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diagnostic ??

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cocoeur
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diagnostic ??

Message non lu par cocoeur » dim. 25 janv. 2009, 2:57 pm

Bonjour à tous et toutes,

Je suis nouvelle sur ce forum et je viens prendre des renseignements sur les maladies liées au foie.

J'écris car j'ai besoin de renseignements sur mon diagnostic. En effet, j'ai accouchée le 16 juillet dernier et 15 jours après l'accouchement, j'ai été admise dans un service d'urgence où mes taux d'asat (315), alat (241) et gt (127), phosphatases (191)étaient élévés. Le diagnostic n'a pas été clair. Les médecins n'ont pas su dire ce que j'avais. Ils parlent de cholestase sans être vraiment sûrs.

Aujourd'hui, mes taux sont redevenus normaux lentement. Les anticorps lkm, mitochondries, anti muscle lisse sont normaux.

Durant ma grossesse, je me suis fais enlevé par deux fois, des tâches de Xanthelasma. Le cicatrice est grande mais aujourd'hui, les tâches reviennent encore plus importante et prennent pratiquement la moitié de l'oeil.

De plus, j'ai eu un virus hpv qui a regressé seul et depuis que j'ai eu une biopsie de l'utérus, j'ai fait une hemoragie et cela fait 18 jours que ça dure.

Beaucoup de choses diffusent et j'avoue que je ne sais pas quoi penser de tout ça. Les médecins ne comprennent pas l'hemoragie, le dermato non plus, le gastro dit que nous sommes sur des sables mouvants, de plus bien avant l'hemoragie, j'étais très fatiguée.

Que feriez vous à ma place ? que dois je penser de tout ça ? je sais ça semble diffu !

merci d'avance pour votre aide.

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sylvie
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Re: diagnostic ??

Message non lu par sylvie » dim. 25 janv. 2009, 7:58 pm

Je ne saurais pas quoi repondre pour ton diagnostic ...
tout ce que je peu faire c'est te souhaiter la bienvenue parmis nous en esperant que la lecture des messages et des infos que tu trouvera ici en grand nombre , te permettrons de trouver des pistes que tu pourra soumettre à tes medecins ...
et tout au moins y trouver du reconfort , car c'est souvent ce qui nous manque quand on decouvre qu'on est malade ... quelle que soit la maladie d'ailleur ...
peut etre que d'autres seront "medicalement " d'un plus grand secours, car plus connaisseurs que moi dans ce domaine , c'est ce que je te souhaite ..
bonne soirée et bonnes lectures , tu verras y'a de quoi faire , courage =;
sylvie

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Re: diagnostic ??

Message non lu par daniel » lun. 26 janv. 2009, 2:45 pm

Bonjour cocoeur (c 'est sympa comme pseudo 8-) ) et bienvenue parmi nous .


De ce que tu nous racontes, il y a déjà plein de médecins qui semblent quelque peu "sécher" sur ton cas !

Mais il nous semble que si tu es venue sur notre site , c est que probablement tu soupçonnes que tu as des problèmes au foie.

Tu as eu en effet des analyses hépatiques anormales, mais tu nous dis aussi qu'elles sont redevenues normales....

Pour ce qui est des taches de Xanthelasma, les médecins ont dû t'expliquer que si c'est bénin en soi, cela témoigne en fait un problème plus important à considérer: le cholestérol; ce qui d'ailleurs a dû sans doute renforcer ton gastro dans l'idée que tu as un problème hépatique non élucidé (tu nous dis qu'il parle de "sables mouvants", ce qui montre une certaine perplexité de sa part) .


