais il faut faire attention aux protéines, 2 fois par mois je trouve que ce n 'est vraiment pas beaucoup, car notre corps est fatigué par la maladie et par les médicaments et il faut lui donner ce dont il a besoin des protéines, si tu n 'aime vraiment pas la viande, il faut te tourner vers les protéines végétales, les laitages il en faut aussi, tu peux en prendre a 0 % car plus digeste, je me permet de dire ça, car au début j ai eu comme toi la même réaction et mon hépato m 'en a dissuadé .
Je te souhaite bon courage et passe une bonne soirée.

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Primerose
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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » sam. 23 avr. 2016, 10:05 pm

Bonsoir Avatar et Babette !

@ Avatar : ce qui aurait été très intéressant également , c'est que tu te présentes et que tu nous racontes ton parcours, parce que j'ai l'impression que tu nous a fait une courte pub :)

Ce que tu dis sur la façon de s'alimenter peut être intéressant : oui, manger des aliments peu ou pas transformés du tout est bon pour la santé ; on sait très bien aujourd'hui que la majorité des plats industriels est remplie de sucre et de graisse, ce qui n'est pas le mieux pour un organisme!

Mais si tu lis les nombreux témoignages , beaucoup de forumeurs disent avoir appris à manger différemment, sans forcément "obéir " à telle ou telle méthode . Babette le dit, les privations radicales ne sont pas à conseiller , surtout concernant les proteines!

Soyons honnêtes, et conscients : ce sont les traitements qui nous soignent avant tout! Moi aussi j'aimerais découvrir la solution miracle qui ferait que je pourrais me passer des mes comprimés! Mais , il n'y en a pas pour l'instant, alors vive Solupred et Imurel! :)

je dis cela parce que certaines personnes fragiles pourraient se jeter sur des "régimes" assez restrictifs et aggraver leur santé !

Restons raisonnables; restons curieux de ce qui peut améliorer notre santé globale mais surtout restons vigileants !

Bonne soirée !

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Avatar » dim. 01 mai 2016, 7:54 pm

Bonsoir à vous deux!
Il me semblait que je m'étais présentée lors de mon inscription (pas récente) sur le forum ;-)
Je suis raisonnable, mais ne partage pas du tout vos points de vue pour autant. Je n'obéis à aucune méthode, je prends juste du recul, et je pense que c'est l'alimentation qui doit avant tout être le socle de notre santé (ça me paraît logique, mais je ne cherche pas à convaincre qui que ce soit). Restez vigilants pour moi c'est (aussi) ça: se dire que manger autrement est la seule (ou la principale, si vous préférez) option envisageable à LONG TERME pour aller mieux/bien.
Ca ne veut pas dire supprimer les traitements, mais voir sa santé et son corps autrement, et se dire que (encore une fois, c'est un avis personnel) les MAI n'arrivent sans doute pas par hasard. On pense souvent dans le balayage pré traitement aux produits toxiques, parfois aux cosmétiques, à l'alcool ou aux drogues, à la génétique etc.... mais personne ne se soucie d'une autre alimentation, je trouve ça très surprenant ;-) Le carburant c'est ce qu'on ingère au quotidien!

Je n'ai jamais parlé de solution miracle, je ne parle pas de méthode, mais je ne dirais surtout pas (encore une fois sur le long terme et l'envie d'aller mieux) vive les médicaments, ça non. Je n'ai jamais bidouillé avec mon traitement que j'ai toujours pris comme conseillé par l'endocrino et le gastro, mais les effets secondaires, les yoyos, la fatigue dont vous parlez tous sur de nombreux posts, ça ne fait pas partie de ce que je qualifie des effets positifs des médocs, vraiment pas.

Et, fait une confiance aveugle dans la médecine et les labos, non merci.

Manger non industriel et/ou bio et/ou varié me semble nettement + équilibré qu'autre chose! Quant aux produits laitiers, ils sont de plus en plus décriés.

Alors, si être raisonnable c'est ne pas se renseigner, alors je ne suis pas raisonnable du tout en effet. Mais, re bis, c'est un ressenti perso, un avis.
On fait le choix, tous, d'aller mieux et de vouloir aller mieux. Essayer ne coûte rien, mais chacun son truc, je ne cherche pas votre aval, je ne cherche pas à convaincre, je constate juste que je me sens mieux, que mes pds sont bonnes, et que l'alimentation n'est pas qu'une question de goût dans nos pathologies. C'est la clé.

J'ai eu des périodes de gros coup de mou parce que fatiguée, parce que pas évident d'accepter ces MAI, le point d'interrogation sur le futur et l'évolution hypothétique de la maladie etc... le stress quand tu vas au labo faire tes analyses... Je ne dis pas que je ne me pose + de questions du tout, mais de ne me priver de rien, de manger frais et varié, bio, sans m'occuper des qtés, juste de manger à ma faim, me semble à moi ma solution pour être + sereine, vivre sans se plaindre d'être fatiguée, se plaindre d'avoir mal là ou là, d'avoir un boulot etc... et d'aller de l'avant. C'est ma réponse à moi parmi d'autres choses, ça n'est sans doute pas le cas pour tout le monde, mais... tant pis, chacun ses œillères et ses poids après tout. J'ai décidé de ne plus voir la maladie comme une valise.

