CBP et hépatite auto-immune et reprise du travail

[lesly]

Bonjour

Cela fait un an que je suis atteinte d'une CBP et d'une hépatite auto-immune et je suis en arrêt maladie depuis le début.
J'ai repris au bout de six mois en temps partiel thérapeutique et j'ai rechutée, donc mon hépatologue préfère que tous mes taux soient revenus à la normale, car il me trouve "trop évolutive" (taux qui baissent, puis qui remotent en flèche..), et dit que ce sont deux maladies sévèrent qui "s'entendent pour mettre le boxon" (pour rester polie..lol).

Est-ce que vous arrivez à travailler malgré la CBP ? ou malgré l'hépatite?

Merci de votre aide.

A bientôt.

[sylvie]

bonjour , je n'ais QUE la CBP ...(stade 2) et un boulot pas tres physique ...est ce la raison pour laquelle je suis toujour au travail ?
surement car quand je vois comment je m'ecroule de sommeil le soir je me dit qu esi je devais avoir un travail physique je ne suis pas sure de tenir .
rien que le week end avec les taches menagères je vois bien que je ne suis pas aussi resistante , le repassage trop long = mal de dos , le jardinage j'en fais de moins en moins et c'est pas jojo a voir dehors , j'ai beaucoup plus besoin de dormir ..
je me couche assez tot et quand je le peu la sieste est la bienvenue ...
et je ne parle pas des virées shopping , je n'en etait guere adepte mais maintenant je ne vais que là où j'ai un besoin ,et puis retour direct à la maison , ça m'epuise ....
alors j'imagine volontier que les 2 maladies reunies doivent mettre un sacré boxon dans l'organisme au point de fatiguer ennormement ...ça ne me parait pas anormal d'etre en arret avec ça , et je ne serais pas surprise que beaucoups pensent la meme chose
bon courage
à+

[Bruno]

Bonjour Lesly, Sylvie et tous les autres,

A mon avis, je pense que travailler avec n’importe qu’elle maladie des voies biliaires est pour beaucoup souvent pénible.
J’ai une CSP et les douleurs, la fatigue physique mais aussi mentale rendent mon travail de plus en plus difficile. En ce moment, je change de poste en raison d’une restructuration interne, et ça ne m’enchante guère !!
Jusqu’à présent, j’arrivais à concilier mon état du moment avec ma charge de travail, mais cette dernière a bien évidemment été augmentée, et je crains que ce soit désormais encore plus difficile. Je ne sais pas se que 2009 me réserve, mais un temps partiel ou des horaires aménagés d’ici à la fin de l’année me semble fort probable !!! à suivre…

Bon courage à tous.
Bruno

[daniel]

Bonsoir Bruno;
Merci de ton témoignage.
Le problème avec "nos" maladies c'est qu'il est difficile de généraliser: nous avons tous les cas de figures : des personnes qui sont malades et qui non seulement travaillent , mais qui finalement se rendent à peine compte qu'ils sont malades, jusqu'à d'autres, heureusement les moins nombreux, diagnostiqués à un stade avancé de la maladie et qui, souffrant de beaucoup de symptômes ont été placés en invalidité.
Je connais même un de nos adhérents qui n'avait aucun symptôme alors que son foie était quasiment au stade de la cirrhose lorsqu'il a été diagnostiqué ( CSP) et compte tenu de son diagnostic tardif, il a été greffé ; mais il a continué à travailler jusqu'à l'hospitalisation ! et peu de temps après la greffe!....
Dans l'ensemble, la plupart des malades que nous connaissons et qui sont en âge de travailler, travaillent.
La fatigue, la baisse de régime, parfois le prurit , sont des symptômes qui peuvent diminuer les capacités de certains malades mais pas tous.
Il y a aussi et cela peut être - à mon avis personnel- sous-estimé un aspect psychologique.
La personne malade sait qu'elle a en permanence cette maladie qu'elle ne peut éradiquer et cela est une source d'angoisse et de stress larvés qui fatiguent !
D'ailleurs Bruno parle de fatigue mentale , et cette fatigue mentale à mon sens joue un rôle important dans la sensation de la diminution de l'énergie pour travailler.
Je me souviens qu'une adhérente extrêmement active a vécu l'annonce de sa maladie ( en l'occurrence il s'agissait de CBP) comme un choc ; pour elle il y avait un "avant" où elle dépensait son énergie sans compter et un "après" (après l'annonce de sa maladie): elle a mis des mois et des mois avant que ne diminue son angoisse mais elle sentait toujours une épée de Damoclès au dessus de la tête et bien que l'évolution de la maladie soit très lente , elle s'est trouvée plus fatiguée "après" qu'"avant" et sans nier la réalité de sa fatigue et de ses symptômes je soupçonne que sa fatigue mentale avait beaucoup d'importance dans le changement qu'elle vivait.
Enfin il faut aussi tenir compte que "nos" maladies sont des maladies qui affectent en majorité des personnes de la maturité ( plutôt la cinquantaine pour la CBP ,plutôt la petite quarantaine pour la CSP); or personne n'est à 40 et 50 ans comme à 20 ou 25 ans même lorsque l'on n'est pas malade.
Hélas dans les entreprises, malades ou non malades , pour la plupart des DRH ,on est "vieux" à 45 ans, même s'ils ne l'avouent pas ......( Regardez la quantité de quadras et quinquas dans les plans dits sociaux )