Evidemment , rien ne dit que tu souffres d'une des maladies qui sont l'objet de notre association, mais si j'étais à ta place avec les éléments que tu nous as donnés , je soupçonnerais en effet que j'ai une anomalie au foie mais que le gastro que j'ai consulté et le service d'urgence qui m' a examiné n'ont pas su diagnostiquer à ce jour ce dont je souffre.
Et je me dirais qu'à ce jour , n'ayant pas de VRAI diagnostic, ma santé est une chose trop précieuse et importante pour laisser traîner les choses.
J'essaierai donc de rechercher une équipe de spécialistes d'un service d'hépatologie-gastroentérologie d'un grand CHU de la région, et si possible ayant une bonne compétence dans les maladies rares du foie.
Pourquoi ?
1- d'abord , parce que la santé est une chose trop importante pour n'avoir qu'un seul avis des médecins qui t'ont vue jusqu'ici, mais qui, même s'ils sont de bonne réputation, ne trouvent pas et ne fournissent pas le bon diagnostic; et comment peux tu être soignée sans avoir un diagnostic sérieux ???
Il ne faut donc pas hésiter un seul instant à consulter quelqu'un d'autre, en mettant le maximum de chances de son côté pour que cette nouvelle consultation soit la "bonne" et débouche sur un diagnostic et des soins appropriés: car en médecine comme dans d'autres domaines il faut ne pas perdre de temps ; plus vite on a le bon diagnostic mieux on lutte contre la maladie.
2- Parce que dans un service d'hépatologie, il y a plusieurs spécialistes compétents qui en général travaillent en équipe; si l'un a des doutes sur un cas, ils peuvent en discuter ensemble .
3- Parce que dans ces grands services, ils ont en général une plus grande expérience de maladies rares ou très rares et je soupçonne fort que les médecins qui t'ont déjà examinée auraient déjà fait un diagnostic si ton cas avait été classique et non un "cas rare" ; enfin c'est ce que je suppose pour tenter de te proposer ce plan d'action :-) .
4- Parce qu'un service hospitalier n est pas isolé et s'il y a des examens complémentaires touchant d'autres spécialités , c' est plus facile lorsque le chef de service t'adresse à un de ses collègues avec un dossier déjà complet et interne à l'établissement ...

Voilà le plan que je te propose; pour aller un peu plus loin, si tu nous disais où tu habites, peut-être pourrions nous te conseiller un service d'hépato-gastroentérologie qui connaissent bien "nos" maladies . Certes cela ne veut pas dire comme déjà dit plus haut que tu as une grande probabilité d'être atteinte d'une de "nos" maladies , mais au moins il pourra au moins émettre un avis avisé à ce propos .

Qu'en penses tu ?
Daniel
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Re: diagnostic ??

Message non lu par cocoeur » mar. 27 janv. 2009, 11:45 am

Daniel,*

Tout d'abord merci pour ta réponse. Cela m'a fait chaud au coeur que quelqu'un puisse comprendre ce que je ressens.

Effectivement les médecins "sèchent" sur mon cas. J'ai refait des analyses de transaminases samedi et les bilans sont redescendus. J'arrive maintenant aux fourchettes les plus basses c a dire 5 pour les GT, 15 SGOT, 11 sgpt/alat.

J'ai demandé d'initiative au laboratoire de faire le cholestérol à cause de mes tâches sous les yeux et effectivement mes taux sont supérieurs à la moyenne.Le dermato m'a déjà opéré deux fois, c'était censé ne jamais revenir !!

Effectivement, je soupçonne mon foie d'avoir quelque chose de latent à cause de ma "cholestase" ou "autre "!!! qui a été diagnostiqué après ma grossesse.
Le gastro ne comprends pas ce que j'ai eu.

J'ai eu la gynécologue qui en 15 ans de pratique de biopsie n'a jamais vu, une hemoragie durer aussi longtemps après une simple biopsie. Je dois la revoir jeudi et elle m'a envoyé faire quelques analyses de sang (fer, cholestérol, tyroïde). J'ai eu un virus qui s'est résorbé et tant mieux. La gynéco dit aussi que je suis un "mystère".

Quand j'ai été hospitalisé aux urgences de chez moi, même le médecin disait ne rien y comprendre. J'avais 40 de fièvre, une diarrhée qui m'a complètement désydratée et 5 cm d'abcès sous paroi suite à ma césarienne !!

En ce moment, depuis 15 jours j'ai très mal à la tête et je suis extrêmement fatiguée.

Pour mon lieu d'habitation, je suis à chilly mazarin dans le 91. Ce n'est pas loin de Paris et sa région (94,92,78).

D'avance merci pour ton aide. Je suis heureuse que quelqu'un puisse me comprendre.