Mais se reposer sur un traitement uniquement (que je prends encore une fois, comme prescrit, je n'ai pas une seule fois fait l'impasse dessus ni bidouiller avec), non ;-)

Mais c'est probablement aussi plus sécurisant de se reposer sur une prescription que d'aller chercher des réponses ailleurs, et de tester ce qu'on digère ou non, ce qu'on aime, ce qui est bénéfique ou non etc.

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par babette » lun. 02 mai 2016, 10:03 am

Bonjour Avatar,
C est vrai qu 'il faut faire attention à ce que l 'on mange, préfèrer le bio (plus cher, mais tant pis ,je ne fume pas...) avec parfois quelques écarts quand même, faut pas pousser :-P ( moi c est le sucré ( mais en sucre de bouleau 0% sucre et le chocolat mais le très bon, moins nocif) des fruits et légumes des protéines animal ou végétal et puis voilà !
Je me suis posé beaucoup de questions en 2006 au début de ma maladie, du genre pourquoi moi, est ce que j ai mal mangé, mal géré mon stress,etc ...en fait c 'est comme ça, c est tombé sur nous peut être aussi un terrain génétique parait il ( comme des mariages entre cousins, chez nos ancêtres ...) infos médicales americaines, qui déclencherai des maladies auto immune , enfin avec des "si" on peut tout envisager !!!!
Je me dis que nous avons la chance d être en 2016, des médicaments existent, d autres vont surement arriver et puis en dernier recours il y a la greffe enfin le plus tard possible !

Bon courage

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » lun. 02 mai 2016, 1:26 pm

Bonjour Avatar,

Je me doutais que tu allais me faire une telle réponse :)

Mais voilà : ce que tu dis est globalement sensé ; tout comme beaucoup de personnes ( dont moi) tu cherches à maintenir un bon état de santé. La maladie nous apprend qu'effectivement nous devons rester vigileants sur notre hygiène de vie.

Mais si tu me relis bien, je voulais juste mettre un bémol car à un moment tu dis ( à la fin de ton message) que c'est LA clé :) ; je craignais que certaines personnes fragiles s'engouffrent dans ce "régime" pensant que ce sera plus efficace que les traitements ; voici mon raisonnement : les traitements sont LA solution, tout le reste est un support efficace pour nous aider à supporter au mieux les traitements.

Je me souviens lors de la réunion du 2 avril, j'ai discuté avec un monsieur dont le fils ( jeune de 22 ans) est atteint de la CBP ; il m'a dit : " Les traitements, ça vaut rien!! J'ai une recette miracle pour vos maladies : c'est le miel, le gelée royale; mon fils en prend et grâce à cela , ses analyses sont nickels!" J'ai été très surprise, je me suis dit que ce jeune homme allait bien sans traitement; mais j'ai quand même posé la question : "Alors, il n'a plus de traitement?" Le père m'a répondu : " Oui, oui, le délursan".

J'ai vite compris que ce père niait de toute évidence que c'était d'abord le traitement qui faisait que son fils allait bien. C'est finalement une attitude commune à beaucoup d'entre nous : une ambiguité face aux médicaments, qui font peur et dont on aimerait bien se passer..C'est une façon de se protéger de se savoir malade..ah!! pas facile tout cela!!


Mais , bien sûr je te rejoins totalement lorsque tu dis qu'il faut revoir son alimentation! Et faire du sport! Tout cela contribue à notre bien-être, et plus on va bien, plus nous sommes armés face à la maladie et supportons bien nos traitements! Petit à petit, les doses diminuent car au fil du temps, ( je parle pour l'HAI) les résultats se maintiennent.

Je te sens heureux, actif, très motivé parce que tu dois certainement avoir de bons résultas sanguins, et cela est très encourageant pour continuer dans ta voie actuelle! J'en suis ravie pour toi! :)

Oui, il faut vraiment rester ouvert, curieux et surtout conscient de ce que l'on peut nous propose d'autre : écouter son intuiton c'est le mieux!

Je n'ai pas trouvé ta présentation sur le forum, je chercherai mieux!

A bientôt Avatar ! J'espère que tu reviendras nous dire comment tu vas!

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » lun. 02 mai 2016, 1:44 pm

@ Avatar,

j'aurais dû dire : je te sens heureuse , motivée etc....;)

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » lun. 02 mai 2016, 8:23 pm

Bonsoir Avatar,

j'ai lu attentivement ton parcours ( d'ailleurs je me souviens que je t'avais déja lu) ; je te dis chapeau pour toutes les épreuves que tu as traversées, cela n'a pas dû être facile !