En fait, peut être la meilleure réponse est sans doute de savoir psychologiquement surmonter sa maladie ( j'ai souvent employé les mots "digérer", "domestiquer", "apprivoiser" ) ce qui suppose que psychologiquement elle ne soit plus un problème angoissant; et savoir sagement se ménager plus souvent , trouver des moments de repos afin de préserver au mieux sa santé.
C'est donc une manière de composer avec sa maladie. Mais cela demande beaucoup d'effort et de temps . et dans ces conditions, je crois, on peut travailler ; le travail est aussi une façon d'oublier la maladie et de vivre normalement , non ?

[daniel]

Bonsoir Lesly ,
tu as déjà quelques réponses à ton message ; parmi les gens qui sont comme toi atteint de CBP et d'HAI, j en connais bien un qui travaille beaucoup d'ailleurs: c est Philippe notre webmestre ! .
Peut être viendra t il te faire ici une petit coucou

[nanou17]

salut lesly
quoi de neuf depuis tout ce temps? quelle évolution pour toi?
moi je suis une petite nouvelle, j'ai une CBP et on soupçonne une HAI, j'attends mes résultats de biopsie lundi.
je travaille à temps complet (normalement à 80 mais en sous effectif).
j'ai beaucoup de difficultés à gérer mon quotidien et à trouver une énergie suffisante;
C'est pas cool tous les genres mais l'entraide de l'association m'apporte beaucoup et m'aide à supporter mes sauts d'humeur, et toutes les petites choses de tous jours.
au plaisir de te lire
nadia

[sylvie]

salut ...
j'ai eu confirmation de mon HAI en + du reste il y a peu ...et j'ai commencé la cortisone vendredi dernier ...
et bien si c'est penible question regime ..par contre coté energie c'est un turbo ...
je suis une super pile atomique (et pas une bombe atomique ... dommage hein
ça va peut etre même me jouer le tour inverse

[FRANCOISE]

Pas besoin d'être une bombe atomique ... les vraies valeurs sont dans ton coeur.

[amouch]

reponse a lesly,daniel,bruno,et les autres
pour moi sa y est je suis en invalidité,mon cas a etait pris en comtpe a partir du 1 mai.
je suis tombé malade en octobre 2008(cbp stade 3)et etant aide menagere c 'est moi meme qui petit a petit demisionnée de mes employeurs,(je n'arrivais plus a assurée )jusqu'au moment ou je me suis retrouvée sans emploi,
mais je ne pouvais plus faire senblant aupres de mes enployeurs,car en plus de cette enorme fatigue,j'ai de l'acite,donc un ventre enorme qui m"epuise,car je suis tres menue,et cela me pese enormement,et la difficultée c'etait quand je me baisser,et vous savez tous et toutes se que c'est que le menage.
pourtant mes resultats sont tres bons,mieux que certains d'entre vous(sauf les plaquettes qui chutent)alors pourquoi?,c'est vraiment des maladies bizarres
il est vrai que beaucoup de personnes ne savent pas que je suis en invalidité,j'ai du mal a le dire,meme un peu honte,ou alors cela veux dire que je n'accepte et n'assume pas mon etat peut etre.
bonne soirée a tous

[sylvie]

Il n'y a pas de honte à être en invalidité quand on a un gros soucis de santé .....
tu ne vole pas l'argent du contribuable , et tu as besoin de vivre aussi .....