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Re: diagnostic ??

Message non lu par daniel » mer. 28 janv. 2009, 4:34 pm

Bonjour Cocoeur;

Il est clair que les différents problèmes de santé dont tu nous parles t'inquiètent et je le comprends bien.
Tu te demandes sans doute si tout cela est lié.
C'est souvent le cas lorsque l'angoisse s'installe: on est frappé par des problèmes de santé qui nous arrivent à peu près en même temps et on a toujours tendance à craindre une cause commune; on devient super attentif à son corps et au moindre bobo on y cherche un lien possible avec d'autres troubles que l'on a ou que l'on vient d'avoir.
C'est important bien entendu de tout noter et tout dire aux médecins car effectivement il peut y avoir des corrélations entre des symptômes ou des faits de santé qui en apparence ne semblent pas très cohérents entre eux en dehors du fait qu'ils arrivent ou sont arrivés à des moments proches les uns des autres; et le médecin lui peut faire des liens scientifiques que nous bien entendu ne pouvons faire: à chacun son métier 8-).

Mais ce n'est pas toujours le cas; je dirais même que bien souvent les choses sont sans rapport direct.
Aussi , puisque aucun de tes médecins ne synthétise de façon cohérente l'amalgame des problèmes de santé que tu nous rapportes, je te suggère de sérier les problèmes et de commencer par ce qui est l'objet des soupçons que tu as et qui reste aussi des soupçons pour ton gastro: à savoir un problème non élucidé au foie .

Compte tenu que tu habites la région parisienne et comme je t'ai suggéré de penser à un rendez vous avec un spécialiste d'un grand CHU, je te suggère de prendre rendez vous auprès du service d' hépato-gastroentérologie de l'hôpital Saint Antoine à Paris.
Comme tu l'as certainement lu , le service du Pr Poupon est centre de référence national pour les maladies biliaires inflammatoires du foie ; certes , personne ne peut dire à ce jour que tu pourrais être atteinte de l'une de ces maladies.
Mais compte tenu des éléments suivants :
1)Certains de tes résultats d'analyses des paramètres hépatiques ont eu des valeurs anormales de façon assez proches de ce que beaucoup de nos adhérents ont pu observer pour leur cas personnels
2) ton gastro "sèche", ce qui veut dire qu'il a éliminé du diagnostic les pathologies classiques les plus plus fréquentes pouvant expliquer ces anomalies .
3) Beaucoup de nos adhérents ont eu aussi pendant parfois plusieurs années des spécialistes qui sont restés perplexes devant des résultats d'analyses anormaux et non expliqués.
4) Ton cas est donc certainement un cas rare.
5) Si tu es ainsi que tes médecins dans le brouillard, tu es venue pourtant sur notre site car tu as cru y reconnaître à tord ou à raison certaines choses troublantes par rapport à ton cas

En conclusion, il me semble qu'il vaudrait mieux que tu en aies le coeur net; le service du centre de référence du Pr Poupon pourra au moins si tu n'es pas atteinte d'une de "nos" maladies les exclure de façon la plus sûre qui soit!! et s'il te diagnostique l'une de nos maladie, tu n'auras pas perdu de temps pour te faire soigner!!.
Par ailleurs ce service comme les autres services d'hépatologie traitent de toutes les pathologies hépatiques...et pourra entreprendre d'autres investigations si nécessaires et peut être porter le diagnostic d'une autre pathologie....

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Re: diagnostic ??

Message non lu par cocoeur » ven. 30 janv. 2009, 8:46 am

Bonjour Daniel;

Effectivement si je suis venue sur ce site, c'est que j'ai trouvé des réponses à des maux me concernant. C'est le seul qui se rapproche de ce que j'ai.

hier j'ai vu la gynéco qui m'a confirmé que mon hemoragie était terminée et fait parvenir un courrier à mon medecin traitant pour que je vois un hématologue afin de faire des tests plus poussés sur une éventuelle maladie de willbrand (peut être dérivé de willbrand). Cela pour la partie gynécologique.