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Avatar » jeu. 05 mai 2016, 1:44 am

Je pense (ce n'est pas une critique du tout, vraiment pas, je constate) qu'on n'a pas le même point de vue sur les médicaments, sur la survenue de nos pathologies, ni sur la gestion de tout ça ;-)

Je trouve très très très surprenant, que les médecins, puis les patients, ne s'interrogent pas sur la présence de pathologies (et parfois très lourdes de conséquences) digestives prétendument auto immunes, SANS JAMAIS remettre en cause le modèle alimentaire, notamment et surtout sur le long cours, quand la situation d'urgence est stabilisée, ni sur le poids bénéfices/risques -re bis, sur le long terme et urgence passée- de tous ces traitements avalées tous les jours.

Donc oui, je suis heureuse de me sentir mieux. Et déterminée à ne pas lâcher. On doit se bagarrer. Et l'alimentation est une lutte très facile, sans effet secondaire, et que des bénéfices :-)

Je commente peu mais vous lis régulièrement.
Je pense que c'est le forum de référence des MAI digestives et j'apprends bcp.

Ps je vais relire ma présentation, il y a sûrement des MAJ à apporter! :-)

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Chaussette » ven. 06 mai 2016, 1:52 pm

L'alimentation... Vaste sujet...
Je pense que nous nous empoisonnons à petite dose avec tout ce qui traîne dans l'air, les pesticides, les antibios donnés aux animaux que l'on consomme, les cochonneries mises dans les plats industriels... La production à grande échelle avec le profit et la rentabilité comme objectifs premiers ne fait pas bon ménage avec les objectifs de santé publique... Depuis la découverte de ma maladie, et après avoir vu des reportages terrifiants sur les effets de tout ce que j'ai cité ci-dessus, j'essayede consommer bio - en partie du moins parce que ça a un coût. Je pense que nous n'avons pas encore mesuré la "bombe atomique" que nous préparons pour nos enfants, dont l'organisme est encore plus fragile que le nôtre. Et je ne voudrais pas me sentir responsable de ça pour mes enfants parce que j'aurais été trop négligente dans le choix des produits que je leur propose aux repas.

Voilà, après, faire attention à son alimentation me semble important, atteint de nos maladies ou pas. Mais il faut aussi se faire plaisir. Manger est un des plaisirs de la vie, et je pense qu'il faut savoir se faire plaisir. J'essaye de cuisiner au maximum, de varier, de maintenir un poids correct... Mais je me fais plaisir aussi parce qu'une alimentation trop draconienne me ferait penser au quotidien à une "petite mort". Le tout est dans la juste mesure !!

Quant aux médicaments, sans eux on irait bien plus mal, et de plus en plus mal ! Alors vive les progrès de la médecine et de tout ce que ça nous apporte !

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » ven. 06 mai 2016, 2:01 pm

Bonjour Avatar!

Je pense avoir bien saisi ton grand désir de comprendre le" pourquoi du comment"; j'ai fait comme toi, l'HAI m'a permis d'affiner encore plus mes connaissances sur l'alimentation et son influence sur les maladies. D'ailleurs ,lors de la réunion du 2 avril , il y a été grandement question de ce fameux microbiote, anciennement flore intestinale :)

Si j'insistais tant sur la médication, c'est que pour l'instant nous n'avons que cela pour nous soigner efficacement et assez rapidement ; je fais attention à ce qui est dit par crainte que certaines personnes peu instruites sur le sujet ou de façon très superficielle, misent tout sur l'alimentation.
Je te donne l'exemple de certaines personnes qui ayant un cancer, se persuadent que certains fruits seraient plus efficaces que les traitements traditionnels.

J'ai bien vu que tu as trouvé ton rythme de vie, entre traitements et alimentation, je te dis "bravo"!! parce que tu le fais avec intelligence.
Pour les questions de la survenue de nos maladies, c'est multifactoriel : voilà, à un moment précis de nos vies, nous avons réuni toutes les conditions pour que la maladie s'installe !

ET OUI, je suis d'accord avec toi, nos maladies nous obligent à avoir un autre regard sur nous , et dans tous les domaines! :)

Avatar, où en es-tu de tes traitements, quelles sont tes doses actuelles?

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Re: Quelles sont vos restrictions alimentaires?

Message non lu par Primerose » ven. 06 mai 2016, 2:08 pm

Bonjour Chaussette,

je viens de lire ton message, je suis d'accord avec toi, nous vivons dans un monde de plus en plus pollué; celui qui ne le sait pas doit certainement vivre sur une autre planète!!

Une alimentation équilibrée, peu modifiée ou pas ( c'est encore mieux!) ne peut qu'être favorable pour nous; c'est vraiment le B.A BA d ela diététique!
Ensuite faire du sport, être heureux, rire, et savoir aussi savourer ce que nous offre la terre , tout cela ne peut que nous aider à continuer à aller bien!

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