[nanou17]

coucou sylvie : une petite question vis à vis du régime, est ce que tu as reçu suffisamment d'infos d'emblée?tu vois une diététicienne ?
c'est ridicule je stresse avant de savoir si je vais aussi avoir besoin de ce régime mais j'ai du mal à penser comment on peut s'organiser!!
en tout bon courage à toi, et puis si tu as la patate c'est vrai que pour le moral c'est hyper imporant de se sentir une bombe!!!
amitiés
nada

[sylvie]

j'ai eu des infos et des pistes , mais ça me chamboule tant que j'ai décidé pour le moment d'y aller mollo...
je mange comme d'habitude mais en essayant de faire attention à ce que ce soit equilibré et sans sel ...
plus de legumes de fruits ... moins de plat preparés (mais en fait j'en consommais peu )plus du tout d'eau gazeuse (et là j'aime bq donc je consommais)
biscottes sans sel au pti dej ...et jambon -25% de sel quand les a utres mangent du "normal" ..pas de biscuits de l'industrie à part les "paille d'or"( 0 sel et tres peu de calories) ça me donne l'impression de m'accorder une gourmandise ...du pain normal mais pas + d'une tranche par repas
et quand comme hier soir on fait des pizzas , et bien j'en mange beaucoup moins en me gavant d'eau avant le repas histoire d'etre calée ..
on va voir si comme ça déjà il n'y a pas trop de degats ...
mon gastro me disait qu'il etait inutile de se priver de tout ,ça donne encore + envie de se jeter sur tout ce qui est mauvais (et j'avoue le mot regime me donne envie de sauter sur tout ce qui se mange)
que je ne devais pas me priver de fromage sous pretexte que c'est salé mais d'en manger moderement quand ça me faisait envie ...
alors j'essaye de fonctionner ainsi ..hier pizza aujourd'hui ce sera papillottes de poisson .. .... un jour je me lache doucement et apres je rattrape le coup
on verra ce que ça donne ...

[FRANCOISE]

Coucou à tous. Il est vrai que ce n'est pas évident de faire régime quand tu as des ados autour de toi qui ont toujours faim et c'est tant mieux ... Donc, je prépare deux plats différents. J'ai supprimé le beurre, le café,le thé, le chocolat et le lait de vache (lait de soja et yaourts soja à la place), tous les plats en sauce, je prends un verre de jus d'orange pressée le matin avec un peu de confiture allégé sur pain, beaucoup de fruits et de légumes et de l'eau minérale. J'ai perdu 13 Kgs et me sens mieux dans ma peau. Le Pr POUPON dit que je peux manger de tout modérément mais je préfère mes fruits, mes légumes et viandes grillées arrosées d'un peu de jus de citron (j'adore le citron) parceque maintenant je me suis habituée et en plus je trouve que j'ai moins de démangeaisons.Et psychologiquement ça va mieux. Bisous à tous.

[nanou17]

coucou,
et bien en l'absence de HAI, je vais me contenter de reprendre mon régime d'il y a quelques temps dés que je n'aurais plus de nausées (j'espère que le traitement va arranger ça, ou est-ce le stress qui les provoquait), moi aussi j'avais commencé à perdre du poids, 14 kg, il m'en reste encore 5 au maximum, donc une nourriture équilibrée, variée, mais sans protéine de lait de vache que je ne supporte plus. je suis au soja depuis aout et en fait ça se passe plutôt bien, j'achète aussi des yaourts au lait de brebis (dans certaines enseignes moins chers que dans d'autres!!!! on s'habitue vite finalement;
En tout cas je suis de tout coeur avec vous qui vivez avec la rigueur du régime et avec autant d'astuces et sans baisser les bras.
amicalement

[CHARBO]

C'est sûr qu'il n'y a pas de honte à avoir à être en invalidité Amouch, mais je sais que dans cette société ce n'est pas facile, de plus en plus de personnes sont intolérantes et égoïstes, au travail aussi je ressens ça, je ne suis pas en invalidité mais juste "la malade qui est souvent en arrêt"... même si ce n'est pas le cas, maintenant que mes douleurs sont un peu plus stabilisées, je vis avec et je travaille le plus normalement possible. Mais toutes ces personnes ne savent pas ce que c'est la fatigue chronique, la douleur, ce que signifie le mot invalidité ou handicap, il ne faut pas chercher à se justifier, toi tu sais ce que tu vaux et pourquoi tu est dans cette situation, alors ne prête pas attention aux remarques. J'ai une collègue qui a eu un cancer, elle a eu aussi beaucoup de remarques injustifiées sur sa maladie, et elle répondait souvent "ce n'es pas MA maladie, je n'ai pas choisi de l'avoir cette maladie, elle ne m'appartient pas, et si vous voulez échanger cette maladie contre votre bonne santé, pas de problème...".
Profite du temps que tu as pour toi autant que possible, vis comme tu le souhaites et si tu penses positif déjà tout ira mieux.
A bientôt. Charlène.