En ce qui concerne mes tâches de xanthelasma, elle ne connait pas très bien et me dit d'aller voir un lipidologue ?? connaît pas. J'ai lu sur le témoignage de Nadine, qui avait aussi eu, ces tâches là, plusieurs fois, et je me suis reconnue dans son témoignage. Je vois que le chemin est long avant de trouver une origine sur des symptômes très divers. Je suis moi aussi souvent très fatiguée mais j'attribue souvent cela à mes enfants. Mes bilans sont souvent perturbés.

Pour le reste, je serais d'accord pour rencontrer le professeur Poupon à St Antoine car j'aimerais bien lui montrer le dossier que j'ai sur mes transaminases. j'ai 6 mois d'analyse et mes taux ne sont revenus normaux, que ce mois ci.

Je ne le dirai jamais assez, merci, Daniel, pour ton aide.

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Re: diagnostic ??

Message non lu par daniel » dim. 01 févr. 2009, 11:21 am

Bonjour Cocoeur;

Comme tu le sais , nous ne sommes pas médecins, mais j'ai des doutes qu'il y ait un rapport entre l'hémorragie que tu as subie et les problèmes de tes taches de xanthelasma et tes problèmes hépatiques; tes médecins n'ont pas trouvé de rapport entre tes symptômes et d'autre part, ce que soupçonne ta gynéco pour expliquer ton hémorragie ne semble pas en rapport avec des problèmes hépatiques.

Dis nous lorsque tu auras pris rendez vous pour tes problèmes hépatiques , et viens nous donner de tes nouvelles quand tu veux :-)
Daniel
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Re: diagnostic ??

Message non lu par cocoeur » mer. 04 févr. 2009, 6:42 pm

Bonjour Daniel,

J'ai rdv demain matin avec un hematologue spécialiste de la maladie de willebrand. Le medecin dit que c'est une piste à creuser pour l'hémorragie. Ma mère est willebrand aussi. Alors on verra bien.

Pour mes problèmes hépatiques, j'avoue que je ne sais pas quoi faire. Mon medecin traitant m'envoie voir un dermato (xème fois !!) pour mes tâches de xanthelmas.

J'ai obtenu un rdv fin mars avec l'hôpital st antoine mais j'avoue que j'ai peur qu'il me dise que j'ai rien à faire là car mes taux sont redevenus normaux. Je n'ai pas de lettre de medecin. Mon medecin traitant dit que ça ne sert à rien car mes taux sont normaux maintenant. Que faire ? l'embêter pour mon problème de bilan redevenu normal mais non expliqué par les médecins ?

Merci pour ton aide.

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Re: diagnostic ??

Message non lu par sylvie » mer. 04 févr. 2009, 6:58 pm

Bonsoir ,
effectivement si tes taux sont redevenus normaux rapidement et le sont restés ce n'est peu être qu'un "incident de parcours " 8-[
mais d'ici mars tu auras peut être d'autres examens à faire , et ces taux sont toujours à surveiller dans ton cas ,il me semble , afin de ne pas subir un autre "pic" , enfin je n'en sais rien , mais ne t'inquiètes pas d'ici là s'il n'y a rien de nouveau coté foie ce n'est pas grave ,il faut mieux s'alarmer pour découvrir que c'était juste une mauvaise passe , plutôt que de négliger un truc qui s'avèrera plus grave ultérieurement...
enfin c'est mon avis et je pense qu'avec une alerte comme celle que tu as eu les médecins ne t'en voudrons pas d'en chercher la cause =;
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Re: diagnostic ??

Message non lu par cocoeur » jeu. 05 févr. 2009, 6:42 pm

bonjour Sylvie,

Merci pour ton message, ça m'a rassuré. Ce matin, j'ai fait des examens pour la maladie de willebrand. J'ai vu le dermato cet apm pour mes tâches de xanthelmas et il ne sait pas d'où ça vient (c'est dans les gênes). Je dois voir un chirurgien plasticien pour voir si on peut les enlever car le problème est que ça descend en long vers les joues (ça ne descendra pas plus, heureusement). Le dermato ne peut pas les enlever car trop compliqué, vu la façon dont c'est positionné. Sinon il m'a dit qu'il reste la piste du maquillage !!! (j'ai ri orange comme mes tâches !).

Je lui ai demandé si cela pouvait être lié à mon foie, il ne sait pas.

Finalement, je pense que je fais bien d'aller à St Antoine car au moins là bas, quand je vais amener mes analyses de transaminases, quelqu'un sera me dire ce que ça veut dire et si ça risque de revenir.

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Re: diagnostic ??

Message non lu par cocoeur » mer. 25 févr. 2009, 9:32 am

bonjour à tous,

Juste quelques petites nouvelles. J'attends tjs mon rdv fin mars avec le Dr Poupon.

J'ai vu un chirurgien plasticien pour mes yeux. Il me dit qu'il ne pourra pas opérer car les tâches sont trop mal positionnées et que ça va faire super moche. Il propose que je refasse un coup de laser car plus précis mais pas avant que mon foie ne soit pris en compte. En effet, il m'a confirmé que ces tâches venaient d'un problème au foie. Je vais donc attendre mon rdv à St antoine et après j'envisagerai de faire du laser.

C'est le 2ème médecin qui me le confirme. En effet, en allant voir un docteur pour mon fils, j'ai montré mes tâches et il m'a aussi confirmé que c'était un problème du foie et qu'il fallait faire des examens.

Pour mes résultats de sang, je dois faire des examens complémentaires sur l'hémostase primaire et exploration complète des fonctions plaquettaires.

Je sais, j'ai l'air peut être de psychoter pour un truc pas si grave, mais ces tâches ne sont pas là pour rien à mon avis.

A bientôt.

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Re: diagnostic ??

Message non lu par sylvie » mer. 25 févr. 2009, 4:11 pm

à partir du moment où Toi tu t'inquietes ,
je crois que personne ne se permettra de juger que ce n'est pas grave .... [-(
Effectivement il est plus sage de prendre les problemes les uns apres les autres et donc on comprend que le rendez vous de fin mars soit tjs trop loin pour toi , mais ça arrive , et ça arrivera assez vite ...
Bien sur ;nous les filles on attache encore plus d'importance à ces defauts physique ,qui à notre avis nous défigurent ... '
je ne minimise pas ton probleme puisque je n'en connais pas l'etendue , mais effectivement dans un 1er temps tu vas devoir encore t'armer de courage et de fond de teint ....
heureusement on a encore quelques mois d'hiver et de demi saison pour se le permettre ....
dans quelques temps tu auras peut etre fait definitivement le tour de la question et tu sauras dans quel sens avancer ...
en attendant courage ..
N 'hesites pas à demander de reconfort ici ..même si on ne peut pas faire grand chose de plus en attendant l'avis des médecins ..on est là pour ça ...
bises
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Re: diagnostic ??

Message non lu par cocoeur » mar. 24 mars 2009, 6:37 pm

bonjour à tous,

Juste des nouvelles pour vous tenir informé. Je suis allée à St Antoine, la semaine dernière et j'ai vu le Dr Poupon. Il m'a dit, au vu mes analyses, que j'avais fait une hépatite virale qui a certainement commencée pdt ma grossesse. Je n'aurais aucune séquelle sur le foie. Juste une autre prise de sang dans qqs mois, histoire de vérifier que cela ne recommence pas.

Je garderai certainement toute ma vie, la crainte d'une augmentation des transaminases et je serais bien plus vigilante que maintenant.

Je vous remercie pour votre aide et tous les messages que vous avez bien voulu m'envoyer.

Je continuerai à regarder ce site régulièrement car je le trouve extrêmement bien fait.

Merci encore à tous.

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Re: diagnostic ??

Message non lu par sylvie » mar. 24 mars 2009, 7:03 pm

donc en gros tu ne fais plus partie de la bande ?? :mrgreen:
c'est une bonne nouvelle pour toi et ta petite famille dis donc ....
tu as raison de rester vigilante ,mais pas de "fixette" pour autant d'accord ....
à bientôt quand meme
=;
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Re: diagnostic ??

Message non lu par groseille70 » mar. 24 mars 2009, 7:26 pm

Tant mieux!!c'est derrière toi maintenant.Si tu étais en attente de bébé,il n'a pas souffert ce bébé de cet épisode et des soins apportés?
Groseille70